Ein weiteres Clubmitglied

[Chris1984]

Hallo zusammen,

ich habe während meiner Krebsbehandlung öfters hier mit gelesen, mich allerdings nie angemeldet. Einige der Geschichten hier zu lesen hat mir geholfen besser mit der Krankheit umzugehen und deswegen dachte ich, es wäre Zeit meine Geschichte auch mal aufzuschreiben.

Ich bin einer von Denen die äußerst ungern zum Arzt gehen. Wenn es sich irgendwie vermeiden lässt, lasse ich es bleiben und warte bis es von alleine weg geht. Und so habe ich dann auch viel zu lange gewartet, bis ich wegen der Schwellung in meinem rechten Hoden zu Arzt gegangen bin. Wie lange ich gewartet habe, will ich hier nicht mitteilen, aber es war viel zu lange.
Im Sommer 2011 (da war ich 27) hat mein Hausarzt nach einer kurzen Untersuchung mittels Ultraschall und Abtastung des Hodens mir dann gesagt, es handele sich um eine Ansammlung von Wasser im Hoden und ich müsste mir keine Sorgen machen. Die OP sollte nur eine halbe Stunde dauern und dann wäre alles wieder in Ordnung. Im Krankenhaus hat der behandelnde Arzt dann noch mal einen Ultraschall gemacht und die Diagnose des Hausarztes bestätigt. Guter Dinge nahm ich die Beruhigungspille vor der OP und war bereits eingeschlafen als man mich in den OP fuhr. Es war die erste OP meines Lebens.

Ca. 5 Stunden später bin ich aufgewacht und hatte ziemlich starke Schmerzen im Leistenbereich. Wie viel Zeit vergangen war wusste ich nicht genau, ich war viel zu desorientiert und kaputt. So habe ich mich auch nicht gewundert, dass es draußen bereits dunkel war. Ich wollte einfach nur schlafen, nachdem man mich wieder zurück auf mein Zimmer gefahren hatte. Erst am nächsten Morgen habe ich mir den riesigen Verbanden in meiner Leistengegend mal genauer angeguckt. Da kam dann auch schon der Chefarzt und hat mich darüber aufgeklärt, dass man während der OP einen Tumor gefunden hat (vermutlich bösartig) und man das Gewebe nun untersuche. Auf wiedersehen rechter Hoden. Außerdem wolle man weitere Untersuchungen machen (CT, Tumormarker etc.). Ich war erstmal ziemlich geschockt und habe eine Weile gebraucht bis ich die Nachricht wirklich verarbeitet hatte. Zum Glück waren meine Eltern und meine Schwester für mich da.

Die Untersuchungen haben dann ergeben, dass es sich um einen Mischtumor gehandelt hat. Eine wohl eher seltene Mischung von reifem und unreifem Teratom und embryonalem Karzinom. Die Tumormarker waren normal. Das CT zeigte jedoch verdickte Lymphknoten im Bauchbereich. Daher schlug mir der Chefarzt, zur Sicherheit, eine RPLA vor um ca. 30 Lymphknoten aus dem Bereich zu entfernen. Ich stimmte zu und so wurde ich einige Wochen später erneut operiert. Die OP dauerte ca. 9 Stunden, weil es während dem Eingriff zu Komplikationen kam. Offenbar hatte sich ein Lymphknoten an der Vena Cava fest gesetzt und der Chefarzt war überzeugt davon, dass der Lymphknoten entfernt werden müsse. Also hat man einen Gefässchirurgen hinzu gezogen und die Vena Cava resiziert. Nach der OP lag ich einige Tage auf der Intensivstation und bekam starke Schmerzmittel. Es folgten einige Tage im Bett und ein paar Tage im Rollstuhl. Für die nächsten 6 Monate musste ich Marcumar nehmen, wegen der Resektion der Vena Cava.

Untersuchungen des Gewebes ergaben, dass die Lymphknoten gesund waren (N0). Die Tumormarker waren immer noch normal. Es wurde daher empfohlen keine Chemo durchzuführen. Das Teratom würde sowieso nicht auf eine Chemo ansprechen, hat man mir gesagt. Ich habe dann eine 3 wöchige Reha gemacht und mein Leben danach so gut es ging wieder aufgenommen. Ich wurde an einen Urologen überwiesen, der mit mir die weiteren Schritte geplant hat. Engmaschige Überwachung durch CT / MRT, Blutuntersuchungen und Ultraschall. Nachdem der riesige Schnitt am Bauch wieder verheilt war, kam ich so langsam aber sicher wieder in meinen normalen Lebensrythmus zurück und war der Meinung ich hätte verdammtes Glück gehabt.

