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  #61  
Alt 04.07.2003, 09:57
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Liebe Simone,
Leider wird eine schwere Zeit auf Dich zukommen, meine Mutter hatte genau das gleiche mit 5 Metastasen im Gehirn und leider am Ende dann auch in den Knochen....ihre metastasen im Gehirn wurden 10 mal bestrahlt, aber die Bestrahlung schlug nicht an. Die Chancen stehen leider nicht gut :-(. Ich rate Dir, die Zeit gut mit Deiner Mama zu nutzen und ihr beizustehen !!!
Meine Mama verstarb 4 Monate nach der Diagnose....im nachhinein bin ich dankbar, dasss es so schnell ging, sie litt unwahrscheinlich und es bricht einem das Herz, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Ich wünsche Dir SEHR viel Kraft ..gib niemals auf....manchmal schlägt die Bestrahlung auch an, man darf niemals aufgeben !!!
Dir und Deiner Mutter alles erdenklich Gute !
Liebe Grüße
Stephie
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  #62  
Alt 05.07.2003, 15:28
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Hallo Stephie danke für dein ehrlichen und gleich auch lieben worte. Haben die Ärzte bei deiner Mutter auch eine Gamma-Knife Behandlung angewenden,weist du eventuell etwas über diese Behandlung?
Die Ärzte meiner Mutte sagen das diese Behandlungsmethode für den Patienten weitaus schmerzfreier wäre?.
Es tut mir sehr leid das Du Deine Mutter verloren hast ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und das fürdich die sonne auch wieder scheint. Alles liebe Simone
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  #63  
Alt 11.07.2003, 16:18
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hallo simone !!!
ich kann dir nur sagen das es mir sehr leid tut. meine frau hat mehrere hirntumore wo zuerst auch metastasen getippt wurde gertern als wir gefragt haben ob es möglich ist das sie zwei verschidene krankheiten in sich verbirgt habe ich erfahren das nur die dosis der bestrahlung anders ist (bei metastasen geringer 30GY)die chemo acnu und vm26 bei keinem erfolg umstellung auf temodal das ist die vorgehensweise die in tübingen angewendet wird
die ärzte sind super
alles gute für dich deiner familie und vor allem deiner mutter
gruß sepp
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  #64  
Alt 11.07.2003, 17:26
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Hallo Heike ,
ich habe Deine Zeilen im Forum mit großem Interesse verfolgt und möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Es ist schon hart,wenn man einen geliebten Menschen verloren hat. Aber das Leben muß einfach weiter gehen und dafür wünsche ich Dir ganz, ganz viel Kraft.

Ich habe noch eine Frage an Dich ! Wie groß waren die Gehirnmetastasen ?

Danke und Viele liebe Grüße von Manu.
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  #65  
Alt 11.07.2003, 22:45
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Standard Gehirnmetastasen

Hallo Manu,

im Januar vor der Bestrahlung sprach man von ca. 1,3 cm Durchmesser. Anfang Februar als es ihr immer schlechter ging, hieß es die Metastasen haben sich nicht verkleinert, sie wachsen weiter, fakto, die Bestrahlung hat nichts gebracht.. Ich muß Dir ehrlich gestehen, daß ich anschließend nicht mehr nach irgendwelchen Durchmessern fragte und es wurde auch keine CT mehr gemacht, kurze Zeit später verstarb sie.

Meine Mutter hatte nur wenig Schmerzen, sie bekam bis zum Schluß kein Morphium, angeblich haben die Metastasen im Kopf damit etwas zu tun. Die letzten Tage war ich nur noch für sie da und froh, daß sie keine starken Schmerzen hatte.

Welche Art von Problemen gibt es denn bei Dir und/oder Deiner Familie? Du darfst Dich jetzt nicht so sehr auf meine cm-Maße versteifen, Du mußt auch immer berücksichtigen, jeder Mensch ist anders. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, laß es mich wissen.

