Analkarzinom, Analkanalkarzinom

Hallo Gitta,
komme gerade zu garnichts. Ist ja eigentlich poitiv wenn man viel um sich hat und an vorne denkt. Nun mein Hintern macht hin und wieder Probleme und mein Kreuz auch. Muß mich in meiner Arbeit auch oft verrenken, so blöd wurde unser neuer Arbeitsplatz eingerichtet. Tut einem das Kreuz am Kreuzbein weh oder unterhalb spinne ich mir gleich wieder was zusammen.
Sag mal, wie ist denn dein Ergebnis des CTs rausgekommen? Ich hoffe doch gut!!!??? Immer bleibt die beschissene Angst bei den Nachsorgeterminen. Das kenne ich auch zur Genüge! Bin heilfroh wenn ich die 5 Jahresgrenze hinter mir habe. Die letzte Nachsorge hatte ich Ende Oktober vergangenen Jahres. Bald steht wieder eine neue an. Übrigens, ich bekam mein CT Ergebnis gleich, also ich konnte darauf warten. Dieses Jahr werde ich laut meiner Ärztin keins mehr bekommen, da in der Nachsorge nach 3 Jahren keins mehr drinsteht und ich mir die Strahlenbelastung nicht unnötig geben sollte. Abdomen Sono steht natürlich weiterhin in den kommenden 1,5 Jahren an, sowie weiterhin Endosono. Lunge röntgen noch einmal im nächsten Jahr. Mein Gott, hoffentlich verläuft auch die restliche Zeit gut.
Übrigens, zu Susanne hab ich auch super guten Kontakt. wir lernten uns auch über das Forum kennen und telefonieren oft mehrmals die Woche. Ihre Ärztin hat auch Kontakt mit meinen Ärzten aufgenommen. Ich habe Susanne mittlerweile sehr lieb gewonnen und hoffe sehr daß ihre Therapie auch so gut anschlägt wie bei uns. Wir lachen oft am Telefon und ich freue mich mit jedem Tag mit Susanne mit dem sie in der Therapie hinter sich bringt. Es ist immer eine Scheißangst ob die Therapie den gewünschten Erfolg bringt und anschlägt, das war auch meine härteste Zeit!

Nun, Susanne wohnt bei Köln, ich bei Stuttgart und Du bei Amberg in Bayern.
Alle drei teilen wir das gleiche Schicksal und wir können uns mal alle drei treffen und plaudern. Das ist sicher interessant und gibt uns weiterhin Kraft. Das wäre doch was oder? Also, ich bin gleich dabei! Vielleicht gibt uns der kommende Sommer dazu eine schöne Gelegenheit.
So so Gitta, du kannst also auch nicht die Finger von den Glimmstengeln lassen, ja, das ist sicher nicht gut für uns und wir sollten uns es endlich abgewöhnen! ..... Übrigens blond mit Strhnen bin ich ebenfalls, HA HA da haben wir wieder was gemeinsam! da mußte ich herzlich lachen! Tja, und der jüngere Mann ebenfalls! vielleicht sehen wir uns auch noch ähnlich, das wäre ja lustig! denke, das wir noch so einiges gemeinsam haben! HA HA! wir müssen uns einfach kennenlernen! Ich freue mich schon sehr darauf!
Werde Dich demnächst persönlich anschreiben und Dir mal ein Bildchen von mir zuschicken damit du weißt wie ich aussehe! Vielleicht können wir ja ebenfalls mal miteinander telefonieren um uns kennenzulernen.
Am kommenden Wochenende bin ich wieder auf Schule in Darmstadt. Gestern hatte ich den Termin mit dem Vermieter der Räumlichkeit für mein Wellness- Studio. Kommende Woche erhalte ich Bescheid ob es klappt. Ich hoffe doch sehr!
Ich melde mich also nächste Woche auf deiner E-Mail Adresse. Vielleicht lernen wir auch noch weitere Menschen hier im Forum kennen die ein Analkarzinom, Analkanalkarzinom hatten und haben kennen, um Freundschaften zu schließen, wäre doch schön oder? so schweißt einem das Schicksal zusammen!

Liebe Grüße bis nächste Woche!
Carölchen

Hallo liebe Leser,
gibt es noch Leute die ein Analkarzinom, Analkarzinom haben oder hatten?
würde mich über Kontakte freuen.

