Tumorprothese

[LIVESTRONG]

Hallo

Bin neu hier. Vor 9 Jahren hatte ich einen Osteosarkom im linken Knie. war eine schreckliche Zeit (Chemo-OP-Chemo). Habe eine Tumorprothese, die in der Uniklinik Münster eingesetzt wurde. Bei der OP mussten auch ein paar Muskeln mit entfernt werden. Gehe daher an Stützen. Die Ärzte haben damals gesagt, das ich wieder normal laufen kann. Das ist bis heute nicht passiert. Zwar kann ich mit Hilfe einer Schiene ohne Stock laufen, aber sportliche Aktivitäten sind nicht drin. Und die Schiene kann ich auch nicht immer dran machen, weil ich da einen Ausschlag bekomme. Jetzt zu meiner Frage: Gibt es andere Möglichkeiten, mit den Knie Sport (Radfahren, Laufen, usw.) zu machen. Würde mich über eine Antwort freuen

Gruß LIVESTRONG

[alexm]

Ich habe seit 3 Jahren eine Prothese nach einem Knochensarkom und kann normal gehen, Rad fahren, Stiegen steigen etc. Nur das Joggen ist sehr "unrund" und macht daher auch keinen Spaß mehr. Modell GMRS, könnte sein, dass es vor 9 Jahren noch nicht erhältlich war.

[LIVESTRONG]

Hallo alexm

Deine Prothese sieht anders aus als meine. Deine sieht mehr gelenkiger aus. Kann leider kein Bild von meiner Prothese reinsetzen, weil ich nicht weiß wie das geht. Wie ist das mit den Radfahren? Ist es dir Möglich im Stehen zu fahren? Habe das auf einen Heimtrainer probiert. Ging leider nicht. Aber so im Sitzen habe ich keine Probleme 1 Stunde oder länger zu fahren (Heimtrainer).

Gruß LIVESTRONG

[Ucki]

Warum hast Du Probleme beim Radfahren? Liegt die Schwierigkeit in der Beugung des Kniegelenks oder an der Kraft? Ich fahre ein Liegerad der Firma Hase, Kettwiesel, da trete ich nach vorn oben und habe an meinem operierten Bein eine verstellbare Kurbel, so dass ich hier einen kleineren Radius trete. An meinem Heimtrainer habe ich auch solche Hebel, da ich mein Knie nicht mehr als 90° beugen soll/darf.

Meine Krankengeschichte kannst Du hier im Forum nachlesen. Ich bin 2003 in Münster operiert worden, Chondrosarkom im rechten Oberschenkel, habe jetzt einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkel UND ein Knie, da sonst keine Befestigungsmöglichkeit für die Prothese bestanden hätte. Mir geht es gut, ich bin super zufrieden.

Wie sieht es denn sonst mit Sport aus? Ich mache noch sehr viel im Wasser, Joggen, Fitnesstraining usw. Auch ich bin früher im Wald gejoggt, aber da ist nicht mehr dran zu denken.

Gruß, Ulrike

[LIVESTRONG]

Hallo Ulrike

Bei der Krankengymnastik haben sie ein Standfahrrad bei dem man auf einen Hocker oder Stuhl sitzt und nur die Beine bewegen soll. In der Beugung habe ich keine Probleme, eher in der Streckung.

Ich habe vor meiner Krankung Triathlon betrieben. Ich habe früher täglich trainiert. Und da ich im Erzgebirge wohne, gibt es viele Möglichkeiten mit den Rad rum zufahren. So auf einen Heimtrainer macht keinen Spaß. Joggen geht leider auch nicht mehr, da mir Muskeln fehlen.

Solltest du noch nichts über meine erkrankung wissen, hier eine kleine Übersicht.

Bei mir wurde Ende 2000 ein hochmaliger Osteosarkom in linken Oberschenkel (nahe des Kniegelenks) festgestellt. Meine Heilungschancen standen damals bei 10%. Ist ja nicht gerade viel. Nach der Chemo kam die OP in Münster. Mir wurde ein MUTARS-Tumorprothese eingesetzt. Und dann kam wieder die Chemo, weil der Krebs auch Muskeln mit befallen hatte. Die Chemo bekam ich in der Uniklinik Dresden.

Die Ärzte in Münster haben mir zugesichert, das ich Sport machen kann, da das Knie voll einsatzbereit wäre. Nach den Prothesenbrüchen in den Jahren 2003 und 2007 bin ich da ein bisschen vorsichtiger geworden. Aber mit den Wasser ist ein guter Tipp. Werde mal meinen Arzt fragen, was er davon hält.

