Abagovomab

[MM-Tiga]

Hallo, Tina!
Ja, da drück ich Euch auch dann ganz fest die Daumen, dass da mal endlich eine Entscheidung fällt! Das ewige Hinhalten zermürbt schon sehr...
Ich glaube auch, dass München gut wär für Euch, direkte Autobahn-Verbindung etc. und vor allem gleich zwei der grossen und führenden Kliniken und mit der Studienleiterin vor Ort (Frau Schmalfeldt)! (Fände ich für meine Mutti auch nicht schlecht, is aber zu weit und umständlich für meine Eltern, wo's ja auch Regensburg gäbe, dabei wohn ich ja in München...tja... )
Meine Mutti hat übrigens in Regensburg auch endlich mal eine nette Dame gesprochen, die sich um ihren "Fall" kümmern will, d.h. mal die Unterlagen durchsehen etc., weil es ja immer noch drum geht, ob die Kriterien zur Teilnahme überhaupt erfüllt sind bzw. sein könnten nach Abschluss der Erst-Therapie.....bin auch total gespannt, endlich tut sich was!
Also, alles alles Gute und viel Erfolg für Donnerstag und für die Tante Ingrid natürlich weiter beste Genesung!
Liebe Grüsse aus München (!)von Manuela

[ricoshiva]

hallo manuela, hallo an alle mädels

ja wo wohnt denn deine mama? ich dachte im bodenseeraum? hat sie es viel weiter nach münchen? ich denke münchen wäre doch genial, da könnte sie ja sogar bei dir übernachten, oder?
wie du sagst es ist ein hinhalten. und ich persönlich kann dass bei einer krebskranken person nicht nachvollziehen. ich finde es nahezu unverschämt vom primar, weil ich habe so oft angerufen und gemailt, er kann mich nicht übersehen haben. ich vermute eher es interessiert ihn nicht wirklich, langsam muss ich doch so denken. am donnerstag muss ich ja wieder ins krankenhaus mit ingrid, und dann werde ich wie ein esel vor seiner türe warten bis er mir sagt was sache ist.
eine frage noch, wo wird denn deine mama behandelt? und warum kümmert sich denn der behandelnde arzt nicht darum mit regensburg zu korrespondieren? er würde sich sicher leichter tun. oder ist es generell so dass man sich selber darum kümmern muss?
der primar in feldkirch sagt sie erfüllt ansonsten alle kritierien, der sollte es ja wissen.......aber weisst eh, dass entscheidet dann eh die studiengruppe. aber man sollte halt man anfangen mit den ablärungen. deine mama hat ja auch bald die letzte chemo, oder?

hoffentlich klappt es für deine mama und für meine tante, dass wäre wirklich schön.........

lg tina

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
oh mei, ja, des wär schön, wenn die behandelnden Ärzte sich darum kümmern würden meine Mutti in Regensburg unterzubringen....Sie wird in Deggendorf behandelt, für solche Sachen keine so schlechte Klinik, unter Qualitätskontrolle usw., die machen aber eh schon bei zig anderen Studien mit und können so erstens bei der mimosa nicht mehr mitmachen und haben natürlich auch gar keine Zeit mehr, sich um die "Weiterleitung" zu kümmern....daran haben die ja auch wohl gar kein Interesse sondern nur an den "eigenen" Studien....die können sich nicht in die Kranken reinversetzen, in die Hoffnungen an die man sich klammert, ein "Schutzmechanismus"???
Wenigstens ist das Deggendorfer KH auch für ärztliche Fortbildungen bekannt und arbeitet mit dem Hannoverschen KH in dieser Hinsicht zusammen und es operieren/behandeln sehr erfahrene Professoren dort....
Nein, meine Mutti/Eltern leben nicht am Bodensee, meine Mutti kommt nur ursprünglich von dort, sie leben im Bayrischen Wald und da ist Regensburg das allernächste (1 1/2h einfacher Weg), ihre Daten der bisherigen Behandlung waren eh auch schon dorthin weitergeleitet worden, es ist wohl auch das nächst-übergeordnete Uni-Klinikum für Ostbayern...in München bin zwar ich, aber für so viele Arzt- und KH-Termine wär das zu weit (2 1/2 -3 h einfach), muss immer mein Papa fahren, des schlaucht den auch irgendwann, er ist zwar noch fit für seine 72 aber sie wollens auch nicht übertreiben. Sie werden auch lieber nur so zu mir auf Besuch kommen, wenns meiner Mutti wieder besser geht. Bis dahin fahr ich halt zu ihnen oder treff mich dann in Regensburg mit meiner Mutti, wenns klappt...da rede ich meinen Eltern auch nicht rein, die sind ein sehr gutes Team im Alltag , auch jetzt mit der Krankheit, ich unterstütze sie mit Infos und Erledigungen, Gesprächen und Besuchen, dafür ist meine Mutti auch schon sehr dankbar .
so, genug geplaudert, jetzt werden alle Daumen gedrückt für Deine Tante und für Dich! Gib nicht auf, denn Du bist nicht der Esel!
ganz liebe Grüsse von Manuela

