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  #1  
Alt 23.03.2014, 17:23
schmetterling26 schmetterling26 ist offline
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Standard glioblastom, mein papa

Ich weiß nicht mehr wohin mit meinen Gedanken....

Ich hoffe mich an euch mit meinen fragen wenden zu können...

Im Februar hatte mein Papa 66 einen Schlafanfall. Wir waren froh, das er ihn im krankenhaus hatte, am nächsten tag konnte er schon wieder sprechen. Die Ärzte haben seinen Kopf 2 mal !! angeschaut. sie meinten alles ok, Sie haben ein CT und MR(?) gemacht...

ich weiß nicht mehr wie lange...ich glaube 3 wochen später oder weniger meinte er es fühlt sich alles so komisch an....davor hatte er immer wieder leichte stöhrungen im bereich dr sprache....musste länger überlegen, bis ihm was einfiel...

Im Krankenhaus hatte man verdacht das sich vielleicht ein neuer schlaganfall ankündigt. man hat ihn dort behalten.....diagnose Hirntumot Glioblastom der rasend schnell wächst. er war angeblich schon riesig.

sein zustand verschlechtert sich. anfangs konnte er noch vieles alleine. ich war vor 2 wochen mal zu hause nach seiner biopsie ( daraus kam dass es wirklich ein bösartiger tumor ist und das er eine strahlentherapie bekommt und anschließend eine chemo...

gestern war ich wieder zu hause....und ich war geschockt was 2 wochen ausmachen. seine beine waren spirre dünn, er kann seine beine kaum heben und schleppt sie so komisch. ich hatte schon alpträume von seinen schritten weil die mir irgendwie angst machen....

er kann alleine nichts mehr machen. er redet wirres zeug und wiederholt alles 10 mal. letztens hatte er eine disskussion mit meiner mama, ob wir wohl nicht eingeschneit werden, damit er am dienstag wohl du seinem vorgespräch bezüglich der therapie kann. er hat meine mama 10 mal zu sich gerufen und immer und immer wieder gefragt. das macht er mit allem.

er kennt die uhr nicht mehr, er weiß nicht wo das bier hinkommt, gibt mayonäse in die bestecklade und so....

ich bin völlig fertig vor 2 wochen hat er mich noch umarmt...heute ist er nur noch auf den tumor fixiert....

einen moment gab es gestern, wo er dasaß und plötzlich weinerlich sich meiner mama wendete obwohl ich neben ihm saß und sagte, er ist so traurig wegen mir und das ich das sehe das er keine haare hat (wegen biopsie) ich hab gleich zu weinen begonnen...ich halt das nicht mehr aus...

ich hab so angst...ich hab ihn so lieb und brauche ihn noch diese schei* krankenhäuser ziehen die therapie so heraus....ständig nur gespräche. wann wollen die endlich beginnen!! bis er nicht mehr gehen kann ?!?

ich hab so angst dass ich ihn nicht mehr lang habe....wie lange lebt man denn mit so einem tumor??
wird es besser durch die therape?

warum grad mein papa ich bin zwar schon 24 brauche ihn aber noch so arg er wird nie meine kinder sehen können oder so....er tut mir so leid er ist ganz anders als früher....im jänner wollten wir noch urlaub fahren...warum geht sowas so schnell? ich will ihm noch so viel sagen und das wollte ich eigentlich dieses wochenende...aber wer rechnet denn damit, dass er innerhalb 2 wochen nicht mehr aufnahmefähig ist?! ich wollte ihm sagen wie lieb ich ihn hab und mich entschuldigen für alles was ich jemals getan hab in meiner pubertät....wir hatten viel gestritten, und bis zu meinem 22 geburtstag nicht gut verstanden....


denkt hr er weiß noch was er will?
ich habe einen halbbruder...vor einer woche meinte papa, dass er ihm nichts sagen will, erst wenn er kurz vorm sterben ist (wegen seiner Ex frau)ich finde das aber nicht richtig. er ist schließlich sein sohn...was meint ihr??
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  #2  
Alt 25.03.2014, 23:20
tomtata tomtata ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Hallo Schmetterling,

es tut mir leid, Deine Geschichte zu hören - ich habe selbst meinen Vater durch ein Glioblastom verloren, als ich 25 war.

