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  #1  
Alt 25.11.2006, 22:29
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Monika,

ich habe gerade den Thread nasopharynxkarzinom gefunden. Dort gibt es weitere Informationen.

LG Kirstin
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  #2  
Alt 27.11.2006, 14:33
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Andrea, i
ch denke auch, dass die Ärze auf eine für sie sichere Nummer gehen mit den Nebenwirkungen. Es wird immer so formuliert, dass alles, was passieren könnte genannt wird. Aber es muss nicht so sein, also immer positiv denken.
Das die Hälfte rum ist, ist doch toll und es baut auf, dass man schon die Hälfte hinter sich hat, oder?

Übelkeit hatte ich keine während der Bestrahlungszeit, Sodbrennen auch nicht. Um die Hälfte rum hatte ich Probleme mit dem Gehör auf der Strahlenseite, Musik klang schepperig, verzerrt.
Wenn das bei Dir auch kommen sollte, lass Dich in die HNO überweisen und mache dort einen Hörtest, damit es dokumentiert werden kann.
Auch das ist zum Glück wieder normal, wie fast alles.

Speichel ist genügend vorhanden, ich kann eigentlich alles essen,
vielleicht nicht so extrem scharf und Wasser lieber ohne Kohlensäure.

PET-CT ist ein CT, was stoffwechselaktive Gebiete, sprich Krebs, erfassen kann. Mit einem normalen CT überlagert ergibt es eine bessere Sicherheit,
was Metastasen etc. anbelangt.

Dafür muss man lange nüchtern sein und bekommt dann radioaktiven Zucker
intravenös, der sich dann an Krebszellen anlagern soll, weil die ja so hungrig sind und das kann das PET-CT erfassen.

Hallo Kirstin,
Danke fürs Daumendrücken und schön zu hören, dass es bei Euch rasch besser wird, auch der Geschmack braucht noch ein bisschen. Vielleicht hilft die Aussicht auf den Advent und Weihnachten ein bisschen, dann wird es sicher noch viel besser sein und das Essen wird sicher schmecken.

Puh, ein 70x höheres Risiko, das ist aber auch eine Zahl, mit der man als
normaler Mensch nichts anfangen kann. Mich würde noch mehr abschrecken,
das die Bronchien mit jeder Kippe irreparabel geschädigt werden, egal
wie lange man geraucht hat, die zählen jede Zigarette mit.

Ok, genug davon, Christiane wird sonst die Zensursense schwingen. <ggg>(Was er nun wieder meint? Ich schwinge gar nix! Versprochen! )
Ich wünsche Euch allen eine sonnige, schöne Woche!

Grüße von Wolff

Und von mir (Kicky) ich hab Smiley-Verbot..
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  #3  
Alt 27.11.2006, 18:30
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff und Christiane!

Ja, ja, das Rauchen!!
Mein großes neues Ziel ist jetzt, meine Fünftklässler um jeden Preis davon abzuhalten. Denn wenn man erstmal damit angefangen hat,...

Nächstes Jahr soll eine Impfung gegen das Rauichen herauskommen, hat der Lungenarzt Hergen erzählt. Wie das genau funktionieren soll, weiß ich nicht.

Aber jetzt Themawechsel:

Ja, meiner Mama geht es eigentlich schon wieder ganz gut, aber sie hat immernoch einen ziemlichen Horror, dass dieses komische Mundgefühl so bleibt, wie es ist. Sie meint, dass das mit der Mundtrockenheit zusammenhängt, und die soll ja in manchen Fällen sogar so bleiben.
Ich hoffe, dass dieses Gefühl nicht allein von dem Speicheldefizit kommt und sich dann noch etwas legt.

So, jetzt muss ich wieder klimpern üben. Letzte Stunde war ich superschlecht. Außerdem will ich meiner Familie ja zu Weihnachten Weihnachtslieder vordudeln. Oh du fröööhhhlichehe....