Liebe Grüße Heike
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  #66  
Alt 15.07.2003, 19:03
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Hallo Heike,

danke für die schnelle Beantwortung. Leider konnte ich Dir nicht gleich zurück schreiben,da ich jeden Tag ins Krankenhaus zu meinen Mann ( 47 Jahre ) fahre.
Bei ihm wurde vor 4 Wochen Nierenkrebs( faustgroß ),sowie mehrere Metastasen im Gehirn und Lunge festgestellt. Bis jetzt wurde mit der Behandlung noch nicht begonnen. Die Ärzte sagen, dass das größte Problem die Gehirnmetastasen seien, welche erstmal durch Bestrahlung behandelt werden und dann erstmal abgewartet werden muß.

Mein Mann sagte zu mir, dass die Gehirnmetastasen ca. 1cm groß seien. Gestern erfuhr ich vom Arzt, dass eine Metastase ca. 3-4 cm groß sei. Wahrscheinlich will mich mein Mann nicht beunruhigen und sagt mir nicht alles !!!

Im Forum suche ich nach Antworten, da ich so hilflos zusehen muß...ich will ihm doch helfen...und kanns nicht !!!

Welche Beschwerden hatte Deine Mutter durch die Gehirnmetastasen ?

Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe Grüße
von Manu.
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  #67  
Alt 15.07.2003, 22:15
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Standard Gehirnmetastasen

Liebe Manu,

das tut mir sehr leid, daß bei Deinem Mann in so jungen Jahren Krebs festgestellt wird.

Ich kann Dich gut verstehen, auch ich habe hier im Forum nach Antworten gesucht. Ich habe zwar schon jahrelang mit meiner Mutter und ihrem Krebs gelebt, aber die Gehirnmetastasen waren doch ein großer Schock. Wie du sicher schon gelesen hast, sind Gehirnmetastasen eigentlich äußerst ungünstig und man sagt, die Tumorerkrankung sei damit bereits in einem fortgeschrittenen Stadium. Verzeih mir bitte meine Offenheit, aber leider gibt es bei diesem Thema nichts zu beschönigen und leider hat sich dies auch bei mir bewahrheitet. Es muß aber nicht sein. Es kommt auch darauf an, wieviele er bereits hat und bei Gehirnmetastasen bildet sich auch ein Ödem im Kopf, welches ebenfalls immer große Schwierigkeiten bereitet, was aber mit Cortison auch gut zu behandeln ist.

Bei meiner Mutter fiel mir irgendwann im Dezember auf, daß sie sich nichts mehr richtig merken kann oder das sie Dinge, die ich ihr grade erzählt habe, irgendwie nicht richtig wahrnimmt. Sie sah mich dann immer so fragend an. Allerdings fiel ihr dieser Zustand selbst auf.

Anfang Januar bin ich gleich mit ihr in die Klinik zum CT. Es wurden mehrere Gehirnmetastasen gefunden. Man hat mir aber auch gleich mitgeteilt, daß die Lge für meine Mutter sehr ungünstig sei und sie im Höchstfall nur noch 1 Jahr zu leben hätte, wenn man gleich Bestrahlungen macht. Na ja, alleine dieses 1 Jahr nur noch leben, hat mich schon fertig gemacht.

Nach den Bestrahlungen ging es plötzlich noch mehr bergab. Sie bekam auf einmal Luftnot, ganz akut. Ich habe sie dann ins Krankenhaus einliefern lassen, wo man nach einem erneuten CT mitteilte, die Bestrahlungen hätten nicht den gewünschten Erfolg gebracht und außerdem würden sich in rasender Geschwindigkeit Lungenmetastasen bilden.

Am 2. Februar kam sie ins Krankenhaus, am 6. Febr. war sie so schwach und konnte nicht mehr laufen, ab 8. Febr. tobte sie nachts im Bett, dann Tag für Tag erkannte sie mich mal oder auch nicht. Manchmal schlief sie nur aufgrund von Beruhigungsmitteln und dann wieder hatte sie sehr wache Momente (die waren für mich zwar schön aber auch schlimm) in denen sie mir sagte, sie schaffe es diesmal nicht mehr und ich solle ihr doch helfen. Die letzte Woche ging gar nichts mehr, sie war in einer Art Wach-Komazustand, wo ich nicht wußte, sieht sie mich noch, erkennt sie mich noch oder ist sie schon nicht mehr da. Ich glaube heute es war letzteres. Am 25. Febr. ist sie gestorben.

