Cup-Syndrom

[halla20]

hallo ihr lieben alle

ja es gibt schöne und wenige schöne Nachrichten zu lesen. Ich komme im Moment auch nicht oft zum schreiben, habe sehr viel zu tun. Meine Mam ist wieder zu hause. Sie ist nun querschnittsgelähmt, sie versucht sich irgendwie mit dem Gedanken abzufinden, aber es ist schwer. Wir mußten jetzt das Morphiumpflaster erhöhen auf 100 mg und zusätzlich noch jede Menge Tabletten und trotzdem hat sie noch Schmerzen. Es tut so weh einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Die Ärzte von der Palliativstation sind echt super lieb und helfen wo sie können, jetzt seit ungefähr drei Tagen hat meine Mam starke Luftnot, ihr Oberbauch ist sehr dick, wir vermuten das sie Wasser hat. Die Ärzte sagten mir, das sich die Querschnittslähmung noch nach oben ausbreiten kann, das heißt, sie wird kaum noch Luft bekommen, ich habe Angst davor, daß sie erstickt und habe zu den Ärzten gesagt, das ich das dann zu hause nicht schaffen werde, dabei zuzuschauen und sie sagten mir das dann meine Mam wenn es noch schlimmer würde wieder ins Krankenhaus käme (Palliativstation), damit wir die Betreuung hätten, wenn es zu Ende geht, sie bekäme dann noch mehr Schmerz und Beruhigungsmittel. Oh ich bete jeden Tag das sie sich nicht so quälen muß. Ich konnte sonst viel weinen, aber im Moment, bin ich innerlich so verkrampft, daß ich noch nicht mal weinen kann, ich bin so fertig und merke mehr und mehr wie ich nicht mehr kann, sie hat einen künstlichen Urinausgang und wird wegen dem großen Geschäft gewindelt, aber sie hatte schon seit letztem Dienstag keinen Stuhl mehr, trotz Abführmittel, was passiert noch alles, sie war von der Psyche her schon etwas gefestigt, aber man merkt das es ständig schlechter wird mit ihrem Zustand und man kann nichts tun. Sie hat letzte Woche eine Patientenverfügung gemacht und auf alle Lebenserhaltenden Maßnahmen verzichtet. OH GOTT was muß ein Mensch ertragen??????????????????????? Unsre ganze Familie ist so traurig und bewegt, ich sehe meine Mam leiden, meine Kinder, meinen Mann , meinen Vater (er ist völlig überfordert) und ich leide wie ein Hund, kann überhaupt an nichts mehr anderes denken........, ich wünsche euch alles alles alles erdenklich gute und das dieser Scheiß Krebs endlich besiegt werden kann

ich grüße euch alle ganz lieb mit einem traurigen Herz

und gebt die Hoffnung nicht auf, nicht bei jedem ist es so wie in diesem Fall, aber ich denke wir haben den Kampf bereits verloren.

Manu

[Picasso]

Hallo Manu,

ich Dich ganz doll und wünsche Euch viel viel Kraft. Es ist der reinste Horror, den Du schreibst, soooo soooo sooo traurig.
Wie Uwe schon schreibt, werden Euch die Ärzte in der Paliativstation Unterstützung leisten. Ich hoffe so sehr, dass man Deiner Mutter die Schmerzen nehmen kann. Ihr seid bei ihr und das ist das Wichtigste. Erzählt Euch noch alte Familiengeschichten, wie es mal war, was Ihr gemeinsam erlebt habt...erlebt mir Eurer Mam noch mal eine Zeitreise...ich wünsche Euch einen würdevollen Abschied....

Alles Liebe,
Gabi

[Picasso]

Hallo Uwe,

ich drücke Dir die Daumen für die nächsten Untersuchungen und hoffe sehr, dass die Strahlentherapie ihren Job gemacht hat.
Denk daran: Mexico wartet auf Dich, mach uns also keinen Kummer .
Außerdem muss Du ja den Tequila wieder schmecken können.
Seid Ihr zum Tauchen da oder?

