Ratlos wie es weitergehen soll :(

[faimo]

Hallo hallo,

ich lese hier im Forum schon seit längerem mit, will jetzt aber auch unseren Fall vortragen, da ich nicht mehr weiter weiß.

Mein Vater (58 Jahre alt) bekamm gegen ende Novemver 09 verschiedene Beschwerden und kurze Zeit später zeigte er Gelbsucht Symptome. Sein Hausarzt war bis dahin von anderen Erklärungen ausgegangen bzw die Blutwerte lagen noch nicht vor. Dann erhielt er die Ergebnisse und äußerte wegen der erkennbaren Gelbsucht und der Leberwerte bereits an dem Abend, müsste der 2. oder 3. Dezember gewesen sein, seinen Verdacht auf fortgeschrittenen Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Er überwies meinen Vater ans UniKlinikum Kiel, wo zwei Tage später die Endoskopie durchgeführt wurde. Anschließend legten sich die Gelbsuchtsymptome, da der Gallenfluss wiederhergestellt war (so hab ich das jedenfalls verstanden). Allerdings konnte der durchführende Arzt Prof. Grimm bereits während der Endoskopie zwei Geschwüre am Pankreas lokalisieren und Gewebeproben für die Biopsie entnehmen. Außerdem wurde ein CT gemacht.
Wenige Tage später lagen die beiden Befunde vor, Diagnose: Pankreaskopfkarzinom pT2 NO M1 mit mutiplen Lebermetastasen

Laut CT-Befund sind es über 20 Metastasen, die die gesamte Leber durchziehen, Größen bis 13 mm, der Primärtumor hat einen durchmesser von ca 2,5 cm.
Der behandelnde Onkologe Prof.Dr.Schrader des UKSh kiel bezeichnete das Stadium als inoperabel und empfahl uns deswegen eine Chemo mit Gemcitabin im wöchentlichen Zyklus, mit dem Ziel der Lebensverlängerung.
Die Chemotherapie hat mein Vater kurze Zeit später begonnen. Kurz vor Weihnachten als der Schock einigermassen verarbeitet war, hat sich mein Vater nach alternativen Therapien umgesehen. Dabei stießen er auf ein Prof.Dr.Maar aus Düsseldorf, der eine Biologische Intensivtherapie anbietet, und in Onkologenkreisen sehr umstritten ist, nach dem was wir erfuhren.

Trotzdem begann mein Vater die sehr Kostenintensive Therapie, die 5 Wochen, direkt im neuen Jahr, parallel zur Chemo durchgeführt wurde.
Soweit ich das mit bekommen habe, wird hier oft gefragt nach biologischen Therapien, insofern kann ich da etwas berichten, da mein Vater ein umfangreiches Programm hatte. Er bekam in den 5 Wochen Mistelpräperate, Ganzkörperhyperthermie und Hyperthermie lokal auf Leber und Pankreas, sowie verschiedene andere biologische Arzneimittel.

Jetzt ist er wieder in zurück aus Düsseldorf. Während seiner Zeit da bekam er Beschwerden in den Beinen, die sich wie er sagte wie sehr starker Muskelkater äußerten, so dass er kaum noch gehen konnte. Die Ärzte in der Klinik (nicht Uni Düsseldorf, irgendeine kleinere städtische Klinik) , die in dieser Zeit statt der Uni Kiel die Chemo durchführten, erklärten dieser Beschwerden als normal bzw sie träten manchmal auf, durch die Chemo.
Letztes wochenende wurden meinem Vater die beschwerden so unangenehm, dass er seinen Hausarzt aufsuchte, der relativ schnell in beiden Beinen Thrombose feststellte, die UniKlinik kiel bestätigte anschließend diese Diagnose.

