Zweite Seite?

[Mammapia]

Hallo zusammen,

ich stehe recht am Anfang einer Brustkrebsdiagnose, kann auch noch nicht mit Einzelheiten dienen (das macht mir noch zu große Angst, da genau hinzuschauen), aber im Moment schlage ich mich mit folgendem Problem herum: Die rechte Seite kommt in der für nächste Woche geplanten OP ganz ab, da habe ich mich für ein Implantat entschieden. Die linke Seite hat eine kleine definitiv karzinogene Stelle und eine zweite fragliche, Diagnose dafür steht noch aus. Könnte brusterhaltend operiert werden. Meine Idee war jetzt, beide Seiten abnehmen zu lassen, um auf der sicheren Seite zu sein. Meine Ärztin hält das für eine zu drastische Maßnahme, überlässt aber mir die Entscheidung. Und ich habe Angst, mich falsch zu entscheiden.
Frage ins Forum: Wer hat Erfahrung mit einer gleichzeitigen Brustamputation links und rechts? Ist das durchzustehen oder sollte ich mich dem nicht ohne echte Indikation aussetzen?
Ich bedanke mich schon jetzt für Tipps, seid aber bitte vorsichtig mit Infos, ich habe noch kein dickes Fell und bin leicht zu verschrecken ...
Alles Liebe in die Runde!
Mammapia

[suze2]

hallo pia,
ich denke, in deinem fall sind einige fragen offen.
also: du hast, wenn ich es recht verstehe, auf beiden seiten brustkrebs. frage: ist ein gentest geplant? das würde für eine mastektomie sprechen. sonst ist meiner laien-mainung nach wohl nicht wirklich ein grund vorhanden. die gefahr geht ja nicht von dem tumor in der brust aus, sondern von im körper befindlichen krebszellen. ich nehme an, die zweite seite (die mit brusterhaltender OP) wird nachher bestrahlt.
man hat sich nicht für eine chemo VOR der OP entschieden?
ist eine chemo geplant?
hier sind sicher einige frauen, die beide seiten gleichzeitig entfernen ließen, allerdings sehr oft eben welche mit BRCA mutation, manchmal auch als prophylaktische OP. durchzustehen ist das sicher, die indikation ist allerdings schon zu überdenken.
ich habe auch beide seiten entfernen lassen (ebenfalls genträgerin), allerdings ohne aufbau oder rekonstrukltion der brust.

ich würde in diesem falle schon eine zweitmeinung einholen - so wie du es schreibst, ist die notwendigkeit in der tat nicht ganz klar.

deine angst verstehe ich natürlich - in beide richtungen - aber beraten kann dich nur ein onkologe und mit dir die risikofaktoren durchgehen!

alles liebe
suzie

[*Sunshine*]

ich wär froh gewesen wenn beide Brüste weg gewesen wären. Leider wurde mein Wunsch das zu machen abgelehnt.
Bin zwar ein älteres Baujahr doch ich weiß ganz sicher das ich mich auch in jüngerem Alter für die Abnahme entschieden hätte.

Es gibt so viele Frauen wo der Bk wieder gekommen ist und ich sag mir wo nichts mehr ist kann sich der Mistkerl auch nicht mehr breit machen.

[Mary-Lou]

Hallo Mammapia,

sicherlich kann ich verstehen, dass Du Dich mit den Einzelheiten Deiner Diagnose aus Angst und weil es Einen am Anfang erschlägt, nicht näher befassen möchtest - ABER: es wäre schon wichtig, dass Du etwas informiert bist, schliesslich geht es ja um etwas - nämlich um Dein Leben und das Wieder-Gesund-werden

Sicherlich ist man auch nicht unbedingt auf der sicheren Seite, wenn man eine beidseitige Mastektomie durchführen lässt und natürlich sollte es da auch immer eine medizinische Indikation geben (wie suzie schon schrieb), aber man fühlt sich eben auf der sichereren Seite.

