??? Die andere Brust auch abnehmen lassen? Und Eierstöcke und Gebärmutter?

[skymonkey]

Hallo,

auch ich hatte alle diese Gedanken, direkt nach meiner Diagnose.
Ich hatte überlegt die andere Brust entfernen zu lassen und auch die Eierstöcke, aber auch ich wurde von den Ärzten so beraten, dass dies total übertrieben sei. Ich glaube die fanden mich hysterisch und es tut gut zu lesen, dass ganz viele in unserer Situation diese Gedanken beschäftigen. Da komme ich mir gleich wieder normaler vor.

Bei mir wurde bislang auch noch kein Gentest gemacht oder empfohlen, da kein Anhaltspunkt besteht. Derzeit befinde ich mich mitten in der Chemo, bin schon operiert auf der kranken Seite subkutane Mastektomie mit sofortiger Expandereinlage, der mittlerweile auch schon 2 x aufgefüllt wurde und jetzt schon ganz schön prall aussieht. Bis jetzt bin ich zufrieden, weil es symmetrisch und ganz gut aussieht. Allerdings steht jetzt schon fest, dass die andere Brust auf jeden Fall auch operiert werden muss, weil sie auch "hängt" und deswegen angeglichen werden soll.
Für mich habe ich also die Entscheidung bis dahin aufgeschoben. Genug Zeit, um noch einige Meinungen einzuholen und mich in Ruhe zu entscheiden und ev für Gentest, usw...

Sky

[Wynette]

Zitat von Don Quichote

Ach, es ist nicht einfach. Jeden Morgen, wenn ich Brust und Prothese in den BH zwänge, denke ich, dass meine Lebensqualität deutlich verbessert wäre mit "ganz flach".

Soo habe ich das auch gewollt.Dankeschön.

[Don Quichote]

So, bei mir ist heute die Entscheidung gefallen.

Gegen einen Wiederaufbau und für die Ablatio.

Wobei es bei mir weniger die Angst vor einem Rückfall in der gesunden Brust ist, sondern der Wunsch nach Symmetrie. Ich merke beim Reiten immer ganz extrem, wie schief ich bin - hatte schon 2x den Sattler da, weil der Sattel immer nach rechts rutsch. Sattel und Pferd sind aber in Ordnung, die Schiefe kommt von mir. Und auf Dauer krieg ich da wahrscheinlich Probleme im Rücken.
Und ich sehe auch viele Vorteile:

- die Ablatio ist eine wesentlich einfachere Operation als der Wiederaufbau mit Eigenfett. 4-5 Tage Krankenhaus und danach schnell wieder fit gegen eine 8-12-stündige OP, 2-3 Wochen KH und insgesamt mindestens 6 Wochen bis man wieder halbwegs einsatzfähig ist, Reiten ginge etwa 3 Monate nicht.

- nie mehr BH tragen müssen, nur noch leichte BHs mit leichten Einlagen

- nie mehr zur Mammografie

- Das vom Gen-Spezialisten auf 20% eingeschätzte Rückfall-Risiko geht auf 0% zurück

Der Termin für die Ablatio ist am 10.04. ob es die richtige Entscheidung war, poste ich dann in 10 Jahren

[Oli 76]

OK, aber nicht vergessen, ich möchte das wissen!

[Tante_Hermine]

Hallo Ihr vielen Lieben,

habt RIESENDANK für die vielfältigen und sehr interessanten Antworten und Eure Erfahrungen - ich bin sehr froh über Eure Rückmeldungen und es tut gut zu sehen, dass frau damit nicht alleine steht.
Auch fand ich es sehr entlastend, zu merken, dass ich nicht panisch oder hysterisch bin (bin ich vom Typ her eh nicht!) oder einfach überreagiere, wie glaube ich mein Arzt das sieht.

Ich kann übrigens erst jetzt wieder schreiben, mein Computerkabel war kaputt (Wackelkontakt, den ich erst heute habe reparieren lassen können), ich konnte zwar über Handy mitlesen, aber das Antworten hat darüber nicht geklappt. Entschuldigt also bitte die lange Stille!!!