Grüße an alle Leser dieser Seite!
Carölchen

@ Susanne

Ja ich hatte ein 3/4 Jahr Schmerzen und Blut beim Stuhlgang. War dann bei meiner Hausärztin, die Hämorrhoiden diagnostizierte... hatte Zäpfchen und bin nun schon seit über einem Monat beschwerdenfrei.
Hatte auch eine Darmspiegelung, Tastuntersuchung und Proktoskopie. Alles Normalbefund, "nur" 2 Fisteln.
Bin aber ein sehr misstrauischer Mensch und leide wohl auch unter Hypochondrie.
Denke bzw. hoffe, ich kann den Ärzten vertrauen.

Hallo " SUSI "
Wir stehen ja schon per e-mail in Kontakt und den Vorschlag von CARÖLCHEN find ich super, wenn wir uns mal alle treffen könnten - würd mich freuen - ich schreib das hier in das Forum, weil ja dann vielleicht noch andere Lust dazu bekommen, sich auch mit uns zu treffen ? !!!
Also - liebe " SUSI " - bis zur nächsten e-mail - alles Liebe - Gruß GITTA

HALLO CARÖLCHEN !!!
Schön, daß Du trotz Deines Streßes wieder hier rein geschrieben hast - habe mich gefreut - auch über Deine blonden Strähnen !
G R I N S !!!
Ich hab ja auch nicht wirklich jeden Tag Zeit, mich hier einzuloggen - Job und Kids gibts halt auch noch !
Aber so ab und zu find ich das hier mit DIR schon super !
Hast Du meine e-mail-adresse noch ?
Ich geb Sie dir vorsichtshalber nochmal :
Brigitta.Kunz@web.de
Freue mich, wenn Du mir schreiben magst und freue mich auf ein Bild von Dir - ich schick Dir dann auch eins - versprochen !

Meine Befunde hab ich inzwischen alle und Röntgen war alles ok und bei dem CT war soweit auch alles in Ordnung, bis auf eine 1,7 cm große " Weichteilverdichtung " an der Leber - schon wieder die Leber - wie letzten Herbst schon mal der Verdacht auf einen Tumor auf der Leber bestanden hatte aber damals wurde ja extra dann noch eine Kernspint gemacht und diese zeigte angeblich nur, daß sich eine Darmschlinge auf die Leber gelegt hatte und jetzt ist wieder ( oder noch immer ??? ) was auf oder in der Leber ?
Ich muß nun diese Woche erst den neuen Termin beim Radiologen bekommen, denn jetzt soll nocheinmal eine andere CT - Aufnahmen Genauigkeit bringen !
Ich laß mich jetzt einfach nicht verrückt machen - ich laß diese nächste CT so bald als möglich machen und es wird sicher weiterhin nur eine Darmschlinge sein oder eine sogenannte Schwiele - dies hat mein Arzt auch schon in Erwägung gezogen - die eben wegen der vielen Bestrahlungen gekommen ist !
Mein Gott - es kann und darf doch gar nix anderes sein - oder ?!!!
Ich kann dir sagen, ich will echt nicht pessimistisch sein, aber die Angst lebt wirklich einfach immer mit - ob man es will oder nicht - kommen immer wieder blöde Gedanken !

Komm mir manchmal vor, als hätte ich schon eine Bewußtseinsspaltung - ehrlich - einerseits immer powern und positiv denken und andererseits doch wieder Angst - da redet auf der einen Schulter das " Engelchen " mit dem
" Teufelchen " - irre oder ? !!!

Es ist schon wieder ziemlich spät geworden und morgen muß ich früh raus - also meld Dich mal - bis bald - liebe Grüße - GITTA

Hallo liebe Gitta,
heute hatte ich mal wieder etwas Zeit um im Forum zu lesen.In den vergangenen Wochen hatte ich viel zu tun. Der Vermieter hat mir übrigens zugesagt und so kann ich mein Wellness-Studio im April eröffnen. Im April stehen aber auch wieder meine Nachsorgetermine an und ein wenig Sorge trage ich immer mit mir denn die 5 Jahre sind ja noch nicht voll. Ich muß die schlechten Gedanken immer abwehren und nach vorne schauen. Wenn da noch was nachkommen würde wäre es mit Sicherheit der Supergau!

