Diffuses B-Zell-NHL mit Metastasen-Stadium IVB

[aida2107]

Mein Bruder (32) wurde vor 3 Wochen krank: der Unterkiefer wurde taub, abends erbrechen, Müdigkeit, Appetitlosigkeit; die Ärzte rieten zu Schwarzem Tee und Zwieback. Als es nach 2 Wochen nicht besser wurde - Einlieferung ins Krankenhaus. Dort wurde viele Untersuchungen gemacht: 2x Gastroskopie, Magnetresonanz, CT des Kopfes und des Bauchraumes. Dann die schockierende Nachricht: diffuses B-Zell-Lymphom Stadium IV-b im Magen (der Magen ist voll davon und auch ein Teil des 12-Fingerdarms), ein weiteres in der Wirbelsäule (Rücken- und Knochenmark befallen sowie die Hirnstränge), und ein kleiner Herd in der Lunge. Im Krankenhaus fingen die Beine an zu kribbeln.

Er bekam sofort die 1. Chemo, 3x Bestrahlung der Wirbelsäule. Heutige MRT zeigte eine Verkleinerung der "Metastase" in der Wirbelsäule.

Ich, seine Schwester, sprach heute mit der Onkologin: sie meint, daß die Überlebenschance bei weniger als 50% für die nächsten 2 Jahre liegt. SCHOCK! Daß die Erkrankten an Infektionen oder Blutungen sterben, aber auch daß sie alles mögliche tun werden (Hochdosis-Chemo, Bestrahlung, evtl. Stammzellentranspl.) um ihn vollständig zu heilen.
Meine Hoffnung schwindet.

BITTE SCHREIBT MIR!!!
- Erfahrungsberichte (pos. und neg.)
- Wer hat es erlebt / überlebt?
- Was hält ihr von der Überlebensprognose?

Schreibt mir, was auch immer euch dazu einfällt!

Ich bin die Einzige, die davon weiß, es ist sehr schwer für mich mit niemandem darüber reden zu können/dürfen.

Danke,
Aida

[Thomas]

Hallo Aida,
also von Überlebensprognosen halte ich nichts. Meine waren bezw. sind zwei bis drei Jahre und nun lebe ich immer noch mit der Krankheit und es sind 9 Jahre.
Du schreibst nicht ob das Lymphom hoch- oder niedrigmaligne ist. Es hört sich ja durch die vielen Lymphome (es sind wohl keine Metastasen, da ein Lymphom eine Erkrankung des ganzen Lymphsystems ist) an als ob es hochmaligne ist. Hochmaligne Lymphome habe heute eine relativ gute Heilungschance. Niedrigmaligne Lymphome sind kaum heilbar, dafür läßt sich oft lange und gut damit leben.

Ich wünsche Euch Kraft und Mut
Thomas

[aida2107]

Hallo Thomas,

danke für deine Antwort. Ja, es ist ein hochmalignes NHL und die Metastasen beim Lymphknotenkrebs heißen auch anders ("Manifestationen"?). Hattest bzw. hast (du schreibst, du lebst immer noch mit der Krankheit) du auch diese Lymphomart, welches Stadium, mit oder ohne "Metastasen", welche Therapien hattest du? Was heißt "ich lebe immer noch mit der Krankheit"? War sie weg und ist wieder da? Kann sie nicht geheilt werden? Wie lebst du mit der Krankheit? Achtest du auf Krankheiten Anderer (Infektionsgefahr)?

lg,
Aida

[Thomas]

Hallo Aida,

schau mal hier im Krebs-Kompass unter den Erfahrungen habe ich meinen Bericht. :http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html, aber eine hochmalignes Lymphom muß anders behandelt werden als ein niedrig malignes. Allerdings sind die Krebszellen bei einem hochmalignen viel empfindlicher auf Chemotherapien, so dass häufig zu sehr guten und schnellen Rückbildungen kommt.

Gruß
Thomas

[aida2107]

Hallo,

Anfang Jänner 06 wurde mein Bruder ins Wiener AKH verlegt, da es sich nicht, wie zuerst vermutet, um ein B-Zell-Lymphom handelt sondern um ein Burkitt-Lymphom. Bisher hat er 3 Chemo-Zyklen (6 Tage Chemo alle 4 Wochen) hinter sich, 3 Zyklen warten noch auf ihn. Jetzt werden Stammzellen gesammelt und nach einem geeigneten Knochenmarkspender für den Fall der Fälle gesucht.

Vor dem nächsten Zyklus wird wieder eine geröngt (MRT) und eine Knochenmarkpunktion gemacht. Hoffentlich sieht man eine Besserung.
Er fühlt sich recht gut, die Haare sind ausgefallen, er hat guten Appetit, hat nach den Chemos meist Schleimhautbefall (klingt nach ein paar Tagen wieder ab). Er kann nur langsam gehen (Gleichgewicht halten? Muskelschwäche? Reaktion des Lymphoms im Rückenmark?).

Hat jemand Erfahrung mit dieser Art des NHL?
Bin für jede Antwort dankbar.

Danke,
Aida

[Sonja - Gast]

Hallo aida, willkommen hier im forum.
erst einmal kopf hoch, wie auch thomas schon gesagt hat. mein sohn hatte auch ein hochmalignes NHL und hat nach 6 Chemos mit _Antikörpern die Sache erst mal überstanden und in Griff bekommen.
Über ein Burkitt-lymphom habe ich nun nichts gehört, aber du kannst das genau
nachlesen und auch dann nachfragen unter

s.e.l.p.e.v.

dann unter lymphome und dann unter der suchrubrik das eingeben. man kann auch direkt dann eine mail dorthin schreiben. dort sitzen die spezialisten.

so und nun, egal was dir einfällt und wie es dir geht, schreibe alles hier herein.
sprich auch mit deiner familie darüber, das hat uns in unserer familie sehr geholfen. auch wenn es am anfang ein schock ist, sehr viele ängste da sind, die auch da bleiben, so kann man sich doch auffangen.

also, ich drücke dir und deinem bruder die daumen.

ganz lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo Thomas, dein bericht hat meinem sohn und auch mir damals sehr geholfen. danke dir nochmals dafür.
stefan hat sein staging ergebnis bekommen, alles ohne befund. keinerlei restmengen von nhl mehr feststellbar. supiii.

hoffe dir geht es auch ganz doll gut und wünsche dir weiterhin
alles alles gute.

lb gr sonja