Quo vadis? Wait&See? Chemo? Strahlentherapie?

[Nachvornguckerin]

Bei meinem Mann (Mitte 50) wurde eine Orchiektomie durchgeführt, wegen eines Tumors.
Tumormarker besser als gut. Also niedrigst.
Histo sagt, 3cm großer Tumor, Seminom, keine Infiltration des umgebenden Gewebes. Lymphknoten nicht befallen, sagt das CT. Stadium pT1 L0 VO Pn0.

Also alles in allem das Beste vom Schlechten.

Nun sitzen wir da und sollen entscheiden, ob wir nix machen, oder eine Chemo (1 Tag, eine Infusion) oder Bestrahlung (20 Dings, 2x5Tage).

Im Moment sind wir so weit, daß die Chemo ausscheidet, weil sie nicht so das Mittel der Wahl ist. Ich tendiere zu Wait&See, mein Mann eher zur Bestrahlung. Ich kann das auch akzeptieren.

Was habt Ihr gemacht? Habt Ihr Argumente?

Danke Euch.

[Dirk1973]

Holt Euch eine Zweitmeinung. Also die Empfehlung Eurer behandelnden Ärzte und dann mit den Befunden noch eine Meinung eines Tumorzentrums. Hier im Forum findet Ihr auch den Link zum Zweitmeinungszentrum, einem bundesweiter Zusammenschluss von HK-Experten.

[Nachvornguckerin]

Zweitmeinung? Wir haben schon mindestens 20 Meinungen. Je ein Drittel ist für nix machen, für Chemo, für Bestrahlung.
Wir denken wie im Möbius-Band.

Scheiße. Sorry.

Unser Trend geht zur Bestrahlung, aber die ist vielleicht überflüssig, Aber keiner weiß es. Au Mann.

Ich habe schon vorgeschlagen, zu würfeln...

[Nachvornguckerin]

Es gibt da dieses Zweitmeinungszentrum. Aber das muß der Doc machen. Warum eigentlich kann man sich da als Patient nicht anmelden? Das sieht ja so aus, als ob wir dem Doc nicht vertrauen. Dabei geht es nur um einen Impuls...

[juergenmuc]

hi!

Blöde Entscheidung ja.
Bei mir hat gnz klar Arzt & Zweitmeinung zu "Wait&See" geraten.

Hatte mir den Termin bei Dr. Karl (Kl. Großhadern München) von zm-hodentumor.de ber selber geholt. Hatte ihn angemailt und ne Woche später nen Termin bei ihm.

Mein Arzt weiß nix davon...

Euch alles Gute!

Jürgen

[Andree]

Vor genau der selben Frage stehe ich gerade jetzt auch.
Bei mir sehr ähnlich: Seminiom 1,6 cm, ohne Metastasen und Gefäßinvasion, CT und Tumormarker unauffällig - also Stadium 1. Also fast der selbe Befund.

Ok, Du tendierst zu Wait & See, genau wie meine Partnerin am Anfang auch. Das wäre ja auch das "einfachste" und schonendste. (Obwohl mehrere CT's im Jahr auch nicht ganz gesund sein kein können..)
Ich habe es meiner Partnerin so erklärt, dass wenn ich nur wait & see mache und mich in einem Jahr jemand fragt ob ich den Krebs besiegt habe, wüsste ich nicht wie ich darauf antworten soll. Ähhm, ja, die haben mir zwar ein Ei rausgenommen, aber ob der Krebs noch da ist... keine Ahnung.
Ich würde praktisch über Jahre ständig auf den Rückfall warten. Auf den nächsten Tumor, vielleicht an anderer Stelle.

Es geht in diesem Stadium, ohne erkennbare Metastasen, eigentlich nur noch darum, das Rückfallrisiko zu minimieren. Mit Wait & See wären das so 25-30%, mit Bestrahlung 4-5% und mit Chemo 3-5%.

Ich denke immer, wegen der Entscheidung mehrere Ärzte zu fragen dürfte nicht viel bringen. Mein Arzt sagt, er kann mich lediglich aufklären welche Behandlungen beim Stadium I für mich in Frage kommen und welche Risiken bestehen, aber am Ende muss ich doch selbst entscheiden. Er sagt nur, mit Wait & See kann die Behandlung aus medizinischer Sicht schon ausreichend sein und abgeschlossen werden.

Bestrahlung kommt für mich gar nicht in Frage, weil da werden, soweit ich informiert bin, wohl vorsorglich nur die Lymphknoten am Bauch bestrahlt, weil sich dort Tumorzellen aus dem Hoden als nächstes angesiedelt hätten, bzw. für das CT noch unsichtbar, schon angesiedelt haben. Das wäre also nur eine "punktuelle" Behandlung, auf einen Bereich beschränkt.

Auch wenn es mir schwer fällt, tendiere ich selbst dann eher zu einer Chemo. Beim Stadium 1 wäre das bei mir auch ambulant 1 Tag in der Arztpraxis.
Nun muss ich nur noch dem Doc bescheid geben das ich die Chemo will und dann leitet er alles in die Wege.
Sozusagen will ich meinen Körper von der Chemo 1x komplett "reinigen" lassen. Erst dann hätte ich das Gefühl, etwas wirksames gegen den Krebs getan zu haben. Erst nach einer Chemo würde ich mich als "geheilt" fühlen, zumal die Heilungschancen bei mir wie bei Deinem Mann wegen des ohnehin schon frühen Stadiums sehr sehr gut sind.

Ich möchte zumindest versuchen, alle Tumorzellen überall im Körper mit der Chemo zu erwischen und danach kann ich "gefühlt krebsfrei" wieder von vorn anfangen und durchstarten.

