B-Zell-Lymphom, Chemo ins Nervenwasser?

[Maria Traub]

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich bin neu in diesem Forum und suche Informationen/Aufklärung für meinen Vater. Er ist an einem "Diffus großzelligen B-Zell-Lymphom" erkrankt und befindet sich im Stadium II. Zuerst hat man alles als ziemlich harmlos hingestellt, dann hieß es, dass er eine niedrig dosierte Chemo- (6x) und Antikörpertherapie enthält. Mein Vater hat sich bereit erklärt bei einer Studie mitzumachen.
Das erste Mal Antikörper war gestern, mit der ersten Chemo wurde heute nachmittag begonnen. Plötzlich war heute die Rede von Chemospritzen über die Wirbelsäule direkt ins Nervenwasser. Erst war von einer Spritze die Rede, nachher waren es dann plötzlich insgesamt vier. Mein Vater hat das im Moment abgelehnt, weil er die Knochenmarkspunktion und die Punktion an der Wirbelsäule noch in sehr schlechter Erinnerung hat.
Ich hab' nun versucht näheres im Internet zu erfahren und bin doch erschrocken, dass die wenigen Seiten, auf denen ich Informationen fand, davon ausgingen, dass diese Art der Chemo dann angewandt wird, wenn man einen Befall des Zentralnervensystems oder Gehirn vermutet wird. Seiten von Patientenerfahrungen zum Thema habe ich nicht gefunden.
Wichtig ist vielleicht noch, dass die Krankheit durch einen Tumor im Oberkiefer entdeckt wurde. Welche Medikamente mein Vater erhält, weiß ich nicht. Ich hoffe dennoch, dass mir hier jemand weiterhelfen kann - vielleicht mit Infos, Linktips oder Erfahrungsberichten.
Ich wäre Euch wirklich sehr dankbar, weil ich und meine Familie im Moment recht ratlos sind.
Im voraus vielen herzlichen Dank!
Maria

[Sonja - Gast]

Hallo Maria, willkommen erstmal hier im forum.
Denke mal es ist das beste wenn du genau deine frage an
die e-mail-adresse leukaemie-lymphom@selp.de
stellst. Das ist eine Lymphom- und Leukaemiestiftung und die können
Dir sicher genauere Antwort geben.

Drücke Deinem Papa die Daumen und wenn Dich was berunruhigt,
dann melde Dich hier.

Bis dann Kopf hoch und viel Kraft Sonja

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stefans diagn. ende sept.2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-lymphom v. diff. kleinzelligem typ m. übergang in ein hochmalignes
diffus großzelliges B-NHL und T-Zell-Lymphom
Behandlung: 6. Chemo + Rituximab mitte febr. 06

[Maria Traub]

Hallo Sonja,
vielen Dank für Deinen Tip. Das werde ich gleich mal tun. Ich hab' mir auch vorgenommen, die behandelnde Ärztin heute direkt darauf anzusprechen. Warum sie diese Form plötzlich mit einbringen wollen (vielleicht Teil der Studie?) oder ob es konkrete Anhaltspunkte gibt, die dies notwendig erscheinen lassen. Auf jeden Fall will ich ihr aber sagen, dass diese Art des Vorgehens (plötzlich ganz andere Methoden als besprochen aus dem Hut zu zaubern) nicht gerade das Vertrauen des Patienten in seine Ärzte stärkt. Ich hab' meinen Vater gestern selbst nicht gesprochen, aber so, wie ich ihn kenne, fühlt er sich jetzt "verschaukelt" und weiß nicht, was er überhaupt glauben soll. Vielen Dank nochmal. Melde mich wieder.
Maria

[GerdaWart.]

Hallo Maria ,

Wie es so aussieht, hat dein Vater im ZNS oder ausserhalb der Blutbahn auffällige Zellen (entartete B-Zellen), die mittels einer chemo bekämpft werden sollen.

Dir liegen bestimmt Unterlagen aus der Lumbpalpunktion (entnahme der Hirnflüssigkeit ) vor. Schau einfach hinein oder frage den behandelten Arzt, ob dies zutrifft. Vermutlich kam erst in den vergangenen Tagen der Befundbericht von den Pathologen, dass solch ein Befund vorliegt.