Alle Eure Beiträge waren hilfreich - DANKE! Auf ein paar geh ich gleich noch kurz ein.

Da ich mitten in der Chemo bin, kann ich ja eh gerade nichts überhasten, ich denke, das ist gut. Aber ich werde die nächsten Monate bis Juni nutzen, mich nochmals in die Breite zu informieren (Gespräch mit Gyn, mit Hausarzt, ev. 2. Meinung von Brustzentrum, sowie den Gentest machen lassen).

Soweit ich jetzt verstehe, macht Eierstöcke raus nur sinn wenn Gentest positiv - ursprünglich dachte ich eher, raus was raus kann und dann alles bitte auf einmal. Dennoch frage ich mich, da ich über 10 Jahre Tamoxifen nehmen soll, ob nicht doch ES raus sinnvoller wäre, da man dann ja nur noch leichtere Medikamente bekommt, oder sehe ich das falsch?

Meine linke Brust ist mir gerade nicht sehr sympathisch (im Vertrauenssinne, mit Anfassen habe ich kein Problem .
Ich merke auch, dass ich beim Tasten dauernd was fühle (hab deshalb schon US bekommen, aber nur Mastopathie, wie schon immer) und habe beschlossen, jetzt nicht mehr bewusst "selbst zu untersuchen", dass soll bitte die Gyn machen, da merke ich schon, dass meine Unbefangenheit derzeit flöten ist [äääh, doch Überreaktion?!?! ] .

Ansonsten komme ich weiterhin mit der "appen Brust" gut zurecht, habe auch Gefühl dort, von daher - das ist echt ok.


Liebe Dyara,

Zitat von Dyara

Ich wollte meine panischen Ängste eindämmen.
Und eine erneute Erkrankung nach einem Jahr ausschließen.
Ich bereue meinen Entschluss bis heute nicht, weil ich merke, ich lebe bedeutend ruhiger. Es war für mich die richtige Entscheidung.

DAS kann ich soooooo gut verstehen!
Mein Bauchgefühl geht genau in die Richtung, ich freue mich sehr, zu hören, dass DU mit DEINER Entscheidung zufrieden bist!


Liebe Bella,

Zitat von Bella1

Bei mir wurde auch nah an den Resektionsrändern geschnitten.. :-(Hattest du Bestrahlung?

Derzeit erstmal Chemo, Bestrahlung kommt dann im Sommer.
Wurdest Du auch bestrahlt?
Auch hierzu trifft meine Überlegung wegen der ev. Ablatio der anderen Seite - vor der Bestrahlung, damit, falls das da wieder so "verrückt" ist wie schon rechts, gleich mit-bestrahlt werden kann und ich zumindest diese Station nur einmal hab...
Wie gesagt, das Vertrauen in die linke Brust ist weg

Liebe SuJaMa,

Zitat von SuJaMa

Der Hauptaspekt war: wenn die rechte Seite schon spinnt, dann kann ich doch darauf wetten, dass die linke auch anfängt zu spinnen? Ich habe drei Kinder und einen sehr kranken Ehemann, auch da musste Sicherheit soweit als möglich her.
Ich musste mir kurz anhören, dass das medizinisch nicht nötig sei, man könne engmaschig kontrollieren und dann immer noch operieren, wenn links etwas auftritt. Na Danke!
Das ist jetzt bald ein Jahr her und ich würde es sofort wieder so machen und jeder betroffenen Frau sofort empfehlen! Das Gefühl im Kopf ist viel sicherer, wenn die zweite Seite auch weg ist. Und Symmetrie ist nicht zu unterschätzen! Ganz oft bin ich ohne Prothesen unterwegs und habe da gar kein Problem mit. Ich möchte Dich ermutigen, Deine Entscheidungen zu fällen

