Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Starlight_2013]

Hi Elina,
wie war heute der erste Xeloda-Tag? Bei mir eigentlich unspektakulär, bis auf das komische Gefühl, dass die eingenommenen Tabletten eigentlich eine Chemo sind.

@ Herzchen, ich hatte heute Vorgespräch für die Bestrahlung, da ich auch lokal starke Schmerzen durch eine Fraktur (verursacht durch Knochenmetastasen) habe. Onkologe und Strahlentherapeutin haben beide gesagt, dass das auch gut gegen die Schmerzen helfen solltest. Wenn du willst, kannst du über PN meine genaue Schmerzmitteldosierung haben und was ich alles an Medis ausprobiert habe, bis die Schmerzen weitgehend eingedämmt waren.

@ Maja: wie gehts dir? Hattest du wieder Chemo? Wirst du schon über den Port ernährt? Ich denk viel an dich, alles Liebe

@ Martina, wie gehts dir?
@ Natalie: gehts dir gut, wieder in der Arbeit angekommen?
@ Annette: bei den österr. Breast Cancer days Hans erhöhte Aufmerksamkeit für MBC.

Herzlich
Nicky

[Herzchen123]

Hallo meine lieben,
Erstmal vielen Denk für Eure Nachrichten. Es hilft einfach wenn man weiß man ist nicht alleine mit den Problemen .

Nicky. Schmerzmittel Liste schicken ist ne gute Idee. Ich probiere gerade auch aus was gut für mich ist. Habe nur echt zu kämpfen mit Nebenwirkungen von Schmerzmittel nehme schon ganz viel Abführmittel, und bringt nix. Vielleicht hat jemand auch Erfahrung damit. Also, ich wünsche allen einen guten Tag und Sonne .....
Herzchen

[Kaye]

Hallo Nicky,

danke der Nachfrage
Arbeite ja schon seit zwei Monaten 30 Stunden die Woche.
Im Moment bin ich etwas down
Habe vor 4 Wochen meine letzte Chemo erhalten und letzten Freitag das erste Mal "nur" Antikörper. Ich habe irgendwie Angst dass das nicht genug ist und die Metas in der Leber wieder schnell wachsen. Dumme Gedanken halt.

Wie geht es dir? Alles in Ordnung? Bekommst du deine neue Therapie bereits?

LG
Natalie

[Andrea1968]

Hallo zusammen,

Sicher könnt sicher mir helfen.
Ich arbeite ja auch 80 Prozent. Und würde das gern so weiter handhaben, brauch dazu aber den Schwerbeschädigtenausweis, weil ansonsten 100 Prozent erwartet werden.
Also hab ich das Teil jetzt beantragt. Wieviel Prozent Schwerbehinderung bekommt man denn mit Metas? Wie sind Eure Erfahrungen?

Ich wünsch Euch allen einen schönen Abend, LG, Andrea

[Geyerwalli]

Mit Metas gibt's normalerweise 100%, unbefristet. Ich hab sogar das Merkzeichen G bekommen, ohne dass ich es beantragt hätte.

[Jule66]

Zitat von AMinCad

Ich habe schon einige Male Kommentare zu verschiedenen online Artikelen hinterlassen, die ich als total "daneben" empfunden habe. Aber als einzelne(r) hat man einfach nicht genug klout score um da mehr als ein müdes Lächeln rauszuholen. Die beste Möglichkeit scheint mir entweder Social Media, oder Presse - wenn man da Interesse generieren könnte? Was meint ihr?

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom

Liebe Grüße, Jule

[Kerstin40]

Hallo Mädels,

sind schon wieder einige Tage her, seit ich zuletzt geschrieben habe. Beim Röntgen vom Rücken wurde festgestellt, dass sich der Portschlauch aus der Vene gelöst hat!! Bin ich froh, dass ich die Rückenschmerzen angesprochen habe und geröntgt wurde!! Wer weiß, wo die Chemo sonst hingeflossen wäre!

Letzten Freitag erfolgte die Rückverlegung des Schlauches, beim dritten Mal hat es über die Leiste geklappt. Unter leichten Schlafmitteln und örtl. Betäubung. War unangenehm, aber nun erledigt...

Heute also bekam ich meine erste neue Chemo (Kadcyxxx). Ich hatte Riesenangst und viel Unruhe die letzten Tage. Aber es ist gut überstanden!! Ich freu mich so, dass ich bisher keine Nebenwirkungen verspüre! Das Medikament ist erst seit Anfang 2014 in Deutschland zugelassen und soll wohl recht gut sein, auch in der Verträglichkeit.

