Vorstellung - neu hier - Triple Negativ und tausend Fragen...

[DianaZ]

Hallo ihr lieben,

ich war einige Zeit stille Mitleserin und konnte schon viel Mut und Infos aus euren Beiträgen ziehen.
Mein Name ist Diana, ich bin 32 Jahre alt und ich habe Ende November letzten Jahres die Diagnose BK bekommen, nachdem ich mit geschwollenen Lymphknoten unter der linken Achsel bei meiner Frauenärztin war. Es folgten Biopsien und Staging mit diesem Ergebnis:
Pleomorphzelliges Mamma CA links, cT2, cN1, G2, Triple Negativ. ;o(
In der rechten Brust wurde Mikrokalk gefunden.

Ich habe im Dezember mit der Chemo angefangen – 4x EC, 4x DOC, danach sollen OP und Bestrahlung folgen.

Die erste zwei Chemos haben gut angeschlagen: von 2,6cm auf 1,4cm. Die dritte und vierte EC hat dann nicht mehr soviel gebracht: momentan bin ich bei 1,1cm. Muss ich mir deshalb Sorgen machen? Gewöhnen sich die bösen Zellen an die Wirkstoffe? Die Ärzte wollten sich nicht genau festlegen.

Ich hoffe, dass es mit DOC nun ganz verschwindet, da bei einer Komplettremission ja die Chancen auf lange Zeit besser sein sollen. Habt ihr auch diese Erfahrung gemacht?

Momentan läuft auch der Gentest auf BRCA. Wenn ich den Defekt habe, müsste ich dann nicht eigentlich DOC wöchentlich bekommen oder eventuell eine Platinhaltige Chemo? Die Ärztin meinte, nein...

In meiner Familie gab es bisher weder Brustkrebs noch anderen Krebs. Ich bin die erste... Wenn ich die Genmutation habe, überlege ich ernsthaft, beide Brüste und Eierstöcke/Gebärmutter entnehmen zu lassen.

Ich habe so Angst vor der Zukunft. Ich will alles versuchen, was mich halbwegs auf die sichere Seite bringt. Ich kann schwer damit umgehen, dass es eigentlich keine Garantien gibt. Besonders das Triple Negativ macht mir Sorgen.

Ich habe hier bei euch schon viel gelesen: hat jemand Erfahrung mit Avastin/ Bevacizumab gemacht? Habt ihr das zur Chemo bekommen oder danach? Das gleiche gilt für PARP-Inhibitoren. Dazu finde ich kaum Infos.

Ich kenne auch meinen ki-67 Wert nicht. Wird der standardmäßig ermittelt? Und weiß jemand mehr zu dem „basal“-Thema? Da steige ich mit den medizinischen Ausdrücken nicht durch...

Für die Zeit danach würde ich gern auf alle Fälle mit Biphosponaten starten, auch wenn die Ärztin hier eher zurückhaltend war. Habt ihr vorher und nachher auch eine Knochenmarksuntersuchung gemacht, um auf schlafende Tumorzellen im Knochemmark zu suchen?

Auch habe ich in diesem Blog http://meintriplenegativerweg.blogspot.de/ von einer metronomischen Chemo (Methotrexat und Endoxan) gelesen. Wisst ihr dazu mehr?

Interessant finde ich auch Metformin und Celecoxib/COX2-Inhibitor. Weiß jemand dazu mehr? Ist letzteres so etwas wie Aspirin?

Außerdem möchte ich regelmäßig Tumormarker, Ultraschall, Oberbauchsono, gyn. Ultraschall und Lungenröntgen machen. Mal sehen, was die Krankenkasse dazu sagt.

Sorry, ist wohl ziemlich lang geworden – und viele Fragen. Hätte ich lieber einzelne Threads aufmachen sollen?