Im Sommer 2012 hat man dann bei einem Kontroll CT weitere Tumore gefunden. Ein ca. Murmel großer Tumor im linken Lungenlappen, ein Tumor im 10. Brustwirbel und ein Tumor im 4. Lendenwirbel. Mein Urologe hat mich dann an Dr. Heidenreich und die Uni Klinik Aachen überwiesen, die erstmal eine Biopsie des Gewebes durch geführt haben. Bei der Entnahme musste ich natürlich wach sein, weil man zwischendurch die Luft anhalten musst, damit das Gewebe aus der Lunge entnommen werden kann. Ziemlich unangenehm.
Die Untersuchung des Gewebes hat fast 2 Monate gedauert und die Ärzte konnten sich offenbar nicht einigen, was es denn nun sei. Bösartig auf jedenfall, aber was genau? Teratom? Embryonal? Zwischendurch gab es auch mal die Theorie eines extrem seltenen Stromatumors. Letztendlich war man sich unschlüssig und wollte irgendeine experimentelle Chemo an mir ausprobieren, da meine Chancen sowieso unter 5% lägen.

Im letzten Moment hat man sich dann aber offenbar doch dafür entschieden, dass es sich um den embryonalen Anteil des Mischtumors handeln müsse, der da gestreut hat. Ich lag bereits im Krankenbett in Aachen und die Ärztin wollte mir gerade die erste Dosis verabreichen als der Chefarzt rein gestürmt kam und meinte man würde nun doch lieber 4 Zyklen PEB Chemo verabreichen wollen. Eine Aufklärung über die Risiken habe ich nie bekommen, stattdessen bekam ich keine 20 Minuten später die erste Bleo. Spritze. Man sei sehr zuversichtlich und die Wahrscheinlichkeit, dass nach den 4 Zyklen nichts mehr vom Krebs übrig sei, läge bei 95%. Das klang für mich nach guten Aussichten und eine weitere OP wollte ich sowieso nicht mehr.

Die Chemo habe ich nicht gut vertragen. Im ersten Zyklus hat man vergessen mir etwas zur Entwässerung zu geben, so dass ich nach 4 Tagen bereits 10 Kilo Wasser mit mir herum geschleppt habe. Ebenso vergessen hat man, mir etwas gegen die Produktion von übermäßig viel Magensäure zu geben. So hatte ich während den ersten 5-6 Tagen extremes Sodbrennen, wodurch meine Speiseröhre verätzt wurde. Meine weissen Blutkörperchen fielen auf unter 300 und zur Verätzung gesellte sich dann noch eine Pilzinfektion der Speiseröhre. Jedes Schlucken (selbst Wasser) tat höllisch weh, so dass ich isoliert und künstlich ernährt wurde. Ich hatte eigentlich schon immer gute Venen, aber durch die einwöchige, künstliche Ernährung über die Armvenen, haben sich die meisten Venen schon im ersten Zyklus verabschiedet. Weitere Nebenwirkungen waren der übliche Haarausfall, starkes Nasenbluten, Überproduktion von Speichel, Verlust von Geschmack- und Geruchssinn, Verlust von Gefühl in Händen und Füssen, starker Tinnitus auf beiden Ohren, sowie Einbussen im Frequenzbereich über 3 Khz. Übel war mir nie.

Für den zweiten Zyklus musste man bereits einen ZVK legen und hat mir nach dem 5-tägigen stationären Aufenthalt etwas zum Aufbau der weissen Blutkörperchen gespritzt. Die Werte haben dann für den Rest der Chemo eine reine Achterbahnfahrt durch gemacht. Von 300 hoch auf 20.000, wieder runter auf 1000, wieder hoch auf 15.000 und so weiter. Entsprechend musste ich auch desöfteren eine Maske tragen und wurde hin und wieder noch mal isoliert.

Zu Beginn des dritten Zyklus wurde mir dann ein Portsystem implantiert. Das hat auch für die ersten 7 Tage wunderbar funktioniert. Dann hat sich eine Thrombose in der linken Vena Subclavia gebildet, so dass mein Arm blau/lila angelaufen ist, weil sich das Blut gestaut hat. Nach einem kurzen Besuch in der Notaufnahme wurde ich entsprechend mit Schmerzmitteln versorgt (tut höllisch weh so eine Thrombose) und auf Heparin gesetzt. Der Port war glücklicherweise nicht beeinträchtigt und konnte weiter benutzt werden. Das war auch gut so, da sonst nirgendwo mehr Venen zu finden waren. Trotzdem hat man mir im Klinikum Aachen immer wieder Studenten zur Blutabnahme geschickt. Die haben dann 3-4 mal rumprobiert, bis Sie aufgegeben und mir einen Arzt geschickt haben. Ich hab' ja Verständnis dafür, dass es sich um ein Lehrkrankenhaus handelt, aber muss man die Studis wirklich an Krebspatienten rumprobieren lassen?