Liebe SuJaMa,

Dein Beitrag hat mich sehr bewegt, auch Deine Stärke.
Und Deine Beweggründe verstehe ich sehr gut!
Das Gefühl, dass nur eine Brust so TOTAL spinnen soll, und die andere nicht?? Das KANN ich mir auch nicht vorstellen!!! Geht mir genau wie es Dir vor einem Jahr wohl ergangen sein muss, das ist eine Gefühlsebene, die der Arzt aber nicht anerkennen will...
ich möchte Dich mal ganz fest drücken, Deine Situation ist ja echt superschwierig... Ich finde es ganz, ganz toll und beeindruckend, wie klar und direkt Du es schaffst, auf Dich selbst und Deine Bedürfnisse einzugehen, zumindest von der Art und Weise her, wie Du Dich liest! Toll!
Auch bei mir steht (ich bin ganz alleine mit 2 noch kleinen Kindern) ebenfalls die -soweit überhaupt möglich - maximale Sicherheit/Krankheitsvermeidung absolut im Mittelpunkt. Von daher stärkt mich Deine Entscheidung und Dein Blick gerade sehr, zumal Du das mit den ES so gemacht hast, was ich andenke.
Werde hierzu mal die relevanten Ärzte näher hinterfragen....auch zu dem was Du zu Tamoxifen etc. schreibst. Hast Du vielleicht einen Link zu den Infos?
Danke Dir!

Liebe Ovomaltina,

Zitat von ovomaltina

Darf ich dich noch etwas fragen: Deutet ein hormonpositives multizentrisches DCIS auf eine mögliche genetische Disposition hin?

Dazu kann ich Dir leider garnichts sagen, ichhatte zwar auch high-grade DCIS sehr ausgedehnt, aber eben halt auch 4 multizentrale Tumore, Du hattest, soweit ich verstehe keinen Tumore, oder?
Soweit ich verstehe, vermuten die Ärzte/Tumorboard bei mir nicht wegen der DCIS, sondern auf Grund verschiedener "nicht passender" Tumoreigenschaften, dass ev. etwas genetisches vorliegen könnte. Ich habe aber auch vorerkrankte Verwandte zu bieten.
Vielleicht sprichst Du Deinen Arzt noch mal auf DCIS-Vorliegen und ev. genetischer Belastung an?

Liebe Don Quichote,
ich kann Deine Entscheidung zur Ablatio und zur Symmetrie sehr gut nachvollziehen, auch all Deine anderen Punkte finde ich sehr überzeugend!

Zitat von Don Quichote

Das vom Gen-Spezialisten auf 20% eingeschätzte Rückfall-Risiko geht auf 0% zurück

Was ist dieses für ein Rückfallrisiko? Das der anderen Brust? Hättest Du dazu Infos, einen Link bitte?
War das Dein persönlicher Risikoprozentsatz, und wenn ja, wie wurde der errechnet?

Ganz viele Grüße an Euch alle!

Hallo,

heute mal eine praktische Frage:
Ich möchte den BRCA-Gentest machen (befürworten die Ärzte auch), jetzt stellt sich die Frage, wo es sinnvoll ist.

Bei einen familienbedingten Zentrum bekomme ich erst im August einen Termin, an einer Uni in der Nähe einen im April (aber keins der Zentren, halt nur Humangenetik der Uni, die auch BRCA testen), oder alternativ gleich in 2 Wochen bei einer niedergelassenen Humangenetikerin direkt hier in der Nähe.

Gibt es da irgendwelche Unterschiede?

Klar, bei dem Zentrum kann man gleich in die Vorsorgeprogramme aufgenommen werden, wenn man positiv ist, aber da kommt man dann ja auch rein, wenn das "nur durch die niedergelassenen Ärzte" festgestellt wurde, oder sehe ich das falsch?

Was ist denn der Unterschied, wo ich mich testen lasse?

Jetzt im März bei der niedergelassenen Genetikerin wäre super, das sind nur 10km von hier und ich hätte das schon mal erledigt (überlege die prophylaktische Ablatio der anderen Seite, ev. auch wenn wenn Gentest negativ), Uni im April auch noch (40km von hier). Zentrum natürlich sicher supergut versorgt, aber erst im August, 200km weg, und da sollte ich schon mitten in der Bestrahlung sein.

Von daher, was spricht gegen der Pragmatismus - um die Ecke und ganz bald?
Was denkt Ihr, was sind Eure Erfahrungten?

Ach so, der Test kostet mit Überweisung doch nichts, oder?

DANKE und einen schönen Samstag noch!

