Zum zweiten Mal Hodenkrebs (Nichtseminom) mit Rezidiv

[c.rövar]

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Die genaue Zusammensetzung des Nichtseminoms weiß ich leider gerade nicht mehr aus dem Gedächtnis, da müsste ich nachgucken zu Hause. Soweit ich mich erinnere war es zum Großteil embryonales Karzinom, Dottersacktumor (und noch was ? - will jetzt nichts falsches schreiben).
Bestrahlung der TIN ging im zweiten Hoden nicht laut Onkologen (da es ein Nichtseminom war und das nicht auf Bestrahlung reagieren würde, außerdem wollten sie damals seine Zeugungsfähigkeit weitestgehend erhalten, hatte man uns im Nachhinein so erklärt. Darum haben sie es mit Chemo probiert und nicht mit Bestrahlung).
Die LK kommen vom zweiten Tumor. Die Ärzte meinten, hätte er nach der zweiten OP wieder prophylaktisch eine Chemo gemacht, wären ihm jetzt 3 Zyklen erspart geblieben. Also sind sie sich da ziemlich sicher, dass es von Tumor 2 und der misslungenen w&s Strategie kommt (Zitat: "ist halt jetzt wieder scheiße gelaufen, aber du wusstest ja, was auf dich zukommen kann mit wait & see")

Das mit der Zweitmeinung ist ein sehr guter Einwand. Genau das habe ich nämlich auch verlangt, bevor weitere Schritte besprochen wurden. Sein Urologe ist mit der ganzen Situation wie es mir scheint ziemlich überfordert. Der Onkologe hat sich jedoch mit einem Prof. B. aus der Klinik Hamburg beraten (seiner Meinung nach einer der führenden Spezialisten für Hodenkarzinome), dieser rät auch zu einer Therapie mit 3 x PEB. Wir sind aus dem Raum Nürnberg, also bisschen entfernt von Hamburg. Uns wurde in dem Zuge gesagt wenn wir Glück haben, hat er immer noch 80% (oder eher 90%) Heilungschance. Das (Un)glück ist auch, dass das familiäre Umfeld aus vielen Ärzten besteht, die natürlich auch alle mitmischen. Allerdings sind sie m.M.n. eher überfordert mit der Situation.

Im Übrigen, es darf im Leben max. 4x BEP verabreicht werden, Dein Freund darf also max. 3xBEP erhalten, alternativ müsste man eine andere Chemo verwenden.

Das ist interessant, das war mir auch neu - aber gut zu wissen!

Ich habe nur im Dschungel von Fachbegriffen und Meinungen langsam die Angst, dass irgendwann die Möglichkeiten erschöpft sind und es gar nichts mehr geht. Und den Durchblick verliert man da ja langsam auch Aber eure Antworten haben schon ein wenig Klarheit geschaffen. Um welches Stadium es sich nun genau handelt werde ich beim nächsten Termin in der Klinik genauer erfragen.

[Maaddiin]

Zitat von c.rövar

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Bestrahlung der TIN ging im zweiten Hoden nicht laut Onkologen (da es ein Nichtseminom war und das nicht auf Bestrahlung reagieren würde, außerdem wollten sie damals seine Zeugungsfähigkeit weitestgehend erhalten, hatte man uns im Nachhinein so erklärt. Darum haben sie es mit Chemo probiert und nicht mit Bestrahlung).

Uff, also entweder liege ich gerade total auf dem Holzweg oder die Aussage des Onkologen ist total fahrlässig.
Die Bestrahlung von Nichtseminomen wirkt nicht. Das ist richtig für Primärtumor sowie Metastasen.
TIN-Zellen haben jedoch nichts mit der Erstdiagnose zu tun. Diese lassen sich nunmal mit Bestrahlung behandeln. Diese sind ja quasi "noch" kein Krebs, sondern eine Vorstufe, die fast garantiert zu Hodenkrebs wird im Laufe der Zeit. Diese Zellen lassen sich nicht mit 1x PEB behandeln. Es gibt zwar Meinungen, dass 3x oder 4x PEB TIN Zellen angreifen würde, jedoch ist dies nicht bewiesen und Bestrahlung die richtige Wahl.

Auch war die w&s die richtige Entscheidung vorerst. Gehen wir mal vom worst-case-szenario aus:
1Zyklus PEB bei der Erstdiagnose, 1 Zyklus bei der Zweitdiagnose und nun gegen jede Erwartung doch ein Rezidiv, was mit 3x PEB behandelt werden müsste, jedoch die Maximaldosis überschreiten müsste. Hier müsste man dann auf andere Chemoprotokolle zurückgreifen.

Hodenkrebs ist eine extrem seltene Erkrankung und da hilft es euch nicht weiter, wenn aus dem Umfeld Ärzte mitmischen, die von der Materie keine Ahnung haben.
Ihr solltet selber einen von den HK-Experten per Mail kontaktieren und dann möglichst einen aus eurer Umgebung. Dort könnt ihr einen Besprechungstermin ausmachen.

