Gibt es überhaupt

Guten Morgen!
War gestern im Krankenhaus. Jetzt ist die Situation so, wie ich es mir nicht erhofft hatte. „Wenn ich überhaupt nochmal nach Hause komme, müssen wir ein paar Sachen regeln“ und so. Und meine Mutter fragt, warum nicht alles so „einfach“ (?) läuft wie beim letzten Mal. Puh..... Mein Vater sollte eine andere Chemo bekommen, weil die Ärzte befürchten, der Tumor könnte gegen das erste Mittel bereits resistent sein. Weiss aber nicht, was sie ihm jetzt geben wollen. Natürlich äußert sich auch niemand, ob dieses Nierenversagen in Zusammenhang mit der Chemo steht. Ne, mein Vater hatte noch NIE was mit den Nieren. Jetzt kommt irgendwie alles zusammen.

Mit den Nebenwirkungen der Bestrahlungen kann ich euch leider auch nicht großartig weiterhelfen. Habe gestern gefragt, mein Vater hatte insgesamt 35 Bestrahlungen und wirklich KEINE Probleme. Er meinte, er sei sogar immer selber ins Krankenhaus gefahren. Tja, beim ersten Mal hatte er auch die Chemo super vertragen. Scheinbar kann man da wirklich kein Pauschalurteil geben. Schauen wir mal, wie’s weitergeht. Danke Svenja, das mit der Mistel-Therapie werde ich mir merken. Aber im Moment will mein Vater nicht mal richtig essen und wir müssen ihn erstmal wieder auf den richtigen Weg bringen.

Auf jeden Fall vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich denke an euch!
Viele Grüße
Mani

Hallo Mani,

das ist wirklich Mist! Obwohl mein Papa auch 3 Monate lang total down war und auch immer so geredet hat, langsam kehrt er wieder zurück, lacht auch mal und ißt wieder gerne. Es wird schon wieder besser werden :-)

Melde dich einfach, wenn Dir danach ist!
Alles Gute Svenja

Hallo Felicitas,

auch wenn ich nie geschrieben habe, so kenne ich alle Geschichten hier ganz genau, denn seit 4 Monaten verfolge ich alles im Kompass. Es hat mich am Anfang total runtergezogen und ich habe viel geweint, doch jetzt seh ich auch Dinge positiv. Es ist z. B. schön, dass es Deinem Vater jetzt wieder besser geht, er hat ja auch ein Plattenepithelkarzinom, oder? Hat er denn in Berlin IMRT-Bestrahlung bekommen? Das sind die besten Strahlen, die es zur Zeit gibt (habe es in einer Fernsehsendung gesehen). Wohnt ihr denn in der Nähe von Berlin? Es gibt nämlich in Deutschland nur 2 Kliniken, die diese Bestrahlung haben. Die Charitee`und eine Klinik in Thüringen.Ich würde meinen Vater ja gerne auch dort hin schicken, aber es ist bestimmt nicht leicht einen Termin zu bekommen.
Ist Dein Papa denn jetzt mit der Bestrahlung fertig? Sonst sind es doch meistens 30 Stück!

Er soll sich jetzt erst mal erholen, denn jeder braucht ja mal eine Pause zum Genesen!

Also ein schönes Wochenende wünsche ich Euch

Bis Bald Svenja

Hallo Svenja!
Ich hoffe, deinem Vater (und natürlich auch dir) geht es gut. Hat er schon mit der Strahlentherapie angefangen? Mein Vater hat jetzt seine erste Chemo hinter sich, er hat sie soweit ganz gut vertragen. Die Ärzte waren ehrlich genug, ihm zu sagen, dass es nicht gut aussieht und es eigentlich nur um die Verbesserung der Lebensqualität geht. Scheinbar wird er mit der Diagnose ganz gut fertig. Hoffentlich wird es nicht so schlimm. Ich denke auch, man darf die Hoffnung nicht aufgeben, sich aber auch keinen Illusionen hingeben....

Euch drücke ich ganz arg die Daumen. Alles, alles Gute!!!!