Hab ihr schon die Erfahrung gemacht dass die Chemo oder der Tumor selbst einen Venenstau und dadurch eine Thrombose auslöst? Ich kann auch nicht verstehen, dass die Ärzte in Düsseldorf sowas nicht erkannten, die haben tatsächlich gesagt er soll da ne Salbe drauf machen. Außerdem sagte man ihm dass man mit der Chemo alle drei Wochen Pause macht, wovon in kiel nichts gesagt wurde. Was könnt ihr bei Gemcitabin berichten über den Zyklus?

Um auf die biologische Intensivtherapie zu kommen, eine Sonographie hier in Kiel ergab leider, dass kein nennenswerter Effekt erziehlt werden konnte, obwohl Parallel die Chemo weiterlief. Metastasen und Tumor sind im normalen Umfang gewachsen. Leider hat mein Vater eine Menge Geld ausgegeben, ohne Erfolg, auch wenn es den Versuch natürlich wert war. Wenn jemand fragen hat zu dieser Therapie kann er sich gerne melden. Unser Fall soll niemanden abschrecken, aber es ist sehr genau abzuwägen ob sowas Sinn macht denke ich.

D.h. wir stehen aktuell so, dass uns nur die Fortsetzung der Chemo bleibt, ohne Aussicht auf Heilung. Ich weiß inzwischen nicht mehr weiter was wir tun sollen.
Ich bin gerade 20 geworden, und meine Eltern sind seit Jahren geschieden und pflegen keinen Kontakt mehr. Dementsprechend steht mein Vater leider relativ allein und es bleiben nur meine Schwester und ich.
Wenn ich die anderen Berichte hier im Forum lese, die teilweise noch deutlich schlimmer ausfallen, frage ich mich wie viel Zeit meinem Vater noch bleibt. Der Onkologe wollte uns keine richtige Prognose geben.
Ich möchte noch mal weitere Meinungen einholen, da wir bisher nur beim Uniklinikum Kiel waren. Welche Kliniken könnt ihr empfehlen?? (auch wenn die frage schon so oft gestellt wurde)

Mein Beitrag fällt jetzt ziemlich lang aus, ich bitte das zu entschuldigen. Ich fühl mich einfach ziemlich Hilflos und weiß nicht wie ich das weiter schultern soll und was wir jetzt tun sollen. Danke für jeden Rat den ihr geben könnt.

liebe Grüße und alles Gute für die anderen Betroffenen hier.
ich werde mich hier nun wohl öfter beteiligen!

Jan

[Daisy0406]

Hallo Jan,

ich kann euch nur empfehlen, die Uniklinik Heidelberg
auszusuchen.
Wie so oft hier, wurde die immer wieder empfohlen.

Ich uns mein Freund sind aus Düsseldorf, und wir haben
mehrere Kliniken in Ddorf durch...Sorry, der ausdruck,
aber alle unter aller Sau.

Bis wir nun nach Heidelberg gegangen sind, und er sich nun
5 Wochen dort behandeln hat lassen.
Er fühlte sich dort direkt wohl, alles sehr nett zu ihm,
keiner gestresst oder genervt... Obwohl er uns, mich, und seine
Familie über 5 Tage nie bei sich hatte, fehlte ihm dort an nichts,
und ihm gings sau gut.

Nun, warten wir das nächste Staging ab... am 11.03.
Ich bin auch erst 23. Also in deinem Alter.
Ein schwerer Schock in so einem Altern mit so einer schweren und meist
nicht heilbaren Krankheit konfrontiert zu werden...
Wir kämpfen bisher seit Mai!!!!!!!

Ihm gehts richtig gut, muss ich sagen!
Also, fahrt nach Heidelberg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß
Daisy

[thomas01]

Hallo Jan,

mein Vater bekommt auch den Zyklus 3 Wochen Chemo, eine Woche frei. Das ist auch notwendig, damit sich sein Blut wieder normalisieren kann.

Mit den Thrombosen hatten wir auch das Problem. Es wurde auch nicht so richtig erkannt. Wäre fast zu spät gewesen. Er spritzt jetzt jeden Tag und trägt Thrombosestrümpfe.