Übrigens: Die Ärzteschaft ist nicht gewillt, jemanden mal so solch ein Chemo zu verpassen; kläre das alles in einem ruhigen gespräch.

Gruß

Gerda (selbst: Grosszelliges B-Zell-Lymphom;Stadium IV und z.Z. Rezidiv und in Therapie)

[Sonja - Gast]

Hallo Maria, ich denke es ist am besten, wenn du dich wirklich mal
in ruhe mit der ärztin auch unterhältst und ihr auch deine ängste mitteilst.
bitte sie einfach, deinen papa aufzuklären, da er eben verwirrt ist über die
spontane änderung. sie wird alles erklären können. trotzdem kannst du
dir ja auch noch infos einholen. es ist überhaupt gut, wenn man sich informiert.
so erkennen die ärzte, daß man auch daran interesse hat, mitzuarbeiten. bei meinem sohn ist das äußerst positiv dann bewertet worden. er hat immer antworten auf seine fragen bekommen.
bei der vielzahl der möglichkeiten der evtl. behandlung denke ich müssen sich
auch ärzte austauschen und was gestern noch nicht sichtbar war, schwups, heute schaut es wieder anders aus.

also, nachfragen und dann denke ich klärt sich einiges.

bis dahin alles liebe für deinen papa und kraft für euch.

lb gr sonja

[Maria Traub]

Liebe Gerda, liebe Sonja,
vielen Dank für Eure Infos und moralische Unterstützung. Als ich heute meinen Vater abgeholt habe, habe ich zuerst mit ihm gesprochen, weil ich ihn gestern nach den verwirrenden Infos nicht selbst gesehen habe. Er war noch ganz durcheinander, aber inzwischen besser aufgeklärt. Die Ärztin hatte noch mal mit ihm gesprochen. Ich hatte inzwischen auch erfahren, dass bei einem Tumor, der so nahe am Kopfbereich liegt, diese Methode als zusätzliche "Sicherheit" angewandt wird, um eine Ausbreitung in das Gehirn auszuschließen. Das war, was er nun auch wußte. Er hat mir dann noch mal erklärt, wie es ihm mit dem Vorschlag gegangen ist und ich hab' dann vorgeschlagen, dass man das der Ärztin schon sagen sollte, schließlich ist es ja wichtig, dass er sich so gut wie möglich behandelt fühlt - und dazu gehört nun auch mal die Psyche. Wir gingen dann zusammen vor. Er hat sich dann aber nur verabschiedet und den Rest nicht hingekriegt, mich aber erwartungsvoll angeschaut. Ich weiß nicht, ab es richtig war, aber ich hab' dann mit ihr gesprochen (mein Vater ist dann seine Tasche holen gegangen, als er sah, die Sache "ist am Laufen").
Die Ärztin war sehr nett. Und ich habe ihr dann gesagt, dass ich denke, dass bei meinem Vater da erst mal ein großes Erschrecken war, die Angst, dass ihm etwas verheimlicht wurde und das Gefühl, übergangen und fremdbestimmt zu werden. Dass er sich inzwischen langsam wieder fängt und wir auch noch mal über die Methode gesprochen haben, er aber noch Zeit braucht. Sie war sehr nett und verständnisvoll, hat sich entschuldigt und noch mal versichert, dass es eine rein vorsorgliche Maßnahme ist. Wahrscheinlich kann sie auch gar nichts dafür. Die Aufklärung lief nämlich noch auf der Station, auf der mein Vater vorher stationär war.
Inzwischen weiß ich auch dass er als Antikörper Rituximab bekommt und als Chemo CHOP 14.
Ich hab' ihm von dem Forum hier erzählt, von Sonjas Antwort heute morgen, dem "Daumen drücken" und was ich sonst so im Forum gelesen habe, was für ihn interessant ist. Er war sehr beeindruckt und hat sich unheimlich gefreut. Ich denke für ihn war auch die Tatsache wichtig: Ich bin nicht der einzige.
Für Dich, Gerda und für Sonjas Stefan wünsch ich alles alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße
Maria