Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[rosi 789]

Hallo Annedore,
ja,es sind alle bestrahlt worden und deshalb ist an ihnen auch keine Stanze mehr möglich.Jetzt habe ich natürlich das ungute Gefühl,daß man nicht alles versucht hat oder ich nicht auf alles geachtet habe.Rein körperlich geht es mir wirklich sehr gut,die Schmerzen sind total unter Kontrolle.Doch wer weiß,was sich da gerade so zusammenbraut in meinem Körper...
Liebe Grüße
Rosi

[apfelpink]

Liebe Maja!

Ach du Schreck, Haarausfall???
Bekomme morgen meine 2. Doppel-Spritze Faslodex.... bitte nicht. Habe vorher diverse Chemos (Xeloda und Navelbine) ausprobiert, habe beide nichts gebracht gegen meine Knochen-Metas. Nach der Glatze 2007 (6 x TAC) sind meine Haare eigentlich supr wieder gewachsen, aber seit einem Jahr ca. sehr dünne. Was ich natürlich nicht soooooo schick finde .... die Chefin vom Brustzentrum meinte es läge an den Chemos. Da bin ich davon ausgegangen, dass ich jetzt mit dem Faslodex meine Haare wieder erholen ....
Oder kann es an was anderem liegen???

LG, apfelpink

[Maja57]

Hey apfelpink(niedlich)!
Ich hab schon noch Haare.Aber so ein paar verabschieden sich.
Bekomme Dienstag die 5.Ladung,werde es mal erwähnen.
Aber ich meine,ich hätte es auch gelesen,hab Haarausfall bei Faslodex-spritzen
eingegeben,kannst ja mal nachlesen.Vielleicht sinds ja nur paar einzelne.
Ich bekomme sonst auch nichts weiter außer Zometa,daran liegts nicht,da schon 3 Jahre läüft.Die Spritzen vertrage ich gut,veilleicht etwas Kopfschmerzen
aber dann gehts .Werde mal fragen ,ob sich was am TM geändert hat.
Bekommst Du sonst noch Medis? Wie gehts Dir?
LG Marion

[Scarlett1111]

Hallo apfelpink,
ich habe ja Faslodex sechs Jahre bekommen und hatte nie Haarausfall, aber ich hab die einfache Dosis gewählt :-)

Hallo Käferchen,
ich nehme auch seit einigen JAhren Amitriptillyn (antidepressivum), das soll mein Einschlafen fördern (tuts auch echt) und auch die chronischen Schmerzen vermindern, gerade auch in Kombi mit anderen "richtigen" Schmerzmitteln.

Ich vertrage es gut, außer etwas Schwindel manchmal, aber das ist ok.

Liebe Grüße
Gundel

[Annedore]

Liebe Hobbit,

an welchem Knochen wurde bei Dir denn die Biopsie gemacht, dass Du so leicht davon schreiben kannst?
Bei mir war es der 2. Lendenwirbel der untersucht wurde, klar CT gesteuert, klar nur örtliche Betäubung, klar keine Schmerzen. Jedoch wie wurde die Nadel bei Dir "vorwärtsgeschoben"? Das klingt so einfach und unspektakulär bei Dir. Ich erinnere mich an einen Hammer mit dem die Nadel vorwärtsgetrieben wurde.

Liebe Grüße
Annedore

[hobbit]

Hallo Annedore,

bei mir war es der Hüftkopf, der biopsiert wurde. Nein, ein Hammer war nicht dabei, aber der gute Doktor mußte sich schon ganz schön anstrengen, glaube ich. Da mir aber nichts wehtat, war mir das egal

Liebe Grüße,
Hobbit

[Annedore]

Liebe Hobbit,

mir scheint, die Knochen können unterschiedlich hart sein und bei mir hatte schon die Bisphos. Therapie begonnen als die Biopsie gemacht wurde. Vermutlich deshalb mußte der Arzt extreme Kraft aufwenden, um die Nadel in den Knochen zu bekommen. Ich kam mir mehr vor wie in einem Heimwerkerstudio als in einer medizinischen Praxis.
Na, es ist ja vorbei und manches kann man in der Erinnerung beiseite schieben.