Ich hatte im August 2006 eine beidseitige subkutane Mastektomie mit Wiederaufbau - zuerst mit platzhaltenden Expandern, da sicherheitshalber noch bestrahlt wurde und dann ein bisschen später wurden diese durch Silikonimplantate ersetzt, die ich immer noch "trage". Ganz flapsig gesagt, ist das gar nicht mal so schlecht, da durch die beidseitige OP beide Brüste optisch gleich sind bzw. dann auch die gleiche Körpchengrösse haben. Ob man sich dann dazu entscheidet mit oder ohne Brustwarzen oder mit einem Ersatz durch das weitere Leben zu gehen, ist eine andere Entscheidung und für mich nicht überlebenswichtig

Bei mir war aufgrund der Diagnose die eindeutige Empfehlung, dass beide Brüste ab müssen: so war auf der rechte Seite ein trifokales lobuläres Karzinom diagnostiziert worden und auf der anderen Seite ein sehr ausgedehntes DCIS. Meinen behandelnden Ärzten war die Gefahr zu gross, dass sich - da trifokal auf der einen Seite und DCIS auf der anderen - da noch etwas in naher oder weiter Zukunft entwickeln könnte. Vielleicht hakst Du da einfach nochmals zwecks Deinen Tumordaten nach, wenn Du eine beidseitige OP anstrebst. Und im Endeffekt ist es ja so, dass sich Deine Entscheidung für Dich gut anfühlen muss und manches Mal kann man solche Entscheidungen eben nur aus dem Bauch heraus treffen . . . ob es richtig oder schlecht war, das wird eben nur die Zukunft bringen . . .

Was die Machbarkeit der beidseitigen OP angeht, so ist es sehr wohl machbar und es ist durchzustehen - das kann ich nun aus eigener Erfahrung sagen

So, nun ist es doch ein bisschen lang geworden mein Geschriebsel und ich hoffe, ich habe Dich nicht mit meinem Gerede "erschlagen".

Lieben Gruss

[xkxvv]

Hallo Mammapia,

ich würde auch sagen, dass Du je nach dem, wie alt Du bist auch über einen Gentest nachdenken solltest.
Solltest Du eine BRCA Mutation haben wäre das auf jeden Fall eine Indikation für eine Mastektomie bds. Dann würde es natürlich Sinn machen das auch in einem Schritt anzugehen. Ich würde daher mehr den Fokus auf das richtige Vorgehen legen und genau schauen was für Dich persönlich und medizinisch der richtige Weg ist.

Ich habe die Mastektomie (prophylaktisch wg. Gendefekt) mit Silikon Wiederaufbau vor gut einem Jahr gemacht und fand die OP total machbar. Davor musst Du keine Angst haben.

Alles Gute
Katja

[suze2]

hallo pia, nioch etwas, ich möchte nur sunshines worte etwas relativieren, also "wo nichts ist kann sich nichts breitmachen". das stimmt zwar, aber die größte gefahr ist ja eben nicht jene des "breitmachens in der brust" - sondern jene, das eben krebszellen irgendwo im körper aktiv werden. aber dagegen hilft dir die mastektomie nichts.

also würde ich schon unbedingt ein arztgespräch suchen und die medizinischen fakten abklären! hoffentlich hast du die gelegenheit dazu, die OP ist ja doch schon recht bald!
alles gute!

[Mammapia]

Hallo in die Runde,

danke für eure zahlreichen Antworten!

Ich habe in meinen Unterlagen geblättert, aber da finde ich nicht viel zur Art meines Tumors, ihr habt völlig recht, da muss ich einfach nachhaken. Wichtig war mir im Moment nur, dass Leber, Knochen und Lunge sauber sind. Und es gab eine Biopsie (rechts, die Seite, die ganz weggkommt) und eine Vakuumbiospie (links, zwei Stellen, eine klein, bösartig, gleiche Sorte wie rechts, eine noch fraglich).

Zu einem Gentest wurde mir geraten, das habe ich auch schon angeleiert, nur kommt das Ergebnis für meine Entscheidung, mir die zweite Seite ebenfalls abnehmen zu lassen, zu spät. Es sei denn, das letzte ausstehende Ergebnis spricht für eine Chemo im Vorfeld, dann würde ich vermutlich Bescheid wissen, bevor ich dann operiert werde. Chemo oder nicht klärt sich erst in den nächsten Tagen.