Mani

Hallo Mani,

ich freue mich von Dir zu hören, hatte mir schon Sorgen gemacht. Ich bin froh, dasser die Chemo ganz gut verträgt, aber ich verstehe nicht, was es immer heissen soll "Verbesserung der Lebensqualität". Ging es ihm denn schlecht oder hat man den Tumor bei seiner Routineuntersuchung gesehen? Durch die Chemo geht es einem doch nicht
besser? Sind seine Nieren wieder in Ordnung?
Macht er die Chemo denn ambulant oder im Krankenhaus?
Mein Papa muss am 20.08.02 ins Krankenhaus zum Einzeichnen und dann bekommt er die Bestrahlung.
Aber wenn man so hört, was die Bestrahlung so alles anrichten kann, da habe ich dann doch ganz viel Angst davor.
Nachdem die Chemo jetzt 5 Wochen her ist, geht es so langsam wieder bergauf und dann muss er wieder zur Bestrahlung. Aber was will man machen?

So Mani, ich muss noch was tun und wünsche Euch ganz feste, dass Dein Papa die Chemo weiterhin gut vertägt.
Denk dran, er hat es schon mal geschafft ;-)

PS.: Hast Du eigentlich mal mit Prof.Dr.Wust Kontakt aufgenommen? Ich habe es inzwischen getan und habe prompt eine Antwort bekommen.

Viele Grüße und Kopf hoch :-)

Svenja

Hallo Svenja!
Tut gut, zu hören, dass bei euch alles ok (soweit man das überhaupt sagen kann....)ist.

Die Sache ist schon anders als vor 7 Jahren. Damals haben die auf HEILUNG therapiert, weil nur der Primärtumor ohne Metastasen da war. Soweit ich das verstanden habe, ist das bei einem Rezidiv mit Metastasen was anderes. Da geht man dann nur noch von Lebensverlängerung aus, wobei man bestrebt ist, den Patienten möglichst lange "beschwerdefrei" zu halten. Also, der Arzt meinte, mein Vater hätte die letzten 7 Jahre geschenkt bekommen.

Mein Vater muss für die Chemos jeweils 2 Tage ins Krankenhaus. Die Nieren sind wieder ok, hoffen wir, das bleibt so....

Habe mich auch an der Prof. gewandt und die Antwort kam sofort. Danke nochmal für den Tip! Er hat das bestätigt, was die Ärzte vorgeschlagen haben. Bestrahlen kann man bei meinem Vater nicht mehr.

Richte deinem Vater einen Gruß aus. Habe meinem von euch erzählt, er fand das sehr gut!

Denke an euch!

Mani

Hallo Mani,

wie geht es Euch und besonders deinen Papa?
Bei uns (bzw. nur bei mir und meiner Schwester)ist im Moment wieder alles aus den Fugen geraten. Da mein Papa seit ca. der 4. Chemo, dumpfe Schmerzen in der rechten Nierengegend hatte, die nach der Chemo(auch nach 6 Wochen) immer noch da waren, hat er vorige Woche eine Kernsplintomografie bekommen.
Ich habe dann am Donnertag die Egebnisse dort abgeholt und es sieht so aus, als hätte man wieder eine Metastase von ca. 2,3 cm am Wirbelkörper, Brustbein rechts, entdeckt. Ich habe nur geheult und es zieht mich so runter. Mein Vater, der schon vorher die Befürchtung hatte und immer sagte "Es ist bestimmt wieder eine Metastase", hat mich gestern am Telefon gefragt , was drin steht, ich brachte es einfach nicht so direkt über die Lippen und heute kommen meine Eltern zu mir und ich habe solche Angst, denn ich könnte schon heulen, wenn ich ihn sehe und ich weiß nicht, was ich ihm sagen soll. Er sah wieder so gut aus, fährt nach 5 Monaten wieder selber Auto und nun das! Er war so mutiviert, die Einzeichnung für die Bestrahlung ist ja am Dienstag und nun weiß ich gar nicht, ob es überhaupt einen Sinn hat. Dabei hat der Onkologe gesagt, es könne nicht sein, dass es eine Metastase ist, weil ja nicht während einer Chemo gleichzeitig eine verschwindet und eine Neue wächst. Das wäre unlogisch. Warum steht im Befund "Dringender Verdacht auf eine Metastase"? Was soll es denn sonst sein ? Ich verstehe das alles nicht und weine nur.
Entschuldige bitte Mani, dass ich Dich hier so bomdardiere, aber ich musste es einfach los werden.