Also macht's gut, und nicht rauchen, ne

Liebe Grüße

Kirstin
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  #4  
Alt 28.11.2006, 08:10
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Guten Morgen Kirstin,

Impfung gegen Rauchen?! Ich will auch eine......
Es gibt doch so ein Schülerprojekt, da macht mein Sohn mit: Be smart, don´t start. Die Schüler schließen dort einen richtigen Vertrag ab, dass sie nicht mit dem Rauchen beginnen. Mein Sohn ist dadurch erklärter Nichtraucher beworden und versucht es bei mir auch immer... Echt klasse.
Aber irgendwann werde ich es auch schaffen, die Finger von dem ollen Zeug zu lassen.

Zu Deiner Ma: Ich denke, dass Gefühl wird sich wieder geben. Man muss nur einfach ein bisschen Geduld haben. Wolff kann ich leider im Moment nicht fragen, da er an seinem Studienort ist.
Aber er liest ja immer mit und vielleicht erzählt er mir später was dazu.

Du willst Deine Familie mit Weihnachtsliedern beglücken? Tolle Idee!
Wenn ich jetzt gemein wäre, würde ich Deinen Leuten Asyl bieten Aber ich will ja nett sein... ist ja schließlich Vorweihnachtszeit. Aber irgendwie kommen bei mir auf Grund der Wetterlage keinerlei Weihnachtsgefühle auf. Vielleicht liegt das aber auch an dem Gesprächstermin am Donnerstag, wo wir die Ergebnisse des Stagings erfahren.

So, jetzt ein wenig arbeiten......

LG
Christiane
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  #5  
Alt 28.11.2006, 09:35
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Guten Morgen,

ja so eine Impfung gegen das Rauchen könnte auch eine Lösung für meinen Mann sein, der hört nämlich auch nicht auf, weil die Sucht ihn immer übermannt!

Wolff hat gestern geschrieben, dass er lieber Wasser ohne Kohlensäure trinkt. Was passiert denn, wenn er mit Kohlensäure trinkt? Vielleicht ist das ja auch die Ursache für meine Übelkeit, dass die Magensäure davon zuviel angeregt wird?!?

Ansonsten habe ich mir gestern ein paar Hipp-Gläschen zu Essen gekauft, weil der Geschmack beim Essen jetzt so bitter geworden ist, dass ich einfach nur noch das Essen in den Mund stecken und sofort schlucken möchte. Kirstin, wurde bei deiner Mutter der Geschmacksverlust immer schlimmer oder war er irgendwann weg und ist konstant so geblieben? Habe nämlich das Gefühl, erst schmeckte alles laff und sauer, aber jetzt ist es nur noch bitter. Wo bekommt man eigentlich diese Astronautennahrung her?

Liebe Grüße an alle
Andrea

PS: Kirstin, Hut ab dass du freiwillig deiner Familie was zu Weihnachten vorspielen möchtest! Ich habe dieses gezwungene Vordudeln früher immer gehasst;-))
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  #6  
Alt 04.12.2006, 00:22
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo alle zusammen!

Ich hatte ein wirklich schönes Wochenende mit meinen Eltern und meinen Geschwistern. Wir haben einen Stadtbummel in Flensburg und einen langen Spaziergang in Glücksburg gemacht. Auf dem Weihnachtsmarkt musste ich dann noch ein bißchen Krimskrams kaufen.