Liebe Grüße
Annedore

[kaeferchen]

Gestern habe ich ein Musterbeispiel an ärztlicher Inkompetenz bzw. Willenlosigkeit erlebt. Ich hatte einen Termin zur detaillierten Besprechung der Ergebnisse CT/Knochenszinti von letzter Woche.

Letzte Woche waren ihre ersten Worte: Ich habe eine gute Nachricht: Ihre Organe sind frei.

Gestern: Wir müssen übrigens die Leber noch messen, die haben wir nur zu einem ganz kleinen Stück erfasst. Ausserdem sehe ich da zwei kleine Läsionen, da würde ich gerne die ganze Leber sehen. SCHOCK!! Organe frei, nix Mehrzahl, und dann sowas???
Die habe also die Lunge erfasst, dann eine Lücke und dann die Hüfte, sehr, sehr sinnig! Dabei war ich für ein Komplett-Staging angemeldet.
In den schriftlichen Befund hat sie da mit den Läsionen dann nicht reingeschrieben, sie kann sich ja noch irren. SPINNT DIE, wieso sagt die mir dann so einen Mist-

Dann hat sie kurz über meine Wirbel referiert und genau das Gegenteil gesagt, was der Arzt bei der Befundung im Dezember sagte. Dass das Szinti alleine aussagekräftig wäre. Im Dezember hat sich der Arzt auf das CT gestützt. Im SZ sieht man nämlich alle bereits bestrahlten und behandelten Wirbel, sie meint, das wären auch neue Metas. Aha. Das CT dazu wollte sie mir nicht zeigen, man sähe nichts. Im Dezember sah man hauptsächlich was im CT....Jetzt stand sie schon deutlich unter Zeitdruck.

Aber die Patientin hat noch mehr Fragen.

Dann fragte ich danach, dass ich gerne ein Probennahme/Biopsie aus der Hüfte hätte, ob das Institut so etwas macht. Da muss sie nachfragen. Sie nimmt den Hörer, das Telefonat ist laut, ich kann die Gegenseite gut verstehen. "Ja machen wir, Du musst nur einen Termin machen". Sie legt auf: "Ähm ja, da muss ihre Onkologin nochmal hier anrufen nächste Woche, der betreffende Arzt ist auch gerade in Urlaub..."
Aber wir können doch schon einen Termin machen? "Nein, das geht jetzt nicht". "Aber ich habe das doch gerade gehört!" "Nein, ohne Rücksprache geht das nicht!" MANN, war ich genervt und das habe ich ihr auch gesagt. Da hat sie mich nur gefragt, ob mein Mann nicht mitgekommen wäre, sie meinte wohl, ich kriege einen Nervenzusammenbruch. Wenn schon einen Wutanfall!!

Sorry, das musste jetzt hier mal raus....

Noch eine konkrete Frage: Was hat man bei euch im nächsten CT oder Szinti an den bestrahlten Stellen gesehen? War dort alles weg, was vorher zu sehen war? Ich habe gelesen, dass die Heilungsprozesse, rekalzifizierung etc. auch zu sehen sind..

Danke, Käferchen

[Rubens Amazone]

