Nicht aufgeben!

Hallo im Forum,
war das Wochenende über weg. Meine Mum hatte am Donnerstag Geburtstag (54), ein wunderschöner Tag. Auch tags darauf ging es ihr gut, doch gestern musste sie sich mehrmals übergeben und sie fühlt sich schwach. Könnten das Nebenwirkungen von der Chemo sein. Sie hatte aber die letzte große (mit Oxaliplatin) vor gut 1 Woche und danach ging es ihr relativ gut.Ich denke, sie braucht Vitamine und Mistel zum Aufpeppen, so wie es ole in einer seiner Mails schreibt. Ich hoffe es. Manche hier kennen sich richtig gut aus mit Blutwerten und etc. Ich muss mich da erst mal reinlesen und das alles verstehen lernen.
Habe am Freitag mit DR. Singer in Heidelberg telefoniert, nachdem er auf unserer Mail geantwortet hat.Wir schicken nun die CT-Bilder hin, mal sehen, was er dazu sagt. Was ist besser an einer zusätzlichen Bestrahlung???? Und alle hier berichten fast ausschließlich von der Chemo mit gemzar (=Gemicitabin??). Meine Ma hat eine Kombination mit Oxaliplatin. Habt ihr damit Erfahrung. Und Frage an Ole, hast du schon etwas über die Hyperthermie erfahren???? Macht man die zusätzliche zur Chemo oder getrennt?
Und noch ne Frage an Ole, hat deine schweigermutter die Wobe Mugos genommen oder nimmt sie sie??? Was zhlt ihr dafür???
Liebe Grüße an alle
und Gruß an Wolfgang, der wirklich stärkt mit seinen Gedanken.

Hallo an alle,
Solche Befehle erteile ich gerne, lach!

LG Gabi
@Petrau bist ja unser bestes Vorbild.

Hallo Gabi,
das mit der Prognose wissen wir (wir hatten von den Ärzte zwischen 8 Wochen und 2 Jahren bekommen). Aber da Pit eine kleine Zicke ist und sich von fremden Menschen gar nichts sagen läßt, meinte er nur ph die sagen mir sicher nicht wann ich sterben werde, daß bestimme ich gaaaaanz alleine. Die 8 Wochen hätten wir übrigens nächste Woche. Vielleicht schon eine kleine Hürde die wir genommen haben.
Ich habe ihn an den Tag so bewundert. Der Arzt ist vor ihm gestanden und hat ihm das gesagt. Ich glaube ich konnte sehen wie diese Prognose zu einem Ohr rein ist und zum anderen wieder raus. Ich weiß nicht wie ich in solch einer Situation reagieren würde und hoffe ich muß das auch nie erleben.
Pit bekommt derzeit 2 Wochen Chemo eine Woche Pause, da sein Onkologe meinte er bekommt Gemzar ziemlich hochdosiert (1500 ml oder so). Ich habe keine Ahnung ob das nun viel oder wenig ist.
Also Leute würde mich freuen wenn ihr mich weiter auf dem Laufenden haltet. Und um im Generalton weiterzumachen nur gute Nachrichten bitte ich mir aus und nun wegtreten zack zack (nur ein kleiner Scherz).
Also haltet die Ohren steife und viel Glück Euch allen. Schließe Euch alle in mein Nachtgebet mit ein.
Bis bald liebe Grüße Petra

