Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

[crazy_kaktus]

Hallo zusammen,

da sich bei mir im Moment so viel tut und ich im Moment wirklich langsam an meine Grenzen stoße, habe ich gerade im Moment beschlossen, mein eigenes Thema zu eröffnen und bin froh über jeden Tipp, jede Unterstützung, jede Meinung und jedes Kommentar. Ich fange dann mal ganz von vorne an:

Ich war regelmäßig halbjährlich zur Kontrolle beim Hautarzt. So auch im November 2009 wo ich ihn auf eine Veränderung an meinem linken Unterarm aufmerksam machte. O-Ton Arzt: Das hat man schonmal in der Schwangerschaft. Das schneide ich nicht weg......
Im Februar 2010 kam dann das Baby und ich habe mir nach der Entlassung direkt einen Termin zur Entfernung gemacht, weil mich das blöde Ding einfach genervt hat.
März 2010: NMM 3,94 mm
April 2010: Nachschnitt, Entfernung Senitellymphknoten links (positiv)
Mai 2010: Komplette Ausräumung aller Lymphknoten links (alles super)
Juni 2010-Dezember 2011: Interferon
August 2014: Staging mit neue aufgetretenem Lungenrundherd rechts
Oktober 2014: CT Thorax, unverändert
Januar 2015: Staging CT unverändert, MRT unauffällig
Juli 2015: CT Thorax Rundherd drastisch gewachsen, neuer rundherd links, MRT Metastase links hinter der Stirn
August 2015: OP und Entfernung der Hirnmetastase (ich habe mich gegen die Nachbestrahlung entschieden)
Septemer 2015: Start IPI (vertrage ich super)
Oktober 2015:
Und jetzt geht es los..... Ich hatte Probleme beim Lesen mit dem Ebook - Reader im Dunkeln bemerkt (samstags), montags auf der Arbeit (Bildschirmarbeitsplatz) war das arbeiten so anstrengend für die Augen, dass ich Kopfschmerzen bekam. Anruf in der Uni wg. Verdacht auf Nebenwikungen vom IPI. Dienstag als Notfall in die Augenklinik mit Verdacht auf Metastase im Auge. 10 Tage später Vorstellung in Spezial-Augenklinik mit Aussage: es kann eine Metastase sein, es kann ein Aderhautmelanom sein, es kann aber auch ein anderer KREBS in ihrem Körper sein
BITTE WAAAAAAS?
Es muss eine Biopsie gemacht werden
Kontakt mit meiner Uni, die das ganze so auch nicht nehmen will. Sie spricht mit dem Augenarzt und am Donnerstag bei der 3. Gabe Ipi dann wieder Besprechung.
1. Option: Biopsie (dann würde aber weiter nichts gegen das Ding im Auge gemacht und es beeinträchtigt die Sehfähigkeit schon sehr)
2. Option: Abbruch Ipi und Wechsel zu BRAF/MEK. Das würde wohl ziemlich schnell wirken und wenn das Auge anspricht, hätten wir den diagnostischen Beweis. (Will ich wirklich IPI abbrechen?)
3. Option: Logic 2 - Studie. Vorstellung gestern zur Teilnahme an der Studie. Alles nett und entspannt bis die Nachricht kommt, dass die Studie schließt und weltweit nur noch 10 Plätze zu vergeben sind.
Dort wurde dann bei deren Augenspezialist für Montag ein Termin vereinbart......

Ich bin momentan so überfordert und habe keine Ahnung, wo mein Weg mich hin führt. Eigentlich will ich Ipi überhaupt nicht abbrechen. Dann müsste mein Auge aber behandelt (bestrahlt) werden. Das bedeutet dann aber, dass die Sehfähigkeit eher noch schlechter als besser wird, da ja eine Narbe bleibt. Die Studienteilnahme bedeutet auch totalen Stress, da ich alle 2 Wochen dort mehrmals hin müsste (2 kleine Kinder) und alle 6 Wochen Staging. Das ist ja dann auch super für die Psyche......
Ich war die ganze Zeit wirklich so positiv, aber im Moment kann ich an nichts anderes Denken, für was ich mich entscheiden soll.

Eine liebe Forumsfreundin hat das ding KACKBRATZE genannt. Das ist einfach so passend!!!!! Ich hab mich nur nicht getraut, dass in den Betreff zu schreiben.

Wünsche allen ein schönes Wochenende und freue mich über Eure Meinungen!

[kcto]

Hallo,

an meinen Grenzen bin ich schon länger...
Bin selber in der Columbus Studie...
Ich habe da ein paar Fragen...
Option 2 (und 3): Hat bei mehr als 10% Nebenwirkungen an den Augen:z.b. Makulaödeme.
Mir ist nicht bekannt ob man danach wieder auf Ipi wechseln kann?
Option 3: ich gehe hier auch erst einmal von BRAF/MEK aus, oder ist da direkt ein anderer Arm geplant? 10 Plätze hören sich zwar nach wenig an, da aber einer reicht sollte das doch noch klappen! Bis zum beginn der Columbus (Vorläufer?) Studie hatte ich die ein oder andere Untersuchung, mit beginn benötige ich einen Tag alle 4-5 Wochen für alles, da die Termine in diesem abstand sind habe ich seitdem keine Probleme mehr, irgendwie ist das deutlich entspannter als vorher alle 3 Monate...

mfg

[crazy_kaktus]

Haaaaaaa......auf dich hätte ich sogar als Antwort gehofft.
Meine Uni macht Columbus und an Deinem Wohnort gibt es Logic. Beides die gleichen BRaf und MEK Medis, bloß bei Logic kommt bei Progress noch ein 3. Medikament dazu. Ich müsste dort alle 2 Wochen hin und die können nicht garantieren, dass alle Untersuchungen an einem Tag passieren
Das mit den Augen- Nebenwirkungen weiß ich. Die haben aber auch gesagt, dass es nachlässt.
Ohhhhh Mann......

