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  #1  
Alt 23.04.2003, 23:26
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Beiträge: n/a
Standard eitel geht die Welt zugrunde+epo+leokos streiken

Hallo!!
Ich bin 24 Jahre alt und habe MH im Stadium 2b mit Risikofaktoren.Behandelt werde ich mit beacopp eskaliert (8 Zyklen à 3 Wochen).Es soll eine 6-wöchige Bestrahlung folgen.

4 Zyklen habe ich bereits hinter mich gebracht, das Restaging ist sehr gut gewesen . Bis jetzt gab es keine Probleme: Ich gehe in die Uni, in Kneipen und Discos, mache Urlaub an der Nordsee, ...

Abgesehen von den 3 Infusionstagen, an denen ich mich recht oft übergeben muß und ziemlich aufgedunsen aussehe, sieht man mir nicht an, daß ich krank bin. Auch fühle ich mich teils sogar sehr gesund. Zugenommen habe ich nicht, trotz des vielen Cortisons und einiger Heißhungerattacken.
Dennoch ist nicht alles Sonnenschein! Die Krankheit, die Therapie, das Sich-Nicht-Hängen-Lassen kostet mich Kraft. Außerdem möchte ich wieder eigene Haare habe. Die Perücke nervt! Trotzdem bin ich zu eitel und ängstlich, ohne Perücke das Haus zu verlassen. Bin ich die einzige, die derartige Probleme hat?

Ferner stagniert zur Zeit mein Leukozytenwert, so daß mit dem 5ten Zyklus nicht weitergemacht werden konnte zum geplanten Zeitpunkt. Nächste Woche muß es jedoch laut HD12 Protokoll weitergehen. Dann bin ich auch bereits seit 2 Wochen "überfällig". Ich mache mir Sorgen, daß die nächste Therapiehälfte "schwieriger" werde wird. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Letztlich habe ich noch eine Frage: Ich mache eine Hormontherapie mit Enantone, um einer möglichen Unfruchtbarkeit entgegenzuwirken. Von Zeit zu Zit bekomme ich aufgrund dieses Medikaments, das mir alle 4 Wochen gespritzt wird, extreme Hitzewallungen und Schweißausbrüche. Was kann ich dagegen machen?

Bzgl. des Hämoglobin-Wertes interessiert mich folgendes: Ich möchte Bluttransfusionen umgehen. Hat jemand Erfahrungen mit Epo gemacht ?
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  #2  
Alt 24.04.2003, 10:58
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Standard eitel geht die Welt zugrunde+epo+leokos streiken

Liebe Christiane,

ich bin grad 26 geworden und bin ebenfalls an MH Stadium 3a erkrankt. Ich bekomm aber ABVD Chemo(6 Zyklen...12 Chemos). 9 hab ich schon....Halleluja
Bis jetzt halten sich meine Blutwerte sehr stabil und habe weder mit den Leukos noch mit den Erys irgendwelche Probleme gehabt.

Bei mir wird nur die Uebelkeit immer heftiger, denn das Problem ist dass ich auf saemtliche Mittelchen gegen die Uebelkeit allergisch reagiere (Hautausschlaege, noch mehr Ueblkeit etc...)
Jetzt geben sie mir stattdessen sehr viel Kortison was heisst das ich leider schon 5 Kilo zugenommen hab und fuer Sport kann ich mich momentan nicht aufrappeln weil ich mich oft sehr muede und schlapp fuehle.
Was meine nicht mehr vorhandene Haarpracht angeht....ich hab zwar eine Perruecke aber mit der kann ich mich nicht anfreunden...so gehe ich immer mit Kapperl und Hauben auf die Strasse..aber ohne alles das schaffe ich auch nicht....ich hatte anfangs sogar das Problem mich "nackt" vor Verwandten und Freunden zu repraesentieren.Was mich noch sehr stoerrt ist dass ich am Koerper so braune Striemen bekommen hab. Meine Aeztin hat gesagt dass kommt von der Chemo (Pigmentstoerrungen)und das dauert sehr lange bis die mal weggehen....echt super
Eine Hormontherapie bekomm ich nicht da man mir gesagt hat ich kann nachher nach ein bisschen Wartezeit ganz sicher Kinder bekommen.(Bis jetzt bekomm ich auch nmeine Regel noch)

