Diese Angst macht mich noch völlig irre..

[Dani_Ela]

Hallo alle zusammen,

ich möchte mich erst mal kurz bei euch vorstellen.. Ich bin 30 Jahre alt, arbeite als Arzthelferin in einem med. Labor. Lebe mit meinem "Fast-Ehemann" und meinen zwei "Katzenkindern" in Passau. Und kämpfe seit Juni 2010 gegen meinen Brustkrebs. Den Tumor habe ich selbst ertastet u. hatte nach ein paar Tagen auch gleich das lebensverändernde Ergebnis der Stanzbiopsie vorliegen...

mäßig differenziertes sehr proliferationsaktives triple negatives invasiv lobuläres Mamma-CA rechts, incl. einer in der Literatur noch nicht beschriebenen Mutation im BRCA 1 Gen..

Ich hab mir damals sofort Lektüre über Lektüre besorgt u. somit stand für mich noch vor Erhalt des Gen-Befundes (der mich im Nachhinein ja nur bestätigte) fest - beidseitige Mastektomie! Aufgrund meiner Entscheidung u. der Proliferations-Aktivität begann ich nur 14 Tage nach Diagnosestellung meine Chemo.. 6 Zyklen TAC.. die ich bis zum 4. Zyklus echt gut im Griff hatte.. ab der 4. wurden die Nebenwirkungen dann aber noch mal nen ordentlichen Schlag schlimmer.. Nun gut.. .. diese Zeit liegt aber erfreulicherweise nun schon einige Monate hinter mir.. dran denken mag ich bis heute nicht wirklich..

Im Dezember 2010 erfolgte dann bds. Mastektomie mit simultaner Implantateinlage bds., danach 6 1/2 Wochen Radiatio.. schon danach hing ich in der Luft.. ich hatte mich an den 3 Wochen Rhythmus der Chemo schon so sehr gewohnt.. an die tägliche Bestrahlung.. nachdem alles vorüber war wusste ich erstmal garnichts anzufangen mit meiner "Freizeit".. Naja nebenbei ließ ich noch meine echt lästigen Hüftschmerzen abklären.. Resultat: Hüftkopfnekrose bds., vermutlich von TAC u. höchstwahrscheinlich nur noch mit Prothese zu reparieren.. Arbeiten ging ich während der ganzen Zeit zwar nur stundenweise, aber jeden Tag.. lediglich an den Chemotagen war ich zuhause.. aber Arbeit war und ist meine Art der Therapie..

Im Rahmen einer kleineren Operation auf der gesunden Gegenseite vor ein paar Wochen ließ ich mir ein "Lipom" unterhalb des Bestrahlungsfelds rechts entfernen.. Pustekuchen Lipom.. .. cutane Metastase.. mit den selben Eigenschaften des Ersttumors.. Da brach erstmal wieder das wacklige Gerüst der neuen Hoffnung ein.. Wieder Chemo?! Nach ein paar Tagen dann das erlösende Resultat der Tumorkonferenz: Lokale Nachresektion, Bestrahlung aber KEINE SYSTEMISCHE THERAPIE..

Bestrahlung wird vermutlich in der ersten September-Woche starten.. und soll wieder 6 Wochen dauern..

Ich komme zum Schluß.. .. Grade hatte ich begonnen neuen Mut zu schöpfen.. die ganze Geschichte erstmal zu verdauen.. und dann kommt doch glatt so ne blöde Metastase daher.. Ich weiß es gäbe wesentlich schlimmere Metastasierungen.. aber dennoch hat mich dieses kleine Biest wieder um Meter zurückgeworfen.. Man will so sehr zurück in sein altes Leben.. aber es ist nunmal nichts mehr wie vorher.. Ich ärgere mich so sehr über meine Mutlosigkeit.. das ganze letzte Jahr war ich nicht so verängstigt wie heute..

Meine Frage an euch: Wie geht ihr mit euer Angst um? Heilt Zeit alle Wunden?

Ich würd mich sehr freuen hier ein paar positive Anregungen zu lesen.. weil grad kann ich mich nicht selber in den Hintern treten.. Danke!