Ob Chemo wird aufgrund der Histologie des Tumors nach der OP entschieden. Relativ sicher ist, dass die rechte (große) Seite (die abkommt) bestrahlt wird. Links wird vielleicht zur Sicherheit bestrahlt werden, wenn brusterhaltend operiert wird.

Zum Argument, dass beide Seiten nach beids. Mastektomie gleich wären: Da eine Seite bestrahlt wird und die andere nicht, würde sich die Haut auf der bestrahlten Seite verändern und das Ergebnis wäre unterschiedlich, meint meine Ärztin.

Mich verunsichert einfach, dass die Ärztin mit der beidseitigen Mastektomie nicht glücklich scheint. Ich weiß, es ist meine Entscheidung, aber ich vertraue ihr eigentlich. Sie sagt auch, sie macht das, wenn ich will. Ich habe aber Angst, mich falsch zu entscheiden, und dann mit einer Riesenbaustelle dazustehen. Ich habe aber auch Angst, dass dann zwei Wochen nach der OP rauskommt, ich habe eine BRCA-Mutation.

Was mich beruhigt hat, waren eure Reaktionen, dass eine beidseitige Mastektomie machbar ist (wie lange danach ist man denn beeinträchtigt? Und wie schlimm muss ich mir das vorstellen? Ich habe wirklich Angst vor den Schmerzen und auch davor, meinem Körper zu viel zuzumuten, ihr seht, ich bin ECHT ein Weichei!!!!).

Und noch zum Schluss: Ich bin 45 und habe 4 Kinder zwischen 19 und 8. Der Älteste ist schon aus dem Haus. Wegen der Kinder habe ich auch das Gefühl, ich sollte einen sicheren Weg wählen. Sicher auch in dem Sinn, dass ich mich nicht aus blinder Panik für Monate ausknocke.

Danke fürs Zuhören!

[Andi1964]

Liebe Pia
Ich habe beide Seiten gemacht obwohl nur eine Seite betroffen war. Mein Chirurg meinte das gibt ein besseres Resultat weil dann beide Seiten gleich wären.
Danach habe ich das BRCA2 Resultat bekommen, da war ich dann doppelt froh.

Ich habe es keine Sekunde bereut beide Seiten zu machen. Im Gegenteil ich könnte heute nackt in die Sauna und da käme kein Mensch auf die Idee dass da was "nicht mehr ganz echt" ist. Die BW hat man mir gelassen - das finde ich auch nach wie vor gut, auch wenn das Risiko damit ein klein wenig steigt weil halt einfach mehr Drüsengewebe verbleibt.

Die Ops war für mich ein Klaks, keine Sekunde Schmerzen und nach 3 Tagen heim. Danach habe ich mich allerdings 6 Wochen extrem geschont, aber nach all dem Horror mit der Diagnose tat mir ein bisschen Relax sehr gut.

Ich würde alles wieder genau so machen! Mein Tipp: Bauchgefühl nicht übertölpeln .... der Bauch macht's super.

Liebe Grüsse
Andi

[HeleneG]

Hallo Mamapia,
meine beidseitige Mastektomie war vor 7 Jahren, ich war damals 48 Jahre alt.
Ich hatte in einer Brust ein 19mm großes Karzinom und in der anderen Brust gab es mehrere Kleine. Mein Arzt meinte, man könnte auch brusterhaltend operieren. Als ich ihn fragte, was er mir raten würde, kam die eindeutige Antwort- beidseitige Brustabnahme; ich habe diesem Vorschlag ohne weitere Überlegungen zugestimmt. Die Operation bzw. Beschwerden danach waren für mich nicht schlimm; Schmerzen hatte ich keine, habe jedoch 9 Tage im Krankenhaus verbracht. Die OP ist wirklich gut zu überstehen.
Ein Brustaufbau war und ist für mich kein Thema.
Ich wünsche Dir, dass Du für Dich bald eine Entscheidung findest, die Dich nicht ständig zweifeln lässt. Ob richtig oder falsch kann uns niemand vorher sagen.
Ich wünsche Dir einen Arzt, zu dem Du Vertrauen aufbauen kannst.
Alles, alles Gute
wünscht Dir HeleneG