Nimmt das noch jemand von euch?

Ich wünsche euch allen ein beschwerdefreies Wochenende und einen schönen ersten Advent!

LG, Kerstin

[Resi HST]

Oh Mann, Kerstin, gut dass du so beharrlich warst und Deiner inneren Stimme gefolgt bist. Was so alles passieren kann. Und das "irgendwohinlaufen" der Chemo stelle ich mir lieber nicht wirklich vor.
Hattest Du den Port noch, oder wurde der neu gesetzt?
Bei meinem neuen Port wurde geröntgt um festzustellen, ob er richtig sitzt.

Das würde ich ja auch erwarten, wenn ein "alter" Port genutzt wird.
Wieder etwas was ich abgespeichert habe....
Liebe Grüße
Resi

[Herzchen123]

Hi an Alle,
heute habe ich nur eine Frage zu Tamoxifen, hat irgendjemand von Euch schon mal Fieber davon bekommen?
Viele Grüse
Herzchen

[Lola_R]

Liebes Herzchen,
nein, von Fieber unter Tamoxifen habe ich bislang noch nie was gehört (und auch selbst nicht erlebt). Da würde ich eher einen Infekt vermuten. Wenn's schlimmer wird, zum Arzt damit!

Noch eine Frage in die Runde:
Ich habe mir nun eine Borreliose eingefangen. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Irgendwie fürchte ich, dass eine normale Antibiotika-Therapie nicht ausreicht, bei dem ruinierten Immunsystem, das ich durch die Medikamente habe. Bin angesichts der Schwere der Folgen, die dieser Infekt haben kann, doch etwas beunruhigt. Gehört auch in die Kategorie: was ich jetzt gar nicht gebraucht hätte ...
Liebe Grüße
Lola

[Rotfuchs]

Hallo in die Runde
Ich habe bis vor einem Jahr hier im Forum immer fleissig mitgeschrieben!Das hat mir über die Chemo- und Bestrahlungszeit sehr gut getan!Seit Januar diesen Jahres hatte mich das Arbeitsleben nun auch wieder voll im Griff!
An das Tamoxifen hatte ich mich auch mehr oder weniger dran gewöhnt
Daher nahm ich diese Knochenschmerzen auch nicht gleich so ernst und dachte keinesfalls an irgendwas schlimmes wie das böse M-Wort(sorry, aber ich wollte damit nicht konfrontiert werden).

Ja...und nun
Knochenmetastase im Sternum und leider auch eine Lungenmetastase
Ich wusste gar nicht das man so an einem rumschnippeln kann innerhalb kurzer Zeit.Knochenbiopsie,Bronchoskopie,Lungenbiopsie:em barasse
Ich habe meine 2. vierwöchige Infusion (Bondronat) jetzt hinter mir, 13 Bestrahlungen(3 muß ich noch) und beginne demnächst eine andere antihormonelle Therapie wegen der Lunge.Davor werden mir aber übernächste Woche meinen Eierstöcke noch entfernt, damit ich mir alle vier Wochen diese Monatsspritze sparen kann.
Seit drei Tagen habe ich so einen Depri und hänge in einem Loch drin
Und ich habe eine Wut im Bauch...unglaublich!
Ich habe viele tolle Frauen kennengelernt mit der Diagnose Brustkrebs.Aber mit Metastasen kenne ich keine einzige und ich fühle mich zur Zeit total hilflos!
Ich habe hier schon öfter in den letzte Wochen mitgelesen,aber habe den Schritt nicht gewagt zu schreiben...

Bin aber jetzt so down im Moment.Ihr seid alle so tapfer und stark!!
Eigentlich bin ich auch ein Stehaufmännchen,
aber im Moment lass ich mich total hängen...
Eigentlich wäre ich jetzt bald in die Reha gefahren, aber ich weiß gar nicht ob das jetzt so sinnvoll ist??Und gibt es da auch Frauen mit Metastasen, oder sind die alle happy den "Mist" hinter sich zu haben??
Habe den Bericht von Geyerwalli gelesen...ich würde auch nach Schei....fahren!

Erstmal liebe, traurige Grüße an Alle!