Gegen Ende des dritten Zyklus bekam ich sehr hohes Fieber (fast 41 Grad) und musste mal wieder stationär aufgenommen werden. Was die Infektion ausgelöst hat, hat man nie heraus gefunden. Bei der Berg und Talfahrt meiner weissen Blutkörperchen könnte es aber alles mögliche gewesen sein.

Während dem vierten Zyklus wog ich noch 60 Kilo und konnte mich kaum noch alleine bewegen, weil ich zu schwach war. Ernährt habe ich mich hauptsächlich von Zwieback und Tomaten, weil Tomaten aus irgendeinem mir unerfindlichen Grund noch normalen schmeckten. Im Gegensatz zu allen anderen Lebensmitteln, die im besten Fall nach gar nichts mehr geschmeckt haben. Die meiste Zeit des Tages habe ich geschlafen, wenn ich nicht gerade zur Toilette musste, um zu pinkeln. Kurz vor Ende des Zyklus waren meine Fingernägel dabei auszufallen. Zum Glück war der 4. Zyklus allerdings der letzte Zyklus.

Nach mehrwöchiger Erholungsphase kam dann das erste Kontroll CT. Das Ergebnis war sehr ernüchternd. Der Krebs hatte von der Chemo keine Notiz genommen. Im Gegenteil, der Tumor im Brustwirbel war sogar noch gewachsen. Meine Überlebenschancen waren damit dramatisch gesunken. Man überwies mich daher an die Unfallchirurgie in Aachen, wo sich der Professor meines Falles annahm. Normalerweise würde er nur Privatpatienten operieren, aber aufgrund der Seltenheit einer Hodenkrebs Metastase in der Wirbelsäule, hätte er meinen Fall unbedingt übernehmen wollen. Beide Tumore wurden in einer ca. 8 stündigen OP entfernt. Der Tumor im Lendenwirbel war glücklicherweise nicht sehr groß und befand sich am Rand des Wirbels. Der Brustwirbel wurde hingegen zu 80% entfernt und durch einen Kubus aus Metall ergänzt. Außerdem wurde ein Fixateur Konstrukt aus Titan eingsetzt, dass den 9. und 11. Brustwirbel fixiert. Bewegen kann ich mich inzwischen wieder normal. Mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt, aber im Grunde habe ich jeden Tag Schmerzen durch das blöde Ding, besonders beim Sitzen. Leider sitze ich in meinem Job sehr viel.

Die OP an der Lunge war im Grunde eine Routine Sache und wurde innerhalb weniger Stunden erledigt. Ironischerweise hatte ich nach der OP an der Lunge die größten Schmerzen. Wer mal in den Genuss eines Rippenspreitzers gekommen ist, kann das vielleicht nachvollziehen.

Einige Kontroll CTs später war man davon überzeugt den Krebs komplett entfernt zu haben und überwies mich wieder an meinem Urologen für die Nachsorge. Das war Ende 2013. Mit etwas Physiotherapie und Sport bin ich inzwischen wieder bei meinem Normalgewicht von 80 kg und kann mich ganz normal bewegen, wenn auch mit Schmerzen. Der Tinnitus ist geblieben und relativ laut. Im Grunde bin ich jetzt schwerhörig. Wenn Jemand mich anflüstert, kann ich das kaum verstehen. Das Gefühl in den Händen ist größtenteils zurück gekommen, das Gefühl in den Füßen leider nicht. Ich war bereits bei einem Neurologen, aber der meinte nur, dass man da leider nichts machen kann außer Abzuwarten. Meine Venen sind immer noch im Eimer und jede Blutabnahme ist ein großer Akt. Die Ärzte freuen sich immer wenn Sie mich kommen sehen.

Was bleibt also fest zu halten?

- Früher zum Arzt gehen wenn man etwas fremdartiges an sich entdeckt.

- Die Pflege im Uni Klinikum Aachen ist das absolut Letzte. Was ich da an Sachen erlebt habe darf man wirklich keinem erzählen.