Dani

[Jule66]

Liebe Dani,
erst einmal herzlich willkommen hier.
Ich weiß gar nicht so recht,was ich Dir schreiben soll
Aber ich will es versuchen...
Zunächst,Du hast eine Therapie hinter Dir,die auch die meine war.
Ebenso der sehr ungewöhnliche Befund,triple negatives lobuläres CA mit hoher Proliferation.
Dass dieser Befund ein Widerspruch in sich selbst ist,spielt nun nach Mastektomie kaum eine Rolle.
Wie gesagt,ich hatte den auch,habe ihn aber nach gründlicher Recherche von Anfang an angezweifelt und habe schlußendlich auch Recht behalten.
Ein lobuläres CA ist nahezu immer hoch Hormonpositiv und hat eine niedrige Proliferation.
1,5 Jahre nach Diagnose wurde der Befund nach erneuter Untersuchung zu einem duktalen triple negativen CA ,aber die Brust war da schon weg
Nun gut.

Die Angst,die Dich jetzt nach dem Auffinden einer Hautmetastase befällt,habe ich ehrlich gesagt die ganze Therapie über gehabt,bis heute.
Ich hoffe mal,dass diese Hautmeta als Lokalrezidiv gewertet wird
Bin mir da aber nicht so sicher,da es ja auf der nicht-erkrankten Seite auftrat.
Ferner gilt es als Frührezidiv,da es innerhalb der ersten 2 Jahre auftrat.
Das ist immer schwieriger zu behandeln...ich kann Deine Freude verstehen,dass keine erneute Chemo angeordnet wurde,bin mir da aber nicht so sicher,dass das so ausreichend ist.Denn: die erste Chemo scheint nicht so dolle gewirkt zu haben,sonst wäre nicht so schnell ein Rezidiv aufgetreten.
Ich glaube,ich würde eine 2.Meinung einholen,bin mir absolut nicht sicher,dass die Bestrahlung allein da ausreichend ist.
Wenn es nämlich nicht als Lokalrezidiv angesehen werden kann,kann es durchaus sein,dass eine systemische Therapie eingeleitet werden muss,eine andere,die evtl.wirksamer ist.
Du bist jung und der Krebs ist aggressiv,da muß mit allen Mitteln dagegen gehalten werden.
Ich merke,dass ich Dir so gar keine positiven Anregungen geben kann,dass tut mir echt leid.Aber ich möchte Dir auch kein Bla bla schreiben,dass bringt Dich auch nicht weiter.
Verliere nicht den Mut und denke mal über eine Zweitmeinung nach.Letztendlich ist bei triple negativ doch alles ein bisschen ungünstiger,da keine alternativen Therapien wie AHT oder Herceptin in Frage kommen.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und wenn Du Fragen hast,immer her damit.
Liebe Grüße,Jule

[Ortrud]

Hallo Dani,

in den Hintern treten werde ich Dir bestimmt nicht. Du solltest es bei Dir auch nicht tun. Gute Ratschläge und Informationen, wie Jule sie Dir gibt, kann ich Dir nicht geben. Versuche aber erst einmal ein wenig zur Ruhe zu kommen.

Lass Dir die Anregungen von Jule durch den Kopf gehen, vielleicht ist der pathologische Befund auch nicht richtig ermittelt. Das kommt häufig vor.

Lass Dich und

[Loewe62]

Hallo,
ist echt schwer, hier was vernünftiges zu schreiben. Weil, es kann auf den Betroffenen, also auf dich, schnell trivial wirken, also wie blabla.

Ich kann also nur von mir und meinen Gefühlen, Erlebnissen schreiben. Du magst da ganz anders empfinden. Aber ich versuche es mal...

Die Angst hatte ich ganz besonders nach meiner Diagnose, vor allem beim Warten auf die Ergebnisse der Untersuchungen von Leber, Lunge, Knochen. Dann noch mal sehr beim Warten auf den Laborbefund nach der OP.
Dann noch mal sehr, als ich versuchte, etwas über meine ITP herauszubekommen und mir alle rieten, einen Knochenmarksbiopsie machen zu lassen. Die ich aber nicht machen lassen wollte (kann nicht sagen, warum). Aber dann telefonierte ich mit einem Spezialisten bzgl. der ITP und der meinte dann, ich müsste abklären lassen, ob der Krebs schon im Knochenmark wäre. Obwohl mir vorher einige Ärzte erklärt hatten, dass das bei mir sehr unwahrscheinlich wäre, hab ich voll die Panik bekommen. Und mich mit Yoga, positiven Gedanken etc. versucht, abzulenken. Das habe ich dann irgendwie auch geschafft. Die Knochenmarksbiopsie hat dann gezeigt, dass das Knochenmark frei von Krebszellen ist, das hat mich sehr erleichtert.

