Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[eva74]

Halli hallo...

Birgit,wie geht es dir??? Habe gelesen, dass du mehr schmerzen hast...das tut mir leid, ist viel viel schlimmer wie beim erstenmal? Wir reisen am 27.5 an und denke am 28.5 ist die OP. Bin sehr sehr aufgeregt... Bei der ganzen Sache bin ich mehr aufgewühlter als wo die klassische Chemo durchgeführt worden ist, vielleicht weil man so wenig INFO hat und nicht genau weisst ob das alles soooo OK ist..(das was im Bauch ab geht, auch alles seine Richtigkeit hat) "weisst du was ich meine"...Du hast geschrieben, dass du auch noch andere Sachen (nimmst, machst)...kannst du mir sagen WAS? Wir auch, ich habe vor 11 Jahren eine Amerikanerin kennengelernt über mein Job. Sie ist in der Krebsforschung seit 40Jahren und durch Sie machen wir komplett andere Sachen. Bei meinem Mann hat die letzte PETUntersuchung ergeben, dass der Krebs zurückgeht, von was, dass wiessen wir nicht. Das Hauptproblem ist, die Metastasen liegen auf der(Pfortader) vom Dünndarm. Das können die nicht wegschneiden. Laut Ärzteaussage am 13.8.12 "wenn er nichts macht, 6 Monate und wenn er Paliativchemo macht,vielleicht 2-3 Jahre"...

Man uns gute Nachrichten gegeben, dass er kaum Befahl hat nur wenige M und kleine Knötchen, aber es sieht GUT aus????!!! Ja jetzt sind wir sehr gespannt was am 28.5 rauskommt... Ich muss sagen, ich bin mal wieder in ein Loch gefallen (trotz gute Nachrichten) man weiss irgendwie nicht was man glauben kann(soll), heute ist alles gut was ist mit morgen??? Dass ist ein soooooo langer harter Weg, und wer weiss wo, wann und wie das alles ENDET??? WARUM ist der Krebs so HEFTIG OFT bei "jungen" Leuten... Meine Mama hatte vor 13 Jahren BK d.h. ich bin auch gefährdet, mache mich aber nicht verrückt, ich hoffe nur das von Monat zu Monat immer mehr was dafür getan werden kann um diesen KREBS zu zerstörren...
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und wünsche ALLLEEENN jeden Tag POSiTIVEN Nachrichten
liebe Grüße EVA aus MUC

[Marttha]

Liebe Birgit,

würde mich natürlich sehr freuen, wenn dein gutes Gefühl sich bestätigt und ich positiven Bescheid erhielte.

Als Therapie hatte ich 2009 adjuvant Oxaliplatin mit Folfiri und jetzt, palliativ Irinotecan kombiniert mit Folfiri und Cetuximab als Antikörper erhalten. Letzten Donnerstag hatte ich Termin bei meiner Onkologin. Der Tumormarker war wieder leicht angestiegen. Sie schlug mir Xeloda in Verbindung mit Cetuximab (bekomme ich momentan14-tätig) vor. Habe erst im März nach 11 Zyklen Irinotecan die Chemo beendet. Den Wirkstoff Caelix hatte ich noch nicht, was ja gut ist, da die leider schlauen Krebszellen sich ja einiges merken. Eine systemische Chemo kann ich mir aufgrund der starken Nebenwirkungen nicht mehr vorstellen. Werde daher ab nächster Woche eine stärkere Antikörpertherapie als Monotherapie mit Panitumumab erhalten.

Laut MRT/CT habe ich keine Fernmetastasen, Befund und CD habe ich Dr. R. zugeschickt. Momentan sehe ich für mich die einzige Möglichkeit, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten oder zumindest länger hinauszuzögern.

Danke dir für deinen Tipp, nochmals an richtiger Stelle nachzufragen. Werde noch eine kurze Weile abwarten und dann nachhören. Wenn alles optimal liefe, wäre es ja wirklich möglich, dass wir uns Mitte Juni begegnen.

Ich hoffe, deine Beschwerden haben sich gebessert und du kannst die Pfingsttage mit deinen Lieben soweit genießen.