Meine persönliche Meinung ist, was bringt mir eine vorsorgliche Bestrahlung der Lymphknoten, wenn ich schon mikroskopisch kleine Tumorvorläuferzellen ganz woanders im Körper habe..?

Nach langer Rede und kurzem Sinn, muß sich Dein Mann allein zu der Behandlung entscheiden, mit der ER sich langfristig am besten fühlt.
Die Versuchung der simplen Wait & See-Strategie ist auch bei mir groß - niemand lässt sich gern verstrahlen oder vergiften - aber dann wäre der Krebs nicht nur für die 5-Jahres-Beobachtungszeit, sondern auch noch lange Jahre darüber hinaus für mich allgegenwärtig. Man sagt ja, nach 5 Jahren Wait & See ist die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls schon äußerst gering, alledings halte ich mir immer vor Augen, dass ich hier schon von Hodentumor-Fällen gelesen habe, die ohne Chemo oder Bestrahlung, nach z.B. 8 Jahren einen neuen Tumor am 2. Hoden hatten oder nach 10 Jahren an der Schilddrüse.

Alles erdenklich gute für Euch!

Andree

[Nachvornguckerin]

Hallo Andree,
danke für die Antwort.
Die Chemo scheidet für uns eigentlich aus. Das ist, wie positiv man es auch betrachtet, ein Zellgift, das in die DNA eingreifen kann. Den "Krebs irgendwo" putzt es auch nicht weg, weil Carboplatin nur Seminomzellen frißt.
In so einem frühen Stadium ist das Risiko, daß solche Zellen schon weit gewandert sind, eher gering. Seminome breiten sich sehr planmäßig step by step die Lymphbahnen entlang aus. Wenn also schon Zellen weitergewandert sind (vllt. zu 15%), gehen wir davon aus, daß sie höchstens in den nächsten Lymphknoten sind. Die kriegt man dann mit den Strahlen.
Ob ein Schilddrüsentumor nach 10 Jahren von dem Seminom ausging, wäre auch noch zu beweisen.
Alles Gute für Dich.

[Nachvornguckerin]

Ach so, nach aktuellen Studien beträgt die Rückfallquote mit Wait&see bis 16%, die Heilungsrate bei einem Rezidiv über 99%.

[Nachvornguckerin]

Ah ja, vielleicht noch was zum Schmunzeln. Der Doc sagte, meinem Mann stünde ein Schwerbschädigtenausweis zu (heißt das noch so?), mit 50 %. Da prustete unserer Tochter los, das sei ja passend: 50%. (Ein Ei weg...) Wir haben uns alle zusammen wirklich gekringelt.

[Andree]

Vielen Dank für Deine Antwort und die Informationen. Die Entscheidung steht bei mir natürlich auch noch auf sehr wackligen Beinen, zumal wir in ca. 2 Jahren Nachwuchs geplant haben, der natürlich auch gesund zur Welt kommen soll.

Zunächst habe ich Freitag ein ausführliches Beratungsgespräch, speziell bzgl. Chemo bei meinem Urologen.

Grüße
Andree

[Andree]

Das mit dem Ausweis stimmt natürlich.

Ein "Schwerbehindertenausweis".

Dieser wäre dann bei Hodenkrebs für 2-3 Jahre befristet. Anträge auf Verlängerung darüber hinaus, werden wohl gern vom Versorgungsamt abgelehnt.

Bei mir lohnt sich eine Beantragung eher nicht, da ich schon einen unbefristeten Ausweis mit 50% habe. Dann bliebe es auch bei 50% - also es werden leider nicht 50 und 50 zusammengezählt.

Bzgl. Ausweis wirst Du hier im Forum einige Infos finden oder Du schreibst mir bei Fragen eine PN.

[Nachvornguckerin]

Also, nur noch mal zum Abschluß:
Mein Mann hat sich jetzt (hoffentlich endgültig) für wait& see entschieden und wir sind jetzt sicher, daß das so gut ist.
Haben den Befund nochmal mit einem befreundeten Histologen durchgesprochen und er bestärkte uns in der Entscheidung.

Alles wird gut.

[Nachvornguckerin]

Hallo, will mich fast genau 5 Monate nach der OP meines Mannes mal melden. Er hat sich ja für Wait&See entschieden. Diese Woche waren die großen Checks dran, CT - o.B., Röntgen - o.B., Ultraschall - o.B., Blut - alle Werte top, Tasten - o.B., Gucken.. Alles clean. (Nur das Ei ist leider nicht nachgewachsen ;-))
Das nächste ist CT in einem Jahr, bis dahin MRT und Ultraschall, habe ich mit dem Doc abgesprochen.
Wir bleiben hoffnungsvoll.

Liebe Grüße in die Runde

[Nachvornguckerin]

Wieder ein herzliches Hallo in die Runde.
Die nächste Kontrolluntersuchung war dran. Ihr habt vermutlich alle die Steine purzeln hören, ach was, ganze Gebirge fielen uns vom Herzen.
Blutwerte bestens, Röntgen Lunge ohne Befund, MRT Ober- und Unterbauch ohne Befund, Ultraschall und Tastbefund Hoden ohne Befund.
Langsam wächst die Überzeugung, daß die Entscheidung für Wait&See richtig war.
Ganz optimistisch grüßt die
Nachvornguckerin
(was bleibt auch, wenn man rückwärts guckt, fällt man hin)

[Nachvornguckerin]

Hallo,
die nächste Untersuchung stand an: Alles ohne Befund. Sämtliche Werte top, alle Bilder ohne Auffälligkeiten.
Am 6.9. geht es zur nächsten Runde.
Liebe Grüße an Euch.