Der Krankheitsverlauf ist mit Sicherheit bei jedem unterschiedlich - aber wie Du schon bemerkt hast wird es Phasen geben wo es Deinem Papa gut geht, wo es ihm schlecht geht, wo er gut aussieht, wo er schlecht aussieht.
Nichtsdestotrotz ist es Dein Papa, und ich denke am wichtigsten ist, dass Ihr diesen Weg gemeinsam beschreitet.

Gerade wenn ich Deinen Beitrag lese, scheinen von Deiner Seite aus noch einige Punkte zu sein, die Du Deinem Vater sagen möchtest. Nutze die Zeit, mit ihm Frieden zu schließen. Und falls Ihr noch 20 gemeinsame Jahre vor Euch habt, schadet es jetzt sicherlich trotzdem nichts...

Oft muss man nicht mal über alles reden. Einfach füreinander da sein.
Ich selber hab auch mal meinen Mut zusammengenommen und meinen Vater angesprochen, dass ich doch noch wollte dass er meinen Diplomabschluss miterlebt - der ihm immer verwehrt war. Damit er auf mich Stolz sein könne.
Er hat das Gesprächsthema mit einem "Ich war seit Deiner Geburt Stolz auf Dich, und jetzt hör auf..." beendet, was ich damals nicht verstehen konnte. Mir war das Thema so wichtig. Seit ich selber Vater bin, verstehe ich was er meinte, und wie unwichtig es war darüber zu reden...

Für ihn da sein bedeutet nicht, dass Du Dich aufopfern musst. Ich selber habe mich in der Zeit viel zurückgezogen, weil ich's einfach stellenweise nicht aushalten konnte. Auch das ist OK, Energie sammeln gehört dazu. Es bringt Deinem Papa nichts, wenn Du Dich fertig machst...

Lass Dich nicht verrückt machen - bei jedem ist der Krankheitsverlauf anders, es wird vermutlich Ups und Downs geben und jeder Tag anders ausfallen. Aber jeder Tag ist die Chance auf einen (guten) gemeinsamen Tag, auf Eurem ganz individuellen Weg.

Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Gute, und noch viele viele schöne gemeinsame Tage.

Liebe Grüße,
Thomas
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  #3  
Alt 30.03.2014, 17:25
lisa130610 lisa130610 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Hallo Schmetterling,

Ich verstehe sehr gut wie du dich gerade fühlst, das gleiche habe ich auch durch.
Sei jetzt einfach für ihn da, halte seine Hand, und sag ihm einfach das was du ihm noch sagen möchtest, genieße die Zeit die ihr noch habt. Versuche trotzdem dabei nicht dich selbst zu vergessen, nimm dir im Ausgleich dazu, Zeit für dich, Jeder hat irgend ein Hobby was er gerne nachgeht, wichtig ist das du Jemanden zum Reden hast, aus eigener Erfahrung kann ich sagen das es am besten ist mit einem Freund/Freundin zu reden, die in dem Thema nicht so involviert ist.

Das mit deinem Halbbruder, das gleiche Problem hatten wir auch. Mein Vater hatte auch keinen Kontakt mehr zu ihm, er wollte nicht das wir es ihm mitteilen, wir haben es aber schließlich irgendwann doch gemacht und es war gut so, er konnte sich nochmal richtig aussprechen mit ihm, man hat regelrecht gespürt was da für eine Last von Ihm gefallen ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und deinem Papa nur das Beste. Alles Gute für euch!
__________________
Du hattest gekämpft und doch hast du verloren
21.03.2014 - Ich vermisse Dich, Papa!
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  #4  
Alt 20.04.2014, 23:10
schmetterling26 schmetterling26 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

danke für eure antworten. ich hab ganz vergessen, das ich hier gepostet habe...

es ist grad so schmerzhaft er kann nicht mehr gehen, nur stehen um in den rollstuhl zu gelangen. er trägt windeln....mein papa der immer so stark war...von dem ich dachte ich hab ihn noch lang ich bin so unendlich traurig...


heute morgen hat er nur geweint....niemand weiß warum...
heute bevor ich wegfuhr auch...als meine mama fragte warum err weint meinte er weil sie so lieb zu ihm ist und weil er keinen mama mehr hat

ich februar stritten wir uns noch und erschrie mich an und meinte ich werde noch an ihn und seine ratschläge denken, wenn er mal nicht mehr da ist ich dachte noch so "jaja bla bla bla..." ich weiß nicht wohin....ich hab ihn so lieb...
essekan er noch....ich frag mich wie man merkt, wann das sterben kommt...
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  #5  
Alt 20.04.2014, 23:29
Savoia Elke Savoia Elke ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Hallo Schmetterling,

ich kann mir vorstellen, dass Du aergerlich bist, dass es ausgerechnet Deinen Vater getroffen hat, der diese unberechenbare Krankenheit erleiden muss.