Ich wünche Dir und Deinem Mann viel Kraft, kämpft und gebt nie auf. Sei für ihn da und rechne auch mal damit, daß er vieleicht merkwürdige Dinge tut oder Dich nicht erkennt, evtl. auch aggresiv wird. Aber es kann auch durch die Bestrahlungen sich derart bessern, daß man bald mit der Weiterbehandlung des Nierenkrebses beginnen kann. Alles Gute und berichte bitte weiterhin.

Liebe Grüße Heike
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  #68  
Alt 17.07.2003, 13:25
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Hallo Heike,

danke für Deine Offenheit. Du kannst ruhig ehrlich zu mir sein und brauchst auch nichts zu beschönigen Ich habe auch schon viel negatives über Gehirnmetastasen gelesen.Die Ärzte sagte mir auch, dass der Krebs im fortgeschrittenem Stadium sei und dass er nicht überleben würde. Diese Worte haben mich ganz schöne geschockt und ich konnte darauf keine weiteren Fragen stellen.
Aber wir geben nicht auf !!! Auf keinen Fall !!!
Mein Mann will wieder gesund werden und arbeiten gehen, denn er weiß von dem Gespräch nichts. Ich habe Angst, dass er dann aufgeben würde, was ich nicht will.

Bei meinem Mann wurde vorgestern eine Rückenmarkbiobsi gemacht. Keine Ahnung warum !!!

Heute wurde er ganz plötzlich in eine andere Klinik verlegt und ab heute wird mit der Bestrahlung begonnen. Eigentlich sollte die Bestrahlung erst in 2 Wochen sein.
Bis jetzt habe ich darauf noch keine Antwort auf diese plötzliche Entscheidung. Bin aber froh, dass die Bestrahlung nicht noch länger hinausgezogen wird, denn die Beschwerden meines Mannes werden immer schlimmer. Er läuft immer schlechter, sieht ab und zu nichts, spricht schlecht und reagiert aggresiv auf kleine Dinge. Die Ärzte sagten, dass diese Beschwerden von den vier Gehirnmetastasen kommen.

Da hast Du ja auch viel durchgemacht und ich bewundere Dich, dass du bis zuletzt für deine Mutter da warst und ihr beigestanden hast!

Bis bald mal wieder und vielen Dank nochmal für deine offenen Worte.

Ich wünsche Dir einen angenehmen Tag und liebe Grüße
von Manu.
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  #69  
Alt 17.07.2003, 15:36
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Liebe Manu,

danke für Deinen Bericht. Ich weiß, daß einem in solchen Situationen auch oft nicht der Kopf danach steht zu schreiben. Ich habe am Anfang auch fast nur gelesen um Infos zu bekommen.

Das die Bestrahlungen bereits beginnen finde ich sehr gut. Es zeigt zwar auch die dringende Notwendigkeit aber je schneller desto besser. Ich finde trotzdem, Ärzte sollten etwas vorsichtiger mit Prognosen sein, da es auch Einzelfälle gibt, bei denen es anders sein kann. Ich war vor ein paar Wochen bei unserem Hausarzt und habe mit ihm nochmal alles durchgesprochen. Er ist ein sehr offener Mensch, der nichts beschönigt. Allerdings hat er z.B. 2 Patienten im Alter zwischen 45 und 60 Jahren, die bereits aufgegeben wurden und trotz ihrer Gehirnmetastasen, die sich durch die Bestrahlung verkleinerten, heute noch leben und das seit mehreren Jahren. Ich möchte auch ausdrücklich auf die gute Lebensqualität hinweisen, die beide haben. Sie sind zwar nicht mehr berufstätig aber haben auch keine bösartigen Nebenerscheinungen. Es gibt also Ausnahmen, egal wie schlecht auch immer die Prognosen für die Massen ist.

Für uns als Angehörige ist natürlich auch bei Gehirnmetastasen die Persönlichkeitsveränderung des geliebten Menschen erschreckend. Meine Mutter war nicht mehr meine Mutter zum Schluß. Ich wollte sie zwar in der Stunde ihre Todes nicht loslassen, aber ich muß heute mit etwas Abstand sagen, ich weiß genau, so hätte sie nicht weiterleben wollen. Trotzdem vermisse ich sie von Tag zu Tag mehr.

