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  #1  
Alt 18.01.2004, 23:30
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Standard seit ca. zwei jahren ausnahmezustand

ihr lieben,

ihr erlebt alle in der einen oder anderen form einen ausnahmezustand.

seit fast zwei jahren leben mein mann und ich mit dem hirntumor meines bruders.
ich bin die jüngste von insgesamt drei geschwistern. meine brüder sind 41 und der betroffene 34 mit frau und zwei kids ( 7 und 10 ).
ich bin demnächst 33.

die gesundheitssituation meines bruders hat sich seit 2 Monaten enorm verschärft.
ich denke der wirkliche alptraum beginnt erst jetzt und ich frage mich wie wir das durchstehen sollen.
ich bin der typ anpacken, augen zu und durch.
mein mann hat mich immer unterstützt aber ich merke wie er damit kämpft dass es unser Leben so sehr in anspruch nimmt das unsere Pläne hinten anstehen.
mein schatz will kinder und zwar zwei stück. nun war das für mich immer schon ein nicht so eindeutiges thema aber seit zwei jahren will ich davon gar nix mehr hören weil mein bruder mich jetzt braucht.
das versteht mein mann natürlich. sein herz sagt was anderes.
mit unserer immobilien suche kommen wir auch nicht voran. mein schatz ist beruflich so viel unterwegs dass solche dinge von mir vorbereitet werden.
auch dazu habe ich im moment keine kraft. eigentlich wollte ich auch eine berufliche weiterbildung machen, das schaff ich auch nicht.

ich hab das gefühl ich find die balance nicht mehr. habt ihr ähnliche probleme liebe angehörigen?

wir haben die schreckensnachricht damals im urlaub bekommen, seit dem hab ich fast jedesmal einen horror wegzufahren weil ich irgendwie im unterbewusstsein denke mein bruder stirbt mal wenn ich im urlaub bin. ich weiss das ist verrückt. ich krieg das nur nicht mehr aus mir raus.

ein nachdenkliches sterntalerchen
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  #2  
Alt 19.01.2004, 12:06
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Standard seit ca. zwei jahren ausnahmezustand

Hallo!

Seit September letzten Jahres wissen wir, daß mein Vater unheilbar an Speiseröhrenkrebs + Magenkrebs erkrankt ist. Seitdem ist bei uns (mir) auch nichts mehr, wie es einmal war. Alles läuft irgendwie mechanisch ab, nichts macht mir mehr so richtig Freude. Meine Bedürfnisse habe ich auch ganz nach hinten gestellt. Für meinen Mann ist es oft auch nicht leicht, mit der Situation klar zu kommen, weil ich seitdem halt nicht mehr die Gleiche bin. Meine Familie ist für mich am wichtigsten überhaupt. Da kommen andere Dinge oft zu kurz.

Du sprichst von einer Balance - die hab ich irgendwie auch nicht mehr wirklich finden können. Alles ist seitdem eine Art Ausnahmezustand. Oft muß ich mich regelrecht dazu zwingen, mal "abzuschalten". Aber das geht eigentlich nie wirklich, wenn man um einen sehr nahestehenden Menschen in Sorge ist.

Ebenfalls nachdenkliche (und traurige) Grüße
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  #3  
Alt 19.01.2004, 17:48
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Standard seit ca. zwei jahren ausnahmezustand

Hallo Sterntalerchen

eigentlich wollte ich heute Nacht schon darauf antworten. Hatte auch schon eine ganze Menge dazu geschrieben. Aber dann war der Text nicht dasm was ich Dir damit sagen wollte. Es ist schwierig in Worte zu fassen, damit man es nicht falsch auffasst.
Dazu sollte ich erklären, aus welcher Sicht ich das sehe. Und genau da hapert es schon. Ich bin Angehörige, aber auch selber betroffen und habe auch leider mehrfach Familienangehörige an Krebs verloren (Schwester , beide Eltern).
Ich kenne die Situation, wenn die Schwester, die Mutter so krank sind - und man daneben steht, und praktisch nichts machen kann. Zugucken - Dasein - und (mit) leiden, erstarren und pflegen.
Als Angehörige würde ich Dir sagen wollen - es ist so so wichtig, trotzdem ein eigenes Leben zu haben. Auch wenn es noch so schwer umzusetzen ist. Du und ihr alle könnt Euch nicht aufgeben, weil Dein Bruder so krank ist. Ich weiß, das es selber sehr, sehr schwer umzusetzen ist.
Ich bin seit 2 Jahren selber betroffen und hatte mittlerweile sogar schon zwei Rezidiverkrankungen. Ich weiß, das meine Geschwister auch Angst um mich haben, und gleichzeitig Angst um eine weitere Schwester, die ebenfalls von Krebs betroffen ist. Aber glücklicherweise seit 2 Jahren ohne weiteren negativen Befund. Manchesmal hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich trotzdem lachen konnte - als meine erste Schwester damls so krank gewesen ist - aber ich wußte, wenn sie selber da gewesen wäre, würde sie mitlachen. Ich weinte gleichzeitig, weil ich solche Angst um sie hatte. Sie war damals auch erst 37 Jahre und als sie starb gerade mal 39 Jahre.Weißt du, was ich meinen Geschwistern heute sage ? Vor allen Dingen meinen zwar wenigen, aber dafür sehr guten Freunden? Leben - so lange wie es geht. Ich habe Grenzen - was ich machen kann. Aber ich freue mich darüber, wenn meine Brüder, meine guten Freunde mir sagen - das sie im Urlaub waren.. Das sie sich über Kleinigkeiten freuen können. Das sie ihre Arbeit haben, ihre Fortbildungen und Seminare machen.. Und auch ihre Familienplanungen im Auge behalten. Obwohl ich schon 10 fache Tante bin - und alle Nichten und Neffen praktisch groß sind.. Aber ein Bruder bastelt eben noch an der Familie. Nur deswegen kann ich überhaupt mal Hilfe von ihnen annehmen.