Alles Liebe für dich und natürlich auch für alle anderen hier viel Glück und Erfolg für die Behandlungen und Therapien.
Liebe Grüße, Marttha

[Conny]

Huhu mein liebes Berliner Engelchen,

ich hoffe doch dass es Dir jetzt wieder besser geht oder hast Du noch Schmerzen?,ist total Super dass Du eine liebe Haushaltshilfe hast.
Genieße Deinen Garten und Deine Hängematte,wenn es das Wetter zulässt.
Danke für Dein Kompliment,ja ich glaube schon dass Ich schon Einiges im Leben mitgemacht habe und da sammelt sich schon etwas Lebenserfahrung.
Jetzt habe ich 1 Woche Urlaub und werde mal meine Seele baumeln lassen.

Birgit ich wünsche Dir Gute Besserung und lass es Dir mit Deiner Familie gutgehen

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

guten Morgen Ihr lieben,

hab mir gerade noch einen zweiten "Latte m..." gemacht, und lass die Arbeit Arbeit sein. heute ist Sofa angesagt.
zuerst Verstopfung, dann Durchfall und Schlappi-Krankheit ... SOFA, ganz klar.

@liebe Christin / Eagle Eye,
gestern gab es die "Walnuss-Rettaktion" in meinem Garten, wie jedes Jahr. Dieshalb hatte ich eine tolle Idee: habe 14 Stück in Töpfe gesetzt und nun bekommt in 2 Wochen jedes Kind auf der Geb.Party meines Sohnes ein "Walnuss - Mitgebsel".
Ein ganz besonders grosses und shcönes Exemplar habe ich extra gesetzt
- soll ich es mit einem Christin-Aufkleber versehen ??
Du siehst: es ist ein Jahr her, uns geht es immer noch gut und ich habe dich nicht vergessen.

@liebe Aureli,
was war da in Eurer Waschküche los?? Die Katzenfamlie muss ja TODES-Ängste ausgestanden haben ?? Die Arme. Nun hört sie sicher nicht auf, die Kleinen herumzuschleppen, DU Arme.
Wie wars an der Ostsee?? hattest du denn beide Kids dabei? Hattet Ihr eine schöne Zeit zusammen?

@liebe Conny,
ich wünsche dir eine wunderschöne, erholsame Urlaubswoche. Lass die Seele und überhaupt alles baumeln - sicher genießt du dein "rosa Engelchen".
Du klingst sehr positiv, das freut mich sehr.
Danke der Nachfrage: die Schmerzen sind fast weg Jippieh ...
Alle anderen Nebenwirkungen ertragbar, ich kann nicht wirklich klagen. Klar, es ist nicht so wie "ohne", ABER und das ist entscheidend: niemals so schlimm wie eine "normale" intravenöse Chemogabe.

Wenn du mich fragst: gegen PC ist Pipac die Königinnen-Methode.

@liebe marttha,
siehe oben. Das wird es für dich sicher auch sein. Gerade vor dem HIntergrund, dass derzeit die syst. chemo für dich nicht vorstellbar ist.
Du wirst erstaunt sein, wenn Du Pipac dann tatsächlich erhälst. Es löst ungläubiges einfach nur Kopfschütteln aus, wie "einfach" das ist, nach dem, was wir durchhaben.
Frag nach, wenn du heute nichts hörst. Frau K. war im Urlaub und müsste jetzt wieder da sein.
Meine Daumen sind weiterhin gedrückt.

@ liebe Mucki,
oh wie nett, dass das Treffen mit Conny klappt.
Du hängst bestimmt gerade an den ANTI-Age Körpern oder wie war die richtige Bezeichnung Dann hoffen wir mal, dass Du dich fühlst wie ein junges Teenie, heute nachmittag
Gutes Gelingen deiner vollgestopften Woche. du hast mich daran erinnert, dass ich auch zum Zahnarzt muss ....
Ich persönlich finde ja, dass Krebserkrankte von all diesem normalen Sch... verschont sein müßten...

Viel Spass mit dem neuen FIFFI - ich habe übrigens gestern zufällig in der Garage gefunden, da war er seit dem Umzug 2011 vergraben ....
hab ihn jetzt mal unwillig wieder ins Schlafzimmer getragen -- man weiss ja nie, was noch kommt....
Aber denk dran + sag dem Hundegetier: PFOTEN WEG (es ist kein Hase ...)