Zitat von Derjayger

Hey Martin,

ich denke, der Freund ist nur Stadium I (mit 99% Heilungschance), weil sich das Stadium während w&s nicht ändert bzw. die Einteilung direkt nach der OP vorgenommen wird. Oder nicht?
(Sonst könnten die drei Behandlungsmethoden im Stadium I nicht die gleiche Heilungschance haben)

Wait&see ist ja an sich keine Therapie. Wenn die Erkrankung sich nun doch ausbreitet muss das korrekte Stadium ja für die "Erstdiagnose" korrigiert werden. Quasi restaging.
Würde sonst jemand nach w&s eine Organmetastase haben, wäre er ja auch sofort Stadium IIIc und nicht mehr Stadium IA oder IB - wäre jetzt ein extremes Beispiel.

[Toby01Harv]

Hi,

wenn Ihr aus Nürnberg seit, würde ich Euch dringend raten, ein ICE-Ticket zu kaufen und nach München zu fahren. Ich würde Prof. G und/oder Prof. H um eine Zweitmeinung bitten. Ich kann nur sagen, dass sich eine Fahrt zu denen sicherlich lohnen würde.

[HappyGilmore]

Zitat von Maaddiin

TIN-Zellen haben jedoch nichts mit der Erstdiagnose zu tun. Diese lassen sich nunmal mit Bestrahlung behandeln. Diese sind ja quasi "noch" kein Krebs, sondern eine Vorstufe, die fast garantiert zu Hodenkrebs wird im Laufe der Zeit. Diese Zellen lassen sich nicht mit 1x PEB behandeln

Jetzt bekomme ich grad Angst. Ich habe auch im anderen Hoden TIN Zellen und mir wurde im KH gesagt 1x PEB bekämpft diese auch... Zwar nicht hundert Prozent aber es bekämpft sie. Angeblich auch laut Meinung vom Zweitmeinungsportal was befragt wurde... Schriftlich habe ich es nicht gesehen...

[Toby01Harv]

Hi,

ich bin kein Experte, aber ich bin mir ziemlich sicher, Maadiin hat Recht, bei TIN würde nur Bestrahlung helfen. Wäre auch logisch, weil TIN-Zellen ja noch nicht bösartig sind und daher nicht die Mängel aufweisen, an die ein Chemo angreift.

Ich würde einfach beim nächsten Nachsorgetermin die Sache besprechen sowie regelmäßig per Ultraschall auch die zweite Seite kontrollieren lassen.

[Maaddiin]

Bei mir wurde beispielsweise versäumt bei der Orchiektomie eine Biopsie vom Gegenhoden zu machen, obwohl auf dem Ultraschall eindeutig Kalkablagerungen zu sehen sind.
Nun muss ich Ende September/Anfang Oktober diesen trotz 4xBEP biopsieren lassen, weil Prof. H (HK Experte aus dem ZM-Portal Köln) sagt, dass selbst 4x BEP etwaige TIN-Zellen nicht angreifen würde. Würde 1x BEP TIN-Zellen ausradieren, müsste ich ja nach 4x BEP nicht zur Biopsie antreten.

Erklären kann man sich das wie Toby01Harv schon schrieb. TIN-Zellen sind keine bösartigen-schnell-teilenden Zellen und somit kein Ziel von Chemo.

Sollten TIN-Zellen nachweisbar sein, gibts halt die Möglichkeit der Bestrahlung, welche natürlich die Risiken der kompletten Kinderlosigkeit mitbringen. Das muss jeder für sich selbst abwägen.

Option 2 ist eine engmaschige Kontrolle (Blut und Ultraschall) und zwar ein Leben lang. Wenn die TIN-Zellen in der Zeit nun doch ausarten würden, wäre das nicht so schlimm, da es eine Neuerkrankung wäre, welche in den meisten Fällen mit einer weiteren Orchiektomie therapiert wäre.
Natürlich läuft man dann das Risiko, dass - wie beim Eröffner dieses Themas hier - trotz engmaschiger Kontrolle und rechtzeitiger Entfernung des Hodens nun doch Metastasen in den LKs auftreten.
In meinem Fall wäre dies kritisch, da ich bereits 4x PEB hatte.
Deswegen gibt es auch diese Risikoeinstufungen.
@Happygilmore
Du hattest ja "nur" 1x PEB. Also ist die Strategie mit der Kontrolle des Hodens ohne sofort zu bestrahlen auch nachvollziehbar. Im Fall der Fälle, hat man immernoch ein riesen Repertoire an Therapiemöglichkeiten.

Schönen Wochenstart !

Martin

[HappyGilmore]

Mich ärgert nur das man es nur so verkauft hat... Zb wurde ja erst vom Oberarzt gesagt machen sie 2x PEB... Neuer Standard war zu der Zeit schon 1x... Er meinte wenn sie chemo machen wird der TIN gleich mit beseitigt... Zwei Fliegen mit einer Klappe sozusagen...

Gut ich will hier nicht offtopic gehen... Hab ja auch einen eigenen Thread.