Angst, OP oder doch nicht, und Menschen

[Sonnenschein86]

Hallo ihr,

lese schon lange mit, hab mich aber nie zu einem eigenen Thread getraut. Aber ich muss mir jetzt einfach mal etwas von der Seele schreiben. Ich weiß einfach gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht.

Kurz zu meiner Geschichte:
Bis 2009 hatte ich etwa eineinhalb Jahre einen Pap IIId, HPV positiv high risk und nach meinen Recherchen und ziemlichen Kämpfen mit Arzt und KK (!) hab ich irgendwann den L1-Kapsidproteintest machen lassen - bingo, negativ, kein protein da Erste Koni Mitte 2009, nicht im Gesunden entfernt, Rekoni, wieder nicht im Gesunden entfernt. Ich war zu dem Zeitpunkt 22 und es hieß dann halt radikale Hysterektomie. Ich hab noch auf eine Trachelektomie gehofft (über die man mir aber auch keine Info geben wollte - wird an dieser Klinik nicht gemacht, da ging mir ein Licht auf. Inzwischen hab ich das KH gewechselt) , als es hieß, wir können gar nicht operieren! Muss dazu sagen, dass ich seit meiner Jugend an Morbus Crohn erkrankt bin und daher ständig "da unten" Probleme habe, schlechte Blutwerte, wenig wiege etc. Da schien die OP wohl zu riskant (bei einer simplen Weisheitszahn-OP saß ich mal eine ganze Woche im KH fest nur wegen der Blutwerte...). Herbst/Winter hab ich dann die Radiochemo gemacht, die wirklich das Schlimmste war, was ich in meinem Leben je erlebt habe, nur Nebenwirkungen, Schübe und ich konnte von den 6 angedachten Chemos (cisplatin) nur drei bekommen, weil mein Körper einfach nicht mitgespielt hat und bei den Bestrahlungen inkl. Brachy hätte ich mir irgendwann am liebsten eine Dauervollnarkose geben lassen, wenn das gegangen wär. Mir sind sogar die Haare ausgefallen und ich dachte, das wäre bei Cisplatin nicht der Fall!!!

Komme bis heute kaum klar und weiß noch nicht wie das alles heilen soll. Studium komplett auf Eis gelegt, in psychologischer Betreuung (was sehr gut tut) und rund um die Uhr damit beschäftigt, was nun schon wieder weh tut und was man dagegen tun kann.
Ja und bald stehen die Untersuchungen an und ich drehe bald durch vor Angst! Was wird da überhaupt gemacht? Ich hab irgendwann nicht mehr dran gedacht irgendwelche Fragen zu stellen, sondern war nur froh, wenn ich meine Ruhe hatte. Und jetzt male ich mir in den schillernsten Farben aus, wo da wieder was "reingesteckt" wird (sorry für diesen Ausdruck).

Was kann denn da jetzt auf mich zukommen? Was, wenn der Tumor nicht weg ist? Mir rutscht das Herz in die Hose, wenn ich daran denke, auch wenn ich immer optimistich bleiben will. Mir gings so dreckig, das muss doch was gebracht haben! Aber operiert man dann doch oder wie? Können sich da die Krebszellen nicht erst recht verbreiten? und sicher sein, dass nicht, kann man dann doch auch nie...? Ich lese immer davon, dass erst operiert wird und dann die Radiochemo quasi "zur Sicherheit" nachgeschoben wird, das ging ja bei mir nicht...
Oder wartet dann die nächste Chemo auf mich?? *horror* 20 Gy wären noch übrig, aber 50 hab ich ja schon bekommen
Warum kann man denn nicht den Tumor entfernen, sondern muss direkt die ganze GM rausnehmen? Ich mein, na ja, es zählt ja ohnehin nicht mehr, meine Eierstöcke dürften das ja wohl kaum überlebt haben. Aber ich habe einfach Angst vor einer großen OP! Ach, mensch.