Seit Freitag nimmt meine Mama das Pilzmittel nicht mehr, und tatsächlich, ihr Geschmack kommt langsam wieder.
Als sie am Freitag Abend ihren Milchreis gegessen hat, haben schon die ersten fünf Bissen richtig geschmeckt und bis Sonntag wurd es immer etwas besser.
Das Mundgefühl ist allerdings immernoch sehr schlecht. Und es wurde sogar zum Sonntag hin schlechter. Ich glaube, das lag daran, das wir zu viel geredet haben und es ja doch immer etwas stessig ist, wenn man viel Besuch hat. Außerdem ist letzte Nacht meine Oma gestorben. Das hat sie auch mitgenommen. Für meine Oma und für meinen Papa war es aber das Beste. Sie ist immerhin 95 geworden.
Aber zwischendurch ist meine Mama trotzdem immer wieder richtig gut drauf. Viel besser als letztes mal. Und das obwohl sie am Mittwoch noch fast einen Nervenzusammenbruch gehabt hatte. Da war sie richtig schlecht drauf und wusste gar nicht mehr so richtig, was sie tat.
Ihr Hausarzt hat dann am Donnerstag mit ihr gesprochen und Beruhigungstabletten verschrieben. Davon nimmt sie zur Zeit eine am Tag (4 x eine Viertel). Das hat gut geholfen. Ihr Hausarzt ist übrigens sehr nett und (Andrea) er hat ihr auch Kraftdrinks verschrieben. Das sind 500ml-Flaschen á 500 kcal.

Aber jetzt genug von mir.

Wolff, das Warten hat wohl nie ein Ende!!! Wie das sein kann, dass einige Metastasen wachsen und andere wegschrumpfen kann ich mir auch nicht erklären. Aber wenn die Chemo bewirkt hat, dass keine neuen wachsen, dann kann man ja die anderen hoffentlich entfernen, damit Du auch endlich zur Ruhe kommen kannst. Ich drücke weiter die Daumen und denke morgen an Dich.
Außerdem ganz liebe Grüße auch von meiner Mama an Dich und Christiane (Hallo ).


Andrea, ich kann auch nur sagen, dass Milch für meine Mama gut war und ist. Sie hat sonst nie Milch getrunken und nun verzehrt sie fast nur noch Milchprodukte.
Ihr Narbe und das Ohr haben ihr auch wie verrückt gejuckt, sie hat eine Zeit lang Puder dagegen genommen (von Klosterfrau). Aber meistens benutzt sie eine Wundheilsalbe von Bepanthen. Die hat sie auch während der gesamten Bestrahlung immer genommen.
Nach der Bestrahlung war das die Nebenwirkung, die als erstes wieder weg war.
Knapp drei Wochen nach der letzten Bestrahlung hat sie noch starke Mundtrockenheit, ein taubes Gefühl im Mund und oft zwischendurch so ein Gefühl, als würde sich im Mund alles zusammenschnüren. Außerdem bekommt sie ihren Mund nicht mehr so weit auf (vielleicht zwei bis drei Zentimeter). Der Geschmack wird schon besser, ist aber noch irritiert.
Nachts wacht sie (wahrscheinlich durch die Beruhigungstabletten) nur eins bis zweimal auf. Dann trinkt sie etwas, weil der Mund total ausgetrocknet ist, und schläft weiter.
Es geht bergauf!! Das wird bei Dir auch wieder. Bis jetzt hältst Du dich wirklich super!

Mimi, den Telefonvertrag konntest Du ja zu keinem ungünstigeren Tag wechseln. Wenn Du morgen noch Empfang hast, kannst Du j erstmal warten und sonst später am Tag mal im Krankenhaus anrufen. Wenn Du die Lage schilderst, verstehen sie s bestimmt.
Ist doch klar, dass man das Ergibnis so schnell wie möglich wissen will.
Hoffentlich ist alles gut. Die Chance ist ziemlich gut.


Nun muss ich ins Bett gehen. Ich wünsche euch eine schöne Arbeitswoche und vor Allem Morgen alles Gute.

Kirstin
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  #7  
Alt 04.12.2006, 15:56
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo,

habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie sagte, ich solle gegen den Juckreiz Bepanthen Lotion nehmen, das wäre fettarm und daher besser geeignet als normale Pflegecremes.

