Merkelzellen - oder kutanes neuroendokrines Karzin

Hallo Leidensgenossen -Merkelzeller,
Falls ihr von dieser Krankheit betroffen seit, oder Bekannte / Angehörige habt bitte meldet euch.
Es ist wichtig, dass wir aufgrund des geringen Wissen über diese Krebsart
uns gegenseitig die Informationen zu spielen um gemeinsam davon zu provitieren.
Gruß Hans R

Hallo, Hans,
gestern habe ich endeckt, dass es ein Forum gibt
von Betroffenen mit einem Merkelzellkarzinom.Es endet aber mit der Aufforderung unter dem Überbegriff" Hautkrebs Merkelzellen"weiter zu kommunizieren.Ein Merkelzellenkarzinom sei kein eigentlicher Hautkrebs,sagte mir ein Hautarzt von Freiburg (ich hatte ihn nach einer Fernsehsendung angerufen).
Meinem Mann,er ist 72 Jahre alt,wurde letztes Jahr zunächst vom Hausarzt ein harter roter Knoten am rechten Oberschenkel entfernt.Nach dem Befund "Merkelzellkarzinom",wurden die Organe untersucht und in der Hautklinik großflächig nachoperiert.Kaum war die Wunde verheilt,nach erst einem halben Jahr, war wieder ein Knoten da.Nach Entfernung und Bestrahlung schien alles gut zu sein.Dieses Jahr nun wurde im Frühjahr der Lymphknoten entfernt.Es war wieder ein Befund!Bis jetzt schien alles gut zu sein.Man gab ihm auch keinen Termin zu einer Nachuntersuchung.(Es war eine Haut- Klinik bei uns in der Nähe.Nun hat er am gleichen Oberschenkel wieder eine Verhärtung.Uns würde interessiern, wie es bei Dir und den anderen Betroffenen weitergegangen ist.Wir sind zuversichtlich und mein Mann hat viele Ablenkungen,besonders musikalischer Art.
Alles Gute für "Merkelzeller"-Betroffene Hilde

Hallo Hilde und Ernst,
es freut mich , dass sich endlich jemand meldet mit dem man sein Leid teilen und evtl. auch einen Erfahrungsaustausch durchführen kann. Ich bin zwischen zeitl. nach der Operation bestrahlt worden und auch das erst Staging Kopf, Hals und Torax ( mittels CT und MRT) wurden ohne Befund durchgeführt. Ich hoffe, das bleibt auch weiter so.
Der bestrahlte Bereich konnte noch nicht untersucht werden und ist für Anfang Dez. geplant. Wie schon erwähnt habe ich den Tumor großflächig entfernt bekommen ( Handflächengröße)und auch die Lymphknoten in der Leiste und im Bauchraum wurden entfernt.
Bestrahlt wurde der Tumorbereich mit Elektronen der restliche Bereich Knie bis Bauchraum mit Photonen bei einer Bestrahlungsdosis von 2Gy pro Sitzung und dies 25 mal. Nach den Bestrahlungsproblemen geht es mir doch wieder relativ gut, lediglich das Handycap, dass ich jetzt wegen der Lymphe einen Stützstrumpf tragen muß, stört mich schon ein wenig. U.A. für Merkelzellpatineten gibt es einen Ärzteleitfaden der eine engmaschige Nachuntersuchung dringenst empfiehlt. Ihr solltet darauf bestehen, denn das ist anerkannte Regelung und wird auch von den Kassen bezahlt. Es wäre schön wenn ich wieder etwas von euch hören könnte
Wenn Ihr es wünscht könnten wir uns auch mal tel. unterhalten
Wir müßten dann unsere Telefon Nr. austauschen.
Gruß Hans

Hallo,lieber Hans,
wir haben uns schon Gedanken gemacht, wie es Dir wohl geht.Allem Anschein nach ist bei Dir alles so ähnlich wie bei meinem Mann.Er trägt auch einen Stützstrumpf und er ist sehr geduldig damit.Gut getan hat ihm Lymph -trainage.Danach war das Bein nicht mehr so sehr geschwollen.Mein Mann spricht selbst nicht viel über seine Probleme am liebsten würde er das alles verdrängen.Aber Du hast recht, die regelmäßige Kontrolle ist wichtig und man muß sich selber darum kümmern.Wo bist Du in Behandlung? Gerne würde ich mit Dir telefonieren.Unsere Telefonnr: 07136/7894
Unser E-Mail:Hi-Ratzek@t-online.de und die andere Adresse auf die Deine Nachricht kam.Da Deine Mail-Adresse nicht angegeben war, habe ich halt so zurückgeschrieben.So wie es Dir und meinem Mann zurzeit geht, können wir doch sehr zuversichtlich sein;nicht war?In diesem Sinne und in der Hoffnung auf eine baldige Antwort
grüßt Dich herzlich
Hildele (Hilde Ratzek)