Zu allem Überfluss bekommen ausgerechnet JETZT alle Menschen um mich rum ihre Babys. Ich freue mich ja wirklich für diejenigen im Rahmen meiner Möglichkeiten, und das ist auch toll etc., aber ich finde es manchmal einfach unsensibel, wenn man mich die ganze Zeit damit zutextet - auch und gerade vom Umfeld der frisch gebackenen oder werdenden Eltern, gar nicht so sehr von ihnen selbst (auf meiner Arbeit. Arbeite zwar derzeit nicht, aber schaue ab und zu rein und werde dann "überfallen" mit Babyfotos). Und das erste, was mir manche erzählen ist, dass sie sich ja den Zeh gebrochen haben und wie furchtbar das ist. Ich könnte ausrasten! Ich wär froh, wenn ich solche Probleme hätte. Ich will ja gar kein Nonstopmitleid, aber ein bisschen Rücksicht, ist das zu viel verlangt? oder verstehen die das einfach nicht? Es sind nicht alle so, aber die, die so sind, machen alle anderen fast schon mit madig...

Ach ich glaub, ich würd mich einfach über ein paar Worte freuen oder jemanden, der eine Idee hat, was da passieren könnte.

(Nebenbei: Respekt an euch, ich verfolge eure Gemeinschaft schon eine Weile und finds so toll, wie ihr euch aufbaut und durchkämpft *thumbsup* )

LG, Sonnenschein

[nike]

hallo sonnenschein,

erstmal willkommen im forum, hier beißt selten jemand...von daher keine angst!

wenn ich das jetzt richtig verstanden habe...dann hat man dich zweimal operiert und möchte dir nun mit dem wert pap IIId die gebärmutter entfernen. und du hattest sogar bestrahlung und chemo....bei allem verständnis, aber wurdest du da nicht übertherapiert?!
ich hatte bei pap IVa weder chemo noch bestrahlung....denn es war noch kein krebs.
du hast doch jetzt keinen tumor...du hast eine leichte bis mittelschwere dysplasie (oder hast du nach der ersten konisation einen anderen befund erhalten?).

hier sind einige frauen die nicht operiert wurden weil der tumor zu groß war. glücklicherweise konnten sie mit der radio chemo therapie behandelt werden. eine op steht als letzte option an. vielleicht wird dir jemand dazu etwas schreiben, ich kenne mich damit nicht aus.

sehr gut finde ich, dass du in therapeutischer behandlung bist und dir dort hilfe suchst und auch bekommst. das handeln deines umfeldes ist natürlich schwer für dich. ich denke mir immer, wenn jemand einen gebrochenen zeh hat (um mal bei deinem beispiel zu bleiben) dann ist dieser zeh für denjenigen halt im moment was schlimmes....derjenige denkt ja nicht dauernd daran, dass es anderen (in dem falle dir) viel schlechter geht. diese phase wird wieder vergehen und du wirst bestimmt (davon bin ich überzeugt) irgendwann soweit sein, dass du damit gut umgehen kannst.
schwer wird es aber immer sein, wenn andere mit babyfotos kommen. logisch möchte man seine babys zeigen und ist stolz....du wirst das jetzt leider nicht erleben können (vielleicht mal ein baby adoptieren können oder zur pflege nehmen oder auch "nur" patentante werden was aber alles kein wirklicher ersatz sein wird).
der wechsel des krankenhauses war eine spitzenidee von dir!
mein vorschlag: suche dir eine dysplasiesprechstunde in einem krankenhaus oder dysplasiezentrum und laß dich dort beraten und gegebenenfalls behandeln. und bleib bloß bei deiner therapeutin!

ich wünsche dir von herzen alles liebe und viel erfolg mit der weiteren abklärung und behandlung deines befundes.
nike

[Zumsel78]

Liebe Sonneschein,

lass dich mal ganz fest drücken und fühl´ dich herzlich willkommen hier bei uns!