Vielen Dank für jeden Tipp und Erfahrungsbericht!
Diana

[launi.de]

Hallo und herzlich willkommen!
Ich versuch mal ein paar Fragen zu beantworten Bin eine von dennen mit BRCA2 und Komplettremission!
Ich habe damals 6 mal TAC bekommen und nach der dritten Chemo war schon die Komplettremission im US zu sehen...ich denke mal,bei Dir wird es die DOC richten und den Mistkerl weiter zum schmelzen zu bringen. Drück dir die Daumen. Klar sieht es mit einer Komplettremission besser aus,aber eine Garantie wird dir trotzdem niemand geben.
Auch wenn Du BRCA Trägerin bist,muss die Chemo nicht umgestellt werden.Das mit dem Carboplatin ist noch nicht sooo lange,war bei mir vor 2 Jahren noch gar keine Rede von.
Der KI67 wird eigentlich immer mitgemacht,frag doch einfach mal. Ist ja nicht schlecht zu wissen,wie fix der Kerl ist. Ich hab übrigens auch einen G2 gehabt mit KI67 30% .
Als Nachsorge läuft bei mir auch alle 3 Monate Tumormarker,BB, Leber/Nierenwerte,Ultraschall,abtasten. Alle 6 Monate Bauchsono. Bei Bedarf natürlich mehr. Wenn Du eine gute Frauenärztin hast,wird das auch so laufen!
Wegen den schlafeneden Krebszellen(Beckenstanze) gibt es hier einen Thread,ich hab mich noch nicht getraut...
zu dem ganzen Rest wird die ganz sicher Jule was sagen können!
Alles Gute weiterhin!
Lg launi

[suselchen]

Hallöchen,
ich hab mir das von Diana mal alles durchgelesen. ich muss sagen, auch wenn ich schon eine Weile dabei bin, versteh ich doch bei der Hälfte nur Bahnhof sorry, das ich dir da nicht viel zu sagen kann.

Zitat von DianaZ

In meiner Familie gab es bisher weder Brustkrebs noch anderen Krebs. Ich bin die erste... Wenn ich die Genmutation habe, überlege ich ernsthaft, beide Brüste und Eierstöcke/Gebärmutter entnehmen zu lassen.

Dazu möchte ich mal was sagen. Ich habe immer wieder gehört, von meinem Gyn und auch von der Ärzten ( im Kh), dass auch wenn man beide Brüste ab hat, es keine Garantie gibt , keinen Brustkrebs mehr zu bekommen. Oder um es mal so zu sagen . Die Gefahr wieder Brustkrebs zu bekommen , ist mit oder ohne Brust genauso groß oder klein.
Ansonsten wünsche ich dir viel Kraft auf deinem Weg
Lg Susanne

[nike1978]

hallo diana,

erst einmal herzlich willkommen, auch wenn der anlass kein schöner ist. aber wir alle wissen, wie schwierig gerade die ersten monate sind.
ich war bei der diagnose im mai 2011 auch erst 33, TN, gefühlt kerngesund und die "erste" in meiner familie. ich habe mich testen lassen, aber es wurden keine bekannten mutationen gefunden. aber das vielleicht wichtigste: heute, ein jahr nach therapieende, geht es mir wieder sehr gut.
bei mir hatte sich der mistkerl nach den ersten beiden chemos ec halbiert, nach der 4. war im ultraschall keine schwarze pflaume (so beschrieb es mein onko), sondern nur mehr ein schatten zu sehen, der dann, nach den ersten beiden docs, auch weg war. es ist sehr wahrscheinlich, dass doc gut hilft, aber leider gibt es auch dafür keine garantie.
ich kenne den blog "mein triple negativer weg". allerdings lebt bianca in der schweiz. soweit ich weiß gibt es hier keine adjuvante orale chemo mit dieser wirkstoff-kombi, aber frag vielleicht noch einmal deinen arzt. bisphosphonate werden bei TN, prämenopauseln frauen nach auskunft meines sehr schlauen onkos nicht mehr gegeben, da studien keinen zusätzlichen benefit gezeigt haben. die nachsorge kann man nach dem eigenen sicherheitsbedürfnis aushandeln. die meisten ärzte sind da sehr zuvorkommend.
celecoxib wird bei mamma ca im moment nur im rahmen der react studie gegeben. allerdings werden meines wissens nach keine patientinnen mehr aufgenommen. die studie ist in phase III, so dass bald mit endgültigen ergebnissen zu rechnen ist. der wirkstoff ähnelt aspirin, wirkt vor allem entzündungshemmend und ist so verändert, dass er möglichst keine magenblutungen auslöst. nach überzeugung meines zahnarztes bekomme ich den wirkstoff wohl, obwohl ich felsenfest überzeugt war, in der placebo-gruppe gelandet zu sein.
so ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen
alles liebe
nike