Sterntalerchen, meinst Du nicht - das sich Dein Bruder freuen würde - wenn er hört, das er Onkel wird ? Nur mal so als Beispiel, für das, was ihr nach hinten stellt.
Auch deine beruflichen Aspekte... es ist zwar schwer durchzuführen, aber es geht.
Als meine Schwester so krank war, heiratete unser jüngster Bruder - sicherlich ein paar Monate vor der Zeit, wo sie sonst geheiratet hätten. Er wollte unsere Schwester ganz sicher dabei haben. Sie hatte eine schlechte Prognose -und ich glaube, sie freute sich richtig, dabei sein zu können. Auch die Konfirmation ihrers Sohnes hat sie noch geschafft, entgegen aller Prognosen der Ärzte - und es gab einfach nicht schöneres, als ihre glänzenden Augen. Ich will nicht damit sagen, das Dein Bruder unbedingt den geleichen Weg gehen wird - wie meine Schwester. Was ich damit sagen möchte ist einfach - das er sich sicherlich darüber freuen wird - wenn Du und andere Familienmitglieder nicht immer nur so traurig und erstarrt wären - sondern weiterleben. Wer weiß - vielleicht könnt ihr ihn damit sogar mit "Leben" anstecken :-))))
Dein Bruder hat sein Leben - und darum kämpft er. Er braucht euch dabei als Stütze. Aber er bekommt mit, das ihr kein eigenes Leben mehr habt - Euch das Leben nicht gönnen könnt.

Aber ihr habt auch ein Leben - das könnt nur ihr Leben.

Ich wünsche Dir alles Gute
elisabeth
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  #4  
Alt 21.01.2004, 20:28
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Liebes Sterntalerchen,

auch ich kenne diesen Ausnahmezustand, auch wenn er bei mir schon etwas länger dauert und dadurch bereits zur "Normalität" geworden ist. Bei meinem Vater wurde ein inoperabeler Gehirntumor diagnostiziert, die Prognosen waren schlecht, 1-2 Jahre hat man ihm gegeben, keinerlei Therapien seien sinnvoll (also von Chemo wurde abgeraten, worüber wir nun alle sehr froh sind). Also haben wir es so belassen, er nimmt nur tegretal gegen die epileptischen anfälle.
Bei der Diagnosestellung war ich elf. Nun bin ich 20. Meinem Vater geht es so weit gut. Es ist wie ein Wunder. natürlich lässt seine Sprache nach, er kann nicht mehr schreiben, auch nicht mehr lesen, aber wir sind glücklich über seinen zustand. Er ist immer positiv gestimmt, hat keine Schmerzen, ist noch sehr eigenständig....
So weit also zur Dauer des Ausnahmezustands. Ich kann verstehen, dass du nicht in den Urlaub fahren magst aus Angst. ICh stand auch mal vor der Entscheidung, wollte allerdings ein ganzes Jahr weg... zum Austausch in die USA. Meine Mutter hat mir etwas gesagt, was sehr wichtig war: "Fahre auf jeden Fall wenn du es möchtest. Papa könnte auch sterben wenn du beim einkaufen bist, oder gerade kurz mal bei deiner Freundin. Das leben muss weitergehen und er würde nicht wollen, dass du dich wegen ihm so einschränkst." Ich bin wirklich gefahren.
Ich weiss, wir haben ja auch ein unheimliches Glück. Du sagst die Gesundheitssituation deines Bruders hat sich unheimlich verschärft... wie äußert sich das? Bei uns gab es auch viele Auf und abs, und immer die Angst: Nun fängt es an! Aber er hat sich immer wieder berappelt und dann war wieder alles gut. Wie lange wissen wir nicht. Es ist nun ja das zehnte Jahr. Und wir sind natürlich sehr dankbar. Doch wie lange es noch gut gehen wird, wissen wir natürlich nicht. Es kann ja ein Anfall kommen und alles ist vorbei.
Ich weiss nur, es ist gut, dass wir so gelebt haben, wie wir es getan haben. Meine Brüder waren auch jeweils ein Jahr im Ausland, wir sind nun alle von zu Hause weggezogen, studieren, werden selbstständig. Natürlich ist da immer Angst. Mal mehr mal weniger.
Liebes Sterntalerchen, dieser text ist ellenlang, sorry und ich habe viel von mir erzählt, dabei wollte ich doch was zu dir schreiben. Ich wollte dir eigentlich nur sagen, dass du mit dieser angst nicht alleine bist und dass du beherzigen musst, dass dein Bruder bestimmt nicht will, dass du dich so wegen ihm einschränkst. Du kannst auch nicht immer bei ihm sein. Die Angst kann dir wohl leider keiner nehmen, aber versuche gegen diesen Scheisskrebs zu trotzen. Wenn er schon die Gesundheit deines Lebens zerstört, so muss er nicht noch dein Leben zerstören. Diesen Triumph darfst du ihm nicht gönnen!
Ich weiss nicht, ob ich irgendwie helfen konnte, aber ich sende dir ganz liebe Grüße und fühle dich fest gedrückt! Und wenn du mal traurig bist: Lasse es zu! Sei schwach! Denn du kannst nicht immer stark sein!