Ich kann mir vorstellen, dass es fuer Dich und Deine Familie ein Alptraum ist.
Aber denk als erstes an Deinen Vater, der alles mitbekommt und auch versteht, dass alles nicht normal ablaeuft....

Jetzt musst du reifen, ueber dich hinauswachsen und Du wirst sehen, welch ein schoenes berauschendes Gefuehl auf Dich wartet, wenn Du ihm nah bist, da bist und ihm alles gibst, was Du ihm geben kannst und moechtest.

Lass diese Zeit etwas besonderes werden und sei nicht traurig, es ist seine Zeit und die sollte im Kreise seiner Familie sein, so wie ihr es alle gewoehnt seit.

Ich drueck Dich - viel Kraft
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  #6  
Alt 21.04.2014, 00:45
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

ja, was Elke geschrieben hat - dem möchte ich mich anschließen!

Ich weiß, dass es Dir nicht so klar vor Augen ist und Dich JETZT
auch nicht trösten kann, aber:

"nicht dem Leben mehr Tage geben,
sondern den Tagen mehr Leben"

diese Erfahrung haben Heikes Kinder gemacht.

Sie sind heute dankbar für diese Zeit, die sie ihrer Mama zur Seite
stehen durften - ihrer immer so starken Mama!

Heute sagen sie: wir sind Mama in dieser Zeit so nah gewesen, wie in all
unserem Leben davor niemals. Und sie sind froh, dass sie ihrer Mama im
Verlauf dieser Erkrankung durch alles, was sie für sie tun konnten
zeigen konnten, wie sehr sie sie lieben und dass ihre mühevolle Erziehung
(Heike hatte 5 Kinder, darunter auch Zwillinge) nicht umsonst gewesen ist.

Sie sagen heute, durch diesen Weg haben sie Lieben gelernt!
Und so steht es auch in der Anzeige für Heike ...

So schrecklich das alles auch ist - JETZT ist die Zeit, in der ihr euch
die Liebe und Zuwendung geben könnt, die ihr vielleicht in einem
anderen Lebensverlauf niemals gespürt hättet.

Alles bekommt eine neue Bedeutung ...

Ich wünsche euch sehr viel Kraft
und ganz viele nahe Momente miteinander.

Von Herzen, Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
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  #7  
Alt 28.04.2014, 22:18
schmetterling26 schmetterling26 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Danke für eure antworten..

ich war am wochenende wieder zu hause und schockiert...was in einer woche alles passieren kann...ich kann es kaum glauben...

letztes wochenende konnten wir noch ein bisschen reden, er konnte stehen und sich aufsetzen, sich drehen und sich in den laibsessel setzen.

dieses wochenende war der horror. meine mama meinte, es wäre die gesamte woche nachdem ich weg fuhr so schlimm geworden.

er liegt nur noch, kann sich null bewegen...er ist wie einsack...kann sich nicht mehr aufsetzen...er fällt zusammen wie ein sack...
im liegen wäre er fast vom sofa gefallen als mama ihm die windel anziehen wollte...

als ich ihm sagte ich habe ihn lieb...hat er nur das wort lieb herausgebracht....ich hoffe er hat mich verstanden


ich wollte ihm noch so vieles sagen...mich entschuldigen...ich dachte ich hab noch zeit....
wenn er stirbt werde ich das nicht aushalten....das weiß ich...
ich will so gern die zeit zurückdrehen....


wenn er stirbt ist meine mama ganz allein...


ich hab geträumt, dass meine mama mich anrief und mir sagte sie habe ebenfalls hirtumor, hab ihm traum zu schreien begonnen und bin auch so aufgewacht.... ich werd noch wahnsinnig....auf einer seite bin ich so ohne gefühl...und dann wieder voll im tief...

Geändert von schmetterling26 (28.04.2014 um 22:21 Uhr)
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  #8  
Alt 29.04.2014, 19:05
Tschulie Tschulie ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Das tut mir sehr leid!
Aber Du darfst Dich selbst nicht so fertig machen, das würde Dein Papa sicher auch nicht wollen!