Sonst ist es ein taeglicher Kampf ganz normal wie sonst weiterzumachen..besonders nach einer Chemo wuerd ich mich am liebsten ins letzte Winkerl verkriechen und keinen Menschen mehr sehen.
Ich hoffe ich hab Dir ein wenig helfen koennen
Ciao Lydia
PS: Da ich irrtuemlich eine amerikanische Tastatur gekauft hab besitz ich, wie es sicher schon aufgefallen ist, keine ae ue oe,.... hihi
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  #3  
Alt 24.04.2003, 14:33
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Beiträge: n/a
Standard eitel geht die Welt zugrunde+epo+leokos streiken

Hallo Lydia.
Bezueglich der Hyperpimentierung,kann ich Dir gute Nachricht melden. Es hat sich bei mir in sehr kurzer Zeit nach der Chemo zurueckgebildet und ist schon lange wieder weg.
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  #4  
Alt 26.04.2003, 11:17
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Standard eitel geht die Welt zugrunde+epo+leokos streiken

Hallo Christiane,

hatte auch MH 2b mit Risikofaktoren und wurde mit ABVD und anschließender Strahlentherapie behandelt. Habe meine Therapie im Oktober 2002 beendet und bis jetzt (toi, toi, toi) sieht alles gut aus. Im Juni steht die nächste Nachsorgeuntersuchung an.

Auch ich habe eine Hormonbehandlung mit Enantone gemacht. Ich hatte die gleichen Nebenwirkungen: Irrsinnige Hitzewallungen und Schweißausbrüche. Ich habe dann von meiner Frauenärztin Östrogenpflaster bekommen (ephelia 37,5). Die klebt man auf den Po bzw. die Hüfte. Die Schweißausbrüche und Hitzewallungen waren dann zwar noch da, aber nicht mehr so schlimm wie vorher und ich konnte sie recht gut ertragen. Nach Absetzen der Hormonspritzen waren die Nebenwirkungen insgesamt dann aber auch schnell wieder weg.

Bezüglich der Haare: Ich hatte eine Perrücke, konnte mich mit der aber auch nicht anfreunden, habe sie insgesamt vielleicht 4-5 getragen. Ich war einfach nicht ich mit dem Ding auf dem Kopf. Als ich dann eine Weile die Glatze hatte und mich selbst daran gewöhnt hatte, bin ich dann auch "oben ohne" auf die Straße. Irgendwie wollte ich den Leuten zeigen: Schaut her, uns/mich gibt es! Ich verstecke mich nicht. Ich glaube, ich wollte damit auch ein bißchen provozieren. Natürlich haben die Leute mich dann angeschaut, so was sieht man halt nicht alle Tage. Aber die Reaktionen der Leute die mich kannten waren wirklich nur positiv. Ich muss allerdings zugeben, dass ich mir zum Schluss dann auch meine Haare wieder herbeigesehnt habe. (Heute sprießen sie wie nichts und vor lauter Freude kringeln sie sich sogar, hatte vorher schnurgerades Haar! Sieht irgendwie lustig aus)

Bewahre Dir Deine positive Einstellung, die hat mir immer gut geholfen. Auch hat mir gut geholfen, dass ich mich nicht abgeschottet habe. Wenn es mir gut ging, habe ich mit meinen Freunden alles mögliche unternommen. Das lenkt ab und man ist nicht nur "Patient", sondern hat irgendwie was ganz normales wie alle anderen auch.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, lass den Kopf nicht hängen. Die schwere Zeit geht irgendwann vorbei und es lohnt sich!

Liebe Grüße
Nicole
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