Evi
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  #5  
Alt 22.01.2004, 12:38
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Standard seit ca. zwei jahren ausnahmezustand

vielen, vielen dank an alle,

ihr habt alle recht. zur zeit kann ich es einfach nur schwer umsetzen.
auslöser für meinen eintrag war ein recht heftiger streit mit meinem mann.
der war irgendwie mal nötig. wir haben eine woche damit zugebracht zu diskutieren und jetzt ist die luft wieder reiner und wir sind beide wieder vorsichtiger.
für ihn ist es manchmal ein stich ins herz weil er so zurückstecken muss.
aber mein bruder hängt so an mir. es ist unglaublich. vor der krankheit war das gar nicht so. wir hatten ein gutes verhältnis aber nicht so vertraut. dann wurde er krank und ich war diejenige die getrieben hat, mehrere meinungen einzuholen, selbst aktiv zu werden. mein bruder und seine frau waren vor angst wie gelähmt. ich habs halt angepackt.
so schlimm die ganze krankheit ist, das ist eine zu herzen gehende erfahrung meinem bruder wieder so nahe zu kommen. mein schatz hat manchmal das gefühl er muss mich teilen. mein bruder braucht im moment aufsicht wie ein kind.
er kann nicht mehr sprechen. d. h. er spricht schon, man versteht nur nix, oder halt sehr wenig. er hat nach der op eine motorische aphasie. er lernt wieder sprechen wie ein kind.
das kriegen wir auch hin er macht alle therapien bereitwillig mit das ist sehr schön zu sehen.

liebe evi, es tut mir gut andere geschichten zu hören. ich bin ein typ der sich dadurch nicht mehr so alleine gelassen fühlt. ich denke oft ich muss alles tragen können. meine stärke ist halt auch mein kapital in jeglichen bereichen meines lebens. ich wär gern mal schwach. ich probiers mal. danke.
die situation hat sich deshalb verschärft weil der tumor bisher ein astro II war und der nachgewachsene teil ist ein astro III und ziemlich schnellwachsend. zwei ops innerhalb 5 monaten. jetzt wird chemotherapiert und wir sehen weiter. welchen tumor hat dein dad? alles gute für euch.

liebe elisabeth,

vielen dank für deine mühe mir zu antworten. ich hab vor einiger zeit mal einen thraed geschrieben fühle mich so schuldig. da hast du auch geantwortet. es geht immer irgendwie darum. aber deine erläuterungen helfen. leider bin ich auch noch ungeduldig und setze mich selbst unter druck. hab mir aber fest vorgenommen wieder was für mich und uns zu tun.
manchmal sieht man die sonne nicht obwohl sie scheint.
es tut sehr gut zu wissen das man nicht alleine mit dieser wahnsinns angst ist.
liebe elisabeth, ich wünsch dir alles gute und werd mir das zu herzen nehmen.

liebe grüsse sterntalerchen
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  #6  
Alt 26.01.2004, 00:31
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Liebes Sterntalerchen,

