vermehrte Lyphknoten sind sichtbar - was passiert jetzt?

[Mannei]

Liebe Petra,

mega, mega, super mega (würde mein übercooler Sohn jetzt sagen). Ich freue mich wirklich riesig. Nur weiter so und Du hast recht wir werden Ihn besiegen, verrotten und verdonnern.
Wollte Dich aber noch fragen, was wurde bei Deinem Mann bei der Nachuntersuchung gemacht. Was ist das Standartprogramm zur Kontrolle? CT, Blutuntersuchung, MRT (oder wie das heißt).?? Möchte verhindern, dass bei meinem Papa zu wenig gemacht wird (also an Untersuchungen). Bei ihm wurde seit Januar erst ein CT gemacht, als er diese Sepsis mit leichter Gelbverfärbung hatte.
Wann habt Ihr die nächste Untersuchung?
Und noch was: Was nimmt Dein Mann zur Leberstärkung?
Entschuldige die vielen Fragen!!!!!
Hoffe ich habe nicht zu durcheinander geschrieben, war gestern abend weg und der Wein war nur zu gut, Kopfschmerzen aua!!!!!! Heute große Reue!!!!
Na ja, manchmal brauche ich das, ein paar Stunden ohne denken und grübeln.
So liebe Petra, wünsche Euch einen schönen Vatertag und noch einmal, ich freue mich sehr.
Liebe Grüße Michaela

[Mannei]

Zitat von Mannei

Liebe Petra,

mega, mega, super mega (würde mein übercooler Sohn jetzt sagen). Ich freue mich wirklich riesig. Nur weiter so und Du hast recht wir werden Ihn besiegen, verrotten und verdonnern.
Wollte Dich aber noch fragen, was wurde bei Deinem Mann bei der Nachuntersuchung gemacht. Was ist das Standartprogramm zur Kontrolle? CT, Blutuntersuchung, MRT (oder wie das heißt).?? Möchte verhindern, dass bei meinem Papa zu wenig gemacht wird (also an Untersuchungen). Bei ihm wurde seit Januar erst ein CT gemacht, als er diese Sepsis mit leichter Gelbverfärbung hatte.
Wann habt Ihr die nächste Untersuchung?
Und noch was: Was nimmt Dein Mann zur Leberstärkung?
Entschuldige die vielen Fragen!!!!!
Hoffe ich habe nicht zu durcheinander geschrieben, war gestern abend weg und der Wein war nur zu gut, Kopfschmerzen aua!!!!!! Heute große Reue!!!!
Na ja, manchmal brauche ich das, ein paar Stunden ohne denken und grübeln.
So liebe Petra, wünsche Euch einen schönen Vatertag und noch einmal, ich freue mich sehr.
Liebe Grüße Michaela

Was ist ein PET? Habe gerade im Internet darüber gelesen, kapier ich aber nicht wirklich.

[petra48]

