histiozytose

Meine Tochter, 15 Jahre, leidet an einer Langerhans - Zell - Histiozytose mit disseminierten Befall. Betroffen sind Schädel, Lunge, Haut, Schilddrüse, Lymph- und Speicheldrüsen. Sie wird nach dem LCH III Protokoll behandelt und die Behandlung schlägt gut an. Allerdings hat sie nach jeder Chemo mit Vinblastin starke Schmerzen. Aber, wie gesagt, es geht ihr ganz gut. Trotzdem wird z.Z. unsere Stimmung immer schlechter. Der Behandlungszeitraum ist so lang, und jetzt, wo ein Ende absehbar ist - Mitte Mai ist das Behandlungsjaht zuende - wächst unsere Angst vor dem, was danach kommt. Darum meine Bitte: Wenn jemand ein Kind hat, das die gleiche Behandlung durchgemacht hat oder noch durch macht, möge er oder sie mir von den Erfahrungen berichten. Kennt jemand vielleicht einen Fall, wo die Krankheit nicht mehr wiedergekehrt ist. Ich lese immer nur von schrecklichen Rückfällen und nicht enden wollenden Krankheitsgeschichten. Was wir bräuchten wäre ein bisschen Zuversicht. Dorothea