Dir geht es aber gut mit der Kombi- Therapie? Wie lange machst du das schon?????

Danke für Deine Antwort und liebe Grüße

[lilith***]

huhu,

..ach menno ..
hab deinen post gestern gelesen und musste den ganzen tag an dich denken..

mhh ich versuch mal zusammenzutragen was mir dazu so einfällt..

Ipi gut vertragen? Das iss doch was..! 3. Gabe.. Wären es 4? Wann wäre das Ipi-Screening..?

Ohh, fieses Augen-Dings..
Irgendwie abklären wäre juut. Aber iss mein Standpunkt. Ich mag keine unbekannten Mitbewohner.. Die Frage hierzu wäre schnell oder langsam (Biopsie vs Braf/Mek)

Ich würde es so einschätzen, dass du nach einem Ausflug ins Braf/mek Gefilde ziemlich sicher wieder zu Ipi zurück könntest.. Könnte hier in meiner Uni gehen, mit etwas Sturheit Würde ich für mich vorhin klären, wenn es die "stimmige" Option iss.

zu Logic2
..zuerst sind Kontrolltermine alle 2 Wochen, danach alle drei
Uuund wenn ich weit reisen müsste und noch kleine Kids hätte, würde ich also mindestens darauf bestehen, dass die Termine an einem Tag stattfinden! Hier sind die Study-Nurses allerliebst und sie machen die Termine..
Für mich isses so, dass ich alle Wochen entweder Studienfirlefanz in der Uni & Augenkontrolle habe (2.5H) oder Firlefanz & Herzsono & CT (5h)

Das Zeusch mit den Augen (dankeschön an ktco: Makulaödem) wusste bis anhin nicht was ich hatte, iss beinahe weg, aber schon länger nicht mehr spürbar. Schlimm fand ich es nicht, ein bisschen nervig. Weiss nicht wie es ist, wenn noch was hinzu kommt..

Mhh meine Augenärtzin von der Studie iss suuuper! Immer die Gleiche und wirklich gut. Vielleicht kann deine/r heute/Montag etwas zur Klärung des Augen-Dings beitragen. Drücke dir Daumen & Zehen..


Option 1,
habe ich dies richtig verstanden, beinhaltet Biopsie und Fortführung von Ipi? Hinzu Bestrahlung..? Mit Verschlechterung der Sehkraft? Da stellt sich die Frage kannst du damit umgehen..

Option2 (dabrafenib,trametinib?)
Wechsel zu Braf/Mek. Ich würde hier deine Frage "will ich ipi abbrechen?" drehen und dein Team fragen, ob ein späterer Wechsel zu Ipi möglich ist..
Und könnte heissen falls das Auge darauf anspricht eine Besserung der Sehkraft? und evt. Abschluss von Ipi..

Option3
irgendwie wie 2. Mit vermutlich mehr Terminen.. Dazu Enco/Mek162. Mit der Option auf den 2ten Teil. Nach nem halben Jahr weiss ich noch immer nicht, was ich genau davon halten soll..


Mein Bauchgefühl sagt mir, dass in den Kombinationen (das Prinzip des Nivo/Ipi-Trial) und der Berücksichtigung der Genetik der beste Ansatz liegt. Nur wie bekommen wir dies? Ich halte mir offen, sollte mir was besseres über den Weg laufen, werde ich die Gelegenheit beim Schopfe packen..

..Die Entscheidung, ob nun die Option Braf/mek ins Spiel kommt, um beim Auge eine Besserung zu erreichen, iss keine leichte. Oder du dir diese Blume im Optionen-Strauss für später aufbehalten möchtest.. Da würde ich für mich klären, wie dein Team es sieht mit evt mehrmaligen Gabe von Braf/Mek ohne Resistenz und ob Erfahrungen bestehen.. Viel Kraft!

Für Donnerstag drücke ich auch die Daumen & wünsche das etwas bei rauskommt das beim Entscheiden hilft..

uuuund für alle kackbratzen


glg & <3 lilith

[Jürgen1969]

Hallo Crazy Kactus,

mensch das sind keine guten Nachrichten. Und wie Du Dich entscheidest, das ist schwer. Ich wüsste nicht was ich machen würde. Kenne ja auch die ganzen Medis nur vom Lesen hier oder vom Lesen im Netz. Die Kombinationstherapien der unterschiedlichen Hemmer sind schon vielversprechend, wie das IPI eben auch.
ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann, vor allem mit dem Auge und für Dich ein guter Weg entsteht.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[Elado1966]

Liebe crazy_kaktus,

oh je, oh je. Das hört sich gar nicht toll an.
Leider kenne ich mich überhaupt nicht aus - bin froh, dass es mit dem Interferon bisher klappt.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

Sei ganz lieb gedrückt!!!