Liebe Michaela,

hoffe, ihr hattet ein schönes langes Wochenende. Wir haben im Gegesatz zu früher viel unternommen.
Mein Mann hatte nach 3 Monaten Chemo die erste Kontrolle: CT Abdomen (Leber, BSD, Darm, Nieren etc) und Torax-Röntgen (Lunge). Unser Onko meinte eigentlich, es reiche nach 6 Monaten. In dem KH, in dem ich arbeite (Lungenerkrankungen) wird das aber immer nach 3 Monaten schon gemacht vorsichtshalber.
Dann, 3 Monate später wieder CT. Diesmal in der Uniklinik Köln. Gehen jetzt nur noch dort hin. Menschlich sehr wichtig und mehr Möglichkeiten.
Da vermehrte Lymphknoten, wollte unser ehem. Onkl. schon mit 3-fach Chemo starten.
In Köln wurden erstmal PET gemacht. Da wird ein radiaktives Kontrastmittel gespritzt in Verbindung mit Glukose (der Zuckerwert muss allerdings vorher stimmen). Durch die Zuckermoleküle und radioakt. Substanzen werden dann Metastasen sichtbar, da sie sich von Zucker ernähren. Es gibt allerdings auch hier eine kleine Fehlerquote, da man nicht immer alles sehen kann. Aber meistens aussagekräftiger als CT u. MRT.
Diese Erklärung ist von mir persönlich nach Beschreibung des Arztes so verstanden, nicht fachlich abgesichert, hoffentlich richtig wiedergegeben.
Die PET ergab keine Metastasen, also auch keine Chemo. Ende März (wegen der Kur 2 Wochen vor Ende der 3 Monate) wieder CT und großes Blutbild ohne auffälliges Ergebnis.
Vorige Woche nochmal großes Blutbild zur Kontrolle.
Da noch leicht erhöhte Tumormarker vorhanden sind, wird Ende Mai noch eine Endo-Sonographie gemacht, um nochmal im tiefsten Inneren nachzusehen, ob sich da was bildet.
Auf jeden Fall solltet ihr alle 3 Monate CT u. Torax-Röntgen machen. Die PET wird oft nicht von der KK gezahlt (ca.2500 Euro).
Daher solltet ihr eine Uniklinik aufsuchen mit der Bitte um Zweitmeinung. Die haben dann dort die Möglichkeit, das normal abzurechnen. Ihr benötigt dann einen Berechtigungsschein und für die weiteren Untersuchungen einen Überweisungsschein.
Wir haben dort einen Arzt getroffen, dem wir total vertrauen. Alles läuft von alleine. Nicht immer das Gefühl zu haben, man muss Angst haben, etwas zu versäumen. Das lässt ein bischen ruhiger werden. Am Anfang steht man ja nur unter Strom und in der Angst, irgend etwas falsch zu entscheiden oder zu versäumen.
Zur Leberstärkung nimmt mein Mann Silymarin-CT Hartkapseln (117g Silymarin).
Außerdem nimmt er Zink + Histidin für die Abwehr.
Beide sind vom Uni-Arzt, vom Hausarrzt und auch vom Kurarzt als wichtig empfunden. Leider muss man diese Mittel selbst bezahlen, aber es lohnt sich.
Nur unser ehem. Onko hielt das alles nicht für notwendig.
In der Uni haben die auch den Immunstatus ermittelt.
Wichtig für evtl. später notwendige Behandlungen.
So konnten wir sehen, dass z.Zt. nur ein leichter Zinkmangel besteht.

Jetzt habe ich etwas wirr und viel geschrieben. Liegt an diesem Sch...Krebs.
Man hat auch beim Schreiben immer viele Gedanken im Kopf.

Wünsche euch eine gute Woche.

Liebe Grüße
Petra

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen !!!

[Mannei]

Hallo Petra,

wir hatten auch ein schönes Wochenende, waren schon am See zum baden. Wollte mich für die ausführliche Antwort bedanken. Werde diese Lebertabletten besorgen, hoffe mein Pa nimmt sie, da er ja schon sehr viele andere hat. Heute hat er seine 8.te Chemo, bin froh wenn das endlich vorbei ist.
Also Petra, danke noch einmal
liebe Grüße und schwitz, schwitz
Michaela

[petra48]

Hallo, Ihr Lieben,

das Daumendrücken hat geholfen. Mein Mann hatte heute die große Untersuchung. Kein Rezidiv. Keine Metas. Überglücklich.
Unsere Tochter hat heute ihr Abi mit 2,5 bestanden. Damit kann sie ihren Berufswunsch studieren. Eltern superstolz.

Wünsche Euch allen viele liebe gute Wünsche und dass es bei Euch gut bleibt bzw. wieder besser wird.

Freue mich jetzt auf unseren Urlaub im Juli und könnte im Moment die ganze Welt umarmen.
Jetzt wird erstmal jede Angst verdrängt. Wir brauchen dringend etwas Ruhe.

Alle Liebe und schön dass es euch alle hier gibt.

Petra

[Mannei]

Hallo Petra,

herzlichen Glückwunsch zu Eurem super Ergebnis.
Freut mich wirklich sehr, wir kennen uns zwar nicht, trotzdem denke ich manchmal an Euch.
Bei Euch ist die OP glaube ich schon ein Jaar her.
Ich habe in meinem Tread geschrieben wie es meinem Papa geht. Ist momentan nicht so rosig.