Es tut mir Leid, das du so eine schwere Zeit durchmachen musst, daher hoffe ich, dass dir viele Frauen hier Trost und Hilfe spenden können. In Bezug auf Radio- und/oder Chemotherapie kann ich nicht mitreden (und hoffe, das auch nie zu müssen) und überlasse das daher den Mädels, die diese schwere Erfahrung machen mussten.

Du hattest zwei Konis bei welchen die veränderten Zellbereiche leider nicht im Gesunden entfernt werden konnten. Wie lauteten denn die pathologischen Befunde der entnommenen Gewebekegel aus den Konis (Tumorstadium)? Die Ärzte müssen ja doch davon ausgegangen sein, dass man die veränderten Zellbereiche mittels Konisation hätte entfernen können, daher meine Frage.

Wie ist es denn nach den ganzen Behandlungen bei dir weitergegangen? Bist du nicht in ständiger Betreuung durch deinen Frauenarzt? Er muss dich doch aufklären, was als nächstes auf dich zukommt?
Entschuldige die vielen Fragen, aber ich versuche mir ein Bild von deiner Situation zu machen.

Ja, die Taktlosigkeit der Menschen kennt manchmal keine Grenzen. Ich kann mir gut vorstellen, was in dir vorgeht, wenn du ständig mit den glücklichen Babystories deiner Umgebung konfrontiert wirst. Wissen diese Leute denn nicht, was du durchmachen musstest? Zu allem Übel jammern viele dann auch noch über ihre lapidaren Wehwechen, die im Vergleich zu deiner Geschichte ein Witz sind. Das du in solchen Situationen kurz vor dem "Ausrasten" stehst, kann ich absolut nachvollziehen.

Ich schicke dir eine dicke Umarmung, ganz viel Trost und Zuversicht! Ich würde dir so gerne helfen...

Liebe Grüße,
Zumsel

[tiffany]

Hallo Sonnenschein,

ich schließ mich voll und ganz nike an...........bei mehreren IIId.....völlig übertherapiert.Chemo und Bestrahlung bei IIID!!!!!!Da fällt mir nichts mehr zu ein.Und jetzt soll eine Hysterektomie gemacht werden?!Bei einer leichten bis mässigen Dysplasie?!
Ich habe seit 5 1/2 Jahren Dysplasien.Ich hatte 8 Pap IVa....etliche IIID´s.Wobei man einen CIN II nicht im geringsten mit VAIN II oder VIN II vergleichen kann.Denn ein auffälliger CIN kommt pro 1 000 000 Frauen ca.1000 mal vor.VAIN und VIN hingegen nur 2 mal pro 1 000 000.
Und VAIN III und VIN III sind Erkrankungen von 65 jährigen.Ich war zu dieser Zeit gerade mal 29.
Und im Leben würde ich bei Dysplasien keine Chemo oder Bestrahlung machen lassen.Hat man mir auch schon ans Herz gelegt.Nur was mach ich,wenn es so kommt,wie die Spezis sagen (Plattenepithelkarzinom der Scheide)?! Schieß ich dann mit Luft?!
Also sollte es sich,wirklich "nur" um ein CIN II handeln,würde ich persönlich keine Hysterektomie machen lassen.Aber das ist meine persönliche Meinung.
Stell doch mal den Pathologischen Befund hier rein!

LG

[Sonnenschein86]

Hey ihr,

danke erstmal für eure Antworten und Willkommensgrüße. Also nach der ersten Koni war es wieder ein Pap IIID, nach der Rekoni aber schon Pap IV B und ich hab halt erst überhaupt nichts verstanden, weil man mich immer beruhigt hatte damit, dass der Tumor JAHRE braucht, um zu wachsen! Und der Arzt sagte mir dann eben, dass der Wert sich nicht verschlechtert haben muss in der (kurzen) Zeit, sondern vorher unter Umständen von einer anderen Stelle (oberflächlicher?) der Abstrich genommen wurde. Dass also tiefer bereits ein CIS gewesen wäre, der vorige Pap den aber nicht erfasst hätte, und man jetzt eben nicht sicher sagen könnte, ob der nicht auch schon invasiv wachsen würde. Dann wurde auch nicht mehr von Dysplasie geredet, sonderm immer vom "Karzinom" und ich bin halt davon ausgegangen, dass da jetzt schon ein Tumor sitzt und ich Glück habe, wenn der nicht schon oder bald wo rein streut. Ging dann auch relativ schnell, Wechsel des Krankenhauses, und nachdem dann feststand, dass man mich nicht operieren kann (will?) hatte ich nach drei Wochen den Port und es ging halt los.

