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  #1  
Alt 20.06.2012, 19:59
Karawane Karawane ist offline
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Standard PET-CT, wer hat Erfahrung?

Hallo an alle,
aus nahe liegendem Anlass habe ich mich hier auch angemeldet:
Vor 2 1/2 Moaten wurde ein großes Leiomyosarkom, G3, mitsamt Gebärmutter entfernt, erst im Nachheinein identifiziert.
Seither suche ich nach Informationen, auch hier.
Eine Frage, die mich beschäftigt ist, ob es sinnvoll wäre, ein PET-CT machen zu lassen, das wurde von zwei ärztlichen Seiten vorgeschlagen.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit und wenn ja, welche?
Viele Grüße
Karawane
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  #2  
Alt 20.06.2012, 20:35
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: PET-CT, wer hat Erfahrung?

Liebe Karawane,
schön, dass du zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass nicht gerade Freude aufkommen lässt.
Ich selbst habe keine Erfahrung mit einem PET-CT, da ich mit meinem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung nur das "normale" CT mache. Das haben mir meine behandelnden Hautärzte empfohlen und die Spezialisten im Sarkomzentrum in meiner Nähe.
Um eine fachlich korrekte Antwort auf deíne Frage zu erhalten, würde ich dir raten, einen Termin im nächstgelegenen Sarkomzentrum zu vereinbaren. Klicke einfach oben den Thread Infos / neues Netzwerk - Sarkome / Ärzteliste an.
Sehr nützlich ist auch Lenalies Thread mit den 10 wichtigen Tipps für Sarkompatienten.
Unsere Erkrankung ist extrem selten und gehört aus diesem Grund in die erfahrenen Hände eines Sarkomspezialisten.
Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute, viel Kraft und Energie für diese erste, sehr schwierige Zeit unserer Erkrankung.
Schreibe uns jederzeit an, wenn du Fragen hast - vielleicht meldet sich ja noch jemand, der Erfahrungen mit dem PET-CT hat.
Ciao
Angie
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  #3  
Alt 20.06.2012, 22:56
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: PET-CT, wer hat Erfahrung?

Hallo Karawane,

ich selbst habe ein Fibrosarkom und aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, daß mein Arzt, ein Sarkom Spezialist in Heidelberg der Meinung ist, daß das PET nicht so zuverlässig ist wie ein MRT.
Das MRT dauert zwar länger und ist nicht ganz so angenehm, aber dafür stellt es keine Strahlennbelastung dar.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft,Zuversicht und alles Gute.

LG Rosa
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  #4  
Alt 21.06.2012, 19:20
Annesü Annesü ist offline
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Standard AW: PET-CT, wer hat Erfahrung?

Hallo Karawane,
ein Pet-Ct kann sinnvoll sein, weil sich auch kleinste Lymphknotenveränderungen gut zeigen. Allerdings muss vorher unbedingt die Krankenkasse zustimmen, auch wenn man privat versichtert ist, das kann sonst lange finanziellen Ärger bedeuten.
Ansonsten würde ich immer die Sarkomspezialisten um ihre ehrliche Meinung bitten, alle anderen meinen es oft wirklich gut mit einem, nur sind sie einfach nicht erfahren genug im Umgang mit Sarkomen.

Alles Gute für Dich
Annesü
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  #5  
Alt 22.06.2012, 23:42
Karawane Karawane ist offline
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Standard AW: PET-CT, wer hat Erfahrung?

Hallo und vielen Dank für die Antworten und Eure Wünsche.
Ich hatte mich auch in einem Sarkom-Zentrum beraten lassen und mir wurde auch nur CT-Thorax und MRT Abdomen geraten, PET sei unnötig, habe nur versäumt zu fragen, warum.
Denn wenn da Lymphknotenbefall zu sehen ist, wäre das doch gut.
Bezahlung: Ich hatte eh gedacht, dass das Kassen gar nicht zahlen ...?
Viele Grüße
Karawane
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  #6  
Alt 23.06.2012, 00:50
SelmaM SelmaM ist offline
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Standard AW: PET-CT, wer hat Erfahrung?