Liebe Petra macht Euch einen super schönen Abend mit gutem Essen usw....
Ach ja, Glückwunsch zu Deiner Tochter, sehr brav, da könnt Ihr auch stolz sein.
Liebe Grüße Michaela

[petra48]

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz den neuesten Stand mitteilen. Einigen habe ich es ja schon mitgeteilt.
Die Endo-Sono wurde einmal verschoben, da das Gerät kaputt war. Aber das hab ich hier schon so oft gelesen. Ist halt immer ätzend mit dem Warten.
Aber das beste war dann das Ergebnis: keine Auffälligkeiten.

Am Freitag, den 13. - was für ein Tag - war dann wieder CT.
Die vermehrten Lymphknoten, die seit Januar ständig durch irgendeine Untersuchung unter Beobachtung stehen, sind [U]nicht[U] mehr sichtbar !!!

Riesenfreude. Kann man kaum glauben.

Die Tumormarker sind immer noch leicht erhöht, aber verändern sich auch nicht negativ.
Alle anderen Blutwerte, versch. Tumormarker und alle Leberwerte sind im Normalbereich.

Jetzt heißt es erstmal aufatmen.
Nächste Woche geht es für 1 Woche in Urlaub.
Mann, bin ich urlaubsreif.

Meinem Mann geht es so gut, als wär nie etwas gewesen.
Nimmt auch schon seit der Kur keine Kreon mehr. Kein Unterschied zu vorher.

Leider bleibt immer die Angst vor dem, was dann irgendwann mal kommt.

Wenn alles so gut bleibt, haben wir jetzt mal 3 Monate Ruhe mit den Kontrollen. Waren bisher alle 3-4 Wochen. Immer wieder die Sorge um das Ergebnis.

Möchte allen, die neu sind, hiermit Mut machen. Wir haben bis jetzt riesgengroßes Glück gehabt und wissen das auch zu schätzen.

2 mal schon hatte man sich mit dem Befund geirrt.
Holt euch immer bei allen wichtigen Entscheidungen eine Zweitmeinung.

Nur dadurch geht es meinem Mann noch so gut.

Wünche euch allen viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen den Mistkerl.
Dir Forschung arbeitet auf Hochturen bei der Gentechnik.´
Vielleicht kommt ja bald der große Durchbruch.
Wieder so eine Zufallsentdeckung.

Wäre doch schön für uns alle.


Liebe Grüße
Petra

[törtchen]

Och Petra,

ich freue mich riesig für Dich und Deinen Mann. Endlich wieder was richtig POSITIVES. Lass Dich drücken ...

Gruß

Angelika

[Mannei]

Hallo Petra noch einmal ich,

wollte fragen wegen dieser Endo-Sono. Wurde die bei Deinem Mann schon öfters gemacht. Gehört das zur Nachsorgeuntersuchung?
Liebe Grüße Michaela

[petra48]

Hallo Michaela,

die Endo-Sonographie hat man gemacht, um sich die Lymphknoten näher anzuschauen. Ebenso wie das PET im März. Unikliniken haben da mehr Möglichkeiten, diese Untersuchungen alle abzurechnen.
Das ging über die Zweitmeinung, die jeder Kassenpatient von der KK bezahlt bekommt. Man benötigt einen Berechtigungsschein. Reicht vom Hausarzt. Dann Termin in großer Klinik und los gehts.
Wenn dann Untersuchungen anstehen, reicht eine Überweisung vom Hausarzt zur Mitbehandlung. Wir machen alle Konrollen aufgrund unserer schlechten Erfahrungen nur noch dort.
Normalerweise alle 3 Monate CT Abdomen und Lunge und Blutuntersuchung.
Wenn keine Auffälligkeiten bzw. schlechtes Befinden oder schlechte Blutwerte vorliegen, ist das wohl Standard.
Manche haben auch regelmäßig ein MRT.
Da die Bauchspeicheldrüse schlecht zu sehen ist, richtet sich die Untersuchung ggf. nach verschiedenen vorliegenden Befunden.

Liebe Grüße
Petra

[Maarie]

Hallo Petra,

toll das ihr so positive Nachrichten bekommen hat! Das macht doch echt Mut und Hoffnung!

Ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub und das es deinem Mann noch ganz lange so gut geht!