Er hat Dich sicherlich verstanden Du kannst ihm immer noch alles sagen, was Du möchtest, er ist da und ich bin sicher, dass er es mitbekommt.

Ich möchte auch gern die Zeit zurückdrehen, aber das geht leider nicht....

Die Alpträume kenne ich auch, habe ich auch, schrecklich

Viel Kraft für Dich und alles liebe
Tschulie
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  #9  
Alt 30.04.2014, 02:37
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

... ja, wenn Menschen sterben, dann bekommen sie
trotzdem noch alles mit - auch Berührungen.

Und nein - Deine Mama ist dann nicht ganz allein,
denn sie hat DICH in ihrem Leben und Dein Papa bleibt
in eurer Seele und euren Herzen und in eurem Fühlen und
der Erinnerung - für immer.

Ich schicke Dir und Deiner Mama
ein ganz dickes Kraftpaket!

, Angie
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  #10  
Alt 05.05.2014, 22:07
schmetterling26 schmetterling26 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

@heikes freundin
ich habe denein beitrag von oben noch einmal gelesen. darf ich fragen was du mit "heikes kinder" meinst? wer ist diese Heike?

Ich war am wochenende wieder zu hause. mein papa schläfst die ganze zeit. er redet nicht mehr. manchnmal hat er die augen offen und starrt nur auf einen fleck...

als ich zu ihm bin und gesagtt habe "papa ich hab dich lieb und du bist der beste papa der welt" hat er plötzlich seinen kopf zu mir gedreht und mit mit offenem mund angeächelt. wenn ich mir vorstelle, dass er mich verstanden hat macht mich das etwas "glücklicher"....aber wer weiß...niemand weiß was er mitbekommt.
mein onkel meint, das mein papa schon merkt, das er krank ist und weiß was in ihm vorgeht. auch wenn er apathisch wirkt. mancmal flüstern mein papa ganz klar die wordte "schei**, schei*" also in dem sinn "Was passiert hier eigentlich mit mir...

Bevor ich wieder wegfur hab ich ihm nochmal gesagt, das ich ihn liebe. er hat dann nur unverständlich "ich lieb ich lieb...gemurmelt....wie ein kleines kind dass versucht zu sprechen....



Meine Mama hat mir am sonntag was erzählt, was sie mir eigenlich nicht sagen wollte weil es mich traurig machen könnte...
Mein papa meinte, als er die diagnose bekam...also seine ersten worte waren: "Kann ich noch einmal nach hause um meine tochter zu sehen"...
das hat mich so traurig gemacht. wir haben uns so oft gestritten-beide sehr temperamentvoll und sich oft angeschrien
er meinte auch noch, er will noch einmal in den walt die vögel zwitschern hören das konnte er nicht mehr erleben
iich hab jetzt überlegt, ob ich ihm eine cd einlege und besorge wo man vögel zwitschern hört...eine beruhogende musik....denkt ihr ihm würde so was gefallen?

seit freitag haben wir ein e haushaltsplege/krankenschwester die bei meiner mama wohnt. ich hab mein zimmer räumen müssen und schlafe wenn ich heimkomme auf der couch. ich bin so froh, denn diese dame ist unglaublich. sie ist einfach toll, geht super mit meinem papa um und hat ihn auch schon aus seiner starre geholt und ihn zum "scherzen" ermutigt.

sie meinte er wird einen friendlichen tod haben. einfach einschlafen. ich hoffe es so sehr für ihn aber ich will ihn noch nicht gehen lassen. ich hab zu ihm gesagt er soll noch bei mir bleiben...ich hab es nur geflüstert,aber am liebsten würde ich ihn anschreien, dass er mich noch nicht verlassen darf...

ich hätte nie gedacht, ihn jetzt bald verlieren zu müssen. ich fühl mich noch nicht reif genug...aber ich hoffe ich werde es bald. vielleicht muss ich es. für meinen papa...

danke noch einmal für eure antworten. ich lese sie alle aufmerksam durch, auch wenn ich nicht immer so genau darauf eingehe...
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  #11  
Alt 06.05.2014, 01:31
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Hallo Du liebe,

Ach, es ist alles so unendlich traurig ...

Dein Gedanke mit der CD ist wunderbar - mach es!!!!
Und ja - vertraue darauf, dass Dein Papa Dich versteht in dem was Du sagst.