[suze2]

liebe pia, eines ist mir noch nicht klar. die histo ist doch jetzt fast fertig gemacht, was für eine histo ist jene, die nach der OP die entscheidung pro/contra chemo beeinflusst?
und wann stellt sich heraus, ob bestrahlt wird? dann wäre nämlich nach meinem wissen silikon nicht so gut.

aber letztlich führt kein weg daran vorbei, dass du zu einer entscheidung kommen musst. andererseits wiederum: mastektomie kann man immer noch machen, sollte sich zb. VRCA herausstellen.

nochmals andererseits wäre es auch für die art der chemo nicht ganz egal, ob du genträgerin bist.
wurde das blut für den gentest schon abgenommen? in manchen fllen lassen sich die ergebnisse beschleunigen, zb. wenn dringlichkeit vorliegt.

wie auch helene war ich OHNE AUFBAU etwa 9 tage im KH. auch dir alles gute weiterhin!

liebe andi, also du hast wirklich super glück, dass das so gut gelaufen ist. gratulation! vor allem dass du nur 3 tage im spital warst, das ist wirklich selten!

herzlich
suzie

[Mammapia]

Hallo zusammen,

ad Histo nach OP und Chemo: Meine Ärztin ist sehr vorsichtig und meint, endgültige Ergebnisse bringt nur die OP, denn dann hat sie das gesamte Gewebe. Kann ich verstehen.

Was für mich auch noch ein Thema ist: die Implantate. Die machen die Entscheidung schwierig. Meine erste Reaktion war ja "Alles ab und ohne Aufbau", denn das scheint mir ein "straighter" Weg und mit den wenigsten Risiken verbunden. Dazu weiß ich aber ganz genau, dass ich mich nicht nach überstandener OP wieder unters Messer legen würde, um meine Brust/Brüste kompliziert wieder aufbauen zu lassen. Bleiben also nur zwei Möglichkeiten: flach oder Implantate. Ich habe im Internet herumgegoogelt und tolle Fotos von Frauen ohne Brust gefunden, aber die sind ganz andere Typen als ich, ich denke, ich schaffe das nicht durchzuziehen. Also Implantate. Aber gleich auf zwei Seiten? ARGHGGHHHH!!!!!! Und der Gentest kommt ja erst nach der OP. Mist. Ich spreche nach dem Wochenende wieder mit meiner Ärztin, weil eines ist mir schon klargeworden: Ich kann das nicht allein entscheiden, da brauche ich die Hilfe meiner Ärztin.

@Helene und Suzie: Wie löst ihr das mit der flachen Brust? Tragt ihr Prothesen oder geht es auch ohne? Ich bin nicht eitel in dem Sinn, ich habe aber Angst vor Leuten, die starren. Und ich bin eher ein ungeduldiger, praktischer Typ, ich kann mir nicht vorstellen, dass ich mit den Prothesen zurechtkomme.

Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute!

[xkxvv]

Liebe Mammapia,
vielleicht fragst Du Deine Ärztin mal, ob man die OP nicht eine Woche verschieben kann. Und ggf. den Gentest beschleunigen. Ich kenne eine Frau, die auch aufgrund nahenden OP Termins das Ergebnis innerhalb weniger Tage hatte.
Ich habe bei Dir das Gefühl, dass Dir die zeitliche Enge gerade die Luft nimmt um klar zu entscheiden. Meistens kommt es aber auf ein paar Tage nicht an. Und auf eine richtige Entscheidung kommt es wirklich an. Richtig im Sinne von medizinisch und persönlich.

Was ich bei Dir auch nicht verstehe: Wenn Du doch in beiden Seiten einen Tumor hast - was spricht dann gegen eine beidseitige Mastektomie? Nur weil es auf einer Seite grundsätzlich brusterhaltend möglich ist?

Die bds. OP ist wirklich nicht schlimm. Ich habe gleich noch Eierstöcke und Eileiter mit raus gemacht, Brust verkleinert und BW weg und wieder aufgebaut und war nach 6 Tagen zu Hause. Schmerzmittel hätte ich ab dem 3. Tag nicht mehr gebraucht, sollte aber noch nehmen wegen der Entzündungshemmung.
2-3 Wochen hatte ich dann schon noch mit Müdigkeit zu kämpfen, konnte aber meinen Alltag mit 2 kleinen Kids wieder ganz normal bewältigen. Nach 6 Wochen habe ich wieder Sport gemacht.