Grüße Stephan

[Ucki]

Ja, Wasser ist eine gute Alternative, da kann man viel machen und auch ich hinke da nicht. Wenn es nach mir ginge, sollte die Welt geflutet werden.

Schwimmen kann ich nicht so gut, weil ich dann mit den Beinen nur eine Padelbewegung nach oben und unten machen kann, ist aber dafür nett anstrengend, das Abspreizen ist bei mir nicht möglich, d. h. nur bis zu einem bestimmten Winkel geht es. Ich habe mir jetzt eine wasserdichte Hülle gekauft und kann dann sogar meinen ipod mit ins Wasser nehmen.

Ich habe auch viele Muskeln weg und auch eine Mutars-Prothese im Einsatz, OP war, wie gesagt 2003 in Münster.

Das Radfahren bei Dir kann ich mir nicht recht vorstellen, aber es ist doch einfacher zu regulieren, dann braucht man nur den Sattel tiefer zu stellen, so dass man mit gebeugten Beinen fährt. Aber das ist sicher auch nicht so prickelnd.

Schau doch mal im Internet nach einem Liegerad, das macht viel Spaß und man kann, wenn die Kraft nicht ausreicht, schnell mal anhalten. Ich fahre jedoch ein Dreirad als Liegerad. Das ist schön entspannend (auf geraden Strecken), bergauf ziemlich anstrengend. Ich habe ein Spezialgetriebe (Schlumpf-Getriebe, Schweiz) das verdoppelt noch mal alle Gänge die ich habe, so dass ich auch steile Berge hoch komme (ich wohne im Sauerland). Das geht dann teilweise so leicht als wäre keine Kette aufgezogen (das Gefühl hätte dann ein Gesunder). Es gibt ganz viele Räder und der Vorteil bei dem Dreirad ist der Sitz, das ist eine Liegeschale. Man sitzt allerdings sehr tief auf der Erde, das ist, je nach Straße nicht ganz ungefährlich.

Firma Trimobil in Bochum ist spezialisiert auf Spezialräder, da kann man auch viele Modell ausprobieren. Bei dem Kettwiesel gibt es Tretmöglichkeiten nach vorn/oben (das habe ich), vorn/unten, Titanrahmen (ist sehr teuer), klappbar usw.

Außerdem sieht dieses Rad sehr sportlich aus, das ist ABSOLUT KEIN Vergleich zu den "normalen" Dreirädern, die Senioren fahren.

Schau doch mal. es lohnt sich.

Wie ist denn die Prothese gebrochen und warum? Bei mir ist sie jetzt 6 Jahre drin und alles sitzt noch "bombenfest", hoffe ich, nächsten Woche muss ich nach Münster zur Kontrolle.

Kopf hoch, wenn Du nach Sportmöglichkeiten suchst, wirst Du welche finden, man muss nur die Prioritäten anders setzen.

Ulrike

[illian]

Hallo an alle

jetzt hab ich doch mal eine Frage an die "alten Prothesenhasen" hier.

Ich steck ja immer noch in einem Gips und darf mein Bein noch nicht belasten. Jetzt bin ich seit Montag wieder in der Schule und seitdem schwillt mein Bein immer mehr an. Unten drückt es schon leicht an den Gips und vorher war da viel mehr Luft dazwischen.

Kann sich noch jemand erinnern wie es bei ihm zu diesem Zeitpunkt war bzw. woher das kommt??? von der Schule kann es ja fast nicht sein. Ich sitze daheim ja auch viel!

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illlian

Das das Bein anschwillt kann von der mangelnden Bewegung kommen. Bei mir ist es damals ganz leicht angeschwollen. Aber wie du schreibst, schwillt es ohne Ende bei dir an. Würde es als Sicherheit mal untersuchen lassen. Sicher ist Sicher.

Schmerzt es, wenn du mit den Finger auf das Bein drückst?

Wie kommst du zur Schule? Ich kann mir vorstellen, das es von den Laufen kommt. Muss deine Klasse immer das Zimmer wechseln, oder bleibt ihr den ganzen Tag in den Raum?