[Annedore]

Hallo Tante Hermine,

aus eigener Erfahrung kann ich zu dieser Thematik nichts beisteuern. Mir ist nur bekannt, dass derartige Untersuchungen stets mit umfangreichen Gesprächen, Aufklärung und Befragungen, einhergehen.

Vorher wäre auch zu klären, ob die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Dafür müssen bestimmte Kriterien innerhalb der Familiengeschichte gegeben sein. Z. B. Anzahl der bislang Erkrankten, in welchem Alter erkrankt, in welcher verwandtschaftlichen Beziehung zu Dir stehend und ähnliches.

Aber andere Frauen hier werden Dir sicher noch konkretes aus eigenem Erleben schreiben können.

Viele Grüße
Annedore

[gilda2007]

Die Kosten werden übernommen, wenn folgende Voraussetzungen in der Familiengeschichte gegeben sind:

http://www.krebsinformationsdienst.d...stkrebs-zt.pdf

[PetraK]

Hallo Donna,

alles, was du geschrieben hast, könnte von mir sein...ich hatte 2001 das erste Mal BK (BET, Chemo, Bestrahlung, Tamox, Eierstockentfernung) und 2009 ein Rezidiv in der Narbe, diesmal Ablatio und AHT. Ich trage seitdem auch Prothese und Spezial-BH´s, damit komme ich eigentlich zurecht (Aufbau war für nie ein Thema), aber mich stört die noch vorhandene (noch) gesunde Brust immer mehr Größe 95c-D), hätte auch lieber beide Seiten gleich. Außerdem kommt immer öfter die Angst, dass da auch bald was wächst. Das Problem ist, dass meine Kasse den Eingriff nur bezahlt, wenn ich einen Gendefekt hätte (Test hab ich bisher nicht gemacht) , obwohl meine Ärzte im Brustzentrum das auch befürworten würden......Wie habt ihr das durchbekommen...?

Alles Liebe


Petra

[Don Quichote]

Bei der Beratung hat mir die Ärztin gesagt, dass die Kasse beides bezahlt - Wiederaufbau oder Ablatio. Und es lässt sich auch begründen wegen der schiefen Haltung.
Ich hab jetzt noch gar nicht nachgefragt bei der KK, hoffentlich krieg ich hinterher nicht noch eine böse Rechnung.
Aber das wäre ja schon heftig, wenn sie die hochkomplizierte OP für den Wiederaufbau zahlen, die "billige" Lösung aber nicht

[SuJaMa]

Liebe Tante Hermine,

ich habe mir zu dem Thema in der Unibibliothek HD eine Reihe von wissenschaftlichen Artikeln gesucht und gelesen. Daher habe ich die meisten Infos. Von daher habe ich keine links, sondern ganze Artikel.

Zu welchen Themen brauchst Du im Speziellen Infos? Eventuell kann ich die Artikel hier als PDF anhängen, das müsste ich probieren.

Nach wie vor bin ich mit meiner Entscheidung zur doppelseitigen Amputation und Eierstockentfernung zufrieden. Ich habe aber auch keine nennenswerten Nebenwirkungen durch die Eierstockentfernung, da habe ich vielleicht einfach Glück. Allerdings deutliche Knochenschmerzen durch die Aromatasehemmer.

Lass' es mich nochmal betonen: Symmetrie ist ein nicht zu unterschätzender Faktor!

Du Ärmste steckst gerade mitten in der Chemo. Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du da so gut wie möglich durchkommst!

Liebe Grüße,
Susanne

[suze2]

Zitat von Don Quichote

- Das vom Gen-Spezialisten auf 20% eingeschätzte Rückfall-Risiko geht auf 0% zurück

ich möchte dazu nur anmerken, dass es sich hier NICHT um das "rückfallrisiko" schlechthin handelt. was zurückgeht ist das risiko einer erneuten erkrankung.
ein rückfall bedeutet ja, dass im körper krebszellen verblieben sind, die "irgendwo" andocken - dieses lässt sich durch ablatio meines wissens nicht verkleinern.

ob in diesem sinne eine entfernung der eierstöcke sinn macht? meine ärztin meint, diese OP reduziert auch das wiederauftreten einer Bk erkrankung.