@liebe Eva,
Du sprichst "grosse" und wichtige, philosophische Fragen an im Umgang mit dieser Krankheit.
Sich diesen Fragen zu stellen, wie Du es so tapfer tust, ist sehr wichtig, um sich einen positiven Umgang mit der Krnakheit zu erarbeiten. Du bist tapfer, weil du davor nicht davonläufst und zulässt, dass sich Euer Leben in schneller Veränderung befindet. Du hälst weder am Wunsch fest, es möge alles so sein wie früher, noch, es möge alles nach "Standard" verlaufen. Das ist echt mutig und wichtig.

Du hast recht:"ein soooooo langer harter Weg" ja das stimmt. doch wichtige Schritte hast du schon HINTER dir und sehr gut gemeistert. Es kommt nun der nächste und nächste Schritt, immer kleine und immer EINER NACH DEM ANDEREN. Dann kann man das schaffen.

Weißt du, Ich und meine Famliie, wir haben Krebs, mit dem wir zusammenleben und leben trotzdem grundsätzlich sehr GLÜCKLICH.

Ein "Trick", wenn man das mal so sagen will, liegt in der BEWERTUNG deines Satzes:
"heute ist alles gut was ist mit morgen???"

Über das morgen können wir nichts sagen. Aber das können EIGENTLICH auch die Menschen, die "normal" leben nicht. Es ist streng genommen eine "lebenslüge" der normal-Menschen, davon auszugehen, dass das MOrgen glücklich sein wird.
Wir können es aber nicht sagen.

So, und was ist das wirklcih RELEVANTE im Leben: HEUTE und JETZT ist alles gut. Das ist das eigentlich Geschenk.
Ihr lebt gut. Ihr seid glücklich. Ihr habt eine Behanldungsoption. Ihr seid zusammen. Ihr habt die Möglichkeit: HEUTE glücklich zu sein.

Der Glauben in dieses JETZT muss stärker sein als die Angst vor dem Morgen. denn die Wahrscheinlichkeit, dass das morgen auch gut ist, ist erst mal 50%. Wir können es nicht wissen, was morgen passiert.

Wenn du und ihr solange glücklich von einem Tag auf den nächsten lebt, dann ist das Leben, dass euch zugestanden ist, glücklich verlaufen.
Dass es vielleicht kürzer ist als das anderer Menschen. Tja, das mag so sein. Das kann und muss man dann mit ausreichend Trauerarbeit bedenken.

Es gibt die Dinge, die man nicht ändern kann, dazu gehört die Länge des Lebens, bstimmen können wir nur deren Inhalt und "Qualität".

Entscheidend ist, die Zeit, die möglich ist, gut zu leben. Entscheidend ist nicht, WIE lange oder kurz das ist.

Dinge, die wir ändern können und wollen, die sollten wir verändern,
Dinge, die wir nicht ändern, müssen wir akzeptieren lernen.
(das ist nicht von mir, das ist buddhistisches Gedankengut ..)

Liebe Eva, mit diesem Gedankengut kannst Du eine Aussage wie
Laut Ärzteaussage am 13.8.12 "wenn er nichts macht, 6 Monate und wenn er Paliativchemo macht,vielleicht 2-3 Jahre"...

ad absurdum führen. Ich musste mir übrigens haar-genau die gleiche Prognose anhören.
Aber diese Prognose KANN niemand geben, die Ärzte sollten endlich damit aufhören. Die Prognose lautet: sie sind schwer erkrankt und müssen kämpfen, wenn sie leben wollen. Die meisten Patienten führen einen schweren Kampf, aber möglich ist alles. Es gibt einige Behanldungsoptionen, die sie ausschöpfen können. Dadurch gewinnen sie Zeit. ....

So. nicht mehr. nicht weniger. Das würde man sich von Ärzten wünschen.
und dann könnt ihr den Weg gehen. Niemand kann sagen, wieviel Zeit euch bleibt.

kurzer Exkurs: (meinem Papa wurde gesagt, er hätte noch ein paar Monate - er ist 10 Tage nach Diagnosestellung verstorben, ich habe ihn gefunden ... und kämpfe heute nach 5 Jahren immer noch damit, zu akzeptieren, dass dies der genau richtige Weg für ihn war .... an solchen Herausforderungen müssen wir wachsen ... )

Die Therapie schlägt an. Sehr gut. Euer Geschenk.
Die nächste Behandlung kommt bald. Dann geht die Abschlachtung der Tumorzellen weiter. !! Es tut gut, daran zu glauben!