Wenn ihr das Zimmer immer wechseln müsst, würde ich mal mit den Direktor reden. Es ist nicht gut fürs Bein, wenn du ständig aufstehen musst. Der Raumplan in der Schule muss für einige Zeit etwas abgeändert werden. Es ist auch zu hohes Risiko, das du in der Schule stürzt, wenn du zum Beispiel Treppen steigen musst. Die Lehrer müssen nun mal einsehen, das man nach so einer Operation nicht gleich wieder voll belastbar ist. Wenn ihr zum Beispiel Biologie, Chemie oder Physik habt und die Lehrer euch ein Experiment zeigen wollen und die Geräte nicht zur Verfügung stehen, muss der Lehrer eben mehr in die Theorie gehen. Man kann nicht von dir verlangen, das du das ständige laufen mitmachst. Deine Ärzte würden dir auch raten, mit den Direktor zu reden, damit du nicht soviel läufst. Sollte der Direktor deinen Wunsch nicht erfüllen, kannste ihn ja sagen, das so eine Operation mit Prothese 90.000,-€ kostet. Und das Geld hat nun mal nicht eine Schule. Der Direktor wird sich das dann schon gründlicher überlegen, ob er deinen Wunsch erfüllt.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo Livestrong,

danke für deine Antwort. Also da muss ich meiner Schule erstmal ein Lob aussprechen, sie haben mir da wirklich geholfen.

Ähm ja ok. Also erstmal des positive: Ich sitz von morgens bis mittags im gleichen Klassenzimmer und in der Pause bleib ich auch sitzen. Das ich lauf oder irgendwas würd von mir niemand verlangen, wenn ich sag dass das nicht gut ist.
Mein Bein hat jetzt auch aufgehört weiter anzuschwellen und weh tuts au net wenn ich draufdrück. Ich leg auch jetzt am Abend und in der Nacht immer einen Eisbeutel drauf. Des hilft auch etwas.

Ok das Schlechte ist, dass ich mit dem Bus in die Schule komme, ca. noch 300 Meter Strecke zu laufen habe und mein Klassenzimmer im dritten Stock liegt.

Gut meine Mutter müsste mich dann in die Schule jeden Tag fahren, das geht. Das mit dem Klassenzimmer kann man auch machen.
Aber ich glaub das größte Problem bin ich selber weil ich einfach zu viel durch die Gegend lauf
Puuh ich dachte ich könnte mehr laufen, aber anscheinend muss ich mich jetzt noch mehr einschränken...

Mal ne ganz blöde Frage: Was kann ich damit anstellen bzw. hab ich angestellt wenn ich zu viel lauf????? Ich hab nämlich jetzt echt Angst dass ich mir damit jetzt schon selbst geschadet habe. glg

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Erstmal würde ich dir empfehlen, nicht mehr so viel rum zu laufen. Ich weiß, das das schwer ist. Man würde am liebsten alles das machen, was man vor der Krankheit gemacht hat. Aber momentan geht das leider nicht. Gedulde dich noch ein wenig. Wenn alles gut geht, kannst du nächstes Jahr um diese Zeit wieder (fast) alles machen. Musste mich damals echt zusammenreißen, damit ich nicht ausflippe. Ich wäre am liebsten jeden Tag irgendwo hingelaufen, aber das ging ja nicht.

Es ist ja schon eine gute Nachricht, das du in der Schule den ganzen Tag in den gleichen Raum bist. Besser wäre aber wenn du im Erdgeschoss Unterricht hättest. Müsste sich ja irgendwie regeln lassen.

Auf deine Frage: Wenn du das Bein so schnell wieder in den normalen Zustand versetzt, kann es passieren, das sich der Knochen verbiegt/verkrümt. Das Bein muss sich erst an die neue Situation gewöhnen. Ich habe damals beim 1. Mal das Bein zu früh belastet. Das Ergebnis ist: Die linke Seite ist jetzt 2cm kürzer als die rechte Seite. Der Knochen, an der die Prothese angebracht ist,ist noch sehr weich. Des weiteren kannst du bei einen Stürz die Prothese beschädigen. Das führt dann zu einer neuen Operation, und du fängst wieder von vorne an. Würde dir raten, wenn du was Ungewöhnliches vorhast, genau zu überlegen, wie sich das aufs Bein auswirkt.

Ist eure Schule direkt an der Straße, an den der Schulbus vorbeifährt, oder ist sie von der Straße gesehen, etwa abgelegen? Wenn der Bus direkt an eurer Schule vorbeifährt, kannst du ja den Fahrer mal fragen, ob er dich direkt vor der Schule rauslässt. Aber die Idee, dass deine Mutter dich fahren könnte, wäre besser. Zumindestens für den Anfang.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo Livestrong,

uuh wenn ich bloß daran denke wieder ne Op haben zu müssen, dreht sich mir schon der Magen um!!! Bloß net ich will wieder normal laufen können.

Also unsere Schule ist fast neben dem Marktplatz da kommt kein Bus nicht mal in die Nähe, aber ich lass mich dann von meiner Mutter fahren. Zumindest am Mittag wenn der Bus voller ist am Morgen sitz ich immer!

