Melanome geringer Breslow Tiefe

[Berthold]

Hallo Zusammen,
mein Name ist Berthold, bin 43 Jahre. Eigentlich komm ich aus einer anderen Rubrik hier, dort als Angehöriger. So, vor 4 Wochen Termin bei Hautarzt. Auffälliges Muttermal besprochen. 1 Woche später der Schnitt. Wiederum eine Woche später der Anruf vom Doc. Melanom!
Histologie: Breslow 0,5mm und Clark III.

Dieselbe Woche noch Rö-Thorax, Lymphknoten Sono und Sono Oberbauch etc. Blutbild.

Dann eine Woche später Nachschnitt. Nachsorge lokal alle drei Monate. So....und jetzt?

Ich hab keine Ahnung wie es Euch ging, aber jetzt sitzt Du da. Aussage von den Ärzten...blablabla....war zwar kein In Situ, aber....blablabla...Sie sollten ruhig schlafen etc.

Alles was ich im Netz finde entspricht in der Regel nicht gerade den aktuellsten Stand. Die meisten Seiten übernehmen nur den Inhalt anderer Seiten. Darüber hinaus gibt es zu Breslow unter 0,75mm fast gar nichts....Die Leitlinine sind klar, obwohl da offensichtlich jeder Doc auch etwas anders damit umgeht hab ich das Gefühl.

See and whait?? Nicht grade mein Ding. Kann es sein, das ich mich da einfach zu sehr reinstresse? Wie geht Ihr damit um? Was tut Ihr oder tatet Ihr in dieser Anfangssituation?

Viele Grüsse
Berthold

[KleinDoris]

Hallo Berthold,
ich komme zwar von den "weissen Hautkrebsen", kann aber Deine Sorgen und Ängste verstehen. Man bekommt die Diagnose an den Kopf geworfen und im gleichen Augenblick wird dir gesagt, es ist rausgeschnitten und gut ist es. So war es jedenfalls bei mir.
Also mein Tipp an Dich wäre, nimm die Nachsorgetermine war, gehe zum Lunge röntgen, Oberbauchsono und Blutwerte bestimmen und ansonsten lebe Dein Leben und mache Dir nicht zu viel Gedanken. Vielleicht hast Du enormes Glück durch diese geringe Tiefe Deines Melanomes?
Viel Glück wünscht Dir Doris

[molly]

Hallo Berthold,
meine Diagnose war ähnlich (0,62mm Eindringtiefe). Ausser Sono, Blutuntersuchung und Nachschnitt keine weiteren Untersuchungen gehabt.
Halbjährliche Untersuchung würde bei dieser Eindringtiefe reichen!?!
Hab den Dermatologen gewechselt, nun bekomm ich vierteljährliche Kontrolluntersuchungen ( nur Ansehen, Lymphknoten tasten- mehr sei nicht notwendig) und darf zu jederzeit kommen.Egal ob ich glaube, eine Hautveränderung zu sehen, oder ob ich ein Gespräch benötige. (Es tauchen für mich immer wieder neue Fragen bzgl. der Erkrankung und den erforderlichen Untersuchungen auf)

Geholfen ( und hilft immer noch)hat mir dieses Forum Man ist nicht allein, kann einfach nur lesen und hat aber immer die Möglichkeit, fragen zu stellen und Antworten zu finden oder zu erhalten

Desweiteren Versuche ich, mein normales Leben zu leben, wie vor der Diagnose. Geht jeden Tag besser. :-)

[Berthold]

Hallo Doris, hallo "Molly"
danke für Euere Antworten. In gewisser Weise habt Ihr sicherlich recht. Man sollte sein Leben einfach erstmal weiterleben. Aber irgendwie fühlt man sich doch sehr im Stich gelassen.

Viele Ärzte halten sich einfach an die Leitlinien. Aber, der eine untersucht vierteljährlich die Haut, der andere halbjährlich und auch klinisch. Der eine empfiehlt Lymphknotensono 1x Jährlich, der andere gar nicht. Was für ein Durcheinander!! Und sowas soll nicht verunsichern?

Aus dem Internet kannst Du Dir die Antworten suchen, die Dir am besten gefallen, oder eben auch umgekehrt, je nachdem wie Du selbst eingestellt bist. Ich habe das Gefühl es gibt keine wirklich klaren Strukturen zu diesem Thema. Über das Alter von Berichten und Studien darf man erst gar nicht nachdenken.