@all
mir geht es psychisch leider nicht gut. ich hatte einen Depressionsschub, ausgelöst durch heftigen Streit mit meinem Mann. Den Pfingstmontag habe ich weinend verbracht.
deshalb gibt es heute keine "verlaufsnews" über Pipac-Nebenwirkungen. Wird scohn alles seinen Gang gehen. Ich kann nicht visualisieren seitdem.
ich kann weder fühlen noch in mein Inneres sehen - da ist nur schwarze Leere. Ich glaube ich habe Schmerzen und Gleichgewichtsstörungen und Übelkeit und Konzentrationsschwierigkeiten, aber das kann auch alles Depression sein.

Ich muss erst abwarten, bis es mir besser geht.

liebe Grüße an alle nichtsdestotrotz
Birgit

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben,
@Birgit - Streit ist immer blöd, zieht einen emotional wieder runter .
Vielleicht sollte Dein Mann mal einen "Männertag" mit Freunden machen (am Donnerstag ), dann kommt er mal raus und auf andere Gedanken. Unsere Männer haben es ja auch nicht leicht, zumal der Umgang mit unserer Krankheit auf zwei völlig unterschiedlichen Ebenen wahrgenommen wird, die scheinbar nur angenähert werden können, aber nie übereinstimmen !
Wir leben auch im "heute", freuen uns aber auch auf weiter liegende Ereignisse. Mein Mann wird im Juni 75, ich im November 60 und im Juli 2014 kenne ich meine 3 besten Freundinnen, die auch mal meine Kolleginnen waren, 40 Jahre ! Das alles muss noch gefeiert werden !!
Komischerweise bin ich jetzt viel lockerer und gelöster wie früher. Das liegt natürlich auch daran, dass ich jetzt zuhause bin und weitgehend über meine Zeit frei verfügen kann. Keine 100 km mehr amTag in den Affenstall und zurück, kein Druck mehr auf der Arbeit etc.
Mit meiner Rente das ging ja überraschend fix ( na ja, bei DER Diagnose ) und so hab ich auch ein bissl eigenes Geld und kann es hemmungslos verprassen, z. B. für den Fiffy .
Neenee, der Bubi kriegt den net !!!
Bei dem trüben Wetter schicke ich jeder(m) von Euch jeden Tag einen Sonnenstrahl - wir sind gegenseitig eine Blume in unserem Optionen-Strauss .
P. S. @Marthha : Ich hab im Moment auch FOLFIRI mit Cetuximab (Erbitux). NW Durchfall meist kurz nach dem Essen, insofern ganz gut "steuerbar", manchmal Nasenbluten, Mundschleimhaut. Das Pani...ist wohl eine neuere, etwas schärfere Ausgabe von Erbitux und heisst u. a. Vectibix. Vorsicht mit den Augen !
Von dem blöden Oxaliplatin der allerersten Chemo in 2011 hab ich immer noch Kribbelhände und-füsse...

[Eagle-Eye]

Hallo liebe Birgit,

na, ich sag doch nicht NEIN zu einem super, super Walnussbaum aus Deiner Hand. Aufkleber: Birgit-Chrissi.

Musst nur mal bitte Bescheid geben, wann ich mir das Wunderbäumchen abholen darf.

Muss demnächst auch unters Messer, aber ich denke, dass sich da Zeit finden lässt, um uns zu sehen.

Wie geht es Dir inzwischen, Du hast ja geschrieben, dass Pfingsten nicht so doll war. Scheibenkleister (noch milde ausgedrückt), dass Du Dich auch noch mit solchen "Angelegenheiten" auseinandersetzen musst.

Ich denke viel an Dich, selbst bei einem kleinen Eichhörnchen, welches "vor der Tür" hin und herläuft. Anders allerdings als bei Dir, habe ich keine Ahnung wo die Eichhörnchen hier de Walnüsse verbuddeln. Das mit den Walnussbäumchen für die Kinder finde ich richtig, richtig klasse. Das ist mal absolut etwas ganz anderes als das was Kinder sonst so zum Geburtstag mitbekommen. KLASSE IDEE!!! Ist aber dann bestimmt auch wieder viel Anstrengung für Dich, wenn Du full house haben wirst.

Ich drück Dich so von nebenan nach nebenan

Achte auf Dich und leg ja mal eine Pause ein.