Jetzt hoffe ich wirklich nur, dass bei Deinem Papa wenigstens alles in Ordnung ist. Ich habe so lange nichts mehr gehört. Hoffentlich verträgt er die Chemo einigermassen.

Würde mich freuen von Dir zu hören!
Bis bald und alles Liebe für alle hier

Svenja

Hallo Svenja, sorry aber habe erst heute deine Mail gelesen. Ja wir wohnen in berlin und er ist in der Charité bstrahlt worden. Bei Dr. Wurm. der ist super nett. Er hat jetzt eine neue Metastase im Oberschenkelhals wir ab Montag ambulant 10 mal bestrahlt. der Doc is sich sicher dass dann auch die schmerzen dort wie im Brustbein verschwinen. ja sie haben da die besten Strahlengeräte und machen diese bestrahlungsart die es nur 2 mal in deutschland gibt. Diverse dünne strahlen von verschiedenen seiten... die richtige dosierung nur im Tumor... oder so ähnlich.mein dad hat eine Adenocarcinom.
es geht ihm zuhause ganz Ok und er isst und trinkt ganz gut.Ich kann nur sagen, dass meinem Dad die positive Einstellung bisher nicht abhanden gekommen ist ( siehe bei Lungenkrebs meine Berichte) und das motiviert auch uns.
Ich bin jede tag bei ihm und motiviere ihn...
Ich denk an euch und wünsche euch alles Liebe udn weiterhin alle Power die ihr braucht felicitas

Hallo Svenja!
Schei.... Ich weiss auch nicht, warum es scheinbar unmöglich ist, bei der Sache eine positive Einstellung zu behalten, da kommt einfach zu viel negatives rüber. Manchmal denke ich, je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt, umso schlechter und aussichtsloser wird es. Ich drücke euch ganz arg die Daumen, dass sich der Verdacht mit der neuen Metastase bei deinem Vater nicht bestätigt. Aber diese Krankheit ist einfach total unberechenbar. Dieses evtl. jahrelange Rauf und Runter, Hoffnung und Verzweiflung macht einen doch fertig.... Himmel, Svenja, ich habe schreckliche Angst, wie das weitergeht, auch wenn ich es streckenweise einfach verdränge.

Bei meinem Vater haben sie auch noch mehr gefunden (multiple Metastasen im Bauchraum....), aber er selber kennt seinen kompletten Befund. Er tut auch sehr gefaßt, hat scheinbar auch die Aussage, dass nicht mit einer Heilung zu rechnen ist, ganz gut verarbeitet. Kann ich ihm allerdings nicht so ganz abnehmen. Es geht ihm halt (noch?!?!) recht gut. Letzte Woche hat er so einen Port bekommen, damit die nicht immer nach Venen suchen müssen. Ende dieser Woche bekommt er seine 2. Chemo, im Moment ist er zuhause.

Melde dich bitte, wenn du etwas neues – hoffentlich positives – weißt. Denke ganz fest an euch!!!!

Halt die Ohren steif.....
Mani

Hallo Mani,

mein Gott das hört sich ja auch gar nicht gut an.
Warum vermehren sich diese schei....Metastasen so schnell?
Es ist so wie Du sagst, man kann es auch nur so ertragen, indem man die Sache teilweise verdrängt und den momentanen Zustand genießt. Deinem Vater geht es ja wie Du sagst auch ganz gut. Meiner erholt sich gerade wieder und dann das.
Der Termin zur Einzeichnung zwecks Bestrahlung, wurde nachdem wir heute die neuen Unterlagen der Kernsplintomografie mitgebracht haben, erst mal auf nächste Woche verschoben. Die Ärztin sagte, sie will sich die neuen Ergebnisse erst mal in Ruhe
ansehen. Das war mir auch ganz recht so. Denn wie gesagt, ich habe wie Du eine panische Angst, besonders vor den Folgen der Bestrahlung.
Hat Dein Vater denn die Chemo vertragen? Er hat ja erst eine und wenn sie gut anschlägt, dann sind ja alle Metastasen hoffentlich weg.