Ich kann hier überhaupt nicht abschalten! Doof, dass wir nicht wenigestens eine Woche weg fahren...Das hätte mir gut getan. Aber mal schauen, ... ich werde mich mit meinem Mann beraten, ob wir nicht im August noch mal einen Woche hier die "Fliege" machen. Gebucht haben wir erst im Oktober, 2 Wochen Rügen. Wir waren schon mal dort und es hat uns da sehr gut gefallen!

Take care,
LG Gabi

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche, sie sollte nur gutes bringen.
@Manu, ich fühle mit dir und ich glaube du bist auch so stark das alles durchzustehen.Ich glaube für deine Mutter ist das wichtigste, daß sie ihre Familie um sich hat.Warum muüssen viele Menschen so leiden ???
@Uwe, ich schließe mich der Gabi an und wünsche dir gute Ergebnisse.
Du fragst, warum der LK nicht operativ entfernt werden kann, der Onkologe
sieht das anders, dann streut der PT in den nächsten LK unsw......
Es ist nun mal eine Sch.... Krankheit mit der wir uns Lebenslänglich arangieren müssen. Ich habe mich auch wieder gefangen, was nicht zu ändern ist muß man wohl erdulden.
Allen anderen wünsche ich ebenfalls gute Ergebnisse.
Eure Renate

[kiwidance]

Hallo zusammen,

ich gebe mal wieder eine kurze Wasserstandsmeldung.

Gestern waren mein Mann und ich beim Neurologen. Das Cisplatin hat die Nerven schon kräftig anggriffen, daher sein Schwindel und der unsichere Gang. Die Beine sind dabei taub zu werden. Der Arzt hat gemeint man solle überlegen, ob man die Chemo weitermacht oder das Cisplatin rausnimmt (was ja wohl gar keinen Sinn macht). Am Freitag muss mein Mann zur Blutabnahme, da wird er dem Onkologen berichten. Aber ich denke er will auch die letzten beiden Chemos machen lassen. Die nächste ist für Montag angesetzt.
Ansonsten ging es meinem Mann die letzten Tage gut, er war sogar zu einer Feier im Freundeskreis mitgekommen. Und gestern ist er mit dem Stock sowas von hurtig durch die Stadt gedüst.
Es ist halt immer ein Auf und Ab.
Das höre ich ja von Euch anderen auch.
Nur nicht aufgeben!
Liebe Grüße
Gabi (kiwidance)

[halla20]

hallo Uwe,picasso, Renate, Kiwidance

einiges von euch hört sich auch nicht so gut an, ja es ist wahr diese Sch....Krebskrankheit ist ein einziges auf und ab und macht einem völlig fertig.
Ich hofe ihr seid mir nicht böse das ich so wenig im Netz bin, aber ich habe so viel zu tun und zu organisieren. Der Arzt von der Palliativabteilung besucht meine Mam 1 x wöchentlich und hat uns und auch ihr gesagt das sie die Zeit die ihr noch bleibt so schön und angenehm wie möglich verbringen soll, das klingt so furchtbar. Das trockenlegen meiner Mam finde ich ist für sie eine Tortur und ich stelle mir vor das es für den kranken Menschen selbst auch schlimm sein muß, selbst für so etwas Hilfe zu benötigen. Jetzt bekommt sie 100 mg Morphiumpflaster und zusätzlich noch Morphiumtabletten und man merkt jetzt schon nach 3 Tagen das sie verwirrter ist, sie spricht auch Worte die man nicht gleich versteht. Wir nehmen sie überall mit hin soweit es für sie möglich und angenehm ist. Heute bekommt sie Besuch von ihren Frauen aus der Stammtischgruppe. Alle um sie rum sind so traurig das alles so schnell geht. Meine Tochter ist momentan wieder auf einem Tiefpunkt angekommen, hatte gestern fast einen Nervenzusammenbruch, es ist alles so viel......., und sie ist so zierlich und zerbrechlich aber sie hat einen liebevollen Partner und ich bin auch immer für sie da, die Zeit muß ich einfach haben. Ich bete jeden Tag das meine Mam nicht zu schlimm leiden muß, so schlimm wie es ist, aber es wäre besser für sie erlöst zu werden. Daran denken darf ich nicht......... gestern hatte sie das erste mal Blut im Stuhl, immer was neues, worüber man erschrickt. Unsre Arzthelferin sagte man könne eine Darmspiegelung machen, aber ich sagte nein, das geht gar nicht, habe dann mit dem Arzt geredet und der sagte das es völlig normal wäre und es könne auch noch schlimmer werden. Wir sollen uns mit allem abfinden und alles bereden was noch zu bereden ist, damit hinterher nichts offen bleibt. Wir sollen gemeinsam mit ihr über die schönsten Abschnitte ihres und unsres Lebens sprechen. Ich bin so unglücklich. aber ich bin froh das wir in dem Palliativ Care Team sind, denn die sind unterstützend für uns da.
Ja ihr lieben, ich wünsche euch allen noch wunderschöne Sonnentage, vielleicht auch einen tollen Urlaub, vor allem jedoch das es euch gut geht