Hallo an Alle !
Auch ich möchte mich hier bei euch einreihen.
Zu mir, ich bin im Sommer 2006 im Alter von 34 Jahren an BK erkrankt. Neoadjuvante Chemotherapie mit TAC, danach BET und leider Ablatio. Danach 30 Bestrahlungen wegen befallenen Lymphknoten. AHT mir Tamoxifen und Trenantone.
Seit März/April Knochenmetas Wirbelsäule. Umstellung der AHT von Tamo auf Arimidex. Kontroll CT im Juni entdeckte Lungenmetas die im April nach einer Bronchoskopie noch nicht entdeckt wurden. Seit März bekomme ich alle 4 Wochen Bondronat und seit Juni Chemo gegen die Lugenmetas mit Mitomycin und Navelbine. Geplant sind erst mal 6 Zyklen. Nach dem 3. Zyklus wird wieder ein CT gemacht. Ich hoffe sehr, dass meine Untermieter in der Lunge wieder dauerhaft verschwinden.
Am manchen Tagen bin ich unendlich traurig, doch dann kommt die Kämpferin wieder in mir raus und ich biete dem Krebs die Stirn.
Schön, dass man sich hier mit euch austauschen kann. Danke, dass es euch gibt.
Silvia

[Annedore]

Liebes Käferchen,

das scheint ja Stress pur gewesen zu sein mit der Befundung Deiner Aufnahmen!

Ich war bis Anfang dieses Jahres auch der Meinung, ein Szinti liefere eindeutige Ergebnisse und zeige alle Knochenmetas. Das ist ein Irrtum. Von dieser Meinung muß man sich verabschieden. Es gibt keine Untersuchungsmethode, die in allen Fällen alleine ausreicht für eine sichere Befundung. Bei meiner Meta. im 2. Lendenwirbel waren nötig: Röntgen, CT, MRT und erst die Biopsie hat eine eindeutige Diagnose ergeben. Weitere Metas in den Rippen sind im Szinti nicht zu erkennen, nur im CT.

Deine Frage nach der Darstellung der bestrahlten Metas. kann ich Dir nicht beantworten. Ich kenne mich da nicht aus.

Jedoch scheint es mir bei Deiner Schilderung der Befundung angebracht zu sein, eine Zweitmeinung einzuholen, denn Du wirst vermutlich keine Vertrauen mehr in diese Ärztin haben.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hey Sylvia!
Nun hast Du Dich auch bei uns eingereiht.ich glaub wir hatten uns schon
im anderen Tread kennengelernt.
Da hatte ich gerade von meinen neuen Metas geschrieben,da hast Du mir Mut
gemacht.Mir gehts ja fast so wie Dir,nur waren meine Knochenmetas gleich als
Anfangsdiagnose schon vorhanden.Bei mir hat Aromasin bis jetzt die Metas
in Schacht gehalten,nun ja Spritzen Faslodex,da auch Lungenmetas.
Mit dem traurig sein,geht mir auch so,jeder Tag ist nicht gleich.
Aber wir laßen uns doch nicht unterkriegen,hier ist mann richtig gut aufgehoben.
Habe schon sehr gute Tipps von unseren Meta-frauen erhalten.Hier haben wir auch genau die richtigen Ansprechpartner.LG Marion

[hobbit]

Hallo Käferchen,

meine Güte, da hast Du ja was mitgemacht mit dieser Ärztin! War das die Radiologin? Ich schließe mich Annedore an: Du solltest unbedingt eine Zweitmeinung einholen, am besten alles in Ruhe mir Deiner Onkologin besprechen. Als ich damals die erste Metastase in der Hüfte hatte, war es auch ein ziemliches Hin und Her, Klarheit hat erst die – vom Onkologen veranlasste – Biopsie gebracht.
Was Deine Frage nach der Darstellbarkeit von Heilungsprozessen angeht, habe ich ein bisschen gegoogelt und hier: http://www.leben-mit-prostatakrebs.d...ttszintigramm/ folgenden Satz gefunden:
Sprechen die Metastasen auf die Therapie an, so verringert sich ihre Stoffwechselaktivität und dadurch auch das radioaktive Signal im Szintigramm.
Bei mir wurde das Bestrahlungsergebnis aber per CT kontrolliert, da konnte man sehen, dass sich der Knochen zum Teil wieder aufgebaut hatte. Eine Szintigraphie ist nicht mehr gemacht worden, da auch bei mir nicht alle Metas szintigraphisch zu sehen waren, es werden jetzt immer nur Wirbelsäule und Becken im CT kontrolliert. Insgesamt habe ich irgendwie den Eindruck, dass die Szintigraphie überschätzt wird…