Ich hoffe auch mit Euch Mani und wünschte mir nichts sehnlicher, als den momentanen Zustand einfrieren zu können, bis es vielleicht für uns alle hier eine Wunder-Mittel gegen den Krebs gibt!!!!!

Ich melde mich wieder
Ich halt die Ohren steif Danke, Du aber auch ;-)

Svenja

Hallo Felicitas,

danke für Deine Antwort!
Ja, Du hast eine Menge positive Energie, das musste ich Dir mal sagen. Ich bin eigentlich auch immer bester Dinge, aber es wechselt immer so schnell. Kaum freut man sich über die positive Nachricht, kommt schon wieder die Negative. Es ist alles so unkontrollierbar. Das finde ich so grausam.
Dein Vater war ja selber Lungenfacharzt und er hat bestimmt die beste Betreuung. Ich wäre zum Bestrahlen am liebsten nach Berlin gefahren, aber dort bekommt man sicher keinen Termin, denn wie Du schriebst, sind 10 Bestrahlungen ja sicher wesentlich unbelastender, als 35!!! Jeden Tag 6-7 Wochen lang. Horror!! Davor habe ich grosse Angst.

Aber nichts zu tun ist auch schwierig, dann vermehren sich die Metatsasen ja rasend schnell, oder auch nicht? Man weiß es eben nicht.
Manchmal muß man glaube ich auch aus dem Bauch heraus handeln und sehen was daraus wird.

Felicitas, ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles Liebe und nur gute Neuigkeiten

Allen anderen hier, natürlich auch.
Svenja

Hallo Svenja,ja das mit der positiven Energie stimmt. Keine Ahnung wo ich die her kriege... vielleicht weil mein Pa sie mir ein Leben lang eingeimpft hat . Diese reserven nutze ich jetzt. Aber auch ich kriege manchmal das heulende Elend is auch normal.Gott sei Dank is mein Pa ein Psycho Wunder und nie verzweifelt ...jedenfalls nicht vor uns... weiss auch nicht wie er das macht.Im Moment wird seine metastase im Oberschenkelhals bestrahlt Heute war die dritte und die Schmerzen sind schon besser gewesen heute früh. Morgens ist es nämlich immer am schlimmsten... weil dann die Schmerzmittel nachlassen.Im Brustbein hatte er auch nur 10 mal bestrahlt.Übrigens dass er Arzt ist hat Vor und nachteile weil man wird auch gerne von Kollege zu Kollege gereicht was auch nervig sein kann. Mein vater meinte schon wenn er Friseur wäre wär er warscheinlich schon weg vom fenster... Er lacht aber dabei... Wo wohnt ihr denn...vielleicht solltet ihr die Charité versuchen... die sind echt gut da...Wir machen das ja jetzt ambulant. Malteser Dienst fährt ihn hin und zurück und er ist happy,dass er daheim sein kann.Meld dich viel Kraft und alles Liebe von Felicitas

