Taxol wirkt nicht - Umstellung auf Navelbine

[Margrit]

Was du über deine Haare schreibst, hört sich so an, als würdest du meine beschreiben !! Sie sind zwar schon ca 1/2 cm lang, aber eher flaumig und sehr spärlich! Sieht echt blöd aus und von weitem sieht es auch immer noch nach Platte aus. Die Ärztin meinte, das könnte an der laufenden Chemo liegen. Die Haare wären zwar von dieser nicht ausgefallen, aber das Nachwachsen kann behindert werden . Laufe aber jetzt trotzdem "oben ohne" rum!

Hallo Mice,
ich habe ja im letzten Jahr auch Navelbine wöchentlich bekommen (16x) und meine Haare sind davon seeeeeeeeeehr dünn geworden. Meine Ärztin hatte auch gesagt, dass sie von der Navelbine nicht ausfallen, aber ich habe das Gleiche von anderen Frauen gehört.

Ich wünsche Dir eine erholsame Zeit, nimm mit, was Du kriegen kannst.

[Josho Kansai]

Hallo Mony,

jetzt habe ich zwei volle Tage flachgelegen, nach der Taxotere-Infusion am Donnerstag. Das Übliche halt, wie Grippe. Deine Nachricht hatte ich aber schon vorher gelesen und mich gefreut.
Die Fühllosigkeit in Händen und Füßen muss etwas recht Beeinträchtigendes sein. Ich bewundere Heidi auch, dass sie so tapfer damit umgeht und so authentisch was dazu sagen kann.
Ich bin auch sehr froh über das schöne Wetter und dass der Sommer endlich da ist. Im Wald ist es sicher noch kühler, aber hier in Frankfurt hatten wir heute an die 30 Grad. Ich war nur leider zu sehr in dieses wattige Gefühl gepackt, so dass ich nicht mal in den Hof konnte auf meinen Dackelbeinen. Aber gestern war es noch unangenehmer, da hat mir alles vor den Augen geflimmert, so dass ich fast nichts mehr gesehen habe. Das hatte ich noch nie. Hab mich dann ins Bett gelegt, vorsichtheitshalber in Klamotten, falls der Notarzt kommen muss. Aber ich hab's dann einfach weggepennt.
Für meinen Glatzkopf habe ich jetzt ein schwarzrotgoldenes (oder besser gesagt -gelbes) Mützchen in Form eines Kaffeewärmers gehäkelt. Die Form war keine Absicht, es wurde halt so. Aber von den Farben her, einwandfrei, das trägt man jetzt! Ich sehe es jedenfalls überall. Aber meins ist ein Einzelstück. *stolz*
So, nun Gute Nacht an alle. Ich hoffe, dass wir immer weiter voran kommen, jeden Tag ein Stück, und nicht nachlassen!


Liebe Grüße

Ruth

[Mice]

Halllo Ihr Lieben,

bin seit Samstag aus Kassel zurück und habe gleich gute Neuigkeiten:
Die Navelbine hat offensichtlich angeschlagen, beide Tumormarker sind bei der Kontrolle nach dem 6. Kurs ordentlich gesunken !!! Heute war ich noch zur Kontrolle beim Lungendoc, er war auch sehr zufrieden, die Zeichnungsvermehrung ist deutlich zurück gegangen!!!!!!!! Dieser Velauf hat den Verdacht auf Lymphangiosis carcinomatosa praktisch bestätigt.
Jetzt bekomme ich nochmal 6 Kurse Navelbine und dann wird wieder kontrolliert.

Die Zeit in Kassel war super, ich habe so viel für mich erreichen können und bin dankbar, dass ich diese Chance hatte. Ich hatte super tolle Kontakte, eine fantastische Ärztin und richtig viele Anregungen. Die Erinnerung an diese Zeit kann mir niemand mehr nehmen und meine Ziele und die Motivation, die ich dort entwickelt habe, auch nicht!

Zu Hause habe ich mich auch schon wieder eingelebt und bin im "Alltag" mit seinen Arzt- und Therapieterminen angekommen. In der Klinik war das alles leichter, aber das kennen die meisten von euch ja auch.

Meine Haare wachsen inzwischen ziemlich schnell, aber immer noch lückenhaft. Habe sie vor 2 Wochen noch einmal komplett abrasiert, jetzt kommen sie etwas dichter nach. Ich bin ja lange Zeit in der Klinik als einzige "oben ohne" rumgelaufen. So nach und nach haben sich aber auch andere getraut, ob das an der Wärme lag oder an meinem Vorbild, ist ja wurscht .

