Vorstellung und Hilfe............

[Martina Baumann]

Hallo, liebe Mitglieder...........
ich habe momentan grade mal nicht die Nerven alles hier durchzulesen.
Ich bin 53 Jahre jung und bin jetzt zum vierten Mal an Krebs erkrankt.
Los ging es 2009 mit großen Zysten an beiden Eierstöcken. Per Bauchspiegelung entfernt, weil mein HB-Wert auf 3.5 runter war. Einige Blutübertragungen. Gleichzeitig wurde ein neuroendokriner Tumor im Zwölffingerdarm festgestellt, der nicht operabel war. Deshalb erhielt ich eine Chemotherapie - 2 Zyklen - dann war alles weg und ich habe mir keine Chemo mehr geben lassen. Auf Grund dieser Tatsachen wurden halt damals nur die Eierstöcke entfernt - in einer Zyste waren bösartige Zellen - 1. Grades.
Im Januar 2012 hatte ich dann wieder einen neuroendokrinen Tumor am Zwölffingerdarm - wieder nicht operabel. Wieder 4 Zyklen Chemo und dann war alles weg.
Voriges Jahr fand man einen Knoten in der Bauchdecke. Wurde am 4.9. operiert - Gebärmutter raus, Netz über der Blase raus und einige Lymphknoten (ich wollte den minimalsten Eingriff) - man stellte fest, daß es Rezidiv vom Eierstock war - östrogenpositiv. Eine Chemo habe ich abgelehnt.
Ich habe immer alternative Sachen gemacht.
Nun habe ich vor 14 Tagen meinen Tumormarker kontrollieren lassen und er ist erhöht. So war ich bei meinem Operateur - und er hat ein CT angeordnet. Nun findet man einen Knoten von 1cm an der Milz, 2 Knoten am unteren Rand der Leber und auch noch Knötchen im Peridoneum...........nun soll ich wieder operiert werden und anschließend Chemo machen. Oder nur Chemo machen....Ich weiß nicht mehr was ich tun soll. Meine Nerven sind am Ende. Wer hat schon Ähnliches erlebt? Wer kann mir raten?
Liebe Grüße und vielen Dank - Martina
PS: Es geht mir körperlich sehr sehr gut und ich will leben.......

[Edeka]

Liebe Martina,
willkommen hier im Forum!
Oje. Du Arme! Du hast ja bereits einiges hinter Dir...

Bezüglich der Behandlung des Ovarialkarzinoms: Du bist damals, wie Du es beschreibst, mit Minimalbehandlung da durchgegangen. Erst beide Eierstöcke raus. Drei Jahre später Rezidiv, dann Gebärmutter, Teile vom Netz und einige Lymphknoten.
Normalerweise wird Eierstockkrebs sofort viel umfangreicher behandelt, aber das weißt Du ja. Es ist so, dass sich Eierstockkrebs auf besonders gemeine Weise ausbreiten kann. Er liegt im Bauchraum und damit quasi "offen", kann sich über Lymphbahnen, Blut, oder einfach so auf das Bauchfell und die Bauchorgane verbreiten. Das macht das Ovarialkarzinom so gefährlich. Wie könnte man diese Ausbreitungsmöglichkeiten in alle Richtungen unterbinden? Eine systemische Chemo nach Operation/Entfernung aller möglichen befallenen Organe wirkt da vermutlich am effektivsten.
Nur bei definitiv geschlossenem Tumor, Stadium pT1aG1 gibt es keine Chemo.

Es ist eine Abwägungssache... eine Operation hat Folgen, eine Chemo hat Nebenwirkungen... Aber: bei Dir gab es bereits ein Rezidiv, und Du möchtest leben... also: Ich würde an Deiner Stelle nun alle Register ziehen! OP und Chemo.
(Ich habe insofern etwas Ähnliches wie Du erlebt, als dass ich - ebenfalls Frühstadium wie Du ursprünglich - viel zu invasiv behandelt wurde, mit Total-OP mit 75 Lymphknoten raus, und 6 Zyklen Kombichemo wie fast alle hier. Also das Gegenteil. Du mit wenig Behandlung, ich mit viel. Und nun lebe ich zwar, aber mit heftigsten Spätfolgen und sehr schlechter Lebensqualität.)
Bisher hast Du es mit relativ wenig Therapie versucht. Das finde ich nachvollziehbar. Aber es scheint in Deinem Fall nicht zu reichen...
Lass Dich umfangreich behandelt und LEBE!
Nur Chemo würde vermutlich automatisch "palliativ" bedeuten. Das willst Du nicht...