Sag mal, was ist denn mit deinem CT geworden? langsam mache ich mir Sorgen. Ich hoffe sehr daß da nichts beunruhigendes zu finden war und es sich nur um wieder eine Darmschlinge war. Oder ein Hämangiom. Vielleicht geht es dir auch gut und du möchtest eine kleine Auszeit vom Forum machen und hast viel zu tun.
Mit den Gedanken vom Krebs abzuschalten tut auch mal gut. Bis jetzt hast du ja auch eine längere Zeit schon gut hinter dich gebracht und so soll es auch bleiben!
Werde dich heute mal privat anschreiben und endlich auch mal ein Bildchen von mir mitschicken.
Mit Susanne telefoniere ich regelmäßig. Sie leidet auch sehr unter den schlimmen Verbrennunugen und hat natürlich schreckliche Angst daß der Tumor nicht völlig verschwindet unter der Behandlung.Susanne ist jetzt auch in der 6.Woche der Radiotio und hat es hoffentlich bald hinter sich.

Also Gitta, ich hoffe Du meldest dich mal wieder hier.

Liebe Grüße

Hallo Susi, Gitta, Carol

Erst jetzt fand ich Euer Analkarz.-Forum! Bei uns in der Schweiz gibt es gar kein vergleichbares Patientenforum! Ich finde das toll. Es macht mich gleichzeitig aber auch etwas betroffen, was da alles so passiert.

Es gibt doch nicht nur "schwarz oder weiss", also gar kein oder ein endgültiges Stoma. Bei uns ist es üblich, vor der Bestrahlungszeit ein sog. doppelläufiges, temporäres Stoma anzulegen, in der Hoffnung (auch wenn diese sich nicht in jedem Fall erfüllt), das Stoma später wieder zurückverlegen zu können. Ich selbst war gar kein einfacher Fall, Ende 1995 wurde ein Anal-Ca festgestellt, T3-4 und G2 (heisst einfach dass ein Tumor mässig differenziert ist, wodurch er etwas schneller wächst als ein G1 (gut diffferenziert), dafür aber auch besser auf Bestrahlung anspricht. Nur sprach ich auf die Bestrahlung so "gut" an, dass sich schwerste Nebenwirkungen (schwere Blutungen etc.) ergaben und auch die Harnröhre verschloss sich vollständig, wodurch ich 6 Wochen lang einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke gehend) zur Ableituung tragen musste. Jedenfalls reichte es mir und ich verweigerte die 2. geplante Chemo-Phase. Zum Glück! Denn sonst hätte ich wohl heute noch mein Stoma! Es war wirklich höchste Zeit, "abzuspringen". Denn durch die Bestrahlung war der Analkanal an der dünnsten Stelle nur noch 4mm und auch die Scheide (wo der Tumor etwas infiltriert hatte) war leider verengt. Wegen der schweren Strahlenschädigung wagte jahrelang niemand eine Operation.

Endlich überwies mich im Jahr 2003 ein Arzt an Herrn Prof. Buchmann vom Zürcher Stadtspital Waid, der eine Koryphäe im Gebiet der Magen-Darmchirurgie ist. Er ist übrigens auch der Erste, der mit Erfolg die schonende minimalinvasive Chirurgie bei Dickdarmkrebs (sofern nur ein Segment betroffen ist) einführte und nachwies, dass die Erfolge nicht schlechter sind als bei der alten Methode.

Jedenfalls wagte er bei mir eine Lappenplastik, wobei Haut (nur Oberhaut) vom Po in den Analkanal hineingezogen wird, um diesen zu vergrössern, zu erweitern und stabiler zu machen. Nicht ganz unproblematisch, denn bei einer schweren Strahlenschädigung besteht immer die Gefahr, dass das Transplantat nicht anwächst. Aber es klappte!

Dann musste aber noch ein anderes Hindernis angegangen werden: Wie das Endosono zeigte, war der innere Analmuskel (nicht wieder aufbaubar) vollständig weggestrahlt worden. Deshalb wurde mir im Sommer 2003 ein sog. SNS (kleines Gerät zur Neurostimulation, das beim Schaufelbein eingesetzt wird und mit Elektroden - kleinen Drätchen- mit der Analgegend verbunden wird). Von aussen kann man es mit einem Gerät ein und ausschalten, wenn man aufs WC geht. Mit der Zeit soll ev. der äusssere Schliessmuskel die Funktion des inneren mitübernehmen.

