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Alt 07.11.2015, 10:23
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Registriert seit: 08.06.2010
Ort: Westerwald
Beiträge: 73
Ausrufezeichen Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

Hallo zusammen,

da sich bei mir im Moment so viel tut und ich im Moment wirklich langsam an meine Grenzen stoße, habe ich gerade im Moment beschlossen, mein eigenes Thema zu eröffnen und bin froh über jeden Tipp, jede Unterstützung, jede Meinung und jedes Kommentar. Ich fange dann mal ganz von vorne an:

Ich war regelmäßig halbjährlich zur Kontrolle beim Hautarzt. So auch im November 2009 wo ich ihn auf eine Veränderung an meinem linken Unterarm aufmerksam machte. O-Ton Arzt: Das hat man schonmal in der Schwangerschaft. Das schneide ich nicht weg......
Im Februar 2010 kam dann das Baby und ich habe mir nach der Entlassung direkt einen Termin zur Entfernung gemacht, weil mich das blöde Ding einfach genervt hat.
März 2010: NMM 3,94 mm
April 2010: Nachschnitt, Entfernung Senitellymphknoten links (positiv)
Mai 2010: Komplette Ausräumung aller Lymphknoten links (alles super)
Juni 2010-Dezember 2011: Interferon
August 2014: Staging mit neue aufgetretenem Lungenrundherd rechts
Oktober 2014: CT Thorax, unverändert
Januar 2015: Staging CT unverändert, MRT unauffällig
Juli 2015: CT Thorax Rundherd drastisch gewachsen, neuer rundherd links, MRT Metastase links hinter der Stirn
August 2015: OP und Entfernung der Hirnmetastase (ich habe mich gegen die Nachbestrahlung entschieden)
Septemer 2015: Start IPI (vertrage ich super)
Oktober 2015:
Und jetzt geht es los..... Ich hatte Probleme beim Lesen mit dem Ebook - Reader im Dunkeln bemerkt (samstags), montags auf der Arbeit (Bildschirmarbeitsplatz) war das arbeiten so anstrengend für die Augen, dass ich Kopfschmerzen bekam. Anruf in der Uni wg. Verdacht auf Nebenwikungen vom IPI. Dienstag als Notfall in die Augenklinik mit Verdacht auf Metastase im Auge. 10 Tage später Vorstellung in Spezial-Augenklinik mit Aussage: es kann eine Metastase sein, es kann ein Aderhautmelanom sein, es kann aber auch ein anderer KREBS in ihrem Körper sein
BITTE WAAAAAAS?
Es muss eine Biopsie gemacht werden
Kontakt mit meiner Uni, die das ganze so auch nicht nehmen will. Sie spricht mit dem Augenarzt und am Donnerstag bei der 3. Gabe Ipi dann wieder Besprechung.
1. Option: Biopsie (dann würde aber weiter nichts gegen das Ding im Auge gemacht und es beeinträchtigt die Sehfähigkeit schon sehr)
2. Option: Abbruch Ipi und Wechsel zu BRAF/MEK. Das würde wohl ziemlich schnell wirken und wenn das Auge anspricht, hätten wir den diagnostischen Beweis. (Will ich wirklich IPI abbrechen?)
3. Option: Logic 2 - Studie. Vorstellung gestern zur Teilnahme an der Studie. Alles nett und entspannt bis die Nachricht kommt, dass die Studie schließt und weltweit nur noch 10 Plätze zu vergeben sind.
Dort wurde dann bei deren Augenspezialist für Montag ein Termin vereinbart......

Ich bin momentan so überfordert und habe keine Ahnung, wo mein Weg mich hin führt. Eigentlich will ich Ipi überhaupt nicht abbrechen. Dann müsste mein Auge aber behandelt (bestrahlt) werden. Das bedeutet dann aber, dass die Sehfähigkeit eher noch schlechter als besser wird, da ja eine Narbe bleibt. Die Studienteilnahme bedeutet auch totalen Stress, da ich alle 2 Wochen dort mehrmals hin müsste (2 kleine Kinder) und alle 6 Wochen Staging. Das ist ja dann auch super für die Psyche......
Ich war die ganze Zeit wirklich so positiv, aber im Moment kann ich an nichts anderes Denken, für was ich mich entscheiden soll.

Eine liebe Forumsfreundin hat das ding KACKBRATZE genannt. Das ist einfach so passend!!!!! Ich hab mich nur nicht getraut, dass in den Betreff zu schreiben.

Wünsche allen ein schönes Wochenende und freue mich über Eure Meinungen!

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Stichworte
melanom, metastase, studie


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