Und: ich würde mir nicht viele Lymphknoten entfernen lassen. Der Benefit ist eh fragwürdig. Die volle Chemo bekommst Du so oder so. Ob befallene Lymphknoten oder nicht. Und ein Lymphödem wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Ich weiß, wovon ich rede

Zu den Tumoren am Zwölffingerdarm kann ich leider nichts sagen.

Hoffe, ich konnte etwas helfen.
Viele liebe Grüße und alles Gute!
Edeka

[Martina Baumann]

Vielen Dank, liebe Edeka.........
was ist denn ein Benefit?
Ja, mit den Lymphknoten - ich kann es sagen vor der OP - aber ob die das dann auch so machen - das ist die Frage.
LG Martina

[Edeka]

Liebe Martina,
Benefit ist "Vorteil".
Laut Leitlinien wären 25 eine ausreichende Anzahl. Je mehr Lymphknoten entnommen werden, desto größer das Risiko für ein Lymphödem.
Wenn Du im Vorfeld schriftlich festlegst, nicht mehr als 25, dann werden sich die Ärzte daran halten (müssen).
Ich hoffe, es wird alles gut bei Dir!
Edeka

Ich hab grad nochmal gelesen, was ich oben geschrieben habe...
es ist wohl so, dass ich mit den Nebenwirkungen und Spätfolgen einfach Pech gehabt habe. Bei den wenigsten hier braut sich da später so viel zusammen... natürlich wollte ich Dir keine Angst machen! Es ist eher unwahrscheinlich, dass Du sehr viele Spätfolgen durch die Behandlung haben wirst...

[Ela63]

Hallo Martina,

willkommen im Forum :-)).
Ich bin wie Edeka der Meinung dass bei Eierstockkrebs Minimalbehandlungen wenig Sinn machen.
Statistiken belegen einfach dass die optimale Erstbehandlung einen signifikanten Vorteil hat.
Im Gegensatz zu Edeka habe ich kaum Probleme nach OP und Chemo . Mir wurden allerdings auch nur 27 Lymphknoten entnommen (9 waren befallen).
Ich würde mir an deiner Stelle eine Spezialklinik suchen und dort eine Zweitmeinung einholen.
Alternativ zur Schulmedizin kannst du ja trotzdem einiges machen.
LG Michaela

[berliner-engelchen]

Liebe Martina,

hallo und willkommen hier bei uns. schön, dass Du hergefunden hast.

Du fragst nach Rat - bei dieser komplexen Krankheit ist es das beste, sich viele unterschiedliche Meinungen anzuhören. Und zwar sowohl von Ärzten, deren Meinungen teilweise so stark auseinandergehen, dass man es nicht glauben kann (das Erlebnis hatte ich bereits mehrfach) wie auch hier im forum, wo ich immer frage, wenn ich unentschieden oder ratlos bin.

Ich an deiner Stelle würde mir auf jeden Fall mehrere ÄrzteMeinungen einholen. Wirst du denn in einem zertifizierten Krankenhaus behandelt, dass viel ERfahrung mit Ovarialkarzinom hat? Wenn nicht, würde ich ein solches aufsuchen.

Zur Behandlung an sich ist meine Meinung:
eine OP macht grundsätzlich nur Sinn, wenn eine Aussicht auf Tumorfreiheit, eine komplette Entfernung aller sichtbaren Tumorabsiedelungen (sog. RO Resektion) besteht. Anderenfalls kann man sich in der Rezidivsituation die Trapazen einer OP mit grossem Bauchschnitt sparen.
Eine Chemo ist wichtig, unumgänglich und eine ganz entscheidende Behandlungssäule, um Dien Leben zu verlängern und dir eine guten Lebensqualität zu erhalten.