[ricoshiva]

hallo manuela,

ich finde dass echt krass dass deiner mutter nicht besser geholfen wird. man lässt eine krebskranke durch den ganzen papierjungle rennen nach dem motto mach mal irgendwas draus??? sowas ist echt nicht ok, ich finde dass schrecklich von den ärzten schwerkranke menschen sich selber zu überlassen. wo bleibt denn die nächstenliebe, die ärztliche fürsorge? haben die alle die finger gekreuzt beim hyppokratischen eid den sie leisten mussten?? es tut mir echt leid aber bei solchen sachen bekomme ich echt wieder einen hass. sowas müsste echt in die öffentlichkeit, sie sollen wissen dass wir informiert sind. weisst du manuela die haben keinen krebs, sonst würden sie anders darüber denken.

trotzdem finde ich es super dass deine mutti kämpft, sie soll nicht aufgeben und ihren weg gehen! dass sage ich zu meiner tante auch immer. weisst du meine tante ist wirklich sehr einfach gestrickt, aber sie sagt letztens etwas zu mir wo ich kurz aufgehört hab zu atmen: tina kann es sein dass wir alten es nicht mehr wert sind dass man um uns kämpft? ich hab gleich ganz unwirsch geantwortet die ärzte sind halt so, aber innerlich hat es mich wirklich zusammengekrampft weil ich es mir auch schon öfters gedacht habe :-(
auch wir werden weiterkämpfen, wo ein wille ist ist auch ein weg!

lg an deine mutti.......................und schönes dass deine eltern mit ihrem hohen alter alles noch so super organisieren können

[MM-Tiga]

Hallo, nochmal liebe Tina-
und natürlich auch alle anderen!
Ja, das Thema "Alter":
bisher hab ich ehrlich gesagt den ganzen Ablauf der Behandlung und Betreuung auch skeptisch unter diesem Aspekt beobachtet, ob man sich mit jemand, der schon fast 70 ist auch noch "Mühe" gibt oder ob alles etwas laxer betrieben wird- hatte aber schon den Eindruck, dass auch bei meiner Mutti sehr sorgfältig gearbeitet wurde, was jetzt die Operation selber und die Chemo angeht, im Gegenteil, meine Mutti erzählt immer, dass sie ganz genau gefragt wurde, was alles los war nach den Chemos usw., als sie neulich die schlechten Blutwerte hatte, bekam sie auch diese besondre Spritze, sowie, schon gleich, ohne dass sie drum bitten musste, alle Mittelchen, die die Nebenwirkungen geringhalten, sie fühlt sich dahingehend auch ordentlich versorgt, wahrscheinlich brauchen die Ärzte ja auch Erfahrungswerte mit älteren Frauen, damit die Behandlung immer feiner auf jeden abgestimmt werden kann, nur die Geschichte mit der Studie ist halt ganz was anderes, da muss man sich wohl wirklich selbst reinschmeissen wenn nicht zufällig die behandelnden Ärzte da auch ein spezielles Interesse dran haben...und die Leute von der Studie haben hinsichtlich der Alters-Zusammenstellung der Probandinnen vielleicht auch so eine bestimmte Vorgabe????
schön wäre ja immer, wenn alle einfach mal sagen würden, was los ist, warum etwas problematisch ist oder warum etwas so lange nicht entschieden werden kann, warum warum warum...! Die denken wohl, wir sind zu blöd was zu verstehn?!
Noch zum Thema Öffentlichkeit:
da werden ja immer so Umfragen gemacht und extra sonstwas veranstaltet, um alle möglichen Umstände "offenzulegen" - ich dachte neulich auch schon: ein Blick in dieses Forum wäre für so manchen eine Offenbahrung, so umfassende und detaillierte Informationen über physische und psychische Zustände und die Behandlung von Krebskranken kann keine aufgeblasene Umfrage zusammentragen!
Und noch was:
heutzutage ist doch 59 bzw. 69 noch kein Alter!!! Unsre Damen haben ja noch einiges vor und das werden sie auch durchziehen, gell? und wir helfen ihnen dabei!
Schönen Tag noch und Danke für die lieben Grüsse, alles Gute für "Tante Ingrid", sie ist doch noch ein junger Hupfer!
LG Manuela