[ängel]

Hallo Diana,
ich kann verstehen dass du noch ganz durcheinander bist und dir hier Hilfe oder Rat suchst. Ich kenne das auch von meiner ersten Zeit, habe das internet nur so durchsucht.
Meine letzte chemo hat vor der OP auch nicht so angeschlagen. Der Rest, 1,4 cm, wurde 2011 wegoperiert und bis heute sieht alles gut aus.
Ich denke mal auch, dass das Tac die letzten Reste wegputzt und dann gibt es ja auch noch die OP.
Ich hatte immer Angst, wenn alles weg ist, woher weiss der Operateur wo er operieren muss. In gewissen Weise war ich deshalb froh, dass noch was da war.
Ist wahrscheinlich total blöd gedacht, aber so war es bei mir.
Ki 67 wurde auch erst beim Rezidiv ermittelt.
Ich hab mir mein Journal in Kopie schicken lassen. Da habe ich ne Menge ersehen, was mir die Ärzte nicht gesagt haben.

[Swissmiss]

Hallo Diana,

Also das interessiert mich auch alles...

Ich kann nur zu celebrex sagen, das ist eine Studie die schon seit einigen Jahren lauft. Wenn du mitmachst bekommst du entweder deine chemo + celebrex oder deine chemo + Placebo .
Ich hatte mich dagegen entschieden weil ich den Eindruck hatte es bringt wenig, und celebrex ist auch nicht ohne Nebenwirkungen.

Bei parp und avastin usw... Ich bin immer wieder erstaunt wie unklar die Studien sind. Ich meine wir wissen dass es unterschiedliche BK Arten gibt, ob nun 6 oder weniger, TN ist ganz klar eine Art. Nun kommen Studien die - sehr grob gesagt - sagen 'avastin nutzt nichts' aber ohne detaillierte Analyse zu dem BK Typ... Also ich finde es auch nicht einfach.

Also, Studien werden gemacht mit vielen Substanzen, ich denke aber eins ist klar, solange du "nur" TN BK hast, "brauchst" du nichts mehr als deine chemo. (Ausser du machst bei einer studie mit) Danach wirst du dir sein eigenes medizinisches coktail basteln (Vitamine, aspirin, kurkuma, zometa, Mistel ...)...

Hoffe der Text ist lesbar... Bin im chemo Brain!

Coco

[DianaZ]

Vielen vielen Dank schonmal für alle eure lieben Antworten! Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist!

Habe nun auch Post bekommen, dass mein Gentest vorliegt. Nächsten Dienstag erhalte ich das Ergebnis.
Hat sich durch die BRCA-Diagnose bei euch etwas an der Therapie/Chemo geändert? Oder habt ihr daraufhin entschieden, Brüste und Eierstöcke/Eileiter entfernen zu lassen?

Ich habe auch schon öfters gehört, dass es an der Prognose nichts ändert - wie auch Susanne meinte. Aber bei TN kann es ja eh schon an anderen Stellen wiederkommen, da brauche ich nicht auch noch die Gefahr von Rezidiven in den Brüsten. Ich bin hin- und hergerissen.

[Sterndli]

liebe Diana

Herzlich Willkommen hier bei uns. Auch ich bin eine TN. Ich kann gut nachvollziehen dass du alles tun willst um dem Schalentier die Stirn zu bieten. Das ist auch gut so!
Aber warte mal den Gen Test ab. Die Brust zu entfernen ist ein grosser Eingriff in die Weiblichkeit. Ich glaube zu wissen, dass ein Rezidiv trotz Amputation auftreten kann. Ich habe das ganze Programm mit Teil OP und 8 mal Chemo in drei Wochen Abständen plus 35 Bestralungen durchlaufen. Meinen Op ist nun fast ein Jahr her und mir geht es gut.Meine Jungs meinten: Jetzt bist du wieder wie vorher. Für mein gutes Gefühl selbst etwas zu tun Spritze ich Mistel, bewege mich viel an der frischen Luft und habe meine Ernährung komplett umgestellt.

