April Seminom I und jetzt Teratokarzinom

Hallo,

anscheinend habe ich den doppelten Jackpot gewonnen.
Im April im rechten Hoden ein Seminom im Stadium 1.
Es erfolgte operative Entfernung und im Juni/Juli dann
die Bestrahlung.

Die erste Nachuntersuchung war jetzt vergangene Woche.
Im Ultraschall wurde wieder was entdeckt.
Mein Urologe und auch hier im Krankenhaus hatten so
einen Fall noch nicht.
Jetzt Montag wurde also der zweite Hoden entfernt.
Ergebnis nach der Schnellschnittuntersuchung: Teratokarzinom.
Das endgültige Staging steht noch aus.

Einhellige Empfehlung lautet: RLA. Egal ob die CT etwas zeigt,
oder nicht. Diese findet am Montag statt.

Heute habe ich mit einem Arzt in Freiburg gesprochen (Vermittlung
durch eine Krebsberatungsstelle). Dieser sagte, dass er aufgrund
der im Juli durchgeführten Bestrahlung auf keinen Fall eine RLA
durchführen würde.
Durch die Bestrahlung seien die Lymphknoten wie Kartoffeln in der
Pfanne zusammengeklumpt und eine Operation sei hier schwierig,
da mann nicht genau wüsste, was entfernt werden soll und was nicht.
Es besteht ein großes Risiko, dass noch Reste übrig bleiben.

Nun meine Frage an alle Leidensgenossen:
Gibt es jemanden, bei dem das genauso war??????
Und was wurde empfohlen, was habt ihr gemacht.

Ich würde mich riesig über Antworten freuen, auch gerne
direkt unter meiner E`Mail: gerdschmidt@freenet.de

Ansonsten wünsche ich allen viel Glück und bedanke mich
für die hier erhaltenen Informationen
Gruß GErd

name@domain.de

Bin ich wirklich so allein????

Gibt es niemanden, mit so einer Konstellation?

Ich würde mich wirklich über jeden Hinweis freuen!

Hallo Gerd,

das ist nun wirklich ein verdammt spezielles Problem was Du da hast. Ich kann Dir da leider nichts zu sagen, außer daß ich Dir von ganzem Herzen wünsche einen wirklich guten Arzt zu finden. Und wenn Du hier im Forum was finden willst solltest Du selbst versuchen Dich immer wieder nach oben zu posten, sonst wird man schnell nach unten durchgereicht.

Ich bin übrigens mit meinem Arzt in München (bisher, bin noch mitten in der Chemo) sehr zufrieden. Wenn Du Interesse hast, kann ich Dir die Telefonnummer mailen.

Ich wünsch Dir viel Glück

GMS

Hallo GSM,
danke für die Wünsche. Drücke dir für die Chemo auch die Daumen.

Habe leider noch keinen einzigen Leidensgenossen gefunden, da
fällt die Entscheidung wirklich schwer.
Gleich geht`s zur Ct, dann weiß ich mehr.

Die Telefonnummer würde mich interessieren. Meinst du, ich könnte
deinen Arzt mal anrufen?? Schon vorab vielen Dank.

Auch dir alles Gute
Gruß Gerd

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Gerd,

ich hoffe, daß das CT ein negatives Ergebniss hatte. Kann Dir leider nicht mit Rat helfen. Wünsche Dir aber alles Gute und viel Kraft!

Gruß Dirk

Hallo Dirk,

vielen Dank für die guten Wünsche.
CT hat nichts gezeigt. Tumormarker negativ.
Und alle wollen die RLA machen. Mein Urologe
sagt, nur die rechts Seite sei bestrahlt worden,
also wäre es links kein Problem.

Jetzt warten wir noch den endgültigen Befund ab
und dann muss wohl die Entscheidung fallen.

Wenn RLA, dann steht noch die Frage offen, wo.
Hier in Bad Soden oder vielleicht in Würzburg.
Die sollen recht gut sein.

Gruß Gerd

So, der pathologische Befund ist da.
Nach zwei Wochen. Liegt wohl in der Mitte.

Keine vaskuläre Invasion, also PT 1, NO 0, MO 0, SX
Aber mein Urologe sagt, es ist eben ein aggressives
Teratokarzinom.
Ich mache jetzt wait and see und hoffe ...

Hoffe auch, dass ein Teratokarzinom auch normal in die Statistik
fällt, wie die embryonalen und der Rest.

Wenn irgendjemand schon ein Teratokarzinom hatte und was weiß,
bin ich an Infos interessiert.

Allen Leidensgenossen drücke ich die Daumen.
Gruß Gerd

Lieber Dirk
Hast du dir schon überlegt eine PET z.B. in Tübingen durchzuführen? Bei Seminomen kann hiermit die Aktivität von vergrösserten Lymphknoten beurteilt werden.

Gruss udn viel Glück
Heino

Hallo, lieber Gerd!
Mein 17 jähriger Sohn ist auch an einem Teratokarzinom erkrankt. Er wurde auch lediglich operiert und macht jetzt die wait and see Therapie. Ich wünsche ihm und dir ganz besonders viel Glück und alles erdenklich Gute. Ich hoffe, dir geht es trotz allem auch einigermaßen gut. Lass den Kopf nicht hängen. Alles wird gut!!!
Viele Grüße
Marcella

[daisho]

Hallo Marcella,
danke für die guten Wünsche. Ich hoffe, dass ihr mit der Strategie viel Glück habt und drücke die Daumen.
Es gibt anscheinend sehr wenige mit so einem Krebs.