Liebe Grüße und alles Gute für euch alle,
Mony

[Josho Kansai]

Hallo Mony,

fein, dass du wieder da bist. Und dass es aufwärts geht.
Ich trau mich jetzt auch schon manchmal oben ohne rumzulaufen, zumindest in "geschützten Räumen". Der Kopfpelz ist zwar noch schütter und sieht komisch aus, weil zweifarbig (oben dunkelgrau, sieht von weitem aus, als hätte ich mir Asche aufs Haupt gestreut - "Gründe genug hätten Sie ja, Frau E.!" - und an den Seiten und in den Geheimratsecken weiß, fast unsichtbar), aber bei diesen Temperaturen! Gestern in der Klinik habe ich im Wartezimmer also ganz mutig mein Käppchen abgenommen. Es fand auch niemand etwas dabei.
Komisch, dass im Habichtswald die Patientinnen erst dein Beispiel gebraucht haben - ich glaube, das war schon ein Auslöser und eine Ermutigung, schließe hier einfach von mir auf andere -, denn eigentlich sind dort doch viele Betroffene, oder? Na ja, ein Kennzeichen dieser Krankheit ist sicher, dass man immer wieder neue Seiten an sich selbst kennenlernt.


Liebe Grüße


Ruth

[Sifra]

Hallo Mony,

schön, daß du wieder da bist und noch dazu mit soo guten Nachrichten

Ich drück dir und deinem Haar ganz feste die Daumen, daß es wieter besser und dichter wird

alles, alles Liebe,
Silke

PS: Leberverdacht bei meiner Mutter hat sich gott sei dank nicht bestätigt. Nun bekommt sie noch 1 Jahr Herceptin und nochmal 30 Bestrahlungen. Sind im Moment alle in einem seltsamen leeren Zustand.

[zimtstern]

Hallo Mony,

es freut mich, dass die Chemo so gut bei Dir angeschlagen hat. Das ist eine schöne Nachricht! Schön, dass es Dir in der Klinik so gut gefallen hat und Du so viel für Dich mitnehmen konntest. Du bist für mich eine von den ganz mutigen und starken Frauen.

Möchte Dir noch einmal den Tipp mit dem hochdosierten Vitamin B für die Nerven geben. Ich weiss, Dein Arzt hat damals gesagt, es wäre nicht so gut. Aber wenn es da so verschiedene Meinungen gibt, dann ist eine vielleicht falsch. Ich habe von meinem Arzt hochdosiertes Vitamin B empfohlen bekommen und während der ganzen Taxotere Chemo keine Probleme mit tauben Finger- oder Fußspitzen gehabt, ob wohl Taxotere ja dafür bekannt ist. Und bei einer Gürtelrose z.B., welche ja auch die Nerven ganz arg angreift, wird hochdosiertes Vitamin B gespritzt. Eine Frau, die ich kenne und auch Taxotere bekommen hatte und vor Schmerzen in den Beinen nicht mehr laufen konnte, hat von ihrem Neurologen auch Vitamin B bekommen. Danach sind die Schmerzen verschwunden. Eine andere Frau, die von Taxotere taube Fuß- und Fingerspitzen bekommen hat und ganz arge Schmerzen ist nach vielem Nachfragen im Krankenhaus letztendlich auch mit Vitamin B behandelt worden und alle Symptome sind zurückgegangen. Vielleicht ist es ja nochmal eine Überlegung wert oder eine Nachfrage bei einem anderen Arzt. Ich hoffe, ich habe mich mit dem Tipp nicht aufgedrängt. Es hat mir nur leid getan mit Deiner PNP und ich hoffe, Du findest etwas dafür, egal was, Hauptsache, es hilft.

Liebe Grüße und ich drück Dir die Daumen, dass es weiterhin so gut läuft für Dich!

Andrea

[Mice]

Hallo Ihr,

@Ruth: habe im Taxotere-Thread gelesen, dass du mit der Chemo durch bist. Wie geht es dir denn inzwischen? Konntest du dich schon etwas erholen? Drücke dir für die Untersuchungen die Daumen!
Ich laufe auch hier weiter "oben ohne" rum, gestern waren wir auf dem Schützenfest, da hatte Andre vorher verlangt, dass ich mich bedecke, weil er Angst hatte, die Fast-Glatze könnte falsch gedeutet werden. Es war aber noch so leer dort und mir war sooo warm, dass ich dann doch ohne gegangen bin. Nur in einigen Stadtteilen gehe ich lieber "mit", weil ich ungerne was auf die nicht vorhandene Mütze bekomme. Die fragen ja nicht erst, die hauen gleich zu, wenn sie jemanden sehen, der nach Skin aussieht. Wenn die Sonne zu doll knallt, setze ich mir auch was auf, Sonnenbrand muss ja nicht sein. Muss mal versuchen, ob man auf Fotos die neue "Haarpracht" schon erkennen kann, neulich sah es noch nach totaler Platte aus. Mir hat jemand erzählt, dass die Haare besser und dichter nachwachsen, wenn man sie noch ein paar Mal abrasiert, habt ihr damit Erfahrung??