Ganz liebe Grüße


Chrissi

[tschuy]

Liebe Birgit,

dass kann es ja wohl nicht sein, dass dein Mann und du so streitet, dass es dir so schlecht geht. Könnt ihr euch nicht gemeinsam Hilfe suchen? Ich plädiere ja immer auch die Angehörigen und ihr Leid mit unserer Krankheit wahrzunehmen und sie zu unterstützen. Aber es kann meiner Meinung auch nicht sein, dass die Last eine Beziehung halbwegs harmonisch und gegenseitig unterstützend zu führen primär auf unseren Schultern liegt!
Ich wünsche dir und euch, dass ihr einen Weg findet und euch Unterstützung holt.
Bitte sorge jetzt aber in erster Linie für dich, auch Kleinigkeiten können es etwas "heller" machen! Take care!!!!!!!!!

Herzliche Grüße
Juliane

P.S. Wenn ich etwas für dich tun kann z.B. mal quatschen.....sehr, sehr gerne

[mucki53]

Liebe Sybille,
ich wünsche Dir guten Erfolg bei Deiner Behandlung, halt die Ohren Steif.
Allen anderen hier auch alles, alles Gute .

[Sillebill]

Hallo zusammen ,

bin gut angekommen und auch sehr zufrieden mit der Aufnahme.
Morgen früh geht es los und danach werde ich soweit es geht auch gleich meine Erfahrungen weitergeben.

Vielen lieben Dank an alle fürs Daumendrücken

Liebe Grüße
Sybille

[aureli]

Liebe Birgit bin von der Ostsee zurück,
bin ohne Kinder nur mit meinen alten Arbeitskolleginnen gewesen.

War eine gute Zeit und konnte schlafen ohne über irgend etwas nach zu denken.

Bin zu Hause da dreht sich das Gedankenkarusell weiter.

Den Miezis geht es nach dem Brand verhältnissmäßig gut.

Ich bin sehr dankbar dass sie das überlebt haben.

Du hast es gut beschrieben,

egal wenn wir mit der Krankheit leben müssen,bewusst den Tag genießen

ich nehme auch Tabletten gegen Depressionen und stecke es besser weg .

Ich hoffe du hast mit deinem Mann einen Mittelweg gefunden.

Du bist eine starke mutige Frau.

Aureli

[chrissi1969]

Liebe Birgit ,
ich hoffe es geht dir wieder besser ,physisch und psychisch .
Auf Dauer kann keiner immer nur stark und mutig und kaempferisch sein .
Schon gar nicht bei unserer Erkrankung .
Ich weiss nicht was ich dir sagen (schreiben ) soll um dich zu troesten .
Wenn du PIPAC abgeschlossen und diesen schei.... Krebs mal wieder eins
auf die Muetze gegeben hast ,wirds dir auch seelisch wieder besser gehen .
Gut das die Kinder da sind die holen einen immer wieder aus dem " Traurigkeitsloch " ,
auch wenns noch so tief ist . Schlieslich wollen wir ja noch gaaaaaaaaanz viel
Zeit mit ihnen verbringen .
Birgit ,ich wuesche dir das es schnell wieder aufwaerts geht .

Liebe gruesse Christina :winke

[berliner-engelchen]

heute keine zeit für meinen thread.
Leider.

nur zwei zahlen

506 189



Was ist das ???
jaaa, das sind meine CA 125 Werte: 506 vor der 1. Pipac und189 vor der 2. Pipac

Schön, nicht wahr??


Nota Bene, @EVA
habe im Kampfkükennest / bei Darmkrebs darüber geschrieben, was ich "sonst noch" so mache, zusätzlich zu meiner "herkömmlichen" therapie.
Du hattest mich ja mal gefragt ....

Macht denn Dein Mann auch noch etwas Ergänzendes??

LG an alle
Birgit

[Arsinoe]

Liebe Birgit

Das ist suuuuuuuuuper!!!!!!!!!
Weiter so!

Alles Liebe!
Arsinoe

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,

man kann nur sagen- toi, toi, toi!

Das ist ein Super Ergebnis!

[Sillebill]

Liebe Birgit,

das sind tolle Nachrichten - echt Super macht mich total happy.

Ich habe meinen PIPAC Eingriff gut überstanden. Musste mich wegen der Narkose etwas übergeben und heute Abend habe ich etwas Temperatur.
Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend gut und habe bisher auch fast keine Schmerzen.

Nun heißt es Daumen drücken

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und melde mich wieder.

Liebe Grüße an alle
Sybille