Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

[Herbstzeit]

Guten Morgen zusammen,

nach langer Sucherei, erste Anzeichen im Juni 2012, wurde Mitte September 2012 das Mesotheliom des Peritoneums ohne Muttertumor in der Uniklinik Bonn diagnostiziert.
Nach erster Ratlosigkeit in der Klinik haben mich die behandelnden Ärzte auf meine Nachfrage nach einer HIPEC-OP zu Dr. P. nach R. verwiesen.
Im Oktober 2012 wurde ich von Dr. P. operiert und anschließend mit einer Chemo (Cisplatin und Alimta) bis März 2013 weiter behandelt. anschließend erfolgte die Rückverlegung des künstlichen Darmausgangs und eine Behandlung wegen eines Nierenversagens.
Bei einer Kontrolluntersuchung im letzten Monat wurde dann ein Rezidiv festgestellt und über eine Biopsie das Mesotheliom wieder nachgewiesen.

Da mir die Ärzte immer wieder sagen, dass die Krebserkrankung sehr selten ist und die Behandlung eher nicht standardisiert ist, möchte ich auf diesem Wege einen Austausch mit Betroffenen und Kundigen anregen.

[Glücksrakete]

Hallo Herbstzeit,

bei mir wurde fast zeitgleich ( August 2012) die gleiche Diagnose gestellt.
Mein Behandlungsweg war ähnlich, nach einer Chemotherapie mit Cisplatin/ Alimta Operation und HIPEC in R.
Bis April 2014 schien alles okay, von gelegentlichen Schmerzen im Operationsgebiet mal abgesehen.
Eine PET-CT-Untersuchung ergab dann ein Rezidiv. Ohne nochmaligen Nachweis des Mesothelioms (" was soll das denn sonst sein"- so die Ärzte ),
wurde wieder Chemotherapie angesetzt und es steht nun die Frage nach einer erneuten OP +HIPEC.
Die Erkrankung ist relativ selten, scheint aber auf dem Vormarsch zu sein.
Es wird immer nachgefragt, ob es in der Vergangenheit Asbestkontakt gegeben hat, wiel das Mesotheliom als " Asbesttumor" bekannt ist und dieser Zusammenhang relativ sicher ist.
Es tut mir leid, dass dich diese Diagnose getroffen hat, ich war aber auch lange auf der Suche nach Betroffenen zwecks Erfahrungsaustausch.
Die Behandlung ist tatsächlich nicht standardisiert, erscheint mitunter so ein wenig " Knall auf Fall". Ich habe zu Beginn viel recherchiert, die Materie war für mich völlig neu, man wird ja auch von jetzt auf gleich vor vollendete Tatsachen gestellt und muss sich vieles erarbeiten, um sich nicht so völlig ausgeliefert zu fühlen...
Wenn du interessiert bist, auch außerhalb des Forums zu kommunizieren, dann lass es mich bitte wissen, vielleicht über eine persönliche Nachricht.
Ich wäre für einen Gedankenaustausch sehr dankbar.

Ich wünsche dir viel Kraft, Durchhaltevermögen und viele positive Gedanken. Es ist unglaublich wichtig, mental stark zu bleiben, wenn es auch nicht immer leicht fällt.

Vielleicht hören wir voneinander?

Viele Grüße
Glücksrakete

[jan8]

Hallo,

Darf ich euch fragen wie die Hipec für euch war? Wie ging es euch dabei?

Herzlichen dank!

Liebe grüße aus München

[Glücksrakete]

Hallo Jan,

die HIPEC wird in Vollnarkose durchgeführt, in aller Regel im Zusammenhanhang mit einer umfangeichen Operation, bei der alle sichtbaren Tumore chirurgisch entfernt werden.

Man wird dann auf der Intensivstation betreut, wo man sich mehr oder weniger schnell erholt. Wie nach jeder großen Operation plagen einen Schmerzen und körperliche Schwäche, aber mit Medikamenten sind die meisten Probleme gut in den Griff zu bekommen.
Systemische Chemotherapie hinterläßt meist viel mehr unangenehme Nebenwirkungen.

Wie gut man das alles verkraftet, hängt sicher auch vom Zustand des Patienten vor dem Eingriff ab.

Alle guten Wünsche!!

Glücksrakete

[jan8]

Danke für deine Antwort! Ist beruhigend zu lesen, danke!

[Herbstzeit]

Hallo Jan,

Glücksrakete hat dir zur HIPEC ja schon das wesentliche geschrieben. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt von 14 Tagen, davon 5 Tage auf der Intensivstation. Nach dem neunstündigen chirurgischen Eingriff folgte noch die eigentliche HIPEC-Behandlung mit Cisplatin.

Wie schon erwähnt ist der Verlauf der OP und die Dauer der Erholung im großen Maße von dem körperliche Zustand im Vorfeld abhängig. Es kann halt ein sehr großer Eingriff werden. die Nebenwirkungen des Cisplantins im Vergleich zur systemischen Chemo sind tatsächlich verhältnismäßig gering. Da ich im Anschluss an die HIPEC eine Chemo mit Cis gemacht habe wurde mir erst da klar, dass einige "Wehwechen" nach der HIPEC damit in Zusammenhang gestanden haben.

@ Glücksrakete

Deine Krankengeschichte liest sich ja ähnlich wie die meine. Du erwähnst noch den Zusammenhang mit Asbest. Hierauf wurde ich auch von fast allen behandelnden Ärzten angesprochen. Die Ärzte in der Reha haben dann eine Verdachtsanzeige an die Berufsgenossenschaft gemacht, die meine Erkrankung zwischenzeitlich als Berufskrankheit anerkannt haben.

Der Weg zur Behandlung meines Rezidives erweist sich eher als steinig. Nur wenige hilfreiche Behandlungsansätze seitens meiner behandelnden Onkologen. Eine 2. HIPEC ist nicht machbar, weil sich der Krebs aus dem Bauchraum in den Thorax vorgearbeitet hat. Zwischenzeitlich ist eine Thorax-OP durchgeführt worden, die nach Aussage der Ärzte auch Erfolg hatte. Bleibt noch der Kampf gegen den Befall im Bauchraum und natürlich gegen die Zellen, die man bei einer OP nicht sieht.

Hoffe bei dir hat sich zwischenzeitlich etwas ergeben wie weiter behandelt werden soll. Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft und die dringend erforderliche, positive Einstellung zur Kampfansage.

Liebe Grüße
Herbstzeit