Liebe Grüße,
Hobbit

[apfelpink]

Hallo Maja!
Ja, bekomme außerdem seit 3 Jahren Bondronat alle 4 Wochen.
Lasse mir die Faslodex-Spritzen dazu geben, dann brauche ich nur einmal ins Krankenhaus.
Habe heute die 2. Doppelspritze bekommen .... hatte die letzten Tage immer so Schwindel-Anfälle, steht ja auch im Beipackzettel. Die Ärztin meinte aber, da hätte sie noch nicht von gehört .... ob es nicht auch Kreislauf sein könnte???

Ja, was weiß denn ich, bei 35 Grad ist ja alles möglich .... habe auch Hitzewallungen. Damit habe ich mich ja 3 Jahre lang rum gequält, seit diesem Jahr sind die ja fast weg .... das fehlt mir noch, dass das wieder los geht .... aber jetzt, wo es so heiß ist schwitzen ja alle Menschen.

War gestern mental sehr schlecht drauf, daher bin ich heute nach dem Termin im Krankenhaus direkt mal ins Freibad gefahren und hab schön den ganzen Tag dort abgehangen .... es geht mir etwas besser.

Das kennt ihr ja sicher alle, manchmal möchte man aufgeben und alle Therapien und Untersuchungen sein lassen .... aber am nächsten oder übernächsten Tag hat man es wieder irgendwie geschafft sich selbst zu motivieren ....

Kopf hoch an alle!!!!!!

[apfelpink]

Liebe Rubens Amazone!
Mensch, dass mit den Lungen-Metas ist ja übel ..... weiß gar nicht, was ich sagen soll. Quäle mich auch seit 2006 mit Metas rum, aber zum Glück bis jetzt immer nur Knochen.
Navelbine habe ich auch von Januar bis Anfang Mai genommen .... musste immer wieder aussetzen, weil die Leykos so runter waren .... er hieß ja immer, das macht nichts, kann man ruhig eine oder 2 Wochen Pause machen .... das Navelbine hat meinen Magen etwas angegriffen, habe keinen Kaffe mehr vertragen. Aber mit Hcohlandkaffee oder acuh dem Bio-Kaffee vom Aldi ging es. Hat sich auch wieder beruhigt, jetzt kann ich wieder alle Kaffees trinken.

Sonst hatte ich eigentlich kaum Probleme .... gebracht hat es leider nichts, meine Knochenmetas sind schön weiter gewachsen ...

Ich drücke dir ganz doll die Daumen!!!!!!!!

apfelpink

[apfelpink]

Hallo Hobbit!

Meine Thearpie-Geschichte ist so ähnlich wie deine.

Die Chefin vom Brustzentrum hat mir Ende Mai Faslodex empfohlen ....
Habe Mai und Juni gar nichts genommen (außer Bondronat alle 4 Wochen, aber das bekomme ich ja schon über 3 Jahre, ich nehme es schon gar nicht mehr war ...) das war herrlich!!!!! Mal keine Therapie.
War im Urlaub und habe mich daran erfreut, dass auch die Hitzewallungen so gut wie weg waren.... habe auch Xeloda und Navelbine genommen, hat beides nichts gebracht, Knochen-Metas sind weiter gewachsen.

Daher war ich jetzt doch mißtrauisch wg. dem Faslodex, wollte eine 2. Meinung.
Da habe ich einen Beratungs-Termin bei Prof. Diel in Mannheim gemacht.
Arroganter Fatzke ..... hat aber das Faslodex bestätigt, also auch empfohlen meine ich.
Also hab ich damit angefangen .... hoffe, wie bei jeder neuen Therapie, es hilft ....
Manchmal komme ich mir ja schon wie ein Versuchs-Kaninchen vor ....

Geht es euch manchmal auch so?

LG, apfelpink