Fühl dich lieb gedrückt
Yvonne

[Panui]

Hallo Diana,

Zu Deiner Frage bzgl Ki67: Bei mir wurde es auch nicht bestimmt, bzw vergessen, weil ich es aber wissen wollte, habe ich schließlich selber mit dem Pathologen gesprochen. Man kann Ki 67 sowohl als auch p 53 nachträglich in paraffinfixierten Tumorproben bestimmen. Kostenpunkt: ca 80€ . Für eine Therapieentscheidung werden beide Werte jedoch kaum herangezogen. Bei mir waren beide sehr niedrig und insofern beruhigend für mich.
Aber wie geht man damit um, wenn das Ergebnis alles andere als beruhigend ist ?

Avastin, ein Angionesehemmer, hemmt die Bildung von Blutgefäßen, die den Tumor versorgen. Neuere Untersuchungen haben aber auch gezeigt, dass diese "Unterversorgung" des Tumors dazu führt, dass der Tumor soz. als Notfallprogramm eher metastasiert. Insofern hatte mir der Onkologe im nicht metastasierten Stadium davon abgeraten.

Studien zu PARP Inhibitoren wurden bei metastasiertem MammaCa durchgeführt und haben soviel ich weiß, bisher nicht den erhofften Erfolg oder Durchbruch gebracht. Leider -, für TN gibt es neben der klassischen Chemotherapie noch keine neuen Optionen.

aber, nicht den Mut verlieren, ich bin auch TN, inzwischen sind 4 Jahre seit Diagnose vergangen und mir geht es sehr gut.

alles Gute
Panui

[DianaZ]

Hallo ihr lieben!

Ich habe meine acht Chemos hinter mir und soll nun nächste Woche brusterhaltend operiert werden. Danach folgen noch die Bestrahlungen.
Und dazu auch meine Frage: wie lange hat es bei euch nach der OP gedauert, bis die Bestrahlung starten konnte?
Es geht um unsere Urlaubsplanung und die Ärzte wollten sich nicht festlegen....

Tausend Dank im voraus!

[Neelix1979]

Meine OP war am 11.10. und meine erste Bestrahlung war am 3.12. Ich hatte aber auch Probleme mit der Wundheilung. Die Narbe musste offen zu heilen.

Alles Liebe - Ulrike

[Finistère]

Bei mir lagen zwischen OP und der ersten Bestrahlung 8 Wochen, bin vorher erstmal in Urlaub gefahren.

Liebe Grüße
Gaby

[juttam15]

Liebe Diana,

bei mir wurde der Ki-67 nur an der Stanze bestimmt, aber nicht am Präparat, während alle anderen Werte an beiden bestimmt wurden.

Mein Ki-67 lag bei 15 bis 25 %, das ist der so genannte "mittlere Bereich". Unter 14 Prozent gilt als niedrig, über 25 Prozent als hoch.

Man sagt, dass ein Wert über 14 Prozent ein Indikator für eine Chemo sein könne, aber gleichzeit ist dieser "Ki-67" auch umstritten: das Datenmaterial ist hier nicht sehr valide und es gibt auch kein standardisiertes Verfahren für die Bestimmung.

Als ich meinen Chemo-Arzt darauf ansprach, meinte er, das stimme.

In den S3-Leitlinien vom Juli 2012 wird der Ki-67 nicht mehr als Indikator für eine Chemo empfohlen, wohl aber der UPA-Test.

Liebe Grüße
Jutta

[Oktober2012]

Hallo Diana,
meine OP war am 14.5. und am 12.6. habe ich mit der Bestrahlung angefangen( habe aber auch ein bisschen gedrängelt). Hatte nach der OP keine Schmerzen oder sonst etwas. Bin nach 4 Tage entlassen worden. Wundheilung war auch gut. Ich denke mal es ist bei jedem anders.
Bin übrigens auch Triple negativ. Habe 12 x Taxol und 4 x EC bekommen und mein Tumor war restlos verschwunden.
Wünsche Dir alles Gute für Deine OP.

LG Jana

[Pfalzlerche]

Hallo DianaZ,

bei mir fingen die Bestrahlungen 7 Wochen nach er OP an. Allerdings hatte ich auch noch einige Blutergüsse in der Brust, die noch abklingen sollten.
Normalerweise fangen die Bestrahlungen ca. 4 Wochen nach der OP an - je nach Wundheilung.

Ich wünsche Dir alles Gute, was jetzt kommt, dass schaffst Du leicht.

LG

Doris