Ich habe mich jetzt dazu entschlossen auch komplementär etwas zu tun.

Selen, Karazym und la Vita. Schaden kann es nicht denke ich mir. Ich muss einfach aktiv was machen, nur rumsitzen? Melanome haben, so hab ich es jedenfalls gelesen eine enge Verbindung zum Immunsystem...also stoß ich mal in diese Richtung vor, nachdem es für uns keine andere adjuvante Alternative zu geben scheint.

@Doris: ich versuche die Dünne des Melanoms einfach als Chance zu sehen mal das eine oder andere im Leben zu verändern. mmhhh...mal sehen ob mir das wirklich gelingt ;o)

@ "Molly" wie lange ist bei Dir die Diagnose her?

Bis bald
Berthold

[Brillie]

Hallo Berthold,
auch ich hatte eine ähnliche Diagnose, 0,55mm, Clark III, auch ich hatte eine ziemliche Angst wie es jetzt weitergehen sollte. Heute, 3 Jahre später bin ich schon sehr viel entspannter.. ich lebe mein Leben, geniesse es, aber ich vergesse es nie! Ich bin regelmäßig, alle 6 Mon. zu Nachsorge, aber ich denke nicht mehr jede Minute daran. Etwa 1x im Monat schaue ich mich selber sehr gründlich an...ansonsten tu ruhig etwas für déin Immunsystem, das ist wohl tatsächlich der Knackepunkt und du hast nicht so sehr das Gefühl nix zu tun!
Laß es dir gut gehen.

Gruß Brillie

[Berthold]

Hallo Brilli,
ja, ich denke wirklich das ist das tiefe Loch in das man nach der Diagnose fällt. Die ersten Wochen sind irgendwie total Wirklichkeitsfremd.

Man muss erst wieder versuchen Vertauen zu sich selbst zu bekommen und die erste Verunsicherung ablegen. Man hinterfragt einfach erstmal alles, bis hin zur eigentlichen Diagnose. Also...auf nach vorne, irgendwie gelingt mir das schon wieder, vor allem bei Eurem Zuspruch, das tut sehr gut.

Ach hier noch ein Link falls noch nicht gepostet. Beschäftigt sich vor allem mit dünnen Melanomen!!

http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/22/18/3660

Hoffe er funktioniert?!

Euch auch alles Gute
Berthold

[Rachel]

hallo berti
ich hatte im jän. 08 mein erstes melanom (größe steht im profil) und gleich im april das nächste. zuerst hat es mir die schuhe ausgezogen, ich habe nur geweint, war nicht fähig was zu tun aber mit der zeit ist es immer besser geworden. hatte mir hilfe durch eine psychoonkologin geholt.
heute - 2 jahre später - lebe ich fast wieder so normal wie vorher. manchmal holt es mich zwar ein aber das ganze wird einfacher mit der zeit. zwischenzeitlich gehe ich alle 3 monate zum hautarzt - immer zu 2 verschiedene, alle 4 monate zur lymphknotensono und 1 x im jahr oberbauch und kopf MRT. ich habe das gefühl das ich alles mache was in meinem bereich möglich ist, alles andere liegt nicht mehr in meinen händen.
ich wünsche dir alles gute und das für dich alles im grünen bereich bleibt.
lg gitti

[Berthold]

Hallo gitti,

danke für Deine Antwort. Ich denke auch, dass es mit der Zeit besser wird. Ich versuch jetzt einfach wieder in meine Alltagstrott zu kommen, auch wenns noch schwer fällt.

Sag mal, fällt das was Du da alles viertel- halbjährlich und jährlich untersuchen lässt alles in Euer Österreichisches Nachsorgekonzept? Das ist ja der Hammer!! Oder zahlst Du das aus eigener Kasse?