Ich hab mir dadurch schonmal arge Kritik hier im Chat (damals hat man mich gefragt, was willst du dann überhaupt hier und wie ich nur so tatenlos zusehen könne und so)eingefangen, aber ich weiss halt nicht, was für einen Tumor mein Vater nun genau hat. Meine Mutter sagte damals,es sei kein ganz bösartiger, da er nicht so schnell wächst, aber weil er schon so groß sei, sei es einer eine Stufe vor der schlimmsten stufe. Oder so ähnlich. Als die Diagnose kam war ich ja wie gesagt 11 und meine Mutter hat sich damals schon sehr über den Tumor informiert, so ist das nicht, sie kennt auch die genaue Tumorart usw., aber ich bekam halt nicht alles gesagt. Halt nur das man nichts machen kann, die Prognose und dass es ein inoperabeler Hirntumor ist. Na, ja. Ich will auch nicht, dass meine Mom weiss, dass ich dieses Forum hier besuche, weil sie es wahrscheinlich für quatsch hält und ich kann sie nun ja auch nicht fragen: Sag mal was hat papa eigentlich genau für einen Tumor?
Mein Vater geht auch nicht mehr zum Catscan. Es würde ihn ja nur quälen (dieser Platzmangel muss erdrückend sein) und niemand würde davon profitieren. Würden wir sehen, dass der Tumor gewachsen ist, dann wären wir nur deprimiert, und machen können wir ja auch nichts dagegen, was uns dann noch mehr deprimieren würde. Würden wir sehen, dass er noch genauso groß ist... ok, aber dafür diese Tortur? Also hab ich auch keine Ahnung wie der Tumor meines Vaters immoment entwickelt ist. Mmmh, ich hoffe, du bist nicht geschockt, aber vielleicht kannst du es ja verstehen?
Dient die CHemo eigentlich der Heilung deines Bruder, oder um ihm noch etwas Zeit zu schenken?
Es ist schön, dass er die Therapien so breitwillig mitmacht. Ich bin mir sicher, dass das mit dem Sprechen dann auch bald wieder klappt. Er ist wohl ein starker mann, dein Bruder.
Und du bist eine starke Frau! Dein Bruder kann sich glücklich schätzen dich zu haben! Aber das mit dem auch mal schwach sein, ist wichtig.
Ich habe das aus eigener Erfahrung gelernt, nur leider kann ich es nicht so ganz umsetzen. Ich bin nicht stark in dem Sinn- im gegenteil ich wäre manchmal gerne stark- sondern ich habe in den Jahren einfach meine Gefühle nie vor anderen gezeigt. Ich frage mich immer, wie meine Mutter das bloß alles aushalten kann? Ich habe ein sehr schlechtes Gewissen, dass ich ihr nicht mehr helfen kann, weil ich so selten zu Hause bin und selbst wenn ich da bin, kann ich sie nur wenig entlasten.
Ich habe gelernt, dass man leider nicht immer stark sein kann, nicht immer helfen kann und sich das auch eingestehen muss und vor allem zugestehen muss.Es ist auch ok traurig zu sein und das auch mal zu zeigen. Wenn man das nämlich nicht zulässt geht man innerlich daran kaputt. Deshalb war es mir auch so wichtig, dir das mitzugeben.
Ich wünsche dir, dass du jemanden hast, bei dem du auch mal "schwach" sein kannst (bei deinem Mann vielleicht, oder eine gute freundin...) und dass du dir diese "Schwäche" auch zugestehst. Und natürlich wünsche ich dir auch ganz viel Kraft und alles GUte für euch! Ganz liebe Grüße! Evi
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  #7  
Alt 26.01.2004, 04:33
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Liebes Sterntalerchen,
so wie du eure Situation beschreibst, kann ich deinen Mann ganz gut verstehen. Es ist natürlich ein tiefes Gefühl und viel Nähe zu deinem Bruder vorhanden, aber der wichtigste Mensch in deinem Leben sollte dein Mann sein. Genauso wie der wichtigste
Mensch für deinen Bruder seine Frau sein sollte. Du schreibst von deiner Schwägerin, dass sie vor Angst gelähmt war. Natürlich war es in dieser Situation richtig,dass du die in diesem Moment für die beiden da warst. Es ist doch so wichtig, dass eine Familie zusammenhält!
Aber in der Zwischenzeit sind 2 Jahre vergangen und deine Schwägerin müsste gelernt haben, mit der Situation umzugehen. Für deinen Mann muss es enorm schwer sein, seine ganze Lebensplanung umzukrempeln. In meinen Augen riskierst du dadurch, dass euere Ehe scheitert.
Sei mir bitte nicht böse, dass ich so offen schréibe, aber das ist eben meine ganz persönliche Meinung. Meine Mutter ist vor 10 Jahren gestorben. Ich war damals 35 und diese Zeit war für die ganze Familie sehr belastend. Natürlich hat mich mein Mann in dieser Zeit unterstützt, aber bei uns war es nur ein halbes Jahr.
Im vergangenem Jahr bin ich selbst an Krebs erkrankt und für mich war mein Mann die größte Stütze. Er hat mir in der Zeit der OP und Chemo sehr geholfen - letztendlich sind wir uns in dieser Zeit sehr Nahe gekommen.
Liebes Sterntalerchen, sei mir bitte nicht böse!
Liebe Grüße
Margit
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  #8  
Alt 27.01.2004, 16:15
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Standard seit ca. zwei jahren ausnahmezustand

Hallo Sterntalerchen,

Du hast es gut formuliert: Ausnahmezustand!! und:

"ich hab das gefühl ich find die balance nicht mehr. habt ihr ähnliche probleme liebe angehörigen?"

genau das trifft es.

Bin selbst Vater eines 13jährigen Jungen der im Januar 2002 an einem Osteosarkom (Knochentumor) erkrankte.
1 Jahr lang 12 Blöcke Chemo, 11 Stunden-OP in Münster;

Bis heute geht es ihm gut (onkologisch);
Nebenwirkungen: Bis heute keine festgestellt worden;
Orthopädisch betrachtet könnte es besser sein;
Psychisch werde ich den Eindruck nicht los: Völlig traumatisiert.
Wobei letzters wohl auch für uns Eltern gilt.

Die Balance wiederfinden? ja, aber wie?. Auf diese Frage habe ich auch keine Antwort. Man "Funktioniert", aber das war es auch schon.

Ich glaube es geht den meisten Angehörigen so (über die Betroffenen kann ich mir kein Urteil erlauben). Es ist die Ohnmacht nichts tun zu können und das warten darauf das alles vorbei ist und gut geht.