ich melde mich wieder

lg Manu

[Rike422]

Hallo Ihr Lieben,

@Manu: Dass tut so weh zu hören, dass es Deiner Mam so schlecht geht! Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit! Als mein Dad im Sterben lag, hatte meine Mam ihm immer wieder von den wunderschönen Reisen erzählt, die sie unternommen hatten und von uns natürlich. Ich denke mal, das tat sehr gut!!! Der Schmerz und das Leid sind natürlich unerträglich!!! Ich wünsche Deiner Mam noch eine schöne, schmerzfreie und friedvolle Zeit mit Euch!!
@Renate: Dass Du wieder Chemo bekommen sollst, tut mir sehr, sehr leid!!! Dieser sch... Krebs!! Ich wünsche Dir kaum bzw. gar keine Nebenwirkungen und hoffentlich fallen die Ergebnisse gut aus!! Denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft!!!

Ich habe leider auch keine guten Neuigkeiten: meinem Schwiegervater geht es garnicht gut! Er hat schon (nach 2 Wochen Bestrahlung und Chemo Cisplatin) solche Nebenwirkungen und Beschwerden: kann nur noch flüssige Mahlzeiten zu sich nehmen und hat schon 2 Kilo weiter abgenommen. Seine Blutwerde sind auch miserabel, reichen aber noch für die Chemo. Einen Pilz im Mund hat er auch wieder. So ein Mist!!! Er tut uns so leid!! Der Arzt hat auch gesagt, dass diese Beschwerden eigentlich viel zu früh auftreten. Wir wollen eigentlich am Sonntag in Urlaub fahren. Kann aber passieren, dass mein Mann wieder zurück muss, da sein Vater evtl. für 3 Wochen stationär aufgenommen werden muss. Es ist alles so traurig, dass man nicht helfen kann.

Viele Grüße an Alle anderen, Eure traurige Rike

[Ambra]

Hallo Uwe,
hatte gestern schonmal geschrieben, aber aufeinmal war alles weg. Allso
hier meine Antwort wegen OP --LK. Mein Onkologe ist der Meinung jede OP
ist eine große Belastg, für den gesamten Bereich. Und es bringt nichts.
Übrigens Heidelberg und die Tumorbiologie in Freiburg arbeiten ganz eng zusammen, deshalb habe ich auf die zweitmeinung verzichtet. Ich habe einen noch sehr jungen aber sehr Kompetenten Onko-Arzt, der sich sehr viel Zeit nimmt alles mit mir gemeinsam zu besprechen. Aufgrund das ich nach der Chemo so schlechtdran bin, hat er jetzt nochmal m10% vom Taxol genommen und ich muß die ersten 3 Tage nach der Chemo zusätzlich Cortison Tabletten nehmen.Es geht mir heute eigentlich ganz gut, nur die Schwäche in den Beinen ist aber nicht mehr so wie vorher.
@Rike,wollte dir nur mitteilen, das ich auch mit der Mundschleimhaut zu schaffen habe nach der Chemo. Ich habe Aciclostad 400 mg bekommen und das hat schenll zur Besserung geführt.
Viele liebe Grüsse und allen Gute Ergebnisse
Eure Renate

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

Renate : Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen gut in den Griff zu kriegen sind und das der Spuk für Dich und Deinen Mann vorbei geht und Ihr wieder aufatmen könnt! Toi, toi, toi!!