- Die Ärzte im Klinikum Aachen sind gut, wenn auch teilweise sehr unsympathisch und wenig einfühlsam. So wollte mir Prof. Heidenreich bei meiner Infektion der Speiseröhre z.B. erzählen das wäre ja alles nicht so schlimm und ich sollte mich nicht so anstellen. Ich bestand trotzdem auf einer Magenspiegelung, wodurch dann die Verätzung und die Pilzinfektion entdeckt wurden. Danach war der gute Prof. sehr kleinlaut.

- Eine Aufklärung vor einer Chemo ist wichtig. Als mir im dritten Zyklus ein junger Assistenzarzt letztendlich den Bogen mit den Nebenwirkungen nach gereicht hat, habe ich den armen Kerl aus dem Zimmer gelacht.

- Selbst wenn einem die Ärzte nur geringe Überlebenschancen einräumen und der Krebs bereits im Knochen angekommen ist, gibt es trotzdem Hoffnung.

- Das wichtigste im Krankenhaus ist ein netter Bettnachbar. Ich würde sagen ich hatte zu 70% Glück.

- Familie und Freunde helfen einem über die schwersten Tage hinweg. Alleine hätte ich das nie durch gehalten.

So, ist doch etwas lang geworden fürchte ich. Aber vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen wenigstens ein bisschen.

[Jens J.]

Hi Chris.
Dir erstmal alles gute und Hut ab. Du hast ja einiges durch machen müssen.
Ich wünsche dir auch weiter hin einen guten Heilungsprozess.

Einige von euch werden sich jetzt sicher denken, "Hey wer ist er denn?"

Also kurz zu mir ohne Chris in den Hintergrund stellen zu wollen.

Bin jetzt auch neu hier, habe nicht so lange mit gelesen wie Chris (bin das 2.mal hier).
Habe zum Glück auch einen nicht so schweren vor mir gehabt. Darum mache ich auch keinen neuen thread dafür auf.

Anfang September2014 fing mein rechter Hoden extrem stark an zu schmerzen, nach einer Woche des Leidens (wüste nicht mehr ob ich sitzen, stehen oder liegen sollte) habe ich mich entschlossen zum Urologen zu gehen. Diese wollten mich erst auf einen Termin in einer Woche vertrösten, auf meinen Hinweis das die Schmerzen doch sehr groß sind, konnte ich doch am selben noch kommen.

Nach der Ultraschall Untersuchung hat der Urologe kein Blatt vorm Mund genommen und mich Aufgeklärt das wohl ein Tumor sein. Er hat direkt mit dem Krankenhaus Telefoniert.
2 Tage später wurde ich Stationär aufgenommen. Die Ärzte im Krankenhaus haben eine weitere Ultraschall Untersuchung vorgenommen und die Diagnose bestätigt( Was mich da nur gestört hat war einfach, das während der Untersuchung mehr als eine Schwester ins Zimmer kam und erstmal auf meine Hoden guckte. Es war wohl auch Gleichzeitig ein Raum wo die ihren Spinnt haben). Am nächsten Tag wurde der Hoden entfernt und bereits 2 Tage später wurde ich wieder entlassen.

Es war ein Seminom und embryonaler Karzinom, nach meinen Info's der beste unter den schlechten (wenn es anders ist dürft ihr mich korrigieren).
Seid dem Betreibe ich wait & see in Absprache mit dem Onkologen.
Sry. Ist doch mehr Text geworden. Eins noch, bin jetzt 32 Jahre alt.

[Dusty]

Na dann heiße ich euch beide mal willkommen in unseren Reihen.

Man Chris, da hast du ja ordentlich was durchgemacht. Aber das zeigt auch mal wieder, dass es erst vorbei ist wenn man aufgibt - egal was die Diagnose erst mal sagt. Freut mich echt, dass du es gepackt hast und es momentan gut aussieht! Wünsche dir auf jeden Fall, dass das so bleibt. Und auf jeden Fall Respekt, dass du dich nicht hast unterkriegen lassen!
Ich war selber auch in Aachen zur RLA. Das Krankenhaus und drumherum fand ich auch nicht gerade prickelnd, aber dafür war die OP komplikationslos und ich war nach einer guten Woche wieder draußen. Habe also die Gastfreundschaft da nicht allzu lange genießen dürfen .

Euch beiden für die kommenden Nachsorgeuntersuchungen maximale Erfolge!

[Chris1984]

Zitat von Dusty

Na dann heiße ich euch beide mal willkommen in unseren Reihen.