Ich kann erahnen was Du jetzt durchmachst, das hoch und runter, das hoffen und bangen und oftmals das Nichwahrhabenwollen und genau dafür wünsche ich Dir viel Kraft, denn Deine Kraft muß auch für den Betroffenen ausreichen, dessen Ängste und Schmerzen wir überhaupt nicht nachvollziehen können. Dafür bewundere ich Dich.

Wenn Dir danach ist, dann melde Dich wieder.

Liebe Grüße Heike
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  #70  
Alt 20.07.2003, 23:22
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Hallo Heike
und an alle Betroffene bzw. Angehörige,

wieder ist eine Woche vergangen...ohne Hoffnung...,keine Heilung...,ohne Beantwortung auf unbeantwortete Fragen.

Warum...ausgerechnet mein Mann...,ich weiß manchmal nicht mehr weiter...und kann einfach nicht an morgen denken, denn wir hatten noch so viel vor... !!!

Wir haben drei Kinder und zwei Enkelkinder. Unser jüngster Sohn ist 15 Jahre alt und ist sehr,sehr traurig über diese Krankheit und den Aussichten... Ich versuche ihm so gut ich kann zu helfen...,rede viel mit ihm...,weiß aber nicht ob er damit zurecht kommt,denn er hat seinen Vater auch sehr, sehr lieb..!!!

Liebe Heike , ich kann mir jetzt sehr gut vorstellen, wie es Dir gegangen ist...,die Angst um Deine Mutter. Du hast gehofft, dass sie wieder gesund wird- obwohl Du genau wusstest, dass die Prognossen schlecht aussehen.
Genau sooo geht es mir jetzt...,ich muß meinem Mann etwas vormachen...,positiv denken, dass es gut aussieht, usw. - obwohl nichts dafür spricht !!!

Ich weiß genau, dass die Uhr läuft und ich nichts machen kann - man ist einfach hilflos und muß auf ein Wunder warten !!! Umsonst !!!

Ich wünsche Euch trotzdem alles,alles Gute und ganz viel Kraft diese Krankheit zu besiegen !!!

Und Dir liebe Heike wünsche ich viel Kraft und dass die Erinnerung an deine liebe Mutter stärker ist, als die Krankheitsleiden. Du mußt immer daran denken, dass das Leben einfach weiter gehen muß !!! Schlimmer kann es nicht mehr werden - nur noch besser !!!
Und Deine Mutte wollte bestimmt nicht dass du ewig trauerst...sie würde Dich sicherlich verstehen, denn Du warst bis zuletzt für sie da.

Mach das Beste daraus---BITTE !!!

Ist zwar leicht gesagt - aber ich glaube daran !!!

Liebe Grüße von Manu.
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  #71  
Alt 22.07.2003, 12:06
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Liebe Manu,

Du bist ziemlich verzweifelt und ich denke alle hier können das auch gut verstehen.

Ich möchte auch noch ganz kurz ein paar Worte zum mir sagen: Sicher bin ich traurig und verzweifelt, daß meine Eltern nicht mehr da sind. Es waren tolle Eltern und immer für mich da. Die Fürsorge und überhaupt alles, kann mir in der Form keiner mehr geben, auch nicht mein Partner. Ich vermisse dies schmerzlich in vielen Dingen jeden Tag aufs neue und es wird auch noch einige Zeit vergehen, bis der Schmerz etwas nachlaßen wird.

Ich bin sehr froh aber darüber, daß ich meine Eltern in den Tod begleiten durfte. Das ich für sie da sein durfte bis zum Schluß. Auch wenn wir nicht direkt darüber gesprochen haben, denke ich, ein kranker Mensch merkt sehr wohl was passiert und wie es um ihn steht.

Ich weiß nicht, ob es so gut ist, Deinem Mann etwas vorzumachen. Sei einfach für ihn da und antworte auf evtl.Fragen von ihm aus dem Gefühl heraus. Du kennt ihn am besten und weißt wie Du mit ihm umgehen kannst und wieviel Wahrheit er verträgt. Natürlich sollst Du ihm auch Mut machen, aber vor allem zeige ihm, daß er nicht alleine ist, dafür bedarf es keiner Worte.

Wie verträgt er die Bestrahlungen? Hat sich die Sprache und sein Gehverhalten etwas gebessert?