Rieke : Ja, es ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich ohnmächtig fühlst. Aber Hilfe leistest Du, eine enorme, weil Du für Deinen Schwiegervater da bist und ihn unterstützt. Ich wünsche ihm, das er die Therapie würdig übersteht!

Manu : Ich denke an Euch und wünsche Euch weiterhin viel viel Kraft!!!!!!!! Eure Mutter spürt das Ihr da seid!
Ich erinnere mich an den Abschied von meinem Vater und es ist noch heute ein Trost, dass er in Würde gehen durfte.

Gabi : Es ist ein gutes Zeichen, dass Dein Mann sich nicht vollends zurück zieht. Hoffe sehr, dass er die Therapie gut übersteht. Diese Krankheit ist einfach nur tückisch und jetzt heißt es Daumen drücken und hoffen!

Uwe : Die Idee, mit der Familie weg zu fahren, ist super. Macht das mal, einfach raus und abschalten. Für uns etwas schwieriger, weil wir mit den drei Fellnasen nicht so flexibel sind. Ich wünsche Dir traumhafte Ergebnisse und ich bin sicher, dass Du der Statistik ein Schnippchen schlagen wirst!!!!

Unserem Freund geht es zur Zeit nicht wirklich gut. Er kann nach wie vor nichts essen, muss weiter über den Port ernährt werden. Darunter leidet er ziemlich. Seine Blutwerte (Leukozyten) sind nach wie vor sehr schlecht. Da tut sich nichts. Meines Erachtens überfordert er sich in vielen Dingen, was seine Immunabwehr nicht fördert. Seine Art, mit der Krankheit zu leben. Gestern habe ich eine alte Freundin von ihm getroffen ... sie hat sich eher von ihm zurück gezogen. Ich habe ihr gesagt, dass ich es wirklich bedauere und ich hoffe, dass sie ihn auch unterstützt. Telefonat reicht da doch schon! Jetzt fährt er Ende Juli in die REHA und mein Mann und ich hoffen, dass alles gut wird. Was in seinem Körper sonst noch los ist, weiß niemand. Er wartet wie von dem Doc gesagt, noch weitere zwei Monate auf eine weitere Untersuchung.

Wir sind hier nicht wirklich gut drauf, weil unser Paulchen trotz Schmerzmedis anfängt, zu lahmen. Das ist soooooooo traurig. Der Abschied rückt immer näher und das ist für uns sehr schmerzvoll.

Euch wünsche ich alles Gute und hört nicht auf zu kämpfen!

Liebe Grüße
Gabi

[halla20]

danke für eure lieben Zeilen, ja es ist so traurig, meine Mam stirbt schon seit Mittwoch mittag, es war als ob man einen Schalter umlegt. Ich und wir alle wünschen uns das sie bald gehen kann, sie ist schon ganz weit weg, aber zwischen durch hat sie immer wieder Momente, wo sie alles versteht, sie bekommt jetzt mehr Morphium und ist sehr schwach, sie war so tapfer und hat alles über sich ergehen lassen, aber der Kampf ist schon fast verloren.............., ich fühle mich völlig ausgebrannt............ich muß noch diese Zeit ganz stark bleiben, stark für meine geliebte Mama und auch für meine Familie, mein Mann ist so..... er ist ein Wunder, er sitzt neben meiner Mam und streichelt und küßt sie und sagt ihr immer wieder das er sie lieb hat und das sie ruhig gehen kann, auch ich sage ihr das, eigentlich wir alle. Der Hospitzdienst hat uns gute Ratschläge gegeben, einen Sterbenden zu begleiten......, ich wünsche mir das alles bald endet.

lg Manu

[Picasso]

Liebe Manu!