Hallo, Karawane,

das PET/CT wird, meiner persönlichen Meinung nach, masslos überschätzt. Es eignet sich hervorragend beim Cup-Syndrom, wo man zwar Metastasen findet, aber keinen Muttertumor.
Ein Knochenszintigramm kann z.B. auch sehr viel Aufschluss geben, wenngleich es die Weichteile nicht mit anzeigt.
Das Abdomen- oder Thorax-CT ist aber nach wie vor das aussagestärkste Screeningverfahren, also Bauch und Lunge im CT unter Zuhilfenahme von Kontrastmitteln.
Ein PET/CT wird mittlerweile von den meisten Kassen bezahlt bei entsprechender Indikation (leicht zu googeln...). So ist dies beim NSCLC Lungenkrebs beispielsweise zugelassen und bei vielen anderen Krebsarten ebenso.

Am leichtesten kommt man an so ein Untersuchungsverfahren jedoch stationär.
Dann bedarf es nämlich KEINER VORABANFRAGE bei den Kassen zwecks KOSTENÜBERNAHME , weil es sozusagen Teil der stationären Behandlung ist und nicht extra abgerechnet wird (wissen leider viele Leute nicht..)!
Bei einem Krankenhausaufenthalt käme es dann also darauf an, welches Beschwerde- und Krankheitsbild man entwickelt und was die Ärzte als sichere Diagnostik für erforderlich halten bzw. anordnen.
  • Ich selber hatte schon 4 PET/CT's seit meiner Erstdiagnose in 07/2008 und ich lebe immer noch (toi-toi-toi)
  • und: in keinem wurde mein Lungenkrebs bislang nachgewiesen. Übrigens auch nicht im CT.

Insofern sollte man schon Abstriche machen hinsichtlich verlässlicher Aussagen. Ist wahrscheinlich wie bei Gallensteinen, die auch nicht alle röntgentechnisch sichtbar und nachweisbar sind, keine Ahnung.
Bei mir haben erst die Abstriche und Biopsien bei der Bronchoskopie die Diagnose histologisch letztendlich mehrfach gesichert.
Meine Ärzte erklärten mir das Phänomen so, dass es Krebsarten gibt (wie mein Plattenepithel-CA im linken Hauptbronchus, Abgang linker Oberlappen), die quasi einem Flächenbrand gleichen und in der Breite wuchern,
wo es also keine Tumore gibt in Form von Bällen und Anhäufungen. Man nennt das wohl eine Karzinose. Es ist besondern heimtückisch, weil es wie gesagt in bildgebenden Verfahren nicht oder kaum sichtbar wird.
Tumoraggregate müssen eine bestimmte Flächendichte aufweisen, damit sie als solitäre Zellstrukturen darstellbar werden bzw. als "Fremdkörper".

Da ein PET/CT auch zumeist den Kopf sowie Extremitären (Beine ab Rumpf) AUSLÄSST, das müsste immer gesondert gescreent werden, ist es auch nur eine vage Bestandsaufnahme mit vielen falschpositiven wie falschnegativen Aussagen.

Interessant wird es aber immer dann, wenn man multiple Herde vermutet, um ein Gesamtbild zu reproduzieren.

So viel zum Verfahren eines PET/CT, dem ein Nymbus innewohnt, den es so leider nicht verdient und es wäre an der Zeit, hier einmal vernünftig(er) aufzuklären und Hoffnungen zu relativieren bzw. den Realitäten anzupassen.

Ich wünsche allen alles erdenklich Gute! Kopf hoch! Nie aufgeben!
Mich haben schon 2 Krebse attackiert und ich habe sie nicht obsiegen lassen!
Mir nach, Kanaillen

MFG
__________________
~ Dummheit geht oft Hand in Hand mit Bosheit. ~ [Heinrich Heine]
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  #7  
Alt 23.06.2012, 20:14
Karawane Karawane ist offline
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Standard AW: PET-CT, wer hat Erfahrung?