Im Januar 2004 konnte das Stoma zurückverlegt werden! Welch eine Freude! Das SNS hatte ich anfangs fast ständig an. Inzwischen brauche ich es nicht mehr immer, sollte es aber mind. einmal im Tag anstellen, weil durch die elektrischen Impulse der Schliessmuskel im Training bleibt.
Leider bildete sich im Sommer eine lästige Fistel (vom Analkanal zur Scheide), die vor Weihnachten wieder zuwuchs, jetzt aber wieder etwas gekommen ist (passiert offenbar gern in strahlengeschädigtem Gebiet - hoffe man bringt sie wieder zum Verschwinden).
Doch im allgemeinen ist das Leben ohne Stoma besser und es lohnt sich in jedem Fall - falls ein Stoma unumgänglich sein sollte - unter allen Umständen für ein temporäres (und nicht endgültiges!) Stoma zu kämpfen!

Das ist, was ich Dir, Susi, und allenfalls andern Betroffenen ans Herz legen möchte. Und noch etwas: Angst ist ein schlechter Ratgeber. Wenn jemand sagen sollte, der Krebs könnt wiederkommen, soll man sich nicht beeindrucken lassen, sondern das Risiko eingehen, wenn es mehr Lebensqualität verspricht - wahrscheinlich kommt der Krebs nämlich gar nicht wieder. Also sich ja nicht ins Bockshorn jagen lassen!

Eine Frage hättte ich allerdings noch: Ich kenne niemand anderen ausser mir selbst, wo ohne inneren Analmuskel und doch ohne Stoma lebt. Die Lappenplastik unter erchwerten Bedingungen und die ganzen SNS-Sachen in Fällen wie meinem scheinen doch eher neuer zu sein. Aber gerade so, dass ich in Europa der einzige derartige Fall bin, wird es ja auch nicht sein?? Also, kennt jemand von Euch einen Fall, der ähnlich ist wie meiner?

Euch allen, die das hier lest, wünsch ich viel Kraft und drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr euer eigenes Geschick in den Griff kriegt. Und würd mich auch freuen, wenn jemand sich auf meinen Beitrag meldet.

Herzliche Grüsse
Salome

Hallo Salome !
Leider war ich schon länger nicht mehr hier, aber ab und zu schau ich doch immer wieder mal hier rein !
Ich hatte in der letzten Zeit einfach so vieles um die Ohren und ich war gesundheitlich auch nicht richtig fitt, aber das paßt jetzt wieder so einigermaßen - bis auf eine Lungenentzündung, aber solange es kein Krebs mehr ist, ertrage ich gerne alles andere !
Ich wollte Dir nur mal kurz schreiben, weil ich Deinen Bericht wirklich interessant fand aber leider kann ich Dir auf Deine Frage auch keine Antwort geben !
Hast Du es schon mal über die BURDA-STIFTUNG versucht ? Diese Instutition ist zumindest hier in Deutschland sehr aktiv was die Krebsforschung und dergleichen betrifft !
Vielleicht kannst Du mal über Deine Suchmaschine was in Erfahrung bringen ?
Oder Du versucht hier - es sind ja mehrere Seiten in dem komplettem Krebs-Forum - mal noch auf einer anderen Seite dementsprechend was in Erfahrung zu bekommen !
Ich würde Dir wirklich gerne weiterhelfen, aber wie gesagt, ich weiß leider auch nicht mehr.
Ich hoffe, Du findest noch andere Menschen, mit denen Du Dich dann besser austauschen kannst !
Auf jeden Fall wünsche ich auch Dir alles alles Gute und das Du weiterhin wirklich ganz gesund bist und bleibst !!!
Grüß mir die schöne Schweiz - alles Liebe - GITTA

Hallo Gitta

Vielen Dank für Deine Antwort. Es scheint nun fast so, dass in Deutschland die Kombination von Lappenplastik-OP und SNS-Implantation (noch?) nicht verbreitet ist. Dabei könnte man doch damit viele Menschen vor einem lebenslangen Stoma bewahren und ihnen damit zu mehr Lebensqualität verhelfen.