Zu den alternativen Sachen kann ich nichts sagen. Mein Vater macht nur den Standard und das läuft ziemlich gut.

Daisy hat schon recht, dass ihr unbedingt eine Fachklinik aufsuchen solltet. Im hohen Norden gibt es doch in Hamburg noch ein Pankreaszentrum, welches einen guten Ruf hat. Da braucht es nicht unbedingt Heidelberg zu sein. Da können dir andere Mitstreiter aus diesem Forum bestimmt mehr sagen.

Gruss
Thomas

[tine28]

Es tut mir so Leid ,

[The Eraser]

Hi Jan.

Wie meine Vorredner schon sagten: Fachzentren aufsuchen!!! Heidelberg ist zwar eins aber von euch schon sehr weit entfernt. Und ganz so entspannt und stressfrei wie Daisy es beschrieben hat, war es bei meiner Mutter nicht. Ganz im Gegenteil. Beim ersten OP Versuch bei meiner Mutter war die Nachbehandlung im 6. Bett Zimmer unter aller Sau. Beim 2. Mal auf einer anderen Station wars dann schon etwas besser - trotz allem konnte ihr da nicht geholfen werden.

Ich wünsch auch alles Gute!

[Daisy0406]

Naja, ich sga mal so, Eraser,

mein Freund ist bisher nicht in Heidelberg operiert worden.
Er ist 5 Wochen nun erstmal dort behandelt worden,
das heißt 5 mal die Woche Bestrahlung und einmal
die Woche Chemo.

Wie das Klima dort ist, nach einer OP, keine Ahnung.
Er war aber eine Woche stationär dort, und war trotzdem
hellauf begeistert...

Ich kann nur sagen, im Gegensatz zu der Uni Düsseldorf und
dem Kreiskrankenhaus in Düsseldorf ist Heidelberg das beste
was wir bisher gesehen haben!

Aber wie auch schon erwähnt., von Hamburg habe
ich auch schon was gehört... Ansonsten gibts auch Bochum noch!

Zum anderen, hätte ich da auch nochmal eine andere Frage,
was macht dieser Dr. Müller ?
Wo sitzt der ? Und überahupt?!

Gruß Daisy

[The Eraser]

Hi Daisy.

Dann war dein Freund in Heidelberg sicherlich auch auf einer anderen Station als meine Mutter (Allg. und Viszeralchirurgie) - und der Laden war echt nich so dolle was die Nachsorge anging... Kann ja gut sein, dass die anderen Bereiche der Uniklinik besser sind.
Aber warum muss bei euch Bestrahlung und Chemo in Heidelberg gemacht werden? Das kann doch eigentl. jedes halbwegs vernünftige KKH? Ich mein ob die z.B. Gemzar nen paar Stunden lang in Heidelberg oder in deiner Heimat bekommst, dürfte ja nichts an der Wirkung ändern...

Zu Dr. Müller:

Er ist Chirurg und war früher Chefarzt in Hammelburg. Er ist Spezialist für Bauchfellkrebs - da operiert er nach eine Methode von Dr. Sugarbaker aus den USA (Metastasen wegschneiden und anschließende Spülung des Bauchfells mit überhitzter Chemo). Aber auch andere Krebsarten operiert er. Sein Praxis ist in Würzburg und er operiert in Bad Frankenhausen in Thüringen. Aber sowohl auf seine Homepage, als auch hier im Forum unter Bauchfellkrebs, findest du viele Infos zu ihm.

[faimo]

Hey,

vielen dank erstmal für eure Antworten.

Ich denke ich werde Heidelberg auf jeden Fall kontaktieren. Wendet man sich da an dieses Europäische Pankreas Zentrum?
Auch vielen Dank für den Tipp mit dem Prof. Klapdor, da das für uns eine Möglichkeit wäre, die etwas erreichbarer wäre als Heidelberg.
Ich werd mich mal darum bemühen die ganzen Befunde dafür zusammenzustellen.