Wir als Betroffene werden uns irgendwie damit arangieren müssen. Weiß noch nicht wie, aber "Gut Ding braucht wohl Weile".

Eines ist glaube ich das wichtigste in einer solchen Zeit wie ich selbst erfahren habe:

Stellt Eure Ehe niemals in Frage, egal wie kompliziert sie zur Zeit auch sein mag. Bedenkt einfach immer: Ihr "Tickt" beide nicht richtig unter solchen Umständen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen gemeinsamen Weg für Eure Ziele zu finden; auch wenns noch was dauern wird.

Deinem Bruder wünsche ich, das die Medizin das Problem doch lösen kann und es Ihm bald wieder gut gehen wird.

Mit lieben Grüßen Wolfgang
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  #9  
Alt 03.02.2004, 11:25
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@wolfgang

du schreibst mir aus dem herzen. genau den eindruck habe ich, mein bruder und seine frau sind traumatisiert.
dein tipp ist gold wert. ich hab das meinem mann so gesagt dass wir beide im moment nicht richtig ticken.
das fand er lustig. aber es stimmt. als ich den thread eröffnet habe hat mir ein arzt erläutert dass mein bruder seine angelegenheiten ordnen soll weil er nicht mehr lange zu leben hat.

das war ein schock für mich. ich weiss alle details um die erkrankung meines bruders. aber noch kein arzt hat ausgesprochen dass es bald vorbei ist. es ist immer härter wenn jemand das mal sagt.
mit abstand betrachtet weiss ich dass er das so auch nicht sagen kann.

mein mann und ich haben das jahr 2004 zum entscheidungsfindungs jahr erklärt.
wir wollen eine entscheidung finden ob wir ein haus bauen sollen und ein kind in die welt setzten möchten. und die entscheidung ob ich beruflich nochmal was ganz anderes mache.

trotzdem macht mir die zukunft angst da sie auch etwas beinhaltet....

für euch alles gute und liebe wolfgang und schreib mal wieder..

@margit

ich bin dir nicht böse. ich bin für offenheit. ich stelle meine handlungsweise selbst in frage. aber ich muss so handeln weil ich sonst nicht mehr in den spiegel schauen kann.
es geht eigentlich nicht nur um die erkrankung meines bruders. es geht da um unsere kindheit und unsere familiengeschichte die ich eigentlich jetzt erst beginne zu verarbeiten. habe alles verdrängt, die erkrankung meines bruders hat alles wieder aufgerissen.

ich möchte über meinen tellerrand rausschauen. es gelingt mir nicht immer weil angst einen auffrisst.
am anfang hab ich mit meiner schwägerin, gehadert was die unterstützung für meinen bruder betrifft.
mittlerweile macht sie ihre sache sehr gut. ich bin ihr von herzen dankbar dass sie so für ihn sorgt, sie ist mir sehr ans herz gewachsen.

ich hab schon mal von einem erkrankten gehört dass er findet dass wir angehörigen manchmal den schwierigeren part haben. das sind natürlich grosse worte. ich glaube ausser den schmerzen haben wirs gleich schwer. aber vielleicht steht es mir nicht zu das zu sagen.

ich wünsch dir alles gute margit und schreib mal wieder.

liebe grüsse sterntalerchen
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  #10  
Alt 16.02.2004, 00:09
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Hallo alle in diesem Thread - Sterntalerchen etc.

Im Prinzip sollte dieser Thread nicht nur „Ausnahmezustand“ heissen, sondern „Ausnahmezustand mit schlimm(st)en Gedanken“, denn der Ausnahmezustand führt fast automatisch zu paradoxen, oft nicht gemeinten Gedanken die aus einer Notsituation, der und der Hilflosigkeit und Ohnmachtloskeit beider Seiten (Betroffene und Angehörige) entstehen. Man schämt sich die Gedanken zu haben und trotzdem kann man sie kaum loswerden. Diese Gedanken lösen einerseits Erleichterung und aber auch höllen Schuldgefühle aus.

Als vor 1,5 Jahren bei meinem Mann die Diagnose Lungenkrebs (IV Stadium) gestellt wurde, dachte ich rel. schnell darüber nach, dass ich es kein zweites mal durchstehen könnte, also lieber jetzt mit Schrecken alles beenden als noch einmal so lange quälend zu leiden als Angehörige und Betroffener. Heute muss ich sagen, es war eine Höllenzeit – einmal mehr, und doch durften wir so viel Positives erleben was uns, wenn die Krebserkrankung nicht gewesen wäre, wahrscheinlich entgangen wäre. Vor allem unsere gegenseitige Liebe ist noch intensiver geworden, und das lege ich mir jetzt schon als Trost bereit für wenn der Tag X kommt, und ich weiss er wird kommen, ich weiss nur nicht wann und wie. Also das kann in 10 Tagen sein oder in 25 Jahren, wobei ich auch weiss, dass 25 Jahre utopisch sind.

Und heute sehe ich es eher so, dass ich das nicht hätte missen wollen. Wir haben auch ganz spezielle Menschen kennen gelernt, aber auch schon wieder verloren, gel Känguruh!!!