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

ähäm, ist denn 72 schon ein hohes Alter?????

Meine Eltern sind 72 Jahre alt und irgendwie habe ich immer das Gefühl, sie sind echt noch jung. Aber vielleicht liegt das daran, daß meine Schwiegermutter fast 85 war, als sie starb und mein Schwiegervater jetzt 87 ist und ich finde, das ist schon irgendwie alt.

Ich denke, heute haben sich die Vorstellungen dafür, was alt ist, schon ziemlich verschoben. Auf jeden Fall denke ich, daß deine Mutter, liebe Manuela, und deine Tante, liebe Tina, noch "junge Hüpfer" sind und ich hoffe, die Ärzte sehen das auch so.

Lt. Statistik ist das Durchschnittsalter für EK doch so an die 70, wenn ich mich recht erinnere, auch wenn man hier im Forum sehen kann, daß es auch sehr, sehr viele Jüngere erwischt. Die Anzahl der "Älteren" (die in die Statistik passen) ist sicherlich sehr hoch, aber Frauen in diesem Alter sind ja nicht so oft im Internet, sind ja nicht mit dem Computer großgeworden.

Liebe Grüße und alles Gute an Mütter, Tanten und alle anderen

Mosi-Bär

[MM-Tiga]

Liebe Mosi-Bär!
hihi, nee, 72 is überhaupt kein hohes Alter, besonders bei meinem Papa nicht , der is fit und sieht aus wie grad mal 60! Seine sämtlichen Vorfahren waren aber auch schon alle über 90 geworden, also wird er ja wahrscheinlich 100... , die meisten Vorfahren meiner Mutti übrigens auch....eigentlich die besten Voraussetzungen...
aber das gehört ja gar nicht in dieses Thema....
also liebe Grüsse bis andermal anderswo oder hier
Manuela
PS: meine FÄ meinte neulich zum Thema:"ach übrigens- je älter die Frau, desto weniger agressiv der Krebs..."...na ja

[MM-Tiga]

Liebe Tina!
weiss nicht, ob ich diesen Beitrag durchkrieg- zur Zeit is da irgendein Server-Problem...
hab heut an Dich/Euch gedacht und ob Du endlich was erreichen konntest bezüglich der Studie- und? naaa? Ich hoffe Ihr hattet Glück !!!
wenn Du Zeit hast und durchkommst hier erzähl doch mal !
Liebe Grüsse
Manuela

[Miewah]

Hallo an Alle,
meine Oma hat vorgestern die Diagnse Eierstockkrebs bekommen und ich habe heute das erste Mal in diesem Forum gelesen.
Ich finde es total toll, was Ihr schon alles wißt.
Ich versuche gerade Jemanden an's Telefon zu bekommen, der meine Oma in die Mimosa Studie aufnimmt-leider muß ich wohl bis Dienstag auf die Hotline warten.
Meine große Frage ist aber, ob meine Oma besser in dem Krankenhaus operiert werden soll, wo auch diese Studie gemacht wird?????

Ich würde mich sehr über Hilfe freuen!!