Ich schreib noch mal wenn es neues gibt, bis hierhin nochmals vielen Dank.
Wir freuen uns über jeden weiteren Rat !

Liebe Grüße
Jan

[The Eraser]

Europäisches Pankreaszentrum klingt gut

Ansonsten: 06221 - 560 Das ist die Telefonzentrale, da kannste nichts verkehrt machen

[faimo]

hallo hallo..

Leider entwickelt sich die Situation bei uns zunehmend schlecht.
Seit ungefähr 2 Wochen klagt mein Vater über massive Kreislaufprobleme und Schwäche. Für ihn sind das Nachwirkungen der Chemo, weshalb er jetzt seit der letzten Pause auch zwei weitere Wochen darauf verzichtet hat.
Er hat sich in den Kopf gesetzt, dass ihm die Chemo nichts bringt und er ohne quasi besser dran ist. Das ganze wird dadurch beeinflusst dass er psychisch inzwischen in sehr schlechter Verfassung ist. Sein Hausarzt hat ihm nach Drängen letztendlich irgendwelche Tropfen für den Kreislauf verschrieben. Der Onkologe meinte die Chemo müsse fortgesetzt werden.
Ich bin eigentlich überzeugt dass er die Chemo weiter machen muss. Am besten bei einem Spezialzentrum.

Könnt ihr von ähnlichen Erfahrungen berichten, bezüglich der Kreislauf- und Schwächeprobleme? Er hat wie berichtet nach ungefähr 6-8 wochen chemo jetzt seit über 2 Wochen keine mehr gehabt. Außerdem hat er Thrombosen in beiden Beinen bekommen.
Ich habe die Befürchtung das bei meinem Vater die Psyche da einen großen Anteil hat, möchte aber auch nicht sein körperliches Einschätzungsvermögen anzweifeln.

Danke für Ratschläge,

Gruß
jan

[Luna88]

hallo...
ja, kann ich berichten....udn zwar bei meiner mama. du im märz/april letzten ahres wurde es diagnostiziert...siew wurde operiert, bekam Chemo Gemzar. im August: Lebermetastasen, fragl. Rezidiv. Sep. PET-Ct erhärtet den Befund. Sie hat bisher 4 versch. chemos bekommen- alle 3 monate eine neue, weils nicht gewirkt hat und der befund schlechter geworden ist. besonders bei oxaliplatin war sie schwach. lag nur herum, war irre müde, schwach, missmutig...das volle programm.
seit dezember hat sie eine neue chemo (irinotecan, avastin und tomdex) und jetzt hatte sie wieder ein controllct und es ist zum 1. mal keinen veränderung. hoffen wir, dass es so bleibt *auf holz klopf!*. Es geht ihr seit Jänner allgemein viel besser- sie ist natürlich müder als man normal ist und hält einen mittagsschlaf, aber sie geht herm, amcht bewegeung,geht einkaufen- kein vergelich zum herbst/winter letzten jahres.
Hol meinungen ein, schaut auch wegen der nebenwirkungen von der chemo- vl kann man da was dagegen machen.

[faimo]

hi,
danke für die antwort!.. also ich könnte mir vorstellen dass es von der chemo kommt, vllt aber auch von den 5 wochen wo er fast täglich hyperthermie bekommen hat, paralell zur chemo. aber die letzte chemo ist ja schon mindestens 3 wochen her! ich weiß im mom nicht was ich machen soll, er ist kaum mehr fähig seinen alltag zu bewältigen, schläft fast nur noch und hat das gefühl jeden moment umzukippen.. auch wenn seine diagnose schlecht war, bisher hat sich kaum was verändert, wie kann sich sein zustand dann so verschlechtern.. eine ernährungsberaterin hat ihm verschiedene enzyme für die verdauung aufgeschrieben, kann es sein dass die bauchspeicheldrüsen schon so gestört ist, dass da das problem liegt? sein onkologe drängt weiterhin auf fortsetzung der chemo, ich weiß nicht wie es weitergehen soll.. freunde von ihm drängen mich schon zur rundrumbetreuung, weil sie meinen es scheint mit ihm zuende zu gehen, das kann doch nicht sein

vielen dank für jeden weiteren rat

[tine28]

