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  #1  
Alt 15.05.2018, 20:32
Xenia23x Xenia23x ist offline
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Standard AW: Vater HCC

Ich weiß nicht was ich machen soll. Bei meinem Vater wurde HCC diagnostiziert. Mehrere Tumor in beiden Lederlappen. Durch sein Leberzirrhose ist die leber in keinem guten Zustand. Mein Vater ist jemand der úberhaupt nicht mit Krankheit umgehen kann, Ich meine noch schlechter als die meisten anderen. Er erträgt es nicht über seine Erkrankung vernünftig informiert zu werden. Wie will aber ein Mensch eine Entscheidung für eine Behandlung treffen ohne wichtige Informationen?
Er soll jetzt Nexar chemotabl. bekommen und ich lese meisten nichts gutes darüber, vor allem nicht in dem Krankheitsstadium �� Und er kann definitiv nicht geheilt werden. Ist es dann nicht besser, wenn man sein Leben noch lebt ohne wahrscheinliche Nebenwirkungen?
Das Medikament soll auch die Leberfunktion verschlechtern.In der Studie redet man von durchschnittlich 2 Monate Lebensverlängerung, Aber davon hatten alle eine bessere Leberfunktion. Es macht mich wahnsinnig, dass er so unaufgeklärt, teils auch weil er es ablehnt ( eben weil es ihm dann psychisch und physisch ganz extrem zusetzt) solche Tabletten nehmen
will. Was würdet ihr machen? Hat jemand einen Ratschlag? Ich weiß nicht weiter...

Geändert von gitti2002 (16.05.2018 um 23:18 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #2  
Alt 16.05.2018, 07:59
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Vater HCC

Tja... Ratschläge sind ja bekanntlich so eine Sache...

Also, in der Sache sehe ich es wie Du, ich stehe Nexa*ar sehr sehr skeptisch gegenüber und von letzten Strohhalmen, an die man sich klammert, obwohl doch "eigentlich" klar ist, dass man es damit nur schlimmer macht halte ich gar nichts.

Nur.

Meine Meinung tut hier absolut gar nichts zur Sache. Und, so leid es mir tut: Deine auch nicht. Wenn Dein Vater beschlossen hat, dass er auf die Ärzte hören und das Zeug nehmen will, dann ist die Entscheidung ja gefallen. Ob es die "richtige" war (falls es sowas gibt) wird sich zeigen...

Weißt Du, Xenia, eine Krebsdiagnose ist ein fürchterlicher Schock. Und man geht damit nicht gut um, sondern tut panisch irgendetwas, was einem gerade das Richtige erscheint.

Ich behaupte: IMMER. Behaupte: das geht JEDEM so.

Meine Schwester hat bei ihrer Diagnose nur blind auf die Ärzte gehört. Sie hat nicht gefragt, hat nicht nachgelesen, hat nur genickt und getan was die Halbgötter in weiß ihr gesagt haben. Es hat mich WAHNSINNIG gemacht, ich dachte, sie muss sich doch informieren, muss doch... MUSS...
Also ich meine Diagnose bekam, bin ich panisch zu x Ärzten gerannt, habe sie kaum ausreden lassen, Zweitmeinung, Drittmeinung... Ich hab das Internet auswendig gelernt, ich wollte ALLES probieren, ALLES und SOFORT... Ganz ehrlich Xenia: Das gelbe vom Ei war das auch nicht...

Was ich sagen will: Ich glaube es GIBT keine "richtige" Methode mit so einer Nachricht umzugehen. Man ist VÖLLIG überfordert, es ist ALLES zu viel... Man kann nur irgendwie am nächsten Tag wieder aus dem Bett aufstehen und einfach irgendwie weiterwurschteln, wie man meint, "richtig" kann man es nicht machen, dafür ist der Schock zu groß...

Dein Vater hat beschlossen einen Teil des "zu viel" auszublenden, er tut ganz einfach, was man ihm sagt.

Ob das klug ist, ist die Frage, es hängt ja von vielen Faktoren ab... Aber ehrlich gesagt denke ich manchmal es wäre besser gewesen, wenn ich das auch so gemacht hätte...

Einen Rat willst Du?

Nun. Meines Erachtens ist Dein Vater völlig überfordert (So fühlt man sich nach der Diagnose...). Und davon, dass Du jetzt noch etwas von ihm verlangst, was er gerade ausgeblendet hat, um nicht durchzudrehen, wird das nicht besser, sondern schlimmer. Mein Rat wäre nicht auf ihn einzureden, sondern zu versuchen die Anforderungen zu VERRINGERN. Nicht "Ich hab Dir 3 Bücher gebracht, Papa, Du musst Dich informieren und das dann entscheiden" - sondern "Okay. Wenn Du das so willst. Soll ich Dich morgen zum Arzt fahren? Ich kann auch Deine Steuererklärung fertig machen, dann hast Du das weg?"

Alles gute wünsche ich Euch!!!
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  #3  
Alt 16.05.2018, 08:21
Nicitzka Nicitzka ist offline
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Standard AW: Vater HCC

Hallo Xenia,

das tut mir leid für Deinen Vater und Dich!

Meine Mama hatte die gleiche Diagnose. Dazu kam, dass sie einen schlechten Allgemeinzustand hatte. Nexavar wurde auch von Seiten der Ärzte als nicht wirksam kommuniziert und sie würden es nur geben, wenn wir es wollen. Sie hatten uns aber abgeraten!

Das war auch gar keine Option.