Alles Liebe!
Maarie

[petra48]

Hallo zusammen,

vor 2 Wochen hatten wir alle nacheinander einen Virus mit Fieber.
Als letzter mein Mann. Hat vorsichtshalber vom Hausarzt ein Antibiotikum bekommen. Es geht ihm wieder sehr gut.
Er war danach ein paar Tagen mit Freunden weg. Meine Tochter und ich haben uns ein paar Tage an der Nordsee gegönnt.

Leider schwitzt mein Mann seit dem fieber jetzt nachts.
Mache mir große Sorgen, dass es was anderes ist.
Er reagiert allerdings immer auf neue Medikamente mit Schwitzten.
Die Blutuntersuchung hatte nur ergeben, dass es eine leichte Entzündung gab.
Die nächste große Kontrolle mit allen Untersuchungen wäre Anfang Oktober.
Sollen wir bis dahin warten oder besser vorverlegen.
Möchte meinen Mann auch nicht verunsichern.

Vielleicht könnt ihr mir ja mal eure Meinung dazu schreiben.

Vielen Dank.

Petra

[Kölner Leser]

Hallo Petra,

zieht die Untersuchung doch vor. Wenn es nichts ist, was wahrscheinlich ist in den ersten Wochen nach einem Infekt, machst Du Dich (Euch) nicht verrückt mit unnötiger Sorge. Wenn das nächtliche Schwitzen - das natürlich schon ein Symptom ist - auf etwas anderes zurückzuführen ist, verliert Ihr keine Zeit mit einer Nachbehandlung.

Du sagst, man hätte im Blut nur eine Entzündung festgestellt. Also es ist so, daß hierzu die sogenannte Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit gemessen wird. Das teufliche daran ist aber, daß die erhöhte Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit in der Regel (bei einem gesunden Menschen) auf eine Entzündung hinweist (das Immunsystem arbeitet verstärkt). Die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit ist aber ebenso erhöht bei Metastasen, da der Effekt im Körper der gleiche wie bei einer Entzündung ist (auf die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit bezogen).
Hat man die Entzündung genau zugeordnet (irgendein Organ entzündet) oder nur unspezifisch gesagt, da ist eine Entzündung im Körper? War das ein Hausarzt oder ein Facharzt der sich mit der Thematik auskennt?

Ich würde es wirklich einmal abklären lassen und die große Untersuchung vorziehen.

Viele Grüße,
KL

[petra48]

Hallo KL,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich sehe das eigentlich auch so. Weiß nur noch nicht, wie ich es meinem Mann verpacken soll.
Er war "nur" beim Hausarzt, der die Ursache nicht untersucht hat, er hat ihm ein Breitbandantibiotikum gegeben.
Werde gleich mal in Köln anrufen und den Arzt bitten, mit meinem Mann den Termin zu machen. Der ist psychologisch sehr gut drauf.

Liebe Grüße
Petra

[Kölner Leser]

Hallo Petra,

naja, bis jetzt steht ja nichts fest und den Teufel solltest Du ja nun nicht an die Wand malen. Das wäre ja fatal.

Besser einmal zuviel nachkontrolliert als einige Wochen zu spät zu kommen. Inzwischen kann gerade bei Lokalrezidiven so weitgehend und oft nachresektiert werden, daß es wirklich Sinn macht, sich damit zu beschäftigen. Letzte Woche wurde wieder etwas veröffentlicht, da war eine Patienten, die wurde dreimal operiert - immer Lokalrezidiv - nach dem dritten Mal jetzt sechs Jahre Ruhe (und wird sie nach menschlichem Ermessen auch weiterhin haben). Büchler&Co. testen gerade lokale Bestrahlung bei der Resektion von Lokalrezidiven, bisher auch sehr erfreuliche Ergebnisse. Früher wurde ja leider immer direkt bei einem Rezidiv auf die Palliation festgelegt, zum Glück ist man hier gerade in den letzten Monaten große Schritte vorangeschritten.

Also selbst für den Fall, daß man etwas finden würde, geht nicht die Welt unter, sofern Ihr Euch nach Heidelberg oder Hamburg orientiert. Diesen letzten Nebensatz konnte ich mir nicht verkneifen, nachdem Du auf den Arzt in Köln hingewiesen hast, sorry.

Immer positiv denken!

KL