Kirstin, wegen der "Kiefersperre" bei deiner Mama: Die Ärztin hat heute nochmal betont, wie wichtig es ist, oft am Tag Kaugummi zu kauen, damit der im Bestrahlungsgebiet liegende Kiefer elastisch bleibt. Gerade nach Ende der Behandlung würden sich erstmal Beschwerden einstellen, und da kann man schon frühzeitig mit Kaugummi kauen vorbeugen. Ist natürlich so eine Sache, Kaugummi regt die Magensäure an und das verursacht bei mir wieder Übelkeit, aber dafür nehme ich ja jetzt MCP-Tropfen.

Es freut mich, dass der Geschmack bei deiner Mama wieder besser geworden ist. Also lag es tatsächlich am Pilzmittel, wie du vermutet hattest. Das mit dem Mund zusammenschnüren habe ich auch beim Essen. Ansonsten kann ich alles essen und werde mich jetzt erstmal nicht um die Beschaffung von Kraftnahrung kümmern.

Mimi, ich drücke dir die Daumen. Meld dich wenn du was herausgefunden hast, wir denken an dich.

Liebe Grüße
Andrea
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  #8  
Alt 05.12.2006, 23:40
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Alle zusammen,

Andrea,
danke für den Tip mit dem Kaugummi, aber leider kann meine Mama noch kein Kaugummi kauen. In ihrem Mund zieht sich dann Alles zusammen und es brennt wie verrückt, auch die Salbeibonbons verträgt sie noch nicht.
Am Montag bekommt sie wieder Massagen und Krankengymnastik. Das hat immer sehr gut geholfen. Die Krankengymnastin kriegt sie schon wieder hin.

Der Geschmack wird stets besser. Heute gab es Fisch mit Gemüse in Buttersoße. Hört sich doch gut an, oder? Am besten schmeckt der erste Bissen. Der Fisch war noch sehr nüchtern, aber das Gemüse war schon fast lecker.

Wenn dieses komische Gefühl im Mund nicht wäre, ginge es ihr schon wieder richtig gut. Leider stört sie dieses schwer zu beschreibende Gefühl im Mund sehr. Wenn sie sich etwas länger als zwei bis drei Sätze mit jemandem unterhält, zieht sich der Mund zusammen und ihr kommt es vor, als würden die Schleimhäute anschwellen. Ein bisschen schwellen sie auch an.
Sie ist sehr beunruhigt, weil niemand in dem Chat dieses Gefühl zuvor beschrieben hat und sie hat Angst, dass es eventuell nicht weggeht oder zumindest besser wird.
Wenn jemand das hier liest und etwas dazu sagen kann, wäre es schön, er/sie würde sich bei mir melden oder hier im Forum etwas darüber schreiben.

Wolff und Christiane, liebe Grüße!! Ich hoffe, es geht euch gut.


Liebe Grüße an Alle

Kirstin
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  #9  
Alt 07.12.2006, 11:33
UteDon UteDon ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kirstin,
bei meinem Mann war es auch so. Wenn er viel gesprochen hat, oder mal mehr gegessen hat, sind die Schleimhäute auch angeschwollen. Das gibt sich aber mit der Zeit. Ihr müßt noch Geduld haben.
Viele Grüße
UTE
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  #10  
Alt 07.12.2006, 16:15
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Ute,
danke für die schnelle Antwort. Meine Mama wird sich freuen, zu hören, dass diese Nebenwirkung wieder weg geht.
Mit diesem Wissen ist es nicht allzu schlimm, wenn es etwas länger dauert.
Kannst Du ungefähr sagen, wie lange es bei Deinem Mann gedauert hat. Es kann ja bei jedem anders sein, aber ein Anhaltspunkt (Wochen, Monate) könnte ihr weiterhelfen.
War es bei Deinem Mann auch so, dass es erst nach der Bestrahlung so richtig anfing? In der ersten Woche nach der Bestrahlung ging es ihr schon besser, zumindest was die Schleimhäute anging. Alle anderen Symptome werden immer besser, aber dieses Mundgefühl wird eher noch schlechter.

