Möchte mich gerne vorstellen..

[Angelia]

Hallo...

dann möchte ich mich mal vorstellen...

bin weiblich, 43 Jahre jung und habe einen Sohn von 15 Jahren und komme aus Neuwied...ich habe im August diesen Jahres gesagt bekommen, das ich einen hormonbildenden Tumor (neuroendokrinen Tumor nennt man dies glaube ich) habe, aber der Primärtumor ist leider nicht auffindbar( CUP-Syndrom mit Metastasenleber)..er läßt sch nicht bildlich darstellen...nur weil meine Leber mit Metastasen durchsetzt ist und in Lungenspitze und Milz Metastasen gefunden wurden, konnte man dies feststellen..
Nächste Woche habe ich meine 4.Chemo und ich wünsche mir, das sie anschlägt..ich habe dann auch noch ein Gespräch mit der Onkologiepraxis, da ich Anfang der Woche eine CT-Untersuchung hatte und hoffe, das sich was getan hat. Gegenüber am Anfang hat sich mein Zustand jedenfalls gebessert...

Ich habe aber noch soviele Fragen, die mich beschäftigen und manchmal richtig runterziehen..dabei will ich es garnicht...vielleicht sind ja hier einige, die mehr Erfahrung oder Kenntnis von der Krankheit haben als ich..oder wissen, wo ich noch mehr Infos herbekomme...wäre voll lieb..vielleicht gibt es ja auch aus meiner Ecke hier Leute in diesem Forum..würd mich freuen

[Silke_40]

Hallo Angelia,

es ist richtig, dass du dich zum Austausch hier gemeldet hast. Wenn auch der Anlass nicht schön ist, aber du bist herzlich willkommen hier. Wir CUP-Betroffenen schreiben am meisten in dem CUP-Thread. Da findest du auch noch andere Frauen.
Beim CUP gibt es ja einen sehr vielseitigen Ursprung und bei allen sind andere Beschwerden bzw. Metastasen. Deshalb kann man da nur schwer vergleichen.
Ich selber habe auch das CUP-Syndrom seit April vorigen Jahres, aber keinen neuroendokrinen Ursprung. Das wurde dieses Jahr durch eine Rezeptor-PET/CT mit Somastotatin ausgeschlossen.
Was bekommst du für eine Chemo und wurde bei dir auch schon eine PET-CT gemacht? Dies ist die beste bildgebende Untersuchung für CUP.

Aber dass du dich jetzt schon besser fühlst, ist ein Zeichen, dass die Chemo auch anschlägt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und bin für weitere Infos offen.

Liebe Grüße von Silke

[Angelia]

Hallo Ihr Lieben...

da hab ich mich sehr gefreut, das Ihr mir geantwortet habt..Vielen Dank.

@Silke

ich wußte nicht so genau, wo man sich hier im Board vorstellt...aber dann bin ich ja richtig... ich bekomme die Chemo Carbo/Texol/Eteposid ... so steht es jedenfalls in meinem Therapieausweis drinne...dann steht dort Tumorstadium IV...was dies nun ganz genau bedeutet, weiß ich nicht bzw. wieviel Stadien es überhaupt gibt...PET-CT wurde bei mir nicht gemacht...aber werde da meinen Arzt drauf ansprechen...mal sehen, ob die Krankenkasse das übernimmt..*hofftsehr*

wo hast Du die Metastasen denn? Und wie fühlst du dich momentan? Was bekommst du denn zur Zeit für eine Therapie?

@ Klee

auch Dir einen ganz lieben Gruß und Danke schön für deine Antwort..
das ist natürlich ärgerlich , das alles Geschriebene verschwunden ist....aber dafür freu ich mich sehr auf deine nächste Antwort..dann wird es bestimmt klappen...hoffe, das es Dir bald wieder besser geht...

Ich wünsche euch allen einen netten Abend...

[Silke_40]

Hallo Angie,

ich hatte voriges Jahr eine Metastase , die sich von außen um die Speiseröhre gewickelt hatte (durch Schluckbeschwerden aufmerksam geworden) mit OP und dann Chemo von Juli bis November (Taxotere/Gemcitabin/Oxaliplatin) und anschließender Bestrahlung. Meine Werte sahen ganz hoffnungsvoll aus, aber seit März diesen Jahres wieder Anstieg Tumormarker, durch PET-CT Knochenmetastasen an verschiedenen Stellen festgestellt. Nun hatte ich nochmal von Juli bis September Chemo (Gemcitabin), aber Knochenmetastasen sind stärker.Werde nun meine nächste PET-CT am 8.12. abwarten.

Komm doch in den Thread vom CUP-Syndrom rüber, da lernst du auch andere "CUP'pis" kennen.

Liebe Grüße von Silke

[Angelia]

Hallo Silke...


Danke dir nochmals für deine Antwort und deinen Rat...dann setz ich meinen Beitrag wohl am besten nochmal in den Tread "CupSyndrom" oder ?

Wiird Dir immer das PET-CT von der Krankenkasse genehmigt? Ich wünsche dir viel Glück beim erneuten PET-CT ....

Liebe Grüße Angie

[Silke_40]

Hallo Angie,

bis jetzt hatte ich Glück, das FDG-PET wurde schon 2 mal dieses Jahr genehmigt. Aber es geht nur "vorstationär". Das heißt, ich muss einen Einweisungsschein fürs Krankenhaus mit dieser Untersuchung vom Arzt ausstellen lassen und zur Genehmigung hinschicken. Aber ich muss dann nicht im Krankenhaus bleiben, sondern kann wieder am selben Tag nach Hause.

Schreib ruhig im anderen Tread, hab dich da schon mal angesprochen

Liebe Grüße von Silke

[Angelia]

Hallo Silke, hallo Klee und ein Hallo an alle anderen...

ich hatte ja heute die 4.Chemo....und das Gespräch bzgl. des 2. CT-Kontrolluntersuchung....also...da hab ich mich ja gefreut...in der Milz sind die Metastasen von 2 auf 1 cm geschrumpft und in der Leber ist zwar genug an Metastasen, aber nicht mehr so eine Unordnung lt. Aussage des Arztes... das war mal eine schöne Nachricht...gellß

Liebe Grüße Angie