Rotfuchs

[Geyerwalli]

Liebe Rotfuchs,

Du ahnst gar nicht, wie gut ich Dich verstehe. Wahrscheinlich wir alle hier...
Und auch die gefühlte Einsamkeit als Metafrauen unter all den "80%-Frauen". Ich hätte damals fast die AHB abgebrochen, weil ich mich so verdammt einsam fühlte. Stattdessen hab ich aber nach einem Gespräch mit einem sehr guten Psychologen verlängert.
Leider ist es so, dass die Metastasen oft nicht thematisiert werden. Aber es sind viel mehr Frauen mit Metas auf AHB/Reha, als man erstmal vermutet. Aber man stößt halt nicht gleich auf sie, und die Vortäge, in denen immer nur von den tollen Heilungschancen gesprochen wird, helfen dann auch nicht wirklich.
Aber Du hast ja uns hier, mir hat das sehr geholfen, ich schreibe wenig, bin aber mit dem Herzen hier dicht dabei. Ich weiß, ich bin nicht allein, und merke, es ist normal, wie ich mich fühle, den anderen geht es auch so.

Ich würde immer wieder zur Reha zu fahren, wissend, dass es vielleicht nicht ganz so easy wird. Aber ich hab dort sooo viele tolle Frauen kennengelernt, unter anderem eine, die seit 20 (!!!!) Jahren mit Krebs mit Metas lebt. Und die war nicht die unfitteste. Und es waren einige mit Knochen- und Organmetas, bei denen die Organmetas komplett verschwunden sind.

Außerdem hab ich dieses Jahr mitgenommen, dass ich auch zuhause den Kontakt zu anderen Betroffenen - mit und ohne Metas - brauche, und versuche, ein Treffen mit "Ex-Scheideggern" ins Leben zu rufen. Das tut so gut, auch im Alltag zuhause sich immer wieder austauschen können...

Dass Du einen Durchhänger hast, ist völlig normal, alles andere wäre wahrscheinlich auch nicht gesund. Meine Erfahrung ist: die Hängephasen - und die Angst - kommen und gehen. Und kommen. Und gehen. Man lernt damit zu leben.
Bin auch grade mit stark gestiegenen Tumormarkern konfrontoert und wurstle mich jetzt so durch.

Liebe Rotfuchs, ich wünsch Dir von herzen alles Gute. Eine gute Reha, verständnisvolle Ärzte und verständnisvolle Frauen an Deiner Seite.

Liebe Grüße
Geyerwalli

(welchen Bericht bzgl. Reha von mir meintest Du eigentlich? Kann mich gar nicht erinnern...)

[Starlight_2013]

Hallo Rotfuchs,

es tu mir sehr leid, dass du nun auch Metas haben. Aber ich muss Geyerwalli zustimmen, hier bekommst du Verständnis, Hilfe und Unterstützung.
Auch ich wollte bei Metadiagnose am liebsten sofort den Kontakt zu einer anderen Betroffenen, am besten noch in meinem Alter, haben. War leider auch nicht, habe dann hier viel Zuspruch bekommen und im Laufe der Chemo hab ich dann auch die ersehnten persönlichen Kontakte bekommen.

Liebe Geyerwalli, meine Tränen strömen, so schön und mitmachend sind die von dir genannten Beispiele.

Herzlich
Nicky

[Andrea1968]

Hallo zusammen,

Ich hab morgen früh wieder CT zur Kontrolle der Lungenmetastasen ( eigentlich sind sie unter AHT verschwunden, hoffentlich auch weiterhin!).
Ihr wisst ja, wie man sich am Abend davor fühlt.

@Herzchen- von Fieber unter Tam habe ich noch nie gehört, das ist sicher was anderes. Auf jeden Fall- schon Dich. Drück die Daumen, dass es ganz schnell wieder gut wird.

@ Rotfuchs- die Meta- Diagnose ist ein wahnsinniger Schock. Man mag es einfach gar nicht glauben.
Aber Du wirst sehen, es kommen auch wieder bessere Tage. Die Angst kommt so wellenförmig, aber sie geht zwischendurch auch wieder.
Am Anfang dachte ich, außer mir hat anscheinend niemand im Umfeld Metas. Aber die meisten reden nicht drüber, ist zumindest meine Erfahrung. Inzwischen habe ich auch eine liebe Freundin mit dieser Diagnose und wir unterstützen uns gegenseitig. Das wird bei Dir auch so sein, vor allem, wenn Du auf Reha fährst.

Euch allen einen schönen Abend, liebe Grüße, Andrea

[Starlight_2013]

Andrea, alles alles Gute für morgen!!!!