Liebe Grüße
Katja

[Mammapia]

Hi Katja,

das siehst Du völlig richtig - ich fühle mich zeitlich sehr unter Druck, aber ich will es auch hinter mir haben und habe glaube ich nicht den Nerv, noch länger zu warten. Mein letzter OP-Termin letzte Woche wurde schon verschoben, weil noch nicht alle Ergebnisse da waren. Ich werde das aber ansprechen. Danke, dass Du Dich gemeldet hast, und danke auch für die aufbauenden Worte bezüglich der OP!!!

Der Tumor auf der linken Seite ist nur an zwei kleinen Stellen, das sieht die Ärztin recht entspannt. Die erste Stelle hat die gleichen (für mich vorteilhaften) Daten wie meine große Stelle rechts, der Befund für die zweite Seite ist zwar schon da, aber es niemand da, der ihn mir weitergibt, grrrr!

Wie wurde Deine Brust denn wieder aufgebaut? Und verkleinert bedeutet, dass noch was übrig blieb? (Tut mir leid, dass ich so blöd frage, ich bin echt erst dabei, mich da reinzuarbeiten ...)

Liebe Grüße!

[Mary-Lou]

Hallo Mammapia,
es heisst immer wieder, Brustkrebs ist kein Notfall und es ist wichtig, dass Du gut informiert notfalls mit einer zweiten Meinung durchstartest - lass Dich zeitlich nicht unter Druck setzen . . .

Nun, wenn Du in BEIDEN Brüsten wohl nicht nur einen Tumor hast, spräche das doch für eine beidseitige Entfernung, denn wer weiss was da sonst noch schlummert. Ich würde die Ärztin nochmals gezielt darauf ansprechen, vielleicht kann Dir das zu Deiner weiteren Entscheidungsfindung helfen.

Was mich etwas verwundert - aber wir sind ja keine Ärzte und sprechen nur aus eigenen Erfahrungswerten - ist, dass Du auf das Silikonimplantat bestrahlt wirst. Wie schon geschrieben, ich hatte damals sogenannte mit Wasser gefüllte Platzhalter (nannten sich, glaube ich "Permanentexpander", da müsste ich aber nochmals in meinen Akten nachschauen) und wurde mit diesen bestrahlt. Der Austausch mit Silikon erfolge erst später. Übrigens sind - obwohl nur eine Brust bestrahlt wurde, da der Tumor dort sehr gross und sehr nahe an der Haut sass - beide Brüste optisch gleich geblieben.

Übrigens war der Austausch der Expander überhaupt nicht schlimm und man war relativ schnell wieder belastbar. Schmerzen hatte ich bei beiden OP keine, schliesslich gibt es Schmerzmittel für den Notfall und das ist für den Anfang auch gut so.

Lieben Gruss

[Hertzhaus]

Hallo Mammapia,

es ist hier schon viel Richtiges geschrieben worden, dass ich es nicht alles wiederholen will. DENNOCH: Nichts überstürzen! Das scheint mir ein äußerst wichtiger Aspekt. Ich hatte im Nov. 2012 eine beidseitige Mastektomie mit späterem Brustaufbau mit Implantaten. Ganz anders als bei den meisten Patientinnen, die sich für diese Methode entschieden haben und gut damit gefahren sind, ist es bei mir von Anbeginn schiefgelaufen und ich habe höllische Schmerzen ertragen müssen bis ich in einer 5. BRUST-OP im Dez. 2015 mir die Prothesen habe entfernen lassen. Jetzt geht's langsam bergauf. GsD ist dieser schlechte Verlauf wohl selten, aber hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich niemals einen Aufbau in Erwägung gezogen. Weder mit Implantaten noch mit Lappenplastiken, bestenfalls mit Lipofilling. Die beidseitige Mastektomie geht für mich bis heute in Ordnung.
Ich wünsche dir die erforderliche Geduld und gute Beratung, die du brauchst, um für dich die richtige Entscheidung zu treffen. Alles Gute.

LG Hertzhaus