Ich hoffe, Deinem Mann geht es inzwischen wieder gut und der Krebs konnte stillgelegt werden.

Liebe Grüße

Kirstin
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  #11  
Alt 11.12.2006, 08:08
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Nicki,

meiner Mama geht es schon wieder ganz gut.
Das komische Mundgefühl hat sie zwar noch, aber meistens kommt sie damit gut klar. Langsam glaubt sie daran, dass es wieder weg geht.
Ute aus diesem Chat hat geschrieben, dass ihr Mann das auch hatte. Und es ist wieder weggegangen.
Zwischendurch (mal 10 Minuten und letztens sogar eine Stunde lang) ist dieses Gefühl auch besser.
Ihren Geschmackssinn hatte meine Mama schon nach der 5. Bestrahlung verloren.
D.h. sie hatte ihn nie ganz verloren. Sie konnte ab und zu herausschmecken, um was es sich handelte, aber es schmeckte ihr gar nicht. Es war so schlimm, dass ihr direkt beim Essen schlecht wurde.
Seit etwa einer Woche schmeckt sie wieder etwas (Also ca. drei Wochen nach Bestrahlungsende), erst nur den ersten Bissen und inzwischen schmecken ihr schon ganze Mahlzeiten. Besonders gut gefällt ihr Süßes und Gemüse. Viele Sachen kann sie noch nicht ab, aber das kommt auch noch. Gestern konnte sie zum ersten mal wieder Kaugummi kauen. Das brannte zuerst, aber dann ging es.

Das wird alles wieder!!! Grüß Deine Mutter schön und sag es ihr. Meine Mama hatte zwischendurch nicht daran geglaubt, dass diese furchtbaren Nebenwirkungen wieder weggehen, aber die lieben Beiträge hier habe ich ihr ausgedruckt und das hat sie motiviert und letztendlich überzeugt, weiterzumachen!


Liebe Grüße

Kirstin
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  #12  
Alt 11.12.2006, 10:51
toennsche toennsche ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die aufschlussreichen und schnellen Antworten. Ich denke,ich werde mich mal an die Klinik in Heidelberg wenden. Habe auch schon so viel Gutes von dort gehört. Bei mir wurde von vorsorglicher Bestrahlung oder Chmeo(es wurde nichts gefunden in meinem Körper,nach röntgen und Ultraschall) abgeraten,weil ich eben noch so jung bin und wegen der ganzen Nebenwirkungen und auch Spätschäden und da nicht fest steht,daß diese Krebsart überhaupt auf Bestrahlung anschlägt,wurde mir letztendlich abgeraten.Ich habe 3 Kinder und mein Mann arbeitet Außerhalb.Er kommt nur am Wochenende nach Hause. Wie sollte ich das Alles unter einen Hut bekommen? Ich hatte natürlich auch Angst vor der Bestrahlung,nach dem mir die Nebenwirkungen beschrieben wurden und ich war dann mit der Entscheidung der Ärzte (erst mal) zufrieden. Doch jetzt,wo ich hier die Berichte alle lese,komme ich natürlich ins schwanken,ob es richtig war...Darum werde ich mich doch noch mal an andere Kliniken bzw. Ärzte wenden.

Ganz liebe Grüße an Alle, eure Ivonne.
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  #13  
Alt 11.12.2006, 12:08
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo an alle,
ich habe nicht viel Zeit, darum nur eine kleine Nachricht an Ivonne.

Hallo Ivonne
Lass Dich nicht verrückt machen, Du bzw. Deine Ärzte haben Recht:

ACC ist ein richtig ätzender Scheisskrebs und gegen Chemo und Bestrahlung
resistenter als manch andere Krebsart. Leider.
Damit müssen wir hier alle leben.