Welches Stadium hatte dein Sohn denn und wielange ist es her.
Vielen Dank und alles Gute.
Viele Grüße
Gerd

Hallo Gerd!

Ich habe Dich im m-ww-forum kennengelernt und Du hast mir viele gute Antworten gegeben.Deshalb habe ich nun angefangen, in diesem Forum zu lesen. Mein Partner will absolut keine Auskünfte geben, er sagt nur, dass sich die Krankheit ausgebreitet hätte und er wenig Hoffnung habe. Bis jetzt wurde aber ausser den drei Chemos nichts gemacht-meines Wissens. Er hatte nur Untersuche und CT.Mich macht die ganze Sache ziemlich kaputt - aber ich kann ihn auch nicht zu einer Aussage zwingen.
Aber wie geht es Dir?
Ich wünsche Dir und auch allen andern Betroffenen alles erdenklich Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen - und Gesundheit!
Lieben Gruss

[daisho]

Hallo samofe,
prima, das du hier reinschaust. Wenn nichts weiter gemacht wurde, als die Chemos, wieso sagt er dann jetzt, dass er wenig Hoffnung hat? Versteh ich nicht so richtig. Hat man vielleicht Metastasen gefunden und die dann mit drei Zyklen Chemo behandelt.
Dann könnte abgewartet, oder die RLA durchgeführt werden. Deswegen muss er aber die Hoffnung nicht verlieren!

Das einen das ziemlich fertig macht, kann ich gut verstehen, das geht mir ja genauso. Ich weiß ja auch nicht, ob bei der nächsten Nachuntersuchung was gefunden wird und was dann folgt und wie es weiter geht.
Ist schon ziemlich schwer alles und ich habe für die nächste Nachuntersuchung ein ziemlich mieses Gefühl. Aber hoffen tu ich trotzdem.
Euch auch alles Gute und versucht offen darüber zu reden, das hilft schon.
Viele Grüße
Gerd

Lieber Gerd, eben genau das mit dem offen darüber reden haut nicht hin! Er will mich nicht belasten und weil wir nicht zusammen leben, kann er sich zurückziehen. Ich kenne seine genaue Diagnose und seine weiteren Therapien nicht. Er vermutete Metastasen, sagt mir aber nicht, ob nun welche gefunden wurden und was nun unternommen wird. Er meinte nur, dass wenn ich ihn stresse, dass das den Krankheitsverlauf verstärke und ich ihn dann schneller verlieren würde. Ich kann mir absolut kein Bild machen von der realen Situation. Ich hoffe aber immer noch sehr, dass es zum Guten kommen wird. Und genau das wünsche ich Dir auch von Herzen! Es muss schon eine riesengrosse psychische - und physische - Belastung für Euch Betroffenen sein!
Und ich bewundere Deine Offenheit und den Mut, den Du mit Deinen Postings zeigst! Bleib dran, lieber Gerd!
Liebe Grüsse

[daisho]

Hallo samofe,
wenn er Chemo gemacht hat und es sind noch Metastasen vorhanden, werden die in der CT ab einer bestimmten Größe gefunden. Wenn nicht, dann kann natürlich immer wieder was auftreten. Das ist ja das Schlimme an der Krankheit. Aber der Partner muss schon Bescheid wissen, sonst ist der Schock, sollte wieder was auftreten umso höher. So schlimm es auch ist, weglaufen geht nicht. Meine Frau weiß auch, dass jederzeit wieder Metastasen auftreten können und wie man bei den anderen Postings lesen kann, ist die Angst auch nach Jahren noch vorhanden.
Vielleicht ist es am Anfang schlimmer und lässt nach, wer weiß.

Ich habe auch ziemliche Bedenken vor der nächsten Kernspin im Dezember, aber trotzdem fahre ich jetzt am Sonntag vom Sport auf eine zweiwöchige Weiterbildung. Möchte eben auch angenehme Erinnerungen sammeln.
Wenn dein Freund lieber mit einem Betroffenen reden möchte, kann er auch gerne anrufen. Wenn nicht, dann sollte er wennigsten mit dem Urologen sprechen. Meine Telefonnr erhälst du unter: gerdschmidt@freenet.de
Ich drücke dir die Daumen, dass du was erreichst.
Viele Grüße
Gerd

Hallo, lieber Gerd!
Mein Sohn hatte die Operation im September und es war Gott sei Dank nur Stadium 1. Die Blutgefäße waren nicht befallen. Das ist eine super Voraussetzung. Leisten, Bauchraum und Lunge wurden mit CT untersucht. Keine Metastasen feststellbar. Darum wird nun nur wait and see gemacht. Hoffentlich geht alles gut. Ich hoffe es so sehr.
Wie geht es dir? Darf ich fragen, wie alt du bist? Auch noch so jung? Ich wünsche euch total viel Glück!!!
Viele liebe Grüße
Marcella