Du fragst nach Heike ... Heike war meine Freundin, sie starb mit 48 Jahren am
Glioblastom, sie war nach Scheidung alleinerziehend und hatte 5 Kinder, um die
ich mich jetzt kümmere - denn auch ihr Ex-Mann schied im Folgejahr nach ihr aus dem Leben.

Dass Heikes Krankheit begann akut lebensbedrohlich zu werden und ihre letzte
Lebensphase begann, das war am 18. Geburtstag ihres Sohnes.

Ihre Kinder waren als sie starb 18, die Zwillinge grad 20 geworden, eine 22 und dann
gibt es noch eine ältere, die aber entwickelt ist wie ein Kind ... nicht mehr "klein" in
dem Sinne, aber viel zu jung, um ihre Mutter zu verlieren - so, wie Du Dich fühlst:
nicht reif genug für so etwas unfassbar schlimmes.

Das alles ist eine lange Geschichte.
Wenn es Dir wichtig ist, erzähle ich sie Dir.

Aber ich denke, das sollte erstmal reichen.

Mach das mit der CD, wenn ihr einen Rossman*-Drogeriemarkt in der Nähe habt,
da gibt es die sogar ganz günstig.


Fühl Dich verstanden und nicht allein,

herzlichst Angie
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  #12  
Alt 08.05.2014, 10:30
schmetterling26 schmetterling26 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

danke dass du mir über deine freundin erzählt hast. und wenn es dir nicht unangenehm ist, würde ich gerne mehr über sie erfahren.
Das tut mir leid, dass du deine Freundin verloren hast....und ich finde es wahnsinnig lieb dass du dich um ihre Kinder kümmerst....dann auch noch beide elternteile weg...ich glaub das würde ich nicht überleben....

heute hat mir meine mama geschrieben, dass sie meinen papa ins krankenhaus gebracht haben, weil er so verschleimt ist und röchelt....ich hab gerade so sehr angst. angst einen anruf zu bekommen, dass er tod ist. ich habe heute geträumt, dass ich am wochenende nach hause kam und plötzlich mein papa in der küche stand. er hat gekocht. er sah etwas anders aus, dicker, kleiner.
er kam auf mich zu und hat mich umarmt. er meinte zu mir "ich hab nicht viel zeit aber mir gehts besser heute, die therapie wirkt für kurze zeit" dann hab ich zu weinen bekonnen und hatte das gefühl nur mehr wenige minuten zeit zu haben, ihm alles zu sagen was ich möchte. ich hab ihm gesagt dass ich ihn liebe und er der beste papaa der welt für mich ist und alles für mich getan hat...dann bin ich aufgewacht und für kurze zeit dachte ich wirklich das mein traum real war...


danke für den tip mit der cd, aber leider haben wir in österreich keinen rossmann...aber ich werde morgen früh in die buchhandlung gehen....die haben bestimmt so was in der art....
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  #13  
Alt 09.05.2014, 02:11
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Nein, es ist mir nicht unangenehm, Dir von Heike zu erzählen.

Was möchtest Du denn wissen?

Du schreibst immer vom "nach Hause kommen", darf ich fragen,
wie weit entfernt Du lebst?

Schön, dass Du hier den Namen "Schmetterling" trägst.

Schmetterlinge sind ganz besonders


Dass ihr keinen Rossmann habt ... ich hatte nicht im Kopf, dass
Du in Österreich bist - entschuldige.

Aber ich hoffe, Du konntest inzwischen eine finden?

Alles Liebe von Herzen, Angie
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  #14  
Alt 20.05.2014, 21:07
lisa130610 lisa130610 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Och mensch, das hat mich gerade total berührt, erinnert mich sehr an meinem Papa. Ich fühle voll und ganz mit dir! Ich bin mir sicher dein Papa freut sich über jeden deiner Besuche. Ist einfach froh dich zu sehen. Du bist und bleibst immer ein Teil von ihm, vergesse das nie.

Lg und ganz viel Kraft weiterhin.
__________________
Du hattest gekämpft und doch hast du verloren
21.03.2014 - Ich vermisse Dich, Papa!
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  #15  
Alt 28.05.2014, 11:43
schmetterling26 schmetterling26 ist offline
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Standard AW: glioblastom, mein papa

Mein Papa ist am 19. 5 gestorben....
ich war bis zu seinem letzen atemzug bei ihm ich bin so traurig und jetzt kommen mir immer so viel gedanken, was ich mal gesagt habe und das tut mir so unendlich weh....


danke heike und lisa für eure lieben worte
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