Bei uns undenkbar!!!
LG
Berthold

[CatCostello]

Hallo Berthold,

ich hatte im April auch die Diagnose Melanom (0,5 cm, SSM) und bin auch aus allen Wolken gefallen. Ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Ich konnte dem Leberfleck beim Wachsen zusehen, er kam ungefähr im Dezember und im März wurde er rausgeschnitten, weil ich es wollte und drauf gedrängt hatte. So schnell ging das. Für meinen Kopf wars definitiv zu schnell, ich hab das im ersten Moment überhaupt nicht kapiert. Tage später hatte ich dann die ersten Panikattacken, weil ich mich plötzlich mit Überlebensraten auseinandersetzen musste und ich mich gefragt hab, ob ich jetzt dem Hautkrebs zum Opfer fallen würde. Das eigene Leben wird plötzlich so endlich, mir wurde bewusst wie wenig ich mir bewusst war, wie kostbar das Leben eigentlich ist. Dass man eben auf diesen Körper acht geben sollte weil man nur den einen hat. Im Moment weiß ich selbst nicht wie ich damit umgehen soll, letzte Woche habe ich noch einmal 2 Leberflecken entfernen lassen und sitze auf heißen Kohlen, weil ich Angst habe, dass sich der Albtraum wiederholen könnte. Ich hatte die Flecken schon seit Jahren und der Hautarzt hätte sie noch drin gelassen wenn die Diagnose vorher nicht gewesen wäre. Bei mir wurde auch nur nachgeschnitten und Sono gemacht, das war völlig ausreichend. Im November hab ich einen Termin in der Hautklinik und muss noch nachfragen ob die auch Bilder vom Thorax und Oberbauch haben wollen. Manchmal fühle ich mich davon überrollt und manchmal habe ich auch Panikattacken. Vor allem jetzt weil ich auf dieses dumme Ergebnis warten muss...

Entschuldige, wenn ich jetzt sehr viel über mich gequatscht habe, aber ich hoffe, dass es deine Gedanken vielleicht auch etwas widergespiegelt hat.

[babs_Tirol]

Hallo Berthold,

auch ich bin aus Österreich, die Nachsorgen unserer Rachel entsprechen nicht den österreichischen Richtlinien.
Hier sind unsere Richtlinien bei den Nachsorgen:
http://akh-consilium.at/indikation/H...rtige/Therapie

Allerdings sind die noch etwas besser, wahrscheinlich ist unser österreichisches Gesundheitssystem noch nicht am finanziellen Limit wie in Deutschland angekommen.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du nie wieder mit diesem MM und auch mit keinen weiteren MM Probleme hast.

Das wichtigste ist immer der Optimismus der dem Pessimismus nicht zuläßt.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[elisabethc]

Daumen hoch für die Österreicher! Habe hier in Deutschland manchmal das Gefühl, daß man für Untersuchungen betteln muss. Kriege mittlerweile nur zweimal im Jahr LK-Sono.. Am Anfang alle 3 Monate, da habe ich mich sicherer gefühlt.

[Berthold]

Hallo Zusammen,

tja, das liebe Gesundheitssystem. Ich darf gar nicht laut darüber nachdenken, das ich als Führungskraft in einer KK arbeite und die finanziellen Probleme der Gesundheitsversorgung in Deutschland gut kenne.

Noch schlimmer ist es in der Niederlanden, England und den USA. Hier wird meines Erachtens aufgrund des Gesundheitssystems bis Breslow 1,5mm gar nichts an Nachsorge angeboten.

Manchmal hab ich das Gefühl, hier machen unsere Ärzte gar nichts mehr ohne Geld. Mein Hautarzt meinte gestern: Alle viertel Jahre schau ich mal auf den Arm an dem das Melanom war!!!! Ich dachte ich bin im falschen Film. Ich meinte, die Nachsorge sieht mind. alle halbe Jahre eine Ganzkörperkontrolle vor? Dann schwenkte er um und meinte: ja, alle halbe Jahre kann man das dann auch mal machen !!! Dann hat er mir fast eine viertel Stunde vorgejammert wie wenig er verdient!! Jammern auf höchstem Niveau nennt man das. Vielleicht hätte er gut daran getan, mit mir die viertel Stunde mal über meine Probleme zu sprechen. Aber ohne nachfragen bekommst Du wenig Info`s und dann wird die Beratungszeit doch wieder knapp. Unglaublich! Manchmal hab ich das Gefühl mündige Patienten sind nicht wirklich erwünscht! Natürlich gibt es unter den Ärzten auch andere, das weiß ich auch aber die sind mittlerweile sehr selten geworden.

Ich geh jetzt einmal jährlich zum Internisten und lass mit dort einfach ein Lymphknoten Sono machen. Wer will mir das verbieten. Leitlinien hin oder her!