Hallo Ihr Lieben,
das Wochenende ist vorbei, und schon gibt es was zu tun:
DERIK: Meine Rückenschmerzen lagen ca. 2 cm links von der Wirbelsäule und ca. 20 cm oberhalb des Beckens....also genau da wo die Bauchspeicheldrüse liegt. Leider habe ich damals noch gar nicht gewusst, wozu man die BSD braucht. Dein Bruder sollte mal nicht nur eine 0/8/15-Blutuntersuchung sondern eine machen lassen, aus der die Tumormarker CEA und CA19 ersichtlich sind und dann falls erhöht einen vernünftigen Artzt fragen. Ihr solltet jetzt nicht grundsätzlich Angst haben, aber tatsache ist, dass nicht erklärbare oder mit Verspannung erklärte Rückenschmerzen oft der Vorbote für BSDK sind, da man in der Regel nicht rechtzeitig drauf reagiert.
LISA: Zu Oxaliplatin gehen die Meinungen auseinander. Bei mir wollte das Klinikum Rechts der Isar in München auch eine Kombi Chemo mit Gemcetabine + Oxaliplatin durchführen und zwar gleich 2 Tage nach Diagnose. Ich hatte den Eindruck sie wollen mich richtig dazu drängen.Erstens: Ich habe auch mit meinem wirklich Super-Onkologen genauestens recherchiert. Es gibt keinen Nachweis, dass diese Chemo, die natürlich ganz kräftigere Nebenwirkungen aufweist, einen signifikante Verlängerung des Lebens bewirkt. Die angeblichen Erefolge sind invitro (bei Mäusen, Ratten, Karnikel u.a. ) erzielt worden aber nicht invivo (beim Menschen). Ich habe beschlossen, dass es mir nicht wert ist, 3 Monate länger zu leben aber dafür mit riesigen Nebenwirkungen dahinzusiechen. Ich glaube fest daran, dass die Chemo zwar wichtig ist, dass sich aber die Geschichte im Kopf entscheidet. Gutes Immunsystem, starker Glaube an die Heilung und wenig Nebenwirkungen = größere Lebensqualität = mehr Zufriedenheit = weniger Angst. Das Immunsystem freut sich. Nur eine Stärkung - wie auch immer - der körpereigenen Abwehrkräfte hilft gegen diese Krankheit. Zweitens: wenn ich erfahre, dass die Chemie-Mafia den Kliniken pro Patient ca. 3000 € bezahlt für jeden Patienten, der Versuchskaninchen spielt und davon die Assistenzarzt-Gehälter bezahlt werden, dann ist mein Vertrauen dahin. Ihr braucht einen Arzt, bei dem Ihr nicht eine Nummer seid, sondern einen der Euch individuell betrachtet und auch in der Chemo begleitet. Nun die Sache mit der Hyperthermie: Ich habe mir sagen lassen (Beweis ?), dass Hyperthermie besser funktioniert als Ergänzung zur platinhaltigen Kombi-Chemo, denn nur der Gemzar -Chemo. Wobe Mygos kann auch sinnvoll sein, aber erst mit dem Arzt absprechen.
PETRA: 1500 mg Gemcetabine ist schon eine höhere Dosis. Erstens weil Gem. i.d.R. gut verträglich ist und weil Euer schlauer Arzt genau das tut, was ich oben gemeint habe. Er stellt Deinen Pit individuell ein und sieht dass der Bursche gut drauf ist und körperlich gute Werte hat. Ich habe heute Ge. mit 1300 mg gekommen, bin aber auch 10 Jahre älter als Dein Pit. So, jetzt muss ich fort. Gott beschütze Euch, Ihr Lieben, bis bald.

Hej Wolfgang,
was ist denn aus Dir geworden!!!
Ein super informierter, mündiger, positiv eingestellter Mensch!! Ich staune und verneige mein Haupt in Ehrfurcht vor Dir.
Klasse, mach weiter so!!!

Hallo Lisa, hallo Wolfgang,

ich muß Euch recht geben mit dem Oxiplatin.
Die Freiburger Tumorbiologen haben uns auch empfohlen erst mal mit Gemzar anzufangen, da das Oxiplatin nachweislich höhere Nebenwirkungen aber auch nicht bessere Ansprechraten auf den Tumor bzw. die Metastasen hat.

Wolfgang ich hoffe es geht Dir mit der höheren Dosis noch gut ? Wünsche Dir alles Gute bis bald meld mich bald wieder bei Euch.

Liebe Grüße Petra

... da bin ich kaum eine Woche mal an der Ostsee...

Und zack - wird hier geschwatzt, das ich mit dem Le-
sen der neuen Nachrichten kaum hinterherkomme.

Gabi führt das Regiment in meinem eisenharten
Drill weiter und Wolfgang hat sich zum 1a-Experten
gemausert...

... bald braucht Ihr mich wohl gar nich’ mehr (heul...)

Gruss an alle.. ;-)

ole

P.S. An alle Betroffenen: Ich kann Euch die Ost- und
Nordsee als Reise- und Kur-Ziel nur wärmstens ans
Herz legen. Viel frische Luft, viele Spurenelemente,
viel Fisch... alles optimal!