Wenn du von deinem vermuteten Lipom sprichst, kriege ich grad wieder ein bißchen Angst, da ich zwei solcher Lipome schon seit Jahren habe. Das eine habe ich beim Oberbauchsono mit schallen lassen, die Ärztin meinte, es wäre ein Lipom. Aber wer weiß...

Ich glaube, die Angst kriegen wir mit unserer Krankheit nie mehr ganz los. Jetzt hast du leider eine Metastase, die natürlich die Angst verstärkt. Aber ich sage mir immer, was bringt mir die Angst? Gar nichts außer negativen Gefühlen. Also versuche ich, mich auf positive Gedanken bzgl. meiner Krankheit zu konzentrieren. Mir helfen da u.a. Statistiken, wobei ich mich dabei immer auf der positiven Seite sehe. Wir wissen nie, auf welcher Seite der Statistik wir stehen. Ich dürfte, wenn ich nach den Statistiken gehe, keinen Krebs haben! Und auch wenn in einem Fall die Chancen laut Statistik sehr gering sind, kann man bei dieser kleinen Zahl dabei sein!

Mir haben die Bücher von Simonton, Le Shan und Bernie Siegel sehr geholfen. Alle drehen sich um das Thema Krebs und Psyche und beschreiben, wie viele schwer kranke, oft hoffnungslose Fälle es trotz schlechter Prognose geschafft haben! Das mag für manche banal klingen, aber mir hilft es! Immer auf die positiven Gedanken konzentrieren, weil alles andere bringt ja nichts außer, dass man sich schlecht fühlt! Ich mache auch regelmäßig per CD die Trancen nach Simonton (und andere, z.B. Yoga Nidra). Außerdem hilft mir fast täglicher Sport sehr, mich gut und vital zu fühlen (hab ich vor der Erkrankung nie geschafft!).

Weiterhin hat es mir geholfen, den Krebs nicht als meinen bösen Feind zu sehen, sondern als Helfer. Mein Körper hat diese Zellen selbst produziert. Der natürliche Verlauf, dass das Immunsystem diese Zellen abtötet, war gestört. Ich konnte bisher aus meiner Krankheit viel lernen, sie hat mir sehr deutlich gemacht, was in meinem Leben schief lief! Im privaten wie im beruflichen Umfeld. Daher habe ich mich sofort für längere Zeit krank schreiben lassen, für mich war es ganz wichtig, nicht zu arbeiten. Die Seele baumeln lassen. Und ich bin trotz Krankheit, Brust-OP, Chemo, Bestrahlung, ITP besser drauf als vorher. Das klingt jetzt komisch, ist aber so...

Aber ich kann dich in deiner Angst gut verstehen. Vielleicht brauchst du einfach ein bisschen Trost. Und dass man dir Mut macht. Du bist noch viel jünger als ich und hast schon diese Krankheit. Aber du klingst sehr stark, so wie du schreibst.
Du musst dir nicht in den Hintern treten. Aber vielleicht musst du dich mal ordentlich ausweinen. Und dich dann wieder auf positive Gedanken konzentrieren...
Mein früherer Chef sagte immer "Alles wird gut". Das habe ich ein bisschen zu meinem Motto gemacht. Und viele ältere Menschen, mit denen ich gesprochen habe, haben mir berichtet, dass sie nach einer schweren Lebenskrise hinterher besser da standen als vorher. Bei mir wird es wohl auch so sein...

[Dani_Ela]

Erstmal vielen lieben Dank für eure Antworten..

Hm.. Ich muss aber ein paar Dinge nochmal genauer beschreiben glaub ich.. Also die cutane Metastase (lt. Histo) ist auf der rechten, also auf der gleichen Seite wie das Ca vor einem Jahr..Hat auch wirklich die gleichen immunhistologischen Marker wie der erste Tumor.. Hab ich wohl ein wenig umständlich beschrieben.. Und die Entscheidung ob Chemo oder nicht wurde in der Tu-Konferenz von allen behandelnden Ärzten getroffen.. Abgesehen davon hab ich mir bereits eine Zweitmeinung eingeholt. Auch die Ärztin im Tu-Zentrum meinte die Nachresektion u.anschließende Radiatio wären ihr Therapievorschlag.. Somit fühl ich mich doch gut aufgehoben.. Trotzdem danke dass ihr mich auch darauf aufmerksam gemacht habt..