Hallo Felicitas und alle anderen!
Seit ein paar Wochen zähle auch ich zu dem Kreis der Betroffenen - bei meiner Mama (54) wurde ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt. Metastasen hat sie schon im Kopf gehabt (wurde operiert, daher wurde der Krebs auch erst entdeckt) und weitere finden sich in der Nebenniere und am ZNS. Glücklicherweise ist sie bislang schmerzfrei. Sie hat schon grad die zweite Chemo hinter sich gebracht.
Ich möchte Felicitas beipflichten und Euch alle aus meiner, bisher kurzen, Erfahrung heraus ermuntern, den Kopf nicht hängen zu lassen und mit Power Eure Lieben zu unterstützen, auch wenn es einem manchmal schwer fällt!!!!
Wir haben glücklicherweise sofort mit dieser "Methode" angefangen (bin da wohl auch der Typ für) und lassen den Kopf einfach nicht ständig hängen. Wichtig für uns war und ist, immer ganz ehrlich miteinander zu sein. Dazu gehört, mal richtig heftig, auch miteinander!, zu weinen, aber dann ist es wie die klare Luft nach einem Gewitter, und wir sagen "was soll der Mist, wollen wir so den Rest des vielleicht kurzen Lebens weitermachen" und wir schmieden Pläne für den "Kampf gegen den Feind Krebs". Ist nicht immer einfach, klar, aber so alles in allem hilft das meiner Mutti sehr! WEnn ich mich mal selbst nicht so in der Lage fühle und selbst ein Tief erlebe, dann sag ich ihr das und besuche sie mal einen Tag lang nicht sondern telefoniere nur mit ihr. Dann kann ich Kraft schöpfen, indem ich mal wieder was Schönes nur für mich tue und versuche abzuschalten, und schon ist die Kraftreserve wieder etwas aufgetankt und ich kann sie wieder unterstützen. Sie hat mir gesagt, dass ihr das auf diese Weise ganz toll hilft (unsere Lieben wollen ja nciht, dass es uns auch noch schlecht geht), und das merkt man auch! Nicht alle Tage sind gleich gut, klar, aber die Hoffnung lassen wir nicht schwinden!!! Und vergesst nicht, auch mal herzlich miteinander zu lachen! Irgendwas findet ihr schon! Es heißt nicht umsonst "Lachen ist gesund", und unsere Lieben fühlen sich dann gleich wieder etwas mehr im "normalen" Leben als immer nur das Trübsal-Geblase und die finsteren Mienen um sie herum - das ändert doch nichts!
Ich hoffe, Ihr findet auch solche Momente, und ich konnte Euch vielleicht ein wenig helfen!
Alles Gute für Euch alle!!!!! Lasst uns nicht aufgeben!

Hallo Svenja!
Jetzt wollte ich mich doch mal melden und fragen, wie es deinem Vater geht?! Wie verträgt er die Bestrahlungen?

Bei uns gibt es eigentlich nichts neues. Meinem Vater geht es nicht gut. Zwar hat er keine Schmerzen aber momentan wieder massive Nierenprobleme. Deshalb ist er auch wieder im Krankenhaus, wo er mit einem Krebspatienten ein Zimmer teilen muss, der wohl schon im Endstadium ist. Auch nicht so aufbauend. Mein Vater sieht jetzt auch optisch einfach sehr schlecht aus. So habe ich ihn noch nie gesehen. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass uns wohl doch nicht mehr so viel Zeit bleibt, wie wir gehofft hatten. Habe erstmal die Urlaubspläne für nächstes Jahr auf Eis gelegt. Wer weiss, was bis dahin ist.... Er ist aber trotz allem noch zu Scherzen aufgelegt, die depressiven Phasen macht er scheinbar mit sich selber oder/und meiner Mutter durch.

Der Arzt meinte auch,dass man nur durch eine Operation bei dem nicht-kleinzelligen Karzinom überhaupt eine Chance auf wirkliche HEILUNG hat. Wenn nicht operiert werden kann, kommt der Krebs früher oder später wieder. Gut, dass wir das vor 7 Jahren nicht gewußt oder vielleicht auch nur verdrängt haben.

Ich hoffe, irgendeine positive Nachricht von dir zu bekommen! Melde dich doch, wenn du Zeit hast...