[MM-Tiga]

hallo, Miewah,
da warst Du ja schnell, hierher zu finden...
Mir kommts immer so vor, als ob es von Vorteil wäre, wenn das jeweilige Krankenhaus bei der Studie mitmacht, aaaaaaber, wenn Deine Oma noch nicht mal operiert ist, kann man ja auch noch gar nicht sagen, welches Stadium der Krebs hat und für die Studie brauchen sie "nur" Frauen mit der Diagnose FIGO III oder IV....???!!!! Wenn die Ärzte die Vermutung haben, das es sowas ist, wäre vielleicht gleich das richtige Krankenhaus schon gut...??!!
Aber sag mal, wie alt ist denn Deine Oma? Und wo lebt sie? Ist da bei Euch so ein Krankenhaus in der Nähe??? Würde es Deine Oma packen, evtl. weiter weg im Krankenhaus zu liegen??? Was sagen die Ärzte bisher dazu?
Vieleicht noch einiges zu klären, aber es ist ja auch noch Zeit, vielleicht solltest Du Deine Oma nicht mit dieser Geschichte auch noch "überfallen"? Die hat bestimmt jetzt erstmal an der Diagnose zu knapsen....
Aber viel Erfolg beim Recherchieren, schön, dass Du das für Deine Oma machst!
Alles Gute für sie und liebe Grüsse
Manuela

[Miewah]

Hallo Manuela,

vielen lieben Dank, für die schnelle Antwort!!

Meine Oma ist 74 und das Krankenhaus, welches an der Studie teilnimmt, ist die Uniklinik Eppendorf (60 Kilometer von uns entfernt).

Ich habe meiner Oma schon davon erzählt, da sie im Moment jeden Strohhalm benötigt. Sie ist auch begeistert!

Ich muß erstmal mit den Ärzten in unserem Krankenhaus sprechen, da ich mir nicht sicher bin, ob sie von der Mimosa überhaupt schon etwas gehört haben.
Und dann, wie Du geschrieben hast, abwarten welche Sorte es ist.

Die Tumormarker stehen auf 400 und es ist wohl schon sehr fortgeschritten.


Ganz schrecklich an der Geschichte finde ich, man weiß, es gibt etwas aber ob man das auch bekommt.. - das ist ja fast wie russisch Roulett.

Ich fahre heute zu ihr und dann mal schauen - am Mittwoch ist OP Termin.

Ganz lieben Gruß
Miewah

[MM-Tiga]

Liebe Miewah,
ja, dann ist wohl das Wichtigste, dass sie erstmal die OP gut übersteht, überhaupt, dass die Ärzte sorgfältig arbeiten, und dann wird man wohl die weitere "Strategie" festlegen.....gut ist ja schonmal, dass sie wohl die richtige Diagnose gestellt haben, so dass gleich das Richtige gemacht werden kann?!
Ich wünsche ihr viel Glück für Mittwoch, Dir auch bei Deinen Gesprächen, Deine Oma ist bestimmt sehr sehr froh, dass ihre Enkelin sich um alles kümmert! Nach der OP seht Ihr weiter.
Auch viel Geduld bei allem, was jetzt kommt könnt Ihr gut gebrauchen, also alles alles Gute!
Liebe Grüsse und erholsames Wochenende, sofern möglich nach der Aufregung
Manuela
PS: 60 km wären natürlich gar kein Problem, oder? Falls Deine Oma also in die Studie "passt".....

[Miewah]

Hallo Manuela,

vielen Dank für Dein Mitgefühl.

Ich habe da noch eine Frage, wenn man auf die Seite ago-ovar geht, sind dort 3 Studien - die Mimosa und die ago-ovar 11 und die ago-ovar op2 .

Weißt Du damit etwas anzufangen, was bezwecken diese Studien?

[Pfingstrose]

Hallo Miewah,
ich wünsche Deiner Oma erst auch einmal alles Gute für die bevorstehende OP. Schön, dass Du ihr beistehst und dich informierst!! Aber wegen der Studie brauchst Du aber nichts zu überstürzen, denn der Beginn ist frühestens 6 Wochen nach der letzten Chemo, und die wird Deiner Oma ja auch noch bevorstehen, befürchte ich.
Die beiden anderen Studien kenne ich jetzt auch nicht. Die Mimosa trägt ja den Namen ago-ovar 10.

Ich wünsche alles Gute!!! Viele liebe Grüße von Katja

[Miewah]

Danke für Eure Hilfe!!!