Unter 0,75mm lässt man Dich hier einfach sitzen.....sorry nach den neuen Leitlinien ja sogar ab <1mm!!!

@babs_tirol: so unterschiedlich wird man in der EU behandelt, aber wir retten mit Milliarden andere Länder, aber für die med. Versorgung wirds leider immer knapper.
@catcostello: Du sprichts mit aus der Seele. Was mich heute noch ärgert, ich geh jedes Jahr zum Screening. Letzte Jahre dachte ich, ach komm viel zu tun machst Du es nächstes Jahr.....was dabei raus kam sieht man jetzt (
@elisabethc: wenn Du Dich halbjährlich unsicher fühlst, geh einfach nochmal zu Deinem Arzt. Glaubs mir, die haben Spielräume!!!!

[CatCostello]

Mir kommt es auch so vor als ob man mit seinen Ängsten nicht ernstgenommen würde. "War ja schließlich noch unter 0,75mm, wir haben das jetzt entfernt, gehen Sie nach Hause und entspannen Sie sich!" Ja natürlich...Ich schraub mir einfach den Kopf ab und geh schlafen Ich habe den Eindruck es muss erst richtig schlimm sein, damit man berechtigt ist Angst zu haben.

Gerade hab ich angerufen um nach den Ergebnissen zu fragen und sie meinte, sie würde jetzt beim Histologen anrufen und den fragen, wieso die Ergebnisse noch nicht da seien...Ich hoffe das bedeutet nichts schlechtes...

[J.F.]

Hallo zusammen,

nein, es muss nichts schlimmeres, sprich tiefere Eindringtiefe oder sogar Metastasen im Wächter, vorhanden sein, um nicht ernst genommen zu werden. Und nein, auch tiefere Melanome mit positiven WächterLks bekommen "nur" zweimal im Jahr ein Sono der LK-Station und nur von dieser...Und richtig, mündige Patienten, die auch noch Fragen haben, so was aber auch, werden von vielen Ärzten nicht gerne gesehen. Und der Zeitfaktor ist extrem eng gestrickt, Befunde werden nur mehr oder minder vorgelesen, so dass bloss keine Fragen gestellt werden können. Ein Ausdruck bitte erst an der Abmeldung verlangen, so dass man nicht mehr den Arzt greifen kann, wenn einem etwas im Befund auffällt. Nein, in die Akte wird vorher auch nicht geschaut, es wird nicht auf Feinheiten des Gesundheitszustands des Patienten geschaut, sprich gibt es noch zu beachtende Autoimmunkrankheiten oder andere Wehwehchen jeglicher Art. Und sobald mehrere Abteilungen zusammen kommen gibt es irgendwie, trotz Vernetzung, kein Austausch untereinander. Es reicht, wenn der eigene Part erledigt ist und Patient Informationen erhalten hat, was der damit macht, ist doch egal. Und Entscheidungen, ja die darf Patient treffen, obwohl die Informationen nur dem Arzt bekannt sind und, richtig, wir ja eigentlich keine Ärzte oder Chirurgen sind. Alles in allem sehr frustierend. Ihr seht also Ihr seit mit Euren Problemen nicht allein. Es ist schlicht weg egal wie die Stadieneinteilung aussieht. Die Problematik ändert sich nur in ein paar Punkten. Eigentlich muss der Patient lernen mit den Ärzten und deren Prozedere, neben seiner Erkrankung, umzugehen. Leider nicht sehr einfach. Also Kopf hoch und manchmal Augen zu und durch.

[Berthold]

Hallo CatCostello,
die Befunde dauern ja in der Regel immer mind. eine Woche. Also keine Panik! Denk dran, der Hautarzt hätte sie ja auch noch drin gelassen!!

Ich drück Dir jetzt mal ganz fest die Daumen!!

@JF: prinzipiell hast Du recht. Egal wie tief, es ändert sich nur das Schema. Aber vielleicht sollten unsere Med. mal dran denken, unsere Erkrankungen sind in der Regel "ganzheitlich". Der operative Aspekt ist da nur ein Teil. Angst frisst Seele! So einfach ist das, auch im Hinblick auf unser Immunsystem sonst würden Placebostudien nicht so gut funktionieren!!

LG
Berthold