Ich hab mal meinen genauen Befund der zweiten Koni rausgesucht:
(...) breit geschichtetes Plattenepithel mit entzündlich reaktiven Veränderungen. Es finden sich ausgedehnte Formationen eines Carcinoma in situ mit atypischer Epithelproliferation im Bereich der gesamten Epithelbreite und zahlreichen intraepithelialen Mitosen. Fokal reichen Veränderungen einer schweren Dysplasie an den ektocervicalen Resektionsrand. Invasiver Prozess nicht fassbar.
Diagnose:
Schwere Dysplasie, Carcinoma in situ der Portio (cinIII, HSIL) - fokal schwere dysplasie am ektocervicalen Resektionsrand.

Es wurde ein stück von Durchmesser 2,1 cm und höhe 1,7 cm entfernt."


Aber wieso übertherapiert??? Die würden mir doch bestimmt nicht so eine Behandlung aufdrücken, wenn es nicht notwendig wäre, oder?! Oh mann, also dass es oft nur ums Geld geht, hab ich ja gemerkt, aber so krass kanns ja nun auch nicht sein... Da würd ich denen jetzt aber echt aufs Dach steigen!!!

Bei einer Dysplasiesprechstunde war ich vor der ersten koni (Düsseldorf), um mir eine Zweitmeinung anzuhören, und da bekam ich auch erst die Info über den Proteintest und man hat ihn auch da machen lassen, damit man schauen könnte, ob mein Immunsystem eine Chance hat das alleine zu bewältigen. Da hab ich ja noch gar nicht auf dem Plan gehabt, dass da sowas auf mich zukommt. Achso, ich hab die letzte Behandlung (Brachy) am 2.12. gehabt und war seitdem zweimal noch bei der Gyn - einmal saß sie passenderweise da mit babybauch Untersuchung ging aber kaum, weil noch alles entzündet war, dann ging sie kurz vor Weihnachten in Mutterschutz und ich war dann nochmal vor fast zwei Wochen bei einer Vertretung, die dann meinte, es sei ja alles "ganz ordentlich" und bräuchte halt seine Zeit. Viel mehr als Ultraschall und kurz tasten hat die aber auch nicht gemacht, man würde halt mal schauen müssen, was die Untersuchungen ergeben im KH (Mitte Feb) -- hab nicht gefragt, welche, leider. Dass ich aber optimistisch sein soll, das mein Körper alles abtransportiert hätte, was da nicht hingehört. Sie war schon nett, aber auch irgendwie...unverbindlich? Und ich war ehrlich gesagt froh, als ich wieder raus war und dass man da nicht noch rumgestochert hat oder so. Hätte man da noch Untersuchungen machen müssen? Es tat halt alles noch weh, ich kämpf u.a. mit meinen Durchfällen und weiß gar nicht mehr, was woher jetzt kommt. Ich hab bis jetzt gedacht, dass alles "Entscheidende" jetzt eben bei den Untersuchungen im KH folgt.

Und jetzt mach ich mir nen Kopf Oder kann ich die (FÄ) auch einfach mal anrufen? Ich glaub, in der Vorstellung ist alles ja immer doppelt so schlimm wie es dann tatsächlich kommt.

Danke fürs Trösten jedenfalls, das hilft schonmal. Fühl mich hier wenigstens nicht wie ein Zombie mit immer so "anderen" Gesundheitsmalässen, die keiner versteht. Bei meiner Therapeutin bleibe ich definitiv, da kann man wenigstens alles sagen ohne immer abzuwägen, ob man darf, soll oder ob wer was wissen will oder nicht etc. Bei außenstehenden Menschen fällt es mir immer schwer das einzuschätzen, gerade wenn sie ihre Babys im Kopf haben o.ä. ...