Trotzdem kann es sich lohnen, wenn man die Nebenwirkungen und Risiken
mit den Chancen abwägt, eine der beiden Therapien nach der Operation
anzuwenden, was bei Andrea oder Kirstins Mutter gemacht wurde, oder bei
mir alle beiden Verfahren.
Ich habe Metastasen, die bei Entdeckung noch so klein waren,
dass Zeit blieb, eine Chemo auszuprobieren.

Es ist immer eine Einzelentscheidung.
Wenn noch kleinste Reste vom Tumor übrig sind, dann kann eine Strahlentherapie sich lohnen.
Dieser Reste können unter der Nachweisgrenze der Geräte sein, das muss ich
leider sagen.
Darum würde ich an Deiner Stelle eine zweite Meinung einholen, und auf
jeden Fall in eine UNI-Klinik gehen.
Ich kann Münster empfehlen, aber ich weiß nicht, wo Du wohnst.
Ich würde in der Nähe der Heimat bleiben. Damit Dein Leben so normal, wie möglich weitergeht.

Ich habe eine Chemotherapie bekommen, obwohl die Aussichten eher gering waren, gab es eine Chance, dass meine Metastasen in der Lunge kleiner
werden könnten, was teilweise auch geklappt hat.
Natürlich gibt es Nebenwirkungen und die Chance danach unfruchtbar zu sein ist sehr groß. Trotzdem habe ich mich dafür entschieden, alles zu tun,
was meine Chancen auf Heilung erhöht, oder mein Leben verlängert.

Ich würde es immer wieder machen, hab keine Angst vor der Bestrahlung und lass Dich woanders noch mal richtig beraten.
Aber denk dran: Jeder Patient hat eine andere Geschichte, es kann sein, oder
ich wünsche es Dir, dass Dein Tumor so gut zu entfernen war, dass die Operateure sich sicher sind, dass Du keine Strahlentherapie brauchst.

Mein Strahlenarzt sagte damals: " Die Strahlentherapie lohnt sich bei Ihnen auf jeden Fall"

Ich bin auch noch relativ jung, jetzt 33. Darum wundere ich mich, dass Dir abgeraten wurde. Gerade dann würde ich denken, Dein Körper steckt das alles
besser weg und jetzt erst Recht.

Und zum Schluss:
Hol Dir jede Hilfe, die Du bekommen kannst. Geh bitte zum Sozialen Dienst
Deines Krankenhauses und lass Dich beraten, wie Dir mit den Kindern geholfen
werden kann, Deine Genesung braucht viel Zeit und
ich hoffe Dein Mann hilft Dir wo er kann.

Viele Grüße von Wolff

Natürlich auch an alle anderen !
Kirstin, Andrea, Nicki und Ute
macht es weiterhin gut und habt eine schöne und gute Woche!
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  #14  
Alt 11.12.2006, 18:03
toennsche toennsche ist offline
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Ort: zu Hause ;o)
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kicki!
Vielen Dank für deine Antwort. Ich wohne in der Nähe von Minden,falls dir das was sagt?!Nächste Uniklinik wäre Hannover.Ich danke dir sehr für deinen Rat. Muss ich da alle Papiere aus der Klinik,wo ich operiert wurde,mit nehmen oder wie läuft sowas? Ich würde mir schon gerne eine zweite Meinung einholen und das werde ich auch tun!
Vielen Dank!

Viel Kraft für deinen weiteren Weg!

Liebe Grüße,Ivonne.
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  #15  
Alt 12.12.2006, 10:53
Nicki31 Nicki31 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Guten Morgen Kirstin und alle anderen!