@Silke: entschuldige, dass ich mich auf deine PN noch nicht gemeldet hatte, aus Kassel ging es nicht und hier hatte ich erstmal so viel um die Ohren und keinen Nerv zum Schreiben. Habe aber an euch gedacht und bin sooo froh, dass sich der Verdacht nicht bestätigt hat. Gratuliere deiner Mutter, dass sie die Chemo geschafft hat. Manchmal denkt man, man packt es nicht, aber wie du siehst, geht es dann doch. Die Bestrahlungen schafft sie jetzt auch noch und Herceptin sowieso! Der leere Zustand ist normal, ihr wart jetzt lange auf intensiven Kampf programmiert, da kommt hinterher oft ein Loch. Nehmt euch jetzt möglichst viel Schönes vor, genießt alles Positive und belohnt euch selbst!
Mir vorhin bewusst geworden, dass ich, wenn Taxol gewirkt hätte, jetzt auch fertig wäre - wat soll´s, der Weg ist das Ziel und immerhin wirkt die Navelbine ja, also werde ich mich auch durch die nächsten 6 Kurse kämpfen! Die Neupogenspitzen sind für mich inzwischen fast schon Standard, ich muss immer wieder spritzen, weil die Leukos zu niedrig sind. Ist aber wirklich das kleinere Übel!

@Andrea: Danke für deinen Tipp, du hast dich nicht aufgedrängt, im Gegenteil, ich habe mich gefreut, dass du dir Gedanken gemacht hast! Lieb von dir !
Ich habe in der Klinik Vitamin B1 und B6 bekommen, leider hat es nichts gebracht. Wie hoch habt ihr die B-Vitamine denn dosiert?
Dann habe ich an 6 Tagen hintereinander Neurium-Infusionen (Alpha-Liponsäure) bekommen, meine Füße haben fast nicht mehr gekribbelt und die rechte Hand war auch fast wieder normal! Bei der linken Hand konnte ich das nicht einschätzen, weil ich kurz vorher mit dem Gitarrespielen begonnen hatte und die Finger von den Stahlsaiten nicht so begeistert waren. Danach wurde auf Tabletten umgestellt und die Symptome kamen zurück. Nun nehme ich weiter die Tabletten und bekomme 2x wtl Infusionen, jeden Tag zum Arzt rennen will ich nicht, vielleicht klappt es ja auch so. Bei der Wärme ist es ohnehin schlimmer und die bleibt ja nicht ewig.
Ich freue mich für dich, dass du bald durch bist mit der Bestrahlung! Willst du wirklich keine AHB machen? Ich habe die immer mehr als Urlaub und Erholung gesehen und nicht als Krankenhaus und mir darum auch Kliniken ausgesucht, die schön gelegen sind, also am liebsten am Meer.

Liebe Grüße und schönes Wochenende,
Mony

[zimtstern]

Liebe Mony,

mein Vitamin-B-Präparat hat folgende Zusammenstellung:
2 mg Vitamin B6, 2000 mcg Vitamin B12 und 800 mcg Folsäure. Leider weiss ich nicht, was andere bekommen haben. Hoffentlich findest Du was, was Dir hilft. Hast Du mal ein bischen bzgl. PNP gegoogelt? Habe gestern ein Forum einer TCM-Klinik gesehen, wo sich einige Leute wegen PNP geschrieben haben.

Nein, eine AHB will ich nicht machen. Kann es leider nicht als Urlaub sehen. Mache sowieso nie Urlaub im herkömmlichen Sinne. In meinem Urlaub nehme ich meistens an Meditationskursen teil, mache ein Meditationsretreat oder lerne für die Heilpraktikerausbildung. Sicher könnte ich es bis zu einem gewissen Grad auch in der AHB machen, aber eben halt nicht so richtig. Ich bin nach der Strahlentherapie noch 3 Wochen krankgeschrieben und habe dann anschließend 4 Wochen Urlaub. Da freue ich mich schon auf Meditation und Weiterlernen und Schwimmen gehen, Nordic Walking etc. Ich wohne im Allgäu, mit wunderschönen Seen, Bergen und Wäldern. Da kann ich vieles machen und habe es dann ähnlich wie Urlaub.