Ab nächster Woche Dienstag darf ich dann eh belasten anfangen so wie es letztes Mal hieß und dann pack ich mein Fuß jetzt noch die Woche in WAtte.

Aber wenn ich ihn dann nur in der Luft spazierentrag, schadet dass dann auch??? (Bitte jetzt nichts falsches denken, ich will nicht nur meine Grenzen finden, sondern einfach wissen wie falsch ich mich verhalten habe)

Wie hast du es dann gemacht als du frisch operiert warst?
Liebe Grüße

[illian]

Hallo allerseits,

kleiner Zwischentand von mir:

ich habe jetzt heute meinen Gips wegbekommen endlich!! Eine Schien o. ä. brauche ich nicht mehr. Der Arzt meinte ich solle se langsam angehen lassen mit der Biegung! Belastung bleibt wie gehabt +10kg/Woche. Ich bin jetzt bei 40 kg und brauche knappe 60!

Wie sah es bei euch am Anfang mit der Biegung aus. Ich komm jetzt schon bis knapp 40° (geschätzt!) ohne Problemanzeichen.
Am Anfang bei den ersten Schritten wollte sich der Fuß nicht so richtig einknicken, aber das geht nach 5Minuten laufen jetzt auch schon sehr gut.

Das einzige wo es manchmal zieht ist in der Wade richtung Kniekehle!

Merke ich es wenn ich zu schnell für meinen Fuß war? Bzw. wie lange hat es bei euch gedauert?

Liebe Grüße

Birgit

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Erstmal Herzlichen Glückwunsch, das du den Gips los bist. Läuft ja schon richtig gut bei dir. Habe damals eine weile gebraucht, bis ich das Knie einigermaßen anwinkeln konnte. Muss so ca. 5 Wochen gedauert haben. Genau weiß ich es nicht mehr.

Das Ziehen in der Wade, das bis zum Knie geht, kann wahrscheinlich von der langen Schonung kommen. Legt sich wieder.

Ob du zu schnell mit dein Fuß warst, kann ich dir nicht sagen. Das ist bei jeden unterschiedlich. Aber wie dein Arzt schon gesagt hat. Gehe alles ganz langsam an.

Hast du schon einen Termin, wann du in die Reha kannst?

Gruß LVESTRONG

[illian]

Hallo Livestrong,

nein ich habe noch keinen Termin für die Reha. Bin mal gespannt wann da was kommt!

Das einzig blöde beim Laufen ist, dass er so hin und her wackelt wenn ich zu schnell lauf, weil die Muskeln ja noch nicht aufgebaut sind. Ist schon ein komisches Gefühl. Man fühlt sich schon ein bisschen verlassen ohne den Gips!

Weißt du schon was neues wegen deiner Schiene?????

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

herzlichen Glückwunsch auch von mir das du den Gips jetzt endlich los bist.
Gell, man fühlt sich in der ersten Zeit doch ein wenig komisch ohne den Gips obwohl man natürlich froh ist ihn los zu sein.

Ich habe jetzt knapp über 90°, habe aber schon so 5-6 Wochen gebraucht mit 3mal die Woche KG.

Bekommst du dein Bein komplett getreckt wenn du zB auf der Couch liegst oder stehst? Damit hab ich noch Probleme.

Aber bei mir ist noch mehr im argen, meine Beine sind anscheinend plötzlich ungleich lang und das operierte Bein ist etwas krumm wie ein x Bein, das Knie sieht etwas komisch aus, ich weiss ja nicht wie so ein operiertes Bein aussehen sollte, vielleicht ist es auch normal und ich brauchen Einlagen für die Schuhe, was ich allerdings vor der OP schon gebraucht habe, mir aber nie besorgt habe.

Wie sieht dein Knie eigentlich aus, ist deines auch so dick? Meines ist irgendwie voll nach innen gebeugt.

Ich bin aber vor ca 2 Wochen zum ersten mal ganz ohne Krücken gelaufen und bin auch schon ohne Krücken Treppen gelaufen, ich humpel zwar noch sehr, bin aber auch noch im Muskelaufbau, das dauert nämlich ne Weile mit den Muskeln. Lange kann ich so natürlich auch nicht laufen, aber so ein bisschen durch die Wohnung geht schon, und Kaffee kann ich auch noch nicht transportieren, den hab ich nämlich nach ein paar Schritten verschüttet weil ich noch so arg mit den Armen fuchtel.

Morgen muss ich zur Nachkontrolle nach Münster, muss die auch noch einiges fragen.

Ich wünsch dir noch viel Glück beim laufen liebe Birgit!

Liebe Grüße!