Was wir aber gemacht haben, aufgrund einer Tumorkonferenz war, dass sie bei einem Radiologen in einer andren Klinik eine TACE (2 x ) bekam.

diese wurde uns als letzter Strohhalm angepriesen. Ehrlich gesagt hätte auch der Arzt sagen müssen, dass das sinnlos ist und nicht in dem Stadium gemacht würde (Stadium der Leberzirrhose/Allgemeinzustand).

Aber es bringt nichts darüber sich den Kopf zu zermatern.
Die Tace hat jedenfalls nichts gebracht und ich glaube, sie hat leider die Lebenszeit noch verkürzt, weil es für die Leber nämlich auch nicht gut ist!!!
Zum Kotzen, ehrlich!!! Entschuldige meine Ausdrucksweise.

Wir hätten eigentlich gar nix tun können/dürfen.

Das einzige was die Leber entlastet hat, war ein Medikament, was die Entgiftungsfunktion unterstützt und verschiedene Vitamin B. Da wurden dann die Leberwerte sogar besser und die Leber erholte sich kurzzeitig.

Einen Rat geben kann ich Dir nicht. Menschen sind so unterschiedlich.

Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Gute!!!

N
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  #4  
Alt 16.05.2018, 08:27
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Registriert seit: 03.05.2018
Beiträge: 10
Standard AW: Vater HCC

Hallo Xenia,

zunächst möchte ich dir mein Mitgefühl aussprechen. Ich kann nachempfinden, was das für ein Schock ist, denn vor wenigen Wochen hat mein Vater die gleiche Diagnose bekommen, wenn auch die Stadien vielleicht nicht ganz vergleichbar sind. Bei meinem Vater sind 50 % der Leber mit einem HCC belastet.
Die Leber ist insgesamt zirrhotisch, allerdings funktioniert sie laut der Ärzte noch gut. Bei ihm wird eine SIRT-Therapie angestrebt, also eine Radioembolisation des Tumors von innen.

Mein Rat ist: Wenn dein Vater dazu bereit ist, setzt euch als Familie zusammen, redet über eure Gefühle, eure Wünsche. In erster Linie zählt, was dein Vater sich wünscht, denn er ist der Betroffene. Ihr als Angehörige könnt nur Vorschläge machen, was man ergänzend tun kann oder ihn fragen, ob er sich vorstellen könnte, etwas anderes auszuprobieren, ggf. noch zu einem anderen Spzialisten zu gehen und sich Alternativen nennen zu lassen.

Wie geht es deinem Vater denn von seinem Allgemeinzustand her? Ist er noch fit? Was gab den Anlass, zum Arzt zu gehen (schlechter Gesundheitszustand, Zufallsbefund, bestimmte Beschwerden)?
Das kann mit darüber entscheiden, ob nicht alternative Behandlungsmöglichkeiten denkbar sind.

Kann man sagen, woher dein Vater die Leberzirrhose hat? Hat er in seinem Leben viel Alkohol getrunken, eine Hepatitisinfektion gehabt, eine Fettleber entwickelt o. ä.?

Ich wünsche euch in dieser Zeit ganz viel Kraft, redet miteinander, soweit er das zulässt.

Macht euch bitte auch Gedanken über Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Das ist wichtig!

VG
Marc
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  #5  
Alt 16.05.2018, 11:13
Xenia23x Xenia23x ist offline
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Registriert seit: 24.04.2018
Beiträge: 2
Standard AW: Vater HCC

Vielen Dank für Eure Antworten und eure Anteilnahme.
Es ist einfach im Moment sehr schwer.. Natürlich für mein Vater am meisten. Es ist alles so ungerecht. Unsere Familie hat es noch nie leicht gehabt. Es vergeht kaum ein Jahr wo nicht der nächste Schicksalsschlag kommt.
Ich bin selber chronisch krank, meine Tochter auch. Im Moment schnürt es mir die Luft ab. Selbstverständlich ist es die Entscheidung meines Vaters. Er hat denn HCC auf grund einer Leberzirrhose. Entstanden durch Hepatitis und auch zu viel Alkohol ein Teil seines Lebens. Jede halbwegs gesunde Leber hätte es wahrscheinlich verkraftet. Nur mit der Erkrankung nicht.
Nun hat er 16 Jahre nichts mehr getrunken. Die Ärzte hatten ihn vor 16 Jahren abgeschrieben...aber nicht mit meinem Vater. Es dauerte nicht lange, dann hatte er sich
erholt und ist wieder Vollzeit arbeiten gegangen! Das hätte niemand gedacht. Leider hat kein Arzt uns richtig aufgeklärt. Wir wussten nicht das so etwas passieren kann. Selbstverständlich hat auch mein Vater kaum Kontrollen machen lassen. Das war ein Fehler. Er hat es verdrängt und einfach gelebt.Er hat jetzt ein Tumor der 8 cm groß und 2 andere um die 3 cm. Ausserdem wird von mehreren Läsionen gesprochen.Er ist in Child B eingestuft. Sein Leberwert liegt bei 400 . Ich gehe ihm Opc, b17, Mariendiestel und paar Vitamine. Der lebefunktionswert hat sich verbessert von 3200 auf 2500 . Er fühlt sich ganz gut. Man kann wohl nur hoffen, dass es nicht so schlimm fúr ihn wird und wir als Familie die Kraft haben das durchzustehen....

Und ich wünsche Euch allen vom Herzen alles Gute !
Und gebt die Hoffnung nicht auf....

Geändert von gitti2002 (16.05.2018 um 23:17 Uhr) Grund: zusammengeführt
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Stichworte
hilfe gesucht., leberkrebs, nexavar


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