Wir haben gelernt mit diesem Ausnahmezustand zu leben, erst recht da unser Leben wirklich seit 1,5 nur aus täglichem Klinikbesuch, monatelangem Klinikaufenthalt bestimmt wird. Eine Therapie jagt die andere und ein Termin den anderen.

Ich kann alle Meinungen, Gedanken, Ängste und (Selbst-)Zweifel bestens nach vollziehen und verstehen, da ich es seit 1972 mit ein paar Jahren Unterbruch tagtäglich das erlebe, ja erleben muss und immer noch mitten drin bin, ohne Aussicht auf einen Ausbruch aus diesem Ausnahmezustand.

Es gibt kein entrinnen, es verfolgt einem Tag und Nacht bis in den Schlaf hinein, es gibt Nächte da träumt man sogar davon. Aber wir leben heute damit als Teil unseres Lebens, wir haben gelernt, dass es nicht mehr im Vordergrund sein darf, ansonsten wir noch zu Lebzeiten untergehen würden. Wir haben diese Situation „trotzdem weiter zu leben“ als „gesunder Egoismus“ betitelt, denn er ist es der uns das „Überleben in der Ausnahmesituation“ überhaupt ermöglicht.

Ich musste lernen, dass es mir zu viel Zeit und Energie kostete mit dem Schicksal zu hadern. Ich musste lernen dass der Tod für mich und meine Familie deutlich näher ist als bei anderen „Gesunden“! Und dass ich mich immer wieder mit dem Tod auseinander setzen muss, dazu hat mir sicher geholfen, dass ich darüber schreibe und es raus lasse, weniger hat mir geholfen, dass meine Stiefmutter mit mir bis heute nicht über den Tod meines Vaters sprechen will oder gesprochen hat. Gerade das macht mir am meisten zu schaffen, denn es ist noch so vieles offen, ich habe so viele Fragen. Ich habe sogar Angst, dass sie sterben könnte ohne je darüber gesprochen zu haben.

Ich bin schon 2x, nein 4x im „Ausnahmezustand“ jeweils als Angehörige einer krebserkrankten Person (als Tochter und als Partnerin Lungenkrebs erkrankter Personen, als Mutter eines Sohnes der eine tödlich verlaufende Erkrankung (Cystische Fibrose - Mukoviszidose) hat und als selber Betroffene (u.a. MS).

Mein Vater hatte Lungenkrebs und starb am 16.2.1972. Ich hatte keine Chance zu begreifen was los war, auch ich war erst 11 als er starb und 10 als die Diagnose gestellt wurde. Wir mussten bei jedem Besuch meinem Dad sagen, dass er etwas besser aussah als beim letzten Besuch. Sogar als Kind konnten wir nur allzu deutlich sehen, dass dies nie stimmen kann, denn es ging ihm wirklich immer schlechter. Auffällig war ja auch, dass an dieser letzten weihnachten meine Grosseltern aus Österreich anreisten (ich bin Österreicherin!!!, wohne heute in der Schweiz und wohnte damals in England - habt ihr das Verstanden, nein also ich hab auch noch einen Deutschen geheiratet und meine Kinder sind Doppelbürger ups!!!!). Die Angst und das Unwissen trieb uns Kinde in den Wahnsinn. Deshalb spannten meine beiden Brüder und ich zusammen und stellten meine Stiefmutter zur Rede, das war am 28.1.1972. An diesem Abend sagte sie uns das erste mal und letzte mal, dass er Lungenkrebs hatte und es ihm in der Tat nicht gut ging. Nach diesem Gespräch ging ich zu meiner damaligen besten Freundin Dinah um mich auszuheulen und sprach sehr lange mit ihren Eltern. Keine 2,5 Wochen später starb er. Wir Kinder waren nicht bei ihm, wir konnten nicht Abschied nehmen von ihm als er noch lebte, als er starb oder auch als er Tod war. Wir durften nicht einmal an die Beerdigung und ich erinnere mich nur, dass im Anschluss zur Beerdigung unser haus (ein sehr, sehr grosses) voller „Trauernden“ war die lachten, tranken und mir schien es wie jubelten. Ich konnte das nicht verstehen und es machte meinen Ausnahmezustand der ja zwar schon 1½ andauerte aber erst seit 2,5 Wochen einen Namen hatte noch unerträglicher. Ich war wütend auf ihn, dass er mich in diesem Ausnahmezustand zurück liess, erst recht weil meine leibliche Mam in der Schweiz war, also weit, weit weg. Als er starb, wollte ich auch sterben, um einfach Ruhe von diesem Ausnahmezustand und grausamen Schmerz zu haben und ihn in meiner Nähe zu wissen. Ich starb nicht und meine Liebe zu ihm auch nicht.

Jahre lang kämpfte ich mit diesem Ausnahmezustand der durch die Tatsache des Älterwerdens nicht gelindert wurde aber ich damit besser umgehen konnte. Trotzdem als ich vor 1,5 Jahren, knapp vor der Krebsdiagnose erfuhr, dass mein Dad nicht beerdigt wurde, sondern dass seine Asche auf See verstreut wurde, war ich zu tiefst verletzt es eben nie erfahren zu haben und dann als es endlich raus kam, war es die falsche Person die es mir sagte.