Viele liebe Grüße an alle!
Mani

Hallo Mani,

schön, dass Du dich gemeldet hast. Ich hatte die letzten Tage immer mal schreiben wollen, aber dann kam wieder soviel dazwischen. Das mit Deinem Dad ist ja echt Mist. Wie lange hat er denn noch Chemo? Mani, ich würde mich aber nicht so sehr sorgen, denn als mein Papa die Chemo bekam, habe ich teilweise gedacht, es geht bald zu Ende. Der eine kann es eben besser vertragen, als der andere und Dein Papa gehört eben zu denen , die es nicht so gut vertragen. Aber wichtig ist ja auch, dass es was bringt und dann wirst Du sehen, wie gut man sich wieder erholt (nach dem Ende der Chemo). Hat Dein Vater auch die Haare verloren und so abgenommen? Dann sieht man ja immer schlecht aus!
Aber er erholt sich dann nach ein paar Wochen wieder und sieht auch wieder besser aus, glaub mir.
Leider geht es ja dann direkt weiter mit Bestrahlungen. Mein Papa hat direkt nach der ersten Bestrahlung Fieber und Schüttelfrost bekommen und das hat er jetzt jeden Tag. 5 Bestrahlungen hatte er schon und 10 soll er erst mal bekommen. Dann wollen sie noch mal untersuchen, was es gebracht hat. Es geht ihm psychisch sehr schlecht und ich bin auch manchmal ziemlich genervt. Ich liebe ihn sehr, aber er redet nur über die Krankheit, mißt 1000 mal Fieber am Tag und beschäftigt sich nur mit seiner Krankheit. Er sieht nachdem die Haare nachwachsen wieder gut aus. Er hat zwar jeden Tag ca. 38 Fieber, welches mit Antibiotika schnell wieder abklingt, aber er nimmt so richtig gar nicht mehr am Leben teil und redet immer von "Ich schaffe es nicht". Das macht mich ganz verrückt. Dann soll er doch mit den ganzen Behandlungen aufhören, habe ich ihm gesagt. Er ist auch manchmal ungerecht und agressiv.
Da hast du es ja richtig gut, dass Dein Papa noch so einen Humor hat. Das spielt meiner Meinung nach auch eine grosse Rolle. Sei froh;-)
Ich hoffe, er ändert seine Gedanken ein wenig, sonst werde ich mal die Ärztin fragen, ob er eine psychologische Betreuung bekommen kann. Das ist ganz wichtig, denn wir als Angehörige schaffen es nicht immer, ihn aus seinen Tief zu befreien.

Jetzt habe ich einen Roman geschrieben!!!

Neuigkeiten habe ich allerdings auch noch keine.

Dir Mani drücke ich ganz fest die Daumen und hoffe auf gute Ergebnisse für uns alle.

Bis bald, ich freue mich immer sehr von Dir zu hören!!

Felicitas, Dir nochmal danke für Deine Antwort und auch alles Liebe für Deinen Papa.

Alle Kraft der Welt für unsere Lieben und für uns!!

Gruß Svenja

Hi Svenja!
Danke für deine aufmunternden Worte. Bei deinem Vater hat ja die Chemo schon gut angeschlagen, oder? Ich hoffe mal, ihr bekommt das mit den Bestrahlungen noch einigermaßen anständig über die Bühne. Dass dein Vater so launisch und manchmal ungerecht ist, kann ich auf der einen Seite sehr gut verstehen. Was muss es auch für ein Gefühl sein, mit so einer Diagnose klarkommen zu müssen?! Auf der anderen Seite müssen wir Angehörige aber auch damit zurechtkommen – und das ist ja auch nicht so einfach.

Stimmt, ich bin froh, dass mein Vater seinen Humor nicht ganz verloren hat. Ich bin eh schon manchmal unsicher, wie ich mich verhalten soll. Er ist jetzt wieder zuhause, da man ihm im Krankenhaus (im Moment?) auch nicht mehr helfen kann. Durch die Nierenstörung kann er keine Chemo mehr bekommen ( er hatte so und so erst 2x einen einzigen Tag Chemo.....), jetzt wollten die ihm eine Drainage legen deswegen. Er meinte nur, durchlöchern läßt er sich nicht. Kann ich verstehen, irgendwann ist es einfach genug. Und bestrahlen kann man ja aufgrund der ersten Krebstherapie auch nicht mehr. Das heißt also, er bekommt gar keine Therapie. Die Konsequenz – der Krebs kann ungehindert weiter wachsen. Und dann kann es ja auch noch sein, dass die Nieren komplett versagen. Habe meine Eltern gestern kurz besucht, die saßen bei strahlendem Sonnenschein im Dunkeln, alle Fenster und Türen zu. War fast unheimlich. Also, in dieser Situation noch zu glauben, dass es wieder wird, wäre doch fern der Realität. Ich glaube, mein Vater hat damals seine Chance genutzt. Svenja, sag deinem Vater, ER hat diese Chance noch!!!

Wir fliegen nächste Woche für 14 Tage in den Urlaub. Habe deshalb schon ein schlechtes Gewissen und hoffe, dass in der Zeit nichts schlimmes passiert. Ein blödes Gefühl bleibt aber....

Ich bin in Gedanken total oft bei euch und wünsche euch alles, alles Gute!!! Freue mich schon, wieder von dir zu hören!

Viele Grüße
Mani