ich selber bin nach fast 7 jahren an der anderen seite nochmals erkrankt. bin allerdings genträgerin und hatt eine beidseitige ablatio nach der zweiterkrankung. eierstöcke sind sowieso schon lange weg. gebärmutter wrde damals auch entfernt, weil nur so die eileiter als ganzes entfernbar waren. mir wars recht.

eine rekonstruktion einer brust strebe ich nicht an. prothesen rage ich nicht. beim schwimmen werde ich schon bisweilen ziemlich aufmerksam gemustert. ich schwimme sehr gern.
die körperlche erscheinung verändert sich schon sehr. ich wirke schlanker, obwohl der bauch nun am weitesten nach vorne steht.

ich wünsch uns allen alles gute!
s.

[Twyla]

Hallo alle zusammen!

Also für mich war schon bei Diagnosestellung klar, dass ich beide Brüste abgebe. Das hatte mehrere Gründe: Zum einen wäre ich mit der Asymmetrie nicht zurechtgekommen. Dann war in der nicht betroffenen Brust schon Mikrokalk Birads III vorhanden (bin mehrmals gestanzt worden im Laufe meines Lebens). Dann hatte ich sehr dichtes Drüsengewebe (Mastopathie), und außerdem hätte ich mich verrückt gemacht, weil ich daran immer rumgetastet hätte.

Zuerst hatte sich die Chirurgin dagegen gewehrt und wollte mir die gesunde Brust nicht abnehmen, da ich aber dickköpfig bin, habe ich darauf bestanden und auch nach dem Wochenende, dass sie mir zum Nachdenken gegeben hatte, stand mein Entschluß fest.

In der Histologie hat man in der gesunden Brust eine große Zyste und weiteren Mikrokalk gefunden. Man meinte dann, dass diese Brust irgendwann eine Problembrust in puncto Nachsorge geworden wäre. Ich hatte ein invasiv lobuläres Karzinom, das weder in der Mammo noch im Sono zu sehen war. Ich hab es selbst getastet. Nochmal das Ganze durchmachen wollte ich nicht. Dann besser in einer OP alles weg.

Ich habe erst im August einen Termin in Köln zur humangenetischen Untersuchung. Der Test wurde mir im Brustzentrum nahegelegt, vorher hatte ich mir überhaupt keine Gedanken gemacht. Mal schauen, was dabei rauskommt und welche Maßnahmen ich dann noch ergreifen muss.

Mein Körperbild ist etwas anders, aber mein Männe meinte, da ich gut trainiert bin (also ein paar kleine Brustmuskeln habe), fällt das nicht so auf. Sehe halt etwas knabenhaft aus, auch weil ich so dünn und muskulös bin. Auf jeden Fall war die OP Anlaß für mich, mir ein paar neue Klamotten zu kaufen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

[Don Quichote]

Seit einer Woche ist jetzt die "andere" Brust weg - und ich fühle mich ganz wohl, so beidseitig flach

[SuJaMa]

Liebe Donna Q.,

das freut mich für Dich!
Und ich bin mir sicher, dass das gute Gefühl bleibt.
Die Heilung wird schnell gehen und Du wirst sehen: schnell schmeißt Du Dich so, wie Du bist, in ein T-Shirt und keiner wird was merken.
Ich bin oft nur mit T-Shirt unterwegs und mich hat noch nie jemand doof angeschaut.
Und selbst Leute, die mich kennen, bemerken gar nicht, wenn ich ohne Prothesen unterwegs bin.
Ich frage schon mal: "Fällt Dir was an mir auf?" Und ich bekomme ein ehrliches "Nö, was denn?"
Aus meiner Erfahrung darfst Du beruhigt in die kommende Zeit gehen.
Liebe Grüße,
Susanne

[Don Quichote]

Danke, Susanne

Ich bin ja grade auch immer ohne Prothesen unterwegs. Mag noch keinen BH über die frischen Narben anziehen Ja, das fällt den Leuten nur auf, wenn ich direkt drauf hinweise.

Ich zieh mir grade gerne Westen an, dann kommen Händi und Geldbeutel in die Brusttaschen, und schon fällt es gar nicht mehr auf.