Hallo,
danke auch Dir, SelmaM, für die sehr ausführliche und informative Antwort.
Frage: Wie kamst Du dazu Biopsien machen zu lassen, wg. Schmerz? Man kann ja nicht alles auf Verdacht "biopsieren", oder?
Darf man eigentlich eine Zweit-CT bzw. MRT machen lassen, um Diagnosen abzusichern?
Muss das wahrscheinlich in einem Extra-Thread fragen.
Viele Grüße und eine schöne Sonnwendfeier und natürlich auch allen alles Gute!
Karawane
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  #8  
Alt 23.06.2012, 20:17
Karawane Karawane ist offline
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Standard Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Hallo an alle Mitforisten,
wie geht Ihr eigentlich mit einem verdächtigen Schmerz um und dem Spagat zwischen begründeter Hysterie und vernünftigem Vorgehen?
Soll man SOFORT untersuchen lassen und bekommt man vorgezogene Termine? Oder abwarten und (Beruhigungs-)Tee trinken?
Oder mit Ultra-Schall untersuchen lassen?
Viele Grüße
Karawane
Zusatz:
Ich hatte vor 3 Monaten eine OP und Entfernung eines sehr großen Sarkoms mitsamt Gebärmutter, damals noch als gutartig vermutet. Jetzt lasse ich vierteljährlich die Kontrolluntersuchungen machen. Und ich habe im OP-Bereich manchmal noch Schmerzen.

Geändert von Karawane (26.06.2012 um 19:58 Uhr)
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  #9  
Alt 24.06.2012, 10:52
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Liebe Karawane,
deine Ängste sind absolut verständlich. Jede(r) von uns im Forum hat wegen des Weichteilsarkoms massiv mit ihnen zu kämpfen - mal mehr, mal weniger.
Ich kann dir hier nur schreiben, wie es einige von uns machen, wenn verdächtige Schmerzen, Hautveränderungen (in meinem Fall bei Angiosarkom der Brust sind es rote Punkte, die wie Insektenstiche aussehen), neue Raumforderungen oder gar nicht eindeutig zu erklärende CT-Thorax oder sonstige bildgegebende Untersuchungen auftauchen:
- Wir hier im Forum sind mehrheitlich in Sarkomzentren in Behandlung, sodass diese immer unser Anlaufpunkt sind.
- Bei mir läuft das so: Sobald ich verdächtige rote Punkte (also keine Insektenstiche, Altersflecken, etc.) über mehrere Tage hinweg auf der betroffenen Seite beobachte, dann melde ich mich bei meinem behandelnden Hautarzt. Ich bekomme dort jederzeit einen schnellen "Draufschautermin". Wenn er mir z.B. eine Salbe zur Behandlung aufschreibt, so muss diese absolut harmlos sein, damit sie das Erscheinungsbild nicht verändert. Wenn auch mein Hautarzt meint, dass er sich diese Hautveränderungen nicht erklären kann, dann überweist er mich an das Sarkomzentrum, in dem ich gemeldet und immer wieder in Behandlung bin. Ich kann dem Leiter des Sarkomzentrums jederzeit eine E-Mail schicken und normalerweise antwortet er zügig. Natürlich ist es auch möglich telefonisch kurzfristig einen "Draufschautermin" zu erhalten. Bisher konnte in meinem Fall immer schnell geklärt werden, dass alle mir angstmachenden Hautveränderungen harmlos waren. Und erst dann hört das Angstszenarium wieder auf.
Also ich würde dir raten, zusätzlich zu deinen behandelnden Ärzten dich unbedingt im für dich nächstgelegenen Sarkomzentrum zu melden, deine Unterlagen komplett mitzubringen und um Hilfe zu bitten. AUCH WENN DICH DIE ENTFERNUNG ABSCHRECKEN SOLLTE, IST ES DER WEG EIN LÄNGERFRISTIGES ÜBERLEBEN ZU ERREICHEN. Sarkome sind unberechenbar und aus diesem Grund haben wir in den ersten Jahren nach der OP eine engmaschige Nachsorge. Wichtig ist, dass du dir vor Augen hältst, dass die Statistiken, die wir zu lesen bekommen, nichts über unsere individuellen Chancen aussagen, diese aggressive Tumorart längerfristig zu überleben.
Was mir noch gegen meine massiven Ängste geholfen hat, war meine psychoonkologische Betreuung. Sie war fundamental um mit dieser permanenten Angst, die in mir ist, weiter leben zu können.
Also liebe Karawane, lass dir von einer nun schon seit 27 Monaten überlebenden G3 Angiosarkompatientin den Rat geben, ein Netz von Ärzten, die dir helfen können, selbst zu organisieren. Es ist leider so, dass unsere Erkrankungen extrem selten sind und wir die wenigen Sarkomspezialisten für uns finden müssen und diese mit den uns in unseren Wohnorten behandelnden Ärzten vernetzen müssen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für alles, was du dir vornimmst. Ein Leben nach Sarkom ist nicht mehr dasselbe wie vor dem Sarkom. Das ist meine / unsere Erfahrung hier im Forum.
Liebe Grüße
Angie