Aber nicht die einzige Säule: krebs ist eine komplexe, schwere und den ganzen Körper betreffende Krankheit. Und so kann man dieser Krankheit nur etwas entgegensetzen, wenn man an so vielen Stellen wie möglich ansetzt.
schulmedizinisch, Komplementärmedizinisch und nicht zu vergessen auch psychisch.

parallel zur Chemo kannst du eine ganze Reihe von Dingen tun, Mistel spritzen, Enzyme nehmen, darmsanierung durchführen, Vit. D nehmen, die Sauerstoffsättigung deines Blutes erhöhen (regelmäßige Spaziergänge ...), Dein gesamtes Immunsystem fit machen .... es gibt so viele Optionen .... Das führte an dieser Stelle zu weit.

Solltest Du doch operiert werden: einem Lymphödem kann man am besten vorbeugen, indem man SO FRÜH wie möglich nach der OP mit Lymphdrainage anfängt, das wird von den Kliniken nur meist nicht gemacht

Östrogenpositive Tumore sprechen übrigens manchmal ganz gut auf eine Therapie mit Tamoxifen an, im Anschluss an die Chemo. Keinesfalls darfst Du eine Hormonersatztherapie im Zuge der (beginnenden) Menopause machen. aber das nur am Rande.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf viel Glück !!!

LG
Birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich habe eine Frage an Dich. Du schreibst, dass, um die Entstehung eines Lymphödems zu verhindern, bereits im Krankenhaus nach der OP mit Lymphdrainage begonnen werden muss? Verstehe ich das richtig?
Ich, noramlerweise schlank, sah am Tag nach der OP aus wie ein großer Hefekloß. Aber am ganzen Körper, auch im Gesicht, Hände usw. Sollte man dann Lymphdrainage bekommen? Quasi noch im Delirium?
Das Lymphödem mit sichtbaren und spürbaren Ausprägungen zeigte sich erst Monate später. Hätte man das verhindern können durch Lymphdrainage im Krankenhaus direkt nach OP?

Fragt ratlos und mit vielen lieben Grüßen
Edeka

[Martina Baumann]

Im Moment habe ich noch keine Entscheidung getroffen. Meine OP ist zwar für den 17.2 geplant - aber erst am Montag muß ich die Zusage dann geben.
Ich habe mir auch eine Zweitmeinung eingeholt bei Dr. Herwart Müller - ich glaube, das ist ein Begriff für Einige. Er hat sich die CT angesehen und ist zu dem selben Schluß gekommen.
Nun gut, im September wurde mir ja schon die Gebärmutter und das Netz über der Blase und einige Lymphknoten entfernt..........die halbe Miete........dafür nur ein Schnitt vom Nabel nach unten.
Jetzt kommt der Schnitt von oben bis runter.........ach mann, hört das denn nie auf.....
LG Martina

[Martina Baumann]

Hallo, Ihr Lieben!
Ich bin nun am 17.2. operiert worden - großer Bauchschnitt. Alles Sichtbare wurde entfernt. Metastasen an der Leber, Milz entfernt, oberes Netz (auch Metastasen), Blinddarm ebenfalls, in der rechten Nierenkapsel 1 kleine Metastase) - also einiges befallen. Es war eine schwere OP - aber das kennen ja die Meisten von Euch. Und ich habe sehr zu kämpfen.
Meine Ersterkrankung war ja 12/2009. Dann hatte ich 09/2013 das erste Rezidiv - wurde operiert - wollte aber nur das Nötigste - und habe Chemo abgelehnt.
Nun stehe ich ab 17.3. vor der Chemotherapie mit Paclitaxel und Carboplatin.
Und ich wollte Euch fragen, welche Erfahrungen Ihr mit dieser Art der Chemo gemacht habt?

Ich hatte ja schon 2010 2 Zyklen Chemo und 2012 4 Zyklen Chemo (aber wegen eines neuroendokrinen Tumors, der 2009 gleichzeitig mit dem Eierstockskrebs aufgetreten war) - und ich habe deshalb schon 2x die Haare verloren.

Momentan bin ich nicht so gut drauf, weil es nach der OP so langsam vorwärts geht und dann gleich noch die Chemo - wie soll man sich da erholen können......

Danke fürs Lesen. Ich hoffe nur, es bleibt mir noch viel geschenkte Lebenszeit.
LG Martina