LG vom Sonnenschein

[ichmagnichtsneuesmehr]

hallo sonnenschein und ein dickes knuddeln
leider scheinst du total überrollt worden zu sein. was du jetzt brauchst, ist ein arzt, dem du vertrauen kannst und der dich über alles aufklärt.
leider sagen mir die ganzen diagnose daten nichts, ich hatte im august sehr überraschend eine op ( alles raus - kleiner krebs ) und anschliessend brachy. die strahlenärztin (in mönchengladbach) war super und ich könnte auch weiterhhin zu ihr hinkommen.
operiert worden bin ich in mg rheydt - elisabeth krankenhaus. das habe ich ganz bewusst ausgesucht. super ärzte, auch der chefarzt, super personal. für mich war wichtig, dass sie sich um meine zweite krankheit kümmern (MS) und einen schub zu verhindern.
es hat alles super geklappt. klasse schmerztherapie usw.
ddorf ist nicht weit weg. ich würde dir einen kranhenhauswechsel empfehlen. das elisabeth krankenhaus hat auch sprechstunden. vielleicht ist das ein tipp für dich. wenn du noch fragen hast ......
liebe grüsse ute

[Zumsel78]

Hallo Sonnenschein,

also anhand deines Befundes aus der zweiten Koni glaube ich persönlich nicht, dass du übertherapiert wurdest. Zumal die Befunde von Koni zu Koni leider schlimmer geworden sind.

Entscheidend ist die Diagnose, dass ein invasiver Prozess "nicht fassbar" war. D. h., dass es den Pathologen wahrscheinlich nicht zweifelsfrei möglich war anhand des entnommenen Gewebes klar zu sagen, ob es sich noch um ein CIS oder bereits um invasiven Krebs handelte. Da dieser Befund bereits das Ergebnis der zweiten Koni war, und auch hier die ektocervikalen Schnittränder befallen waren, sollte eine Hysterektomie der nächste Schritt sein. Wahrscheinlich sind die Ärzte davon ausgegangen, dass man den befallenen Bereich durch eine weitere Re-Konisation (wenn diese überhaupt möglich gewesen wäre) nicht sicher hätte entfernen können.

Ich kann mir wirklich absolut nicht vorstellen, dass die Ärzte eine Radio/Chemotherapie verordnet hätten, wenn es anhand der Befunde nicht erforderlich gewesen wäre. Die Leute sind vom Fach, haben jahrelang studiert und wissen bei solchen Befunden was zu tun ist.

Vielleicht schreibst du nochmal genau warum die Hysterektomie nicht durchgeführt werden konnte? Denn das wird der Grund gewesen sein, warum du Chemo bekommen hast. Der potentielle Krebs musste ja irgendwie bekämpft werden. Hätte man eine Gebärmutterentfernung vornehmen können, wären damit eventuell alle bösartigen Zellbereiche komplett entfernt worden. Wobei auch danach eine Bestrahlung und/oder Chemo von Nöten gewesen wäre, hätte der Befund der Hysterektomie weiter Anhalt für invasiven Krebs gegeben (man möge mich korrigieren, wenn ich falsch liege).

Es ist auf jeden Fall richtig, wenn du nochmal das Gespräch mit deinem FA suchst und dich über die weitere Vorgehensweise informierst. Ich kann mir gut vorstellen, dass bei deinem nächsten Termin im Krankenhaus alle möglichen Untersuchungen (Ultraschall, MRT, CT, Blutwerte - man möge mich auch hier verbessern, wenn das nicht stimmt) gemacht werden.

Liebe Sonnenschein, ruf´ doch am Montag deinen FA nochmal an und lass´ dich aufklären. Dann weißt du was im Februar im KH ansteht und kannst dich besser darauf einstellen.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass deine Untersuchungen nur gute Nachrichten bringen.

Zumsel