Geändert von angie fuerst (24.06.2012 um 18:32 Uhr)
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  #10  
Alt 24.06.2012, 21:16
Karawane Karawane ist offline
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Standard AW: Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Liebe Angie,
vielen Dank für die ermutigenden Worte und die Informationen. Ich war im Sarkomzentrum in Mannheim, wusste aber nicht, dass man sich dort auch behandeln lassen kann, war nur zur Beratung.
Du bist auch aus Süddeutschland, wohin gehst Du?
Gute Psychoonkoklogen zu suchen reicht die Zeit nicht mehr ... Suchen... probieren ... suchen ... probieren...
Viele Grüße
Karawane
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  #11  
Alt 24.06.2012, 22:53
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Liebe Karawane,
auf deine zwei Fragestellungen möchte ich dir hier antworten.
1. Ich bin im Sarkomzentrum in Mannheim mindestens 1 X pro Jahr zur Nachsorge. Dort wurde mir auch versichert, dass meine Behandlung so war, wie es die Sarkomexperten mir empfohlen hätten. Meine alle vier Monate anfallenden Nachsorgeuntersuchungen (im ersten Jahr nach der OP waren sie alle 6 Wochen, wechselweise bei meinem Hautarzt und in der Hautkilinik, die mich operiert hatte) werden von meinem Hautarzt, der das Sarkom auch diagnostizierte, durchgeführt. Meine CT-Thorax lasse ich in einer radiologischen Praxis durchführen und zwar immer mit dem selben Radiologen, der nun zu einem richtigen Spezialisten meiner Thorax geworden ist.
Alle 6 Monate führe ich bei meinem onkologischen Gynäkologen eine Nachsorge wegen des Mammkarzinoms durch. Dazu kommen ebenfalls im 6 Monatsrhythmus Mammographie und oder Ultraschall.
Mit dem Sarkomzentrum habe ich vereinbart, dass mich meine behandelnden Ärzte jederzeit dorthin überweisen können, wenn Auffälligkeiten auftreten.
Vielleicht kannst du ja mit deinen Ärzten etwas Ähnliches vereinbaren.
2. Eine psychoonkologische Therapie läuft ganz anders als eine normale Psychotherapie. Natürlich muss die Chemie zwischen den Beteiligten stimmen, aber in dieser Art von Psychotherapie geht es hauptsächlich darum, seine eigenen Ressourcen kennen zu lernen und sie besser zu aktivieren. Ich weiß nicht, ob du in einer Anschlussheilbehandlung (AHB) warst - dort wird soetwas normalerweise angeboten. Und diese Psychoonkologen der AHB können dir normalerweise auch einen Namen in der Nähe deines Wohnortes nennen. Ansonsten hilft dir der Deutsche Krebsinformationsdienst bei der Suche:

http://www.krebsinformation.de/wegwe...oonkologen.php

Karawane, wichtig ist es zuerst einmal mit dieser Diagnos leben zu lernen - glaube mir, die Situation nach der Diagnosestellung und der OP ist die schwierigste überhaupt. Ich fiel in eine regelrechte Depression und konnte mithilfe meiner Psychoonkologin, mit der ich seit meiner Brustkrebsdiagnose bereits zusammenarbeitete, auch die Situation nach der Sarkomerkrankung effektiv bearbeiten. Es ist wichtig (sich) nicht aufzugeben und zu lernen, dass jeder neue Tag ein wahres Geschenk ist. Der Weg zu dieser Erkenntnis ist sehr steinig und voller Angst. Ich weiß das aus eigener Erfahrung.
Weiterhin viel Energie, Zähigkeit und trotzallem Freude am Leben wünscht dir
Angie

Geändert von angie fuerst (25.06.2012 um 22:28 Uhr)
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  #12  
Alt 26.06.2012, 07:48
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Ich bin auch in Mannheim bei der Nachsorge.

Sowie ich den Ausgangspost verstehe, wurde ja keine endgültige Diagnose gestellt bzw. es ist auch kein Befund da.

So würde ich raten nicht verrückt machen (auch wenn es blöde klingt, aber die Energie braucht man vielleicht noch) und vor allem gleich zu einem Spezialisten gehen. Da warst Du ja schon, also wird eine Bildgebung erfolgen und dann eventuell eine OP mit pathologischen Befund. Danach wird man wissen, was los ist.

DIe Ungewissheit ist die Hölle, das wissen wir alle, aber wichtig ist Ruhe bewahren und zu den Spezialisten gehen und nicht bei einem Wald und Wiesendoktor behandeln lassen.

Grüsse
Con
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  #13  
Alt 26.06.2012, 20:03
Karawane Karawane ist offline
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Standard AW: Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Danke für die Antwort, conquerer.
Ich habe meinen Eingangspost korrigiert:
Es wurde schon eine OP gemacht und eine Diagnose gestellt, gerade deshalb reagiere ich ja so ...
Was meinst Du mit "Bildgebung" in die Hände von Spezialisten?
Ich war in Mannheim nur zu Beratung.
Bringt ihr auch die Bilder dorthin oder lasst sie dort machen?
Viele Grüße
Karawane
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  #14  
Alt 26.06.2012, 21:03
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Verdächtiger Schmerz - wie schnell reagieren?

Also die Bilder nehme ich immer mit. Ich hatte letztens mal nachgehakt und der Doktor meinte am besten immer beim gleichen Radiologen Bildgebung machen. Die Bilder schauen sich die Spezialisten auch immer nochmals an. Das war bei der radiologischen Nachsorge in HD nicht so.

Vor allem wurde mir gesagt nicht verrückt machen, auch wenn es schwer fällt....
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  #15  
Alt 13.05.2013, 15:20
Karawane Karawane ist offline
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Standard Vielzahl der Aussagen - Ratlosigkeit

Hallo miteinander,
je länger ich mit der Erkrankung Leiomyosarkom zu tn habe, desto verwirrender sind die Aussagen, die ich höre, und desto ratloser werde ich.
Z.B.
Leiomyosarkom streut selten - Arzt (im Krankenhaus mit angegliederten Sarkomzentrum)
L. streut massiv - mehrere Betroffene, die ich kenne
L. streut nicht - Freundin von Betroffener

L. gibt' s nicht im Darm - Arzt im Krankenhaus mit angegliederten Sarkomzentrum
L. gibt' s selten im Darm - Sarkomexperte
L. im Darm - Volkertrainer hier im Forum (dem ich hier auch alles, alles Gute wünsche)

Was würdet Ihr mit diesen Aussagen machen?

Vielen Dank und viele Grüße
Karawane
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