Aber wie es in Eurem Falle scheint, braucht ja gar niemand von Euch ein Stoma, also auch kein temporäres, und das ist natürlich die allerbeste Variante! Wie geht es Susi, hat sie jetzt den Bestrahlungsschreck überstanden??? Ich wünsche ihr und auch Carölchen alles Gute.
Und natürlich Dir - wie Du schon richtig sagst"Hauptsache es ist kein Krebs" - das allerbeste für Deine Gesundheit und auch sonst!
Alles Liebe, Salome

Hallo Salome!

Erstmal vielen Dank für deinen Artikel!

Ich habe leider auch noch nie von dieser Methode gehört, aber es nimmt mir etwas von der Angst, dass es ja scheinbar doch eine Lösung gibt, fall die herkömmliche Methode versagt.

Ich werde es auf jedenfall versuchen und mich bei dem Arzt vorzustellen falls alles andere versagt.

Ich schreibe dir jetzt erst weil ich die letzten 2 Wochen im KH lag. Hatte einen Fieberhafteninfekt und eine Mariske.
Mittlerweile ist aber alles wieder ok und die Haut ist auch wieder nachgewachsen. (war ja von der Bestrahlung völlig verbrannt)

Am Mo. muß ich zu einem neuen Arzt der dann mit meiner jetzigen Ärztin über meinen weiteren Therapieverlauf entscheidet. Bin voll nervös.

Sag mal dieses SNS Gerät wie sieht das ungefähr aus ist das unter der Haut oder voll sichtbar?

Also dann wenn sich bei mir etwas Neues ergibt wird es bestimmt hier drin stehen.

Ich wünsche die alles Gute und es währe schön wenn du dich noch mal meldest.

Liebe Grüße in die Schweiz, Susi!

Hallo Susi!

Freue mich, von Dir zu hören und dass Du von Deinem KH-Aufenthalt wieder "auferstanden" bist!

Zu Deiner Frage nach dem SNS-Gerät: Das Gerät ist ein flaches ovales Metallgerät von ca. 3-4cm. Es wird unter die Haut bzw. auch unter das Fettgewebe implantiert, ist also von aussen unsichtbar, jedoch tastbar.
Genaugenommen ist es ein Schliessmuskelschrittmacher, den man von einem Aussengerät aus an und ab und auch höher und niedriger stellen kann. Dazu genügt es, das Aussengerät leicht an die Stelle zu drücken, wo der Schrittmacher sitzt (seitlich oben hinten unterhalb des Schaufelbeins). Das Aussengerät ist rel. gross, 13cm lang. Aber auch die höchste Stufe ist natürlich kein "Starkstrom", sondern es sind rel. feine Impulse.

So hab ich halt, wenn ich auswärts bin, jeweils zwei Metalldinger in der Handtasche. Aber wenn z.B. im Ausgang das Handy klingelt und man greift in der Handtasche zuerst nach dem falschen Gerät, merkt man es sofort, Verwechslung ausgeschlossen...

In Deinem Falle denke ich aber, es wird auch so wieder gut. Jedenfalls hört es sich gut an, dass die vorher völlig verbrannte Haut doch schon wieder nachgewachsen ist. Das spricht für eine gute Heilung! Es ist verständlich, dass Du vor dem nächsten Arztbesuch nervös bist (Man weiss ja nie so genau, was da kommt...). Doch ich habe für Dich ein gutes Gefühl, und drücke Dir die Daumen für den Montag!

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles erdenkliche Gute und freue mich, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüsse, Salome

Hallo liebe Leser,
Als Erstes möchte ich Salome für den hilfreichen Tip danken daß es in der Schweiz doch tatsächlich die Möglichkeit gibt den geschädigten Schließmuskel über eine manuelle Möglichkeit zu regeln. Dachte auch schon immer das wäre toll wenn es so etwas geben würde und nun gibt es tatsächlich Hilfe. Ist wirklich gut davon zu wissen! Vielen lieben Dank dafür und herzliche Grüße in die Schweiz!