Zum Ansprechen auf die 6 Zyklen TAC.. Der Tumor war nach drei Zyklen merklich kleiner, sowohl in Sono als auch in Mammographie.. Bei der Histo nach Mastektomie waren nur noch ganz vereinzelt Tumorspuren von kleiner 1 mm gefunden. Laut Bericht kann von einer annähernd kompletten Tumorrevision ausgegangen werden..

Tschuldige Jule.. Ich war noch nicht fertig mit schreiben.. Mein Iphone wohl schon..

Was mich nun irritiert ist deine Geschichte.. Ja wie konnte denn da als Erstdiagnose lobulär gestellt werden?? Das schockiert mich nun doch ziemlich..

Nochmal lieben Dank für eure Anregungen..

[Jule66]

Hallo Dani,
dann sieht das schon ganz anders aus
dann handelt es sich tatsächlich um ein Lokalrezidiv
dieses ist tatsächlich um einiges besser anzusehen und zu behandeln.
Zu Deiner Frage nach dem Fehler in der Histologie:
leider gibts da immer wieder Fehler,die Klassifizierung macht der Histologe mittels Blick ins Mikroskop-also ist die Aussage und Einstufung recht subjektiv.Und da passieren halt Fehler.
Bei den Hormonrezeptoren kommt es gerade bei triple negativ in bis zu 40%!!!! der Fälle zu Fehlern-diese Aussage stammt von einem Fachmann,der dann die Fehler aufspürt.
Der Unterschied von duktal und lobulär ist nicht leicht auszumachen.Die Zellen beim lobulären sind kleiner und etwas anders angeordnet-da kann es schon mal zu Verwechslungen kommen.
Ich hatte bereits zu Anfang meiner Erkrankung nachgelesen,dass der lobuläre fast immer sehr viele Hormonrezeptoren hat und eine eher niedrige Proliferation.Ferner spricht er eher schlecht auf Chemo an.
So,meiner hat sehr gut auf die Chemo angesprochen (Komplettremission) und hatte keinerlei Rezeptoren.Diese habe ich 3 mal checken lassen,immer negativ.
Bin dann selber zum Pathologen gegangen,der hat das Biest noch mal auseinander genommen und kam zum Schluss,dass es sich um einen ganz normalen triple negativen duktalen Tumor handelt.

Ja,so was kommt vor.
Nun wünsche ich Dir alles Gute für die oP und anschließende Bestrahlung-auf dass das Biest niemals wieder kommt.
Kopf hoch,dass schaffst Du auch noch.
LG,Jule

[Dani_Ela]

Puuuuhhh... allein der Gedanke an eine weitere Chemo macht mich kirre...

Hm.. soll ich mir nun Sorgen machen? Wenn in beiden Proben, also im Gewebe des Mamma-CA´s und in der Metastase, die gleiche Diagnose gestellt wurde? Oder ist es dann eher so dass es sicher ein lobuläres CA ist? Hm..

Danke.. na klar schaff ich das auch noch.. hilft ja eh nix.. Dir auch alles Liebe!

Hallo Ortrud,

auch an dich vielen Dank für die tröstenden Worte.. "Versuche erstmal zur Ruhe zu kommen".. du klingst wie mein Gyn...

Ich werde euren Rat befolgen.. und erstmal wieder lernen durchzuatmen..

Alles Liebe für dich..

[Jule66]

Hallo Dani,
da Du nun beidseitige Mastektomie hattest-so habe ich es zumindest verstanden- spielt es keine große Rolle mehr,ob lobulär oder duktal.
Also,Du brauchst Dir diesbezüglich keine Gedanken zu machen.
Beim lobulären wählt man öfter die Mastektomie,da dieser anders wächst (netzartig etc.) und dadurch auch in der Nachsorge schwieriger ist.
Aber diesen Schritt hast Du ja schon gewählt.
LG,Jule