Liebe faimo,

Wir waren am 13.2. mit Mama noch im Hallenbad und am 15.2 noch in München und es ging ihr so wie deinem Vater,auch mit müde,viel schlafen und den Alltag nicht gut bewältigen.
Ab Dienstag den 16.2. ging es ihr schlecht und jeden Tag etwas schlechter als sie dann am 24.2 plötzlich ins Leberkoma fiel und am 25.2. ist sie dann um 14.40 verstorben.
Ich hätte das niemals gedacht das es sich von heut auf morgen so drastisch verschlächtert und innerhalb 10 Tage zum Tode führte.

Was ich dir sagen will ist das es sein kann das es echt schnell geht also schneller als du glaubst aber es kann auch sein das sich alles wieder erholt.

Ich drücke euch beide Daumen und bete für euch mit.

Deine Tine

[faimo]

Seit Blutbild das gestern gemacht wurde zeigt auf Blutanämie hin, insgesamt sind die werte wohl nicht gut, weiß noch nichts genaueres, fahr jetzt erst mal hin..er wird leider immer schwächer.. kann das passieren dass es zu so einer blutarmut kommt, oder deutet das jetzt auf einen kurzen verlauf hin? dabei hat sich der tumor fast nicht verändert, genau wie die metastasen in der leber ich weiß gar nicht mehr was ich erwarten soll.. wenn irgendjemand rat geben kann, vielen dank!

grüße

[Elisabethh.1900]

Lieber Faimo!

Die Anämie, welche Du beschreibst entsteht durch den Tumor und auch durch die Bhandlungen. Sie hat leider weitreichende Folgen, dazu gehören die Kreislaufstörungen, welche Du hier beschreibst. Ehe man bei Deinem Vati die Chemotherapie fortsetzen kann, muss versucht werden, seine Blutwerte zu verbessern. Man hat hierzu mehrere Möglichkeiten, eine wäre die Gabe von Bluttransfusionen, die andere von Medikamenten z.B. von Epo. Welche davon für Deinen Vati in Frage kommt, muss er gemeinsam mit seinen behandelnden Ärzten besprechen.

eine ernährungsberaterin hat ihm verschiedene enzyme für die verdauung aufgeschrieben, kann es sein dass die bauchspeicheldrüsen schon so gestört ist, dass da das problem liegt? sein onkologe drängt weiterhin auf fortsetzung der chemo, ich weiß nicht wie es weitergehen soll.. freunde von ihm drängen mich schon zur rundrumbetreuung, weil sie meinen es scheint mit ihm zuende zu gehen, das kann doch nicht sein

Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass Dein Vati zumindestens vorübergehend einmal parenterale Ernährung (also Infusionen über den Port) bekommt? Dadurch ist auch eine Stabilisierung möglich, zumal wenn Essen und Trinken nur noch mit großen Schwierigkeiten eingenommen werden können. Der behandelnde Arzt Deines Vatis kann Euch alles notwendige verordnen.

Ich denke, die Enzyme bringen ihm keinen Nutzen, wenn er nicht in der Lage ist, zu essen und zu trinken.

Hole Dir bitte Unterstützung bei einem ambulanten Pflegedienst, wenn Du der Meinung bist, dass Dein Vati diese Hilfe braucht. Frage ihn, welche Wünsche er selbst hat! Die meisten Familien können eine 24-Stunden Betreuung nicht ohne Hilfe absichern.

Lieber Faimo, ich möchte Dir und Deinem Vati noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken!

Tschüß!

Elisabethh.