Ich drücke Dich ganz doll und ganz liebe Grüße an Deine Familie - in dieser schweren Zeit des Abschied nehmens.
Deine Mutter ist mit Ihren Lieben und wenn sie für sich abgeschlossen hat, wird sie den Engel entgegen fliegen.

Ihr macht das ganz ganz toll!

In Gedanken bei Euch,
fühle Dich ganz lieb umärmelt,
Gabi

[Ambra]

Hallo liebe Manu,
auch ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir viel Kraft das durchzustehen.
Wir alle müssen irgend wann diesen weg gehen und es ist immer schmerzlich für die Hinterbliebenen.
Deine Renate

[RoterEngel]

Liebe Manu

Ich kann ich den Andren nur anschließen und dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen. Denke wir sind alle in Gedanken bei dir.

Liebe Grüße an Alle

Anita

[halla20]

danke an euch alle, ihr seid mir so nah, wir spritzen meiner Mam jetzt schon 4x MOrphium und 2 x Valium, sie kommt nicht zur Ruhe und das tut so weh dabei zuzusehen, wenn sie so weint und redet und furchtbar stöhnt und jammert das macht einem völlig fertig und man spricht sie an, aber sie hört uns nicht...........ich bete jeden Tag das Gott sie zu sich holt, ich weiß nicht was sie tief in sich jetzt noch spürt, denn es war noch keiner an dieser Stelle der es genau sagen kann.

ganz traurige Grüße
Manu

[Dini]

Hallo zusammen - bin noch ziemlich neu hier und über einige Umwege direkt bei euch gelandet. Ich bin Dini (30) und bei meinem Papa wurde im November 2007 ein Plattenepithelkarzinom im Rachen festgestellt, operiert und danach gabs 35 Bestrahlungen Januar -März 2008.
Die Nebenwirkungen mit Schluckbeschwerden, Schleimbildung etc. kennt ihr ja zur genüge. Im Herbst 2008 bekam er einen Luftröhrenschnitt, da er schon längere Zeit Atemnot hatte und es sich so zugespitzt hätte, dass er fast erstickt wäre.
Bis Anfang diesen Jahres war sein Zustand halbwegs stabil. Im März wurde dann entdeckt, dass der Tumor auf der anderen Halsseite erneut gewachsen war. Bei der damaligen OP wurden 98 % entfernt (2% waren zu dicht an der Halsschlagader). Aber das sollte ja die Bestrahlung ändern. Die Lymphknoten wurden damals vorsorglich mit entfernt.
Nach allen Untersuchungen (MRT, CT, PET) wurde uns gesagt, dass der Tumor schnell wächst, und eine OP nicht mehr in Frage kommt. Es würde nur eine kombinierte Strahlen - und Chemotherapie (Erbitux) erfolgreich sein.
Gleich in der 2. Woche nach Therapiebeginn bekam mein Papa noch Lungenentzündung. Wir hatten ziemliche Angst, dass er es nicht überstehen würde. Die Bestrahlung erfolgt zweimal täglich (Höchstdosis) und war sehr qualvoll. Man entschied mit ihm gemeinsam, dass er Anfang Juni eine Magensonde bekam - sonst wäre er wahrscheinlich verhungert. Die Therapie ist jetzt vorbei und er ist zu Hause. Von Erholung kann kaum die Rede sein. Durch die Chemo hat er sehr starke Hautprobleme und seine Schmerzmittel schlagen nicht mehr an. Er klagt schon lange Zeit über Ohrenschmerzen- worauf der Arzt meinte, dass es Nervenschmerzen sind.
Ihm wurde geraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Aber ich habe das Gefühl, dass er momentan nicht mehr will. Er ist so still und in sich gekehrt oder er ist zornig... Wir wissen nicht mehr was wir für ihn tun können.....

Danke fürs lesen
Dini