Als 1984 unser Sohn geboren wurde (unser erster Sohn war bereits seit Geburt chronisch krank und hatte gewisse Behinderungen) und wir sahen, dass es auch ihm nicht gut geht, wir auch hier keinen Namen hatten – also es wieder gegen ein Mr. Nobody anzukämpfen galt, dachte ich nein es kann doch nicht wahr sein. Aber wir mussten die Tage so nehmen wie sie waren. Aus der Talfahrt wurde eine grosser Bergfahrt, denn der Lebenswille, den dieser kleine Knirps an den tag legte war einmalig. Er zeigte uns, dass er nicht ein CF-ler ist, sondern einfach ein 2,5; 3; 4;5 oder 6jähriger und noch älterer Bub ist. Aus der uns damals genannten Lebenserwartung von 8 Jahren sind heute fast 20 geworden und es geht ihm eigentlich gut. Er lacht, macht eine Ausbildung, hat eine liebe Freundin und geht „abtanzen!!“ – wisst ihr was, er ist ein ganz normaler junger Mann und steht mit beiden Beinen auf festem Boden. Auch unser ältere Sohn hat uns in seiner Situation das gleiche vorgelebt, und ich glaube genau das Vorleben tut gut, denn das ist der Gegenpol des Ausnahmezustandes. Sie haben uns gezeigt, dass trotz dem Ausnahmezustand und ständigen Angst beide Söhne zu verlieren im Hintergrund sie noch hier sind und ein Anrecht auf ein normales FAMIILIENLEBEN haben. Und sie haben bei Gott wirklich recht damit. Aus diesem Grund konnten die vielen Rückschläge im gesundheitlichen Bereich von uns allen viel gelassener entgegen gehen und sehen. Was ein Kind nicht alles ausmacht. Gerade die strotzende Kraft hat uns soviel geholfen als nun die Diagnosen von mir und meinem Mann gestellt wurden. Wir sagen immer wieder, wenn man unsere gesunden (Körper-)Teile zusammenlegen könnte würde es noch für einen ganzen Gesunden reichen!!!!!! Statt dessen sind es nun 2 Lahme die sich gegenseitig im Alltag stützen. Und doch resp. noch schaffen wir es ohne Hilfe Dritter!

Die Berg- und Talfahrten gingen weiter und wir fanden heraus wenn wir als solche identifizieren konnten, waren wir besser in der Lage uns damit auseinander zusetzen und uns von den schlechten, also den Talfahrtstagen zu lösen, distanzieren oder sie einfach anzugehen. Sie waren nicht mehr unser Feind, durch das konnten wir viel Kraft sparen.

Als beim älteren Sohn mit 16 Jahren eine missbildete Niere und dann noch nur eine festgestellt wurde, stand ich vor dem Ultraschallgerät und einer Horde von Ärzte und begann mit unserem Sohn gemeinsam einfach Lauthals zu lachen. Das hättet ihr als Mäuschen sehen sollen. Ich, als Mutter und der Betroffene, stehe resp. liegt da und lachen als uns mitgeteilt wird, dass mein Sohn nur eine Niere hat und die ist noch missbildet und wir wenn alles schief geht mit einer Nierentransplantation rechnen müssen!!!! Macht mal einfach die Augen zu und stellt euch mal das Bild vor. Zum schreien gel!!!! Und wisst ihr worüber ich / wir eigentlich gelacht haben ..... das der Ausnahmezustand gar nicht schlimmer werden kann als er schon ist! Und das, so ironisch das klingen mag, war eine Erleichterung. Wir lachten auch darüber, dass uns die Ärzte eine Horrorszene verkaufen wollten und wir aber realisierten, das unser Sohn bereits seit 16 Jahren ja mit dieser Niere hervorragend leben konnte ohne jegliche Probleme.

Ja ich wünsche mir zeitweise, dass der Ausnahmezustand aufhört, dass es vielleicht erst dann aufhört wenn mein Mann und ich nicht mehr da wären. Und doch, wir hängen am Leben und geniessen die gemeinsame Zeit. Es ist nicht eine Sehnsucht nach dem Aufhören des Ausnahmezustandes, sondern nach Normalität, etwas was wir schon lange nicht mehr kennen. Zeitgleich auch ein Aufhören des Leidens, der Schmerzen, der Ohnmacht und Hilflosigkeit und zwar von beiden Seiten, also die des direkt Betroffenen und die der Angehörigen. Es sind die gleichen Worte aber für jede Seite haben sie eine etwas andere Bedeutung.