Ich wünsche Dir alles Gute
liebe Grüße
Andrea

[Mice]

Liebe Andrea,

von Kombipräparaten hatten mir mehrere Ärzte abgeraten, auch die sehr kompetente Ärztin in der Habichtswaldklinik, die sich auch in Sachen Naturheilkunde sehr gut auskennt. Folsäure und Vitamin B12 soll für Frauen mit hormonabhängigem BK nicht gut sein, ich habe aber leider die Erklärung wieder vergessen.
Neurium wird eigentlich für PNP bei Diabetes eingesetzt, sie haben aber in der Klinik gute Erfahrungen damit gemacht, was sich ja für mich nach den 6 Infusionen bestätgt hatte. Meine Ärztin hier kannte es nicht, ich kann die Infusionen aber trotzdem bekommen. Bin nur gespannt, ob die Kosten übernommen werden, es ist nämlich nicht verschreibungspflichtig und als Infusion nicht ganz billig.

Du machst eine Heilpraktikerausbildung!? Klasse, in welche Richtung gehst du denn dabei?
Wegen Meditationen etc wärst du in der Habichtswaldklinik an der richtigen Stelle, die machen ja sehr viel in diese Richtung. Aber die 4 Wochen Urlaub zu Hause mit deinen Plänen klingen doch auch prima und du weißt ja am Besten, womit du dich wohl fühlst. Machst es also genau richtig !

Lieben Gruß,
Mony

[zimtstern]

Liebe Mony,

das ist sehr interessant, dass Deine Ärztin Dir von Kombi-Präparaten mit Vitamin B abrät. Wer hat denn nun Recht, Deine naturheilkundlich kompetente Ärztin oder mein Arzt für Naturheilkunde? Da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich die Meinungen unter den Ärzten sind. Da ich meinem Arzt sehr vertraue, denke ich, dass es für mich richtig war, das Vitamin-B-Präparat zu nehmen. Und ich habe ja auch keine Nervenprobleme bekommen. Aber das muss jeder für sich selber wissen, und wir können ja erstmal nur das machen, was uns ein Arzt, dem wir vertrauen, gesagt hat. Das ist für mich und für Dich so.

Die Erklärung, wieso Vitamin B bei hormonabhängigem Brustkrebs nicht so gut ist, wäre natürlich interessant. Allerdings wären auch dann wieder Vor- und Nachteile abzuwägen, wenn man alles genau weiss. Ich weiss z.B. vom genetischen Institut, dass ich bei meinem genetischen Brustkrebs durch eine Strahlentherapie erneut gefährdet werde, Brustkrebs zu bekommen. Trotzdem mache ich die Therapie, einerseits, weil mir die Ärzte dazu geraten haben, andererseits, weil ich denke, dass es wichtig ist, das, was jetzt an Krebszellen vorhanden sein könnte, erst mal zu beseitigen und nicht Angst zu haben vor dem, was evtl. sein könnte. Übrigens ändert sich die Hormonabhängigkeit oft bei genetischem Brustkrebs zwischen dem Früh- und dem Spätstadium. In zwei bis drei Jahren wird auch speziell ein Mittel für genetischen Brustkrebs auf den Markt kommen. Und in einem Buch, das ich gerade lese, erklärt Dr. Batmanghelidj die Zusammenhänge zwischen Wassertrinken und Krebs. Durch zu wenig Wassertrinken und Übersäuerung der Zellen soll die Krebsentstehung begünstigt werden und z.B. auch das genetische Material beschädigt werden. Es gibt also so viele Faktoren, und von allen weiss ich nicht mit Sicherheit, ob sie stimmen, obwohl alles logisch klingt und alle Ärzte haben ja auf Ihrem Gebiet viele Jahre geforscht. Ich kann nur annehmen, dass es stimmt und mich danach richten. Aber letztendlich weiss ich erst später, ob es richtig war.

Mit meiner Heilpraktikerausbildung bin ich noch ziemlich am Anfang, daher möchte ich mir jetzt noch keine Gedanken machen, was ich später für eine Richtung einschlage. Aber mir gefällt Akupunktur, Bioresonanz, Phytotherapie, Homöopathie und Psychotherapie.

Alles Liebe
Andrea