Ich denk an Dich und Deine Familie.

Liebe Grüße Heike
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  #72  
Alt 23.07.2003, 23:07
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Hallo Heike,

danke für Deine aufrichtigen Worte, welche mir auch etwas Kraft geben konnten!!!
Und Du hast Recht-ich bin ziemlich verzweifelt...und ich kann mir nur zu gut vorstellen, dass Du mich verstehst, denn Du hast es schon selbst erleben müssen-als Deine Eltern von Dir gegangen sind.

Vielleicht hast Du auch Recht, dass es nicht gut sei,wenn ich meinem Mann etwas vormache, aber z.Z. weiß ich keinen besseren Weg.

Ich bin für Ihn da, mache ihm Mut, aber er sagt immer :
" Mach Dir darüber keine Sorgen - das wird schon wieder - Du wirst sehen !!!

--- Soll ich seinen Optimismus zerstören !!!---

---Nein, das kann und will ich nicht !!!---

Heute hatte er seine 5.Ganzkopf-Bestrahlung hinter sich und noch keine Besserung in Sicht. Er läuft immer noch schlecht und wenn ich mich mit ihm unterhalte-verstehe ich nicht mehr alle Worte. Das einzige was sich gebessert hat ist das Sehvermögen. Er sieht wieder normal,nicht mehr verschwommen und keine doppelten Bilder.
Ich hoffe sehr,dass dies der Anfang einer Besserung aller Beschwerden ist.

Im Forum bin ich jeden Tag und habe fast alles gelesen. Die Schicksale von vielen Menschen haben mich auch sehr betroffen gemacht. Ich wusste garnicht,dass soviele Menschen das gleiche wie Du oder ich durchmachen müssen.

-- Das Leben ist einfach nicht gerecht... !!! --

Ich wünsche Dir liebe Heike und allen anderen viel Kraft !!!

Bis bald und liebe Grüße von Manu.
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  #73  
Alt 24.07.2003, 16:38
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An alle!
Eigentlich war ich hier auf der Suche nach Erfahrungen über Physiotherapien nach Gehirnmetastasenoperationen, aber da habe ich gesehen, dass ich unbedingt unsere Erfahrung mit der Erkrankung meiner Frau beisteuern muss:

Oktober 2000: Diagnose Lungenkrebs, unheilbar, und so weiter ...... Panik, jede Menge Quälerei (nachzulesen unter Lungenkrebs), 50 Chemos aber seit etwa einem Jahr kein weiteres Wachstum des Lungenkrebs. Arnold Schwarzenegger ist gegen meine Frau ein Schlappschwanz!

November 2002: drei Hirnmetastasen, eine raumfordernd mit Lähmung des rechten Beins: "inoperabel", Ganzkopfbestrahlungen und ausserdem konzentrierte Bestrahlung der Metastasen, alles zusammen die berühmten 30 Einheiten, wonach angeblich ja nichts mehr geht

April 2003: Nachkontrolle stabil; wir trauen uns zum erstenmal seit 2000 in Urlaub zu fahren.

Ende Mai 2003: zwei Hirnödeme, Krankenhaus in Griechenland (erspart mir Erläuterungen darüber wie es ist, im Ausland so krank zu sein!), jedenfalls nach hause ging nur mit ADAC/ärztlicher Begleitung und nach verlängertem "Urlaub"

Juni 2003: Uniklinik: die Neurologen eiern um das unaussprechliche "austherapiert" herum, aber wir hatten das Glück, zufällig auf einen Arzt zu treffen, der kein Fachidiot war, sondern über den Tellerrand schaute, der eigentlich nicht einmal richtig "zuständig" war, sondern der wohl bloss Mitleid mit uns hatte, und der brachte irgendwie die Schmalspur-Onkos, Neuros, Radios und Neurochirurgen zusammen.
Plötzlich konnten zwei der inzwischen vier Metastasen operiert und die beiden verbleibenden doch noch mit der Gamma-Knife-Methode behandelt werden! Am 23. Juni dann neuneinhalb (!) Stunden OP, mit mit der modernsten Technik die man sich nur vorstellen kann, 30. Juni Gamma-Knife! Also! geht doch!