Schön, dass es deiner Mama wieder besser geht. Es geht also bergauf ....
Habe auch in einem anderen Forum von mehreren gelesen, dass die Nebenwirkungen meistens alle wieder weggehen. Zum Glück!
Und das mit dem schlechten Mundgefühl wird auch wieder. Ich weiss nicht mehr, ob es hier im Forum oder woanders stand, aber ein Betroffener berichtete, dass es bis zu ein paar Monaten dauern kann. Aber Hauptsache, es geht irgendwann überhaupt wieder weg!
Meine Mutter kann immer noch schmecken und riecht sogar alles viel intensiver als vorher. Sie hat bisher leider erst 9 Bestrahlungen bekommen, da gestern schon wieder das Gerät in Duisburg defekt war und die Bestrahlung schon zum 2.Mal ausfiel.
Tja, macht im ersten Moment keinen guten Eindruck, aber andererseits sagte ihre Ohrenärztin, die total engagiert ist und meine Mutter auch schon vor der Krebsdiagnose behandelte, dass sie so lange wie möglich versuchen soll, nicht ins Krankenhaus zu kommen. Dann könne SIE wenigstens zusammen mit dem Ohr (das ist nach den OPs noch nicht richtig verheilt) die offenen Stellen im Mund vernünftig versorgen. Das kriegen die in Duisburg auf der Station nicht so richtig auf die Reihe....
Gestern hat sie ihr zum ersten Mal den Mund mit einer Salbe eingeschmiert. Hat zwar im ersten Moment gebrannt wie eigentlich alles, was sie ausprobiert, aber diese Creme soll sehr sehr gut sein. Jetzt soll meine Mutter jeden Tag zur Ohrenärztin kommen und sich behandeln lassen. Echt super, dass diese so engagiert ist. Falls also jemand in der Nähe von Goch wohnt und ne Ohrenärztin sucht, dann frag ich meine Ma sofort nach dem Namen!!!
Aber zurück zu den Nebenwirkungen....
Vielleicht hat meine Mutter ja Glück und bekommt diese Überlkeit und das schlechte Gefühl im Mund nicht oder nicht ganz so extrem!?
Wo sie doch eh schon so viel Aua im Mund hat....
Wir warten mal ab und hoffen.
Ich bestelle ihr auf jeden Fall, was du geschrieben hast. Bisher habe ich es ja genauso gemacht wie du. Immer schön alles ausgedruckt und weitergereicht. Du hast Recht, es hilft wirklich, wenn man liest, dass es anderen wieder richtig gut geht hinterher. Auch, wenn es seine Zeit braucht.
Vor allem aber, wenn man diese Parallelen zu sich selbst erkennt.
Der Verlauf der Behandlung, sowie die Nebenwirkungen sind ja doch bei den meisten gleich. Ist also gar nicht so erstaunlich, dass die meisten zum Thema die selben Ängste und Fragen haben.
Ich war total erstaunt als ich in diesem Forum den ersten Beitrag von dir gelesen habe. Deine Fragen, die du hattest, die Beschreibung der OP deiner Mutter, das mit dem Gesichtsnerv....und und und. Alles erinnerte mich an die Geschichte von meiner Mutter und es waren genau die selben Fragen, die mich hierher verschlagen hatten. Ich dachte wirklich, es kann doch nicht sein, dass jemand genau das gleiche hat.
Heute weiss ich natürlich wie viele davon betroffen sind.
Doch einen Unterschied gibt es: meine Mutter hatte keinen Krebs an der Ohrspeicheldrüse, sondern es war bei ihr Hautkrebs im Ohr (kommt äußerst selten vor und kaum erforscht). Die Ohrspeicheldrüse, das Trommelfell, einige Lymphknoten usw. wurden aber entfernt.
Na ja, darum ging es mir damals aber nicht. Ich war froh, dass ich Infos zur Bestrahlung, Behandlung und den Nebenwirkungen gefunden hatte.
Also, sehr gut, Kirstin, dass du damals geschrieben hast !!!!!

So, verabschiede mich erst mal. Dir einen schönen Tag und
gute Besserung weiterhin für deine liebe Mama!

Und Grüße an alle!
Nicki
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