Wie Ihr ja schon erfahren habt, bin ich gerade viel unterwegs und beschäftige mich mit dem Aufbau meines Wellness-Studios.
Morgen bekomme ich den Schlüssel für den Laden und kann endlich mit dem Umbau beginnen.
Am Samstag den 23.04.05 gibt es dann eine kleine Eröffnungsfeier. Hätte mir nie träumen lassen daß es auch noch ein Leben nach der schweren Zeit gibt. Dafür bin ich heute auch ganz stolz, etwas für mich gemacht zu haben was mich in die Zukunft schauen läßt. Von vielen Menschen höre ich immer wieder: " Mann, hast du eine Energie und du hast nie locker gelassen mit deiner Idee nach allem was du mitgemacht hast!

Aber nun zum Thema!
Wie Ihr ja lesen konntet, wäre es im kommenden April ja Zeit gewesen für meine Nachsorgetermine.
Endosono sowie Abdomen Ultraschall und Tumormarker. Wenn ich ehrlich bin, hatte ich eine Heidenangst davor, daß ausgerechnet jetzt etwas schief gehen sollte. Im kalten Februar hatte ich dumpfe Schmerzen dort wo der Tumor ehemals saß. Diese dumpfen Schmerzen hatte ich aber auch schon vergangenes Jahr als es kalt war. Dieses Mal dehnten diese sich aber auch ca.6-7 Zentimeter nach rechts aus. Ich versuchte mich immer daran zu erinnern wie denn die dumpfen Schmerzen im letzten Jahr waren, aber bekam es einfach nicht richtig in Erinnerung. Neben meiner Freude auf mein künftiges Wellness-Studio war immer die Angst da könnte wieder etwas sein. Ich mußte einfach meine Untersuchungstermine vorziehen um Gewissheit zu haben um nicht nachher etwa den Supergau zu erleben kurz nach der Eröffnung. Also wählte ich vor 2 Wochen mit zitternden Händen die Rufnummer des KH um einen schnellen Termin für die Endosono zu bekommen, sowie bei meinem Internisten einen Termin für die Abdomensono und Blutabnahme.
Am vergangenen Montag dann die Endosono. Ich bekam es diesmal kaum gebacken mit dem Auto nach Stuttgart zu fahren und war den ganzen Morgen tierisch nervös. Gott sei Dank mit gutem Ergebnis!
Befund: Remission eines Analkarzinoms nach Radio/Chemotherapie ED (8/2001)
Der Analkanal ist unauffällig. Kein Tumorrezidiv erkennbar.
Proktoskopie und Endosonographie: Reizloses Narbenareal bei 7 h SSL. Mäßige Zeichen einer Proktitis. Endosonographisch konzentrisch wandverdicktes unteres Rektum. Kein lokaler Tumornachweis. Unauffälliges Periproktium. Keine vergrößerten Lymphknoten.

Gestern die Abdomensono:
Konstant gleichbleibendes Leberhämangiom von 7 mm.Keine vergrößerten Lymphknoten. Tumormarker heute bekommen. Ca 19,9 auf 21, CEA 2,2.

Ergebnisse nach 3,5 Jahren.
...... Ich hoffe, ich kann auch weiterhin in eine gute Zukunft schauen!.....

@ Susanne, finde es toll wie Du trotz Deiner Krankheit den Humor bewahrst und wir am Telefon immer viel zu lachen haben!.... DU SCHAFFST ES !!!!
@ Gitta, freue mich schon darauf Dich endlich kennenzulernen und Dich mit einer tollen Massage in meinem Studio zu verwöhnen! Du kannst Dir alles aussuchen was Du gerne haben möchtest!
..... im kommenden Sommer machen wir dann eine Sause, auch mit Susanne die ja heute ihre Therapie abschließt. Ich denke mit Erfolg! ... Ihr geht es ja mittlerweile wieder viel besser, jetzt verschwinden auch endlich die lästigen Hautverbrennungen.

Wer Fragen hat, kann sich weiterhin gerne an mich wenden, auch wenn ich in Zukunft etwas weniger Zeit habe, bin ich jederzeit für Euch Alle da!
Schreibt, wenn Ihr ebenfalls Erfahrungen mit einem Analkarzinom gemacht habt. Hoffe wir können den Kreis erweitern und uns zum Erfahrungsaustausch mal treffen.

Liebe Grüße von Carölchen