Juli 2003: Meine Frau ist nun in einer AHB-Reha, weil die Metastasen und wohl auch die Operation im Gehirn Bereiche geschädigt haben, die für das rechte Bein zuständig sind; da soll jetzt mit Physiotherapie drangegangen werden (deswegen habe ich hier hereingeschaut)

WAS ICH DAMIT SAGEN WOLLTE:
Holt immer "zweite Meinungen" ein! Onkologen wissen nichts (NICHTS!) über Neurologie, Neurologen wissen nichts (NICHTS!!!) über Neurochirurgie und Neurochirurgen nichts über Radiologie!
Wenn nötig holt Euch viele Meinungen aus jedem einzelnen Fachgebiet!
Und dann nicht nachlassen in dem Versuch, die verschiedenen Fachärzte irgendwie zusammenzubekommen, die Einzelmeinung eines Arztes und aus nur einem Fachgebiet kann eigentlich nie richtig sein!
Liebe Grüsse und alles Gute (und wenn eine/r was über Erfahrungen zu Physiotherapien beisteuern könnte?)
Peter
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  #74  
Alt 25.07.2003, 08:36
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Hallo Peter,

vielen Dank für diesen Beitrag. Leider ist es ja oft so, daß es bei Gehirnmetastasen von seiten der Ärzte heißt "austherapiert" und leider stimmt es auch oft. Darum finde ich es ganz toll, daß Du den Menschen hier Mut machst, daß es auch anders sein kann. Nochmals vielen Dank dafür und weiterhin alles Gute für Dich und Deine Frau.(Leider kann ich Dir nichts zu Physiotherapien schreiben, soweit kams ja bei uns gar nicht mehr).

Liebe Manu,

ich hoffe, dieser Beitrag macht auch Dir etwas Mut. Versuche einfach mal im Krankenhaus noch andere Ärzte zu Rate zu ziehen. Erzähle ihnen, wie es bei Peter und seiner Frau ist.

Dein Mann scheint gegen diese Krankheit zu kämpfen, er macht sich und vor allem auch euch Mut mit seinen Worten. Du mußt jetzt erst mal die Bestrahlungen abwarten, meist tritt erst danach eine Besserung ein.

Bis bald und ganz liebe Grüße. Heike
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  #75  
Alt 25.07.2003, 23:59
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Hallo,

meine Mutter hat ein kleinz. Bronchialca.. Seit ein paar Tagen wissen wir, dass sie auch Hirnmetastasen hat. Sie kam mir so komisch vor, übelkeit, Vergesslichkeit und auchh Probleme beim Laufen. Bis letzte Woche wurde nur die Lunge bestrahlt. Als ich ihre Ärzte auf meine Beobachtungen hinwies, veranlassten Sie ein MRT. Ich kann es noch nicht glauben, aber sie hat 30 Hirnmetastasen, das weiss ich seit gestern. Diese Zahl habe ich noch nirgends gelesen. Die Ärzte sagten ihr, im günstigsten Fall hat sie noch 1/2 Jahr, wenn die Schädelbestrahlung nicht anschlägt, nur noch 3-4 Wochen. Ich kann es nicht glauben. Sie geht sogar noch nach der Bestrahlung in ihr kleines Geschäft. Das hat sie nach der Chemo auch immer gemacht. Und jetzt soll sie vielleicht in 3-4Wochen tot sein? Ich bin so endlos traurig und fassungslos. Leider will sie so garnicht von ihrer Arbeit weg, möchte noch viel Geld einnehmen, ihre Schuldenn verringern. Dieses Wochenende arbeitet sie Samstag und am Sonntag ist verkaufsoffen in ihrer Stadt. Was soll ich nur tun? Ich habe ihr angeboten, bei uns zu wohnen, das sie meine kleine Tochter (3 J.) so sehr lieb hat. Platz haben wir auch. Aber sie will nicht, möchte, dass ich ihr helfe im Geschäft. Das will ich aber nicht. Ich wollte ihr lieber das Geld geben und die Zeit mit ihr verbringen. Aber sie ist sehr aggressiv... Sie stellt sich überhaupt nicht darauf ein, dass vielleicht in 3 Wochen ihr Leben zu Ende ist. soll ich das auch ignorieren? Das kann ich aber nicht!!!!
Gruß´, Daniela
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