Danke

Zitat von Dusty

Ich war selber auch in Aachen zur RLA. Das Krankenhaus und drumherum fand ich auch nicht gerade prickelnd, aber dafür war die OP komplikationslos und ich war nach einer guten Woche wieder draußen. Habe also die Gastfreundschaft da nicht allzu lange genießen dürfen .

Die RLA wurde im Kreiskrankenhaus bei mir um die Ecke gemacht. Da war die Pflege deutlich besser. Im Uniklinikum Aachen habe ich dann ab 2012 Chemo und die weiteren OPs und Untersuchungen machen lassen. Insgesamt war ich knapp 120 Tage dort (natürlich nicht am Stück) und habe 4 verschiedene Abteilungen kennen gelernt. Urologie, Unfallchirurgie und Thoraxchirurgie tun sich irgendwie nicht viel. Alle 3 Abteilungen sind chronisch unterbesetzt und auf die Ärzte wartet man auch schon mal mehrere Stunden.

Die Onkologie hingegen war eine ganz andere Erfahrung. Dort hat man mich nach einer meiner Infektionen unter gebracht und die Pflege dort ist kaum vergleichbar mit den anderen Stationen. Kaum hatte man das Knöpfchen gedrückt, stand die Schwester schon im Zimmer. Blutabnahmen wurden nur von geschultem Personal durch geführt, die wussten was sie taten. Und für die Chemo Patienten haben die Schwestern auch gerne mal was von außerhalb zum essen bestellt, wenn mal wieder alles nach Pappe schmeckte. Auf der Station hätte ich gerne die gesamte Chemo verbracht. Aber für den nächsten Zyklus gings dann wieder auf die Urologie.

Meiner Meinung nach sollten Krebspatienten generell auf de Onkologie unter gebracht werden. Logistisch kann ich zwar nach vollziehen warum man einen Patienten mit urologischen Krebsleiden gerne auf der Urologie unterbringt, aber das Pflegepersonal dort ist einfach nicht auf Krebspatienten eingerichtet.

[eistee]

Hi Chris!
Oh mann, da hast du ja auch nen ordentlichen Streifen mitgemacht...
Freut mich jedoch zu hören, dass es dir inzwischen wieder so gut geht und das Thema scheinbar auch für dich erledigt ist. In diesem Sinne alles gute für die Zukunft

Mit dem RWTH Aachen habe ich auch meine Erfahrungen machen dürfen... Hatte dort im Dezember 2013 meine RLA bei Prof. Heidenreich.
Zu dem Prof. kann ich eigentlich nichts negatives sagen. Er hat sich sehr viel Zeit für mich genommen und mir auch im Nachgang am Telefon das Ergebnis der Histologie ausführlich persönlich mitgeteilt.
Das Personal auf der urologischen Station hingegen war nun wirklich kein Highlight. Genau so wie die Zimmerchen im Allgemeinen... Hatte ein Einzelzimmer, in dem nicht viel mehr Platz war, als für ein Bett... Mit Blick in den wunderschönen Innenhof dieses architektonischen Meisterwerkes...
War nach einer Woche zum Glück wieder draussen, auch wenn ich noch nicht aufrecht gehen konnte.
Meine Chemozeit hätte ich da wirklich nicht verbringen wollen.

Gruß

Philipp

[Dusty]

Mit Blick in den wunderschönen Innenhof dieses architektonischen Meisterwerkes...

Als mein Papa mich damals hingefahren hat und meinte guck mal das ist das Krankenhaus dachte ich erst er will mich veräppeln. Ich dachte ehrlich, dass das Ding eine Fabrikhalle oder so was ist mit den ganzen Rohren daran. Und dann überall das schöne grün, ein Traum . War auch froh da nicht allzulange verweilen zu müssen. Aber Schade, dass man sich auf der Urologie so wenig Mühe mit den Krebspatienten zu machen scheint. Habe ich damals glücklicherweise anders überlebt, da hatten die Krebspatienten etwas mehr Sonderstatus. Aber die Zeit ist für uns ja endgültig vorbei!!!! Ich werde wohl freiwillig nur noch zur Geburt meiner Kinder ein Krankenhaus betreten .

[Chris1984]

Könnte ich die Zeit zurück drehen, würde ich meine Chemozeit definitiv woanders verbringen als in Aachen. Aber damals wusste ich es eben nicht besser. Aachen war für mich auch nicht gerade um die Ecke und für die Anreise brauchte ich jedes mal Jemanden der mich fährt. Ich glaube das Kreiskrankenhaus "um die Ecke" wäre die bessere Wahl gewesen.