Hallo Wolfgang,
wie hast Du die höhere Gemzar-Gabe verkraftet. Alles o.k. bei Dir.
Wir sind morgen wieder dran. Hoffe die Blutwerte haben sich seit letzter Woche wieder erholt. Mal sehen melde mich bald wieder bei.
Liebe Grüße
Petra

Hi Ole,

DU WIRST IMMER GEBRAUCHT !!!!!!!!!!
LG Gabi

So Petra, aber jetzet bin ich wieder da,
Ich weiß noch nicht ob es eine höhere Dosis war, da ich nur die letzte Dosierung von 6 kenne. Aber das bringt mich auf die Idee, mal nachzufragen was war und was da noch sein wird. 3 Tage gewisse Übelkeit (kein Erbrechen) ist glaube ich nicht ungewöhnlich. Die Blutwerte hatten sich innerhalb 17 Tagen nach Chemo nr. 5 von 2300 auf 7000 erholt (Die Leukos), so das die Schwestern, bei denen ich mir so manchen Spaß erlaube, sagten: Hey, Wolfgang, ja nicht übermütig werden! Bis zur nächsten Chemo habe ich komfortable 18 Tage. Also mir pressiert es überhaupt nicht. Bin überzeugt es wirkt. Habe sogar nach 2 Monaten wieder 1 kg zugenommen. Ach so und ich habe noch etwas für Euch, da Dein Pit ja so gerne in die Sauna geht. Sauna ist grundsätzlich OK für BSDK. Nur ich sollte es zur Zeit nicht tun denn eines der Mistelpräparate die mir meine liebe Frau regelmäßig impft, das Isociin, könnte gemeinsam mit Sauna zu Kreislaufproblemen führen und mein Super-Onkologe will mich nur vor Umkippen in der Öffentlichkeit schützen. Nach dem Misteln werde ich dann auch wieder saunieren.
Katharina, falls Du noch da bist eine Antwort für Dich;
Als ich (und davor einige andere) vor 3 Monaten nach der Diagnose nicht wusste, was ich tun soll und nach einem Rettungsanker gesucht habe , da warst Du, Die liebe Hildegard, der liebe Ole und einige andere da und habt durch Euer Engagement hier im Forum auch für mich "ein Licht in der tiefen Dunkelheit gezündet". Mein Tun hier wird immer von tiefer Dankbarkeit für Euch Helfer geprägt sein. Gott beschütze uns alle.

Aber Wolfgang,
wie könnte ich Dich und die Anderen verlassen???
Danke Dir für Deine Worte und-
mach weiter so. Du packst das!!!
Katharia

Hallo Wolfgang,
super, daß es Dir so gut geht (Pits Leukos waren auf 8000) klasse oder ?
Er war gestern noch in der Sauna, heute waren wir schon radfahren, danach war er etwas schlapp. Aber ist ganz o.k. er ruht sich nun aus möchte aber heute Abend unbedingt bei dem tollen Wetter noch in den Biergarten.
Und das mit dem Rettunsanker an alle guten Geistern hier.
Muß ich auch unbedingt sagen, Ole, Katharina, Petra, Gabi usw. usw. ihr habt mir alle auch sehr geholfen und mir auch sehr viel Mut gemacht.
Wünsche Euch allen frohe Pfingsten und bleibt uns noch sehr sehr lange erhalten, den wir brauchen Euch wirklich dringend
Petra

Liebe Petra,

Keine Angst, hier brauchen wir uns gegenseitig.
Das gibt Kraft.
LG Gabi

Hallo ihr Lieben,
ich wollte Euch nur mal schnell ganz viel Kraft wünschen.Ich war 4 Wochen hier im Forum und habe alles gelesen,was es über BSDK gibt. Bei meiner Mam ist vor 4 Wochen BSDK diagnostiziert worden. Am Donnerstag ist sie bei uns zu Hause gestorben, ohne jede Chance etwas zu unternehmen.Wir stehen alle fassungslos da und wissen gar nichts mehr.Nur dass wir Mam unheimlich vermissen. Wir konnten leider gar nichts mehr tun, ausser für Mam Tag und Nacht dasein. Sie ist in unseren Armen gestorben. Gebt nie auf, kämpft weiter, ich wünsche euch allen viel Kraft und Ausdauer.
Anne

Hallo Anne,
mein herzliches Beileid. Ich wünsche Euch sehr viel Kraft für diese schlimme Zeit.

Liebe Grüße
Petra