Also ihr seht, auch wir hatten viele Zweifel, oft die gleichen Gedanken, dabei spielt es keine Rolle ob der Feind krebs heisst, CF oder MS!!! Eine ist aber klar, dass weitere Faktoren diesen Zustand zusätzlich beeinflussen und verschärfen, so zum Beispiel, dass man plötzlich nicht mehr in der Lage ist zu arbeiten, aber gerne möchte. Man muss nicht nur eine neue Tagesstruktur und Lebensziele (was das Arbeiten eben auch ist) finden sondern es gilt auch damit fertig zu werden, dass man in der Gesellschaft eine ganz andere Rolle einnimmt, einnehmen muss oder eingenommen hat. Als Kranke wird man einerseits beneidet „ja du kannst ja froh sein nicht arbeiten zu müssen, du kann ausschlafen etc“ und andererseits wird man an den Rand der Gesellschaft gedrängt, denn die alltäglichen Einschränkungen und wie schlecht es dir geht ist nicht immer auf den ersten Blick zu sehen. Dann wird man wieder geschont, aus dem Vereinsleben ausgeschlossen, nicht mehr informiert über etwaige Aktivitäten, weil die „ANDEREN“ davon ausgehen das kannst du ja eh nicht machen. Also es werden dir die, deine Entscheidungen dir abgenommen. Es ist wie wenn man bei der Anmeldung für Sozialhilfe, oder für die Invalidenrente das Gehirn vor der Türe dieser Behörden abgeben muss. Aber es ist vielleicht gerade das was noch bestens funktioniert. Das heisst eigentlich nichts anderes als dass man in den Ausnahmenzustand gedrängt wird. Und das wollen wir ja alle nicht oder!? Ein Beispiel dafür ist, dass ich nein wir sehr gerne arbeiten möchten, auf meinem Beruf als Krankenschwester oder mein Mann als Marketingplaner (Konzentrationsprobleme und die Probleme der Lähmungen) aber nicht mehr können. Diese Tatsachen bedeuten aber auch, dass wir zeitgleich für nichts mehr tauglich sind, nur weil ich an einem Gehwagen, wie ein alte Frau, laufe (ich bin erst 43!) und mein Mann Krebs hat. Wir fühlen uns von der Gesellschaft in den beruflichen Ausnahmezustand gedrängt obwohl wir uns noch nicht oder nicht mehr so extrem krank fühlen wie auch dafür aber eingeschränkt!!!!

Also ihr seht der Ausnahmezustand hat keine zeitliche Begrenzung, keine Alterslimitierung und keine gesellschaftliche Stellung, sondern ist allgegenwärtig und vielschichtig wie ein Regenbogen bei den man die Vielfalt der einzelnen Farben gar nicht mehr sehen kann. Deshalb ist jeder von uns in einem Ausnahmezustand.

Uch, das war jetzt viel, ich hoffe ihr versteht nach dem ganzen Gerede was ich sagen wollte?

Bis bald liebste Grüsse an alle und einen guten Wochenbeginn

Eure Liz und euer Willy
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  #11  
Alt 11.03.2004, 02:23
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Standard seit ca. zwei jahren ausnahmezustand

Sterntalerchen, Margrit und Wolfgang

Wie geht es euch?

meldet euch mal

éLiebe Grüsse Liz und Willy
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  #12  
Alt 11.03.2004, 10:08
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Liebe Liz.lieber Willy,

sitze hier vor dem Pc und war ganz in Eure Lebensgeschichte vertieft.Es hat mich zutiefst berührt,was Eure Familie alles getroffen hat, gleichzeitig empfinde ich größteHochachtung!!!!
Es gibt heute genug oberflächliche Menschen, denen der Tag schon verdorben ist, weil`s regnet - und Ihr könnt lachen, seid tapfer und versucht, im Leben noch das Gute und Schöne zu sehen! Ich wünsche Euch von Herzen weiterhin die Kraft, diese Einstellung zu bewahren.Nicht Ihr seid Außenseiter der Gesellschaft-Ihr seid echte, warmherzige Menschen und andere, die für Liebe und Mitgefühl kein Empfinden haben, sind die Außenseiter.Das mußte ich einfach mal loswerden!!!

Alles Liebe susan
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  #13  
Alt 11.03.2004, 23:55
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Liebe Herzblatt Susan

Für deine lieben Worte danken wir dir.

Denken aber zeitgleich, dass es gerade im KK Forum viele von uns "Sonderlinge!!!" gibt, viele sind nur stille Mitleser und andere kennen wir.

Auch du bist eine ganz besondere Person und gehörst bei uns in die Schatztruhe des Herzens. Wenn man mit offenen Augen und herzen durchs Leben geht und auch verzeihen kann (die dir böses angetan haben) dann hat das herz viel viel Platz, Unseres ist sehr voll, aber wenn wir alle Zusammenrücken haben wir noch viel, viel Platz, gel?

Sei ganz lieb gegrüsst und umarmt Deine Liz und Willy

Dir schicken wir von Herzen ein ganz kleiner funkelnden wunderschön leuchtenden Stern von Basel her geflogen, der auch zeigen soll es kommt nicht auf die individuelle Grösse des Sterns an, sondern auf den Funken und das Licht das er bringt.
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  #14  
Alt 11.03.2004, 23:58
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Sterntalerchen, Wolfgang, Gast, und Margit B.

Wie geht es euch?

Melde dich doch bitte, oder warst du das Susan?

Wir schicken euch ganz viele Sonnenstrahlenkinder die euch Kraft schenken werden.Auch dir liebe Susan.

Alles liebe Eure Liz und Willy
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  #15  
Alt 19.03.2004, 04:02
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Sterntalerchen, Wolfgang, Gast, Susan und Margit B.

Wie geht es euch? Wo seid ihr? Was ist geschehen?

Melde dich doch bitte .....

Viel Kraft und Sonnenschein wünschen euch Liz und Willy
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