Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Sternchen 23]

HI Tina

sag dein vater das er sie um temgesic und durcogesic spritzen kümmern soll novagine kannste knicken die schmerztropfen helfen ganicht mehr und diese pflaster sollte man aller drei tage wechseln !!! nicht aller zwei tage ..... .

Ich kann dich sehr gut verstehen aber auch du muss kämmpfen und stark sein . Knuddel dich fest. .

LG Sternchen

[Daggi60]

hallo zusammen, ich war in den letzten wochen immer nur stiller mitleser. aber nun möchte ich mich auch mal zu wort melden. ich hab hier sehr viele erschütternde beiträge gelesen, vor allem sternchen hat mich sehr betroffen gemacht. ich kann nur sagen: sternchen weiter so!!!!!! ich glaube gaaaanz fest daran das du das schaffst.
nun zu meiner nicht so tollen geschichte. mein dad ist 76 jahre alt. im november ist gallenblasenkrebs festgestellt worden. er ist dann auch gleich operiert worden. es ging ihm dann auch besser. aber seitdem ist er jetzt das zweite mal im kh. die leber arbeitet nicht mehr richtig. er hat wasser im bauchraum,in den füssen und seit gestern in der lunge. meine mama ist fix und fertig und mir gehts besch....leider redet mein dad nicht über seine krankheit. er nimmt sie überhaupt nicht an. ich kann im mom. nur meiner mama helfen. ich würde, wenn das ginge, diesem sch......krebs am liebsten in den allerwertesten treten.
das wollte ich mal dringend loswerden.
liebe grüße von daggi

[Irini25]

Hallo Tina .
Ja das selbe macht neine mutter auch!! Nur wie sternchen schon sagte alle 3 Tage.......

novagin 4x 30 tropfen. Im moment kommt sie ganz gut hin, nur der Butdruck steigt ständig manchmal (180 zu 110) und das bereitet ihr Kopfschmerzen
Das kommt denk ich von der Niere,da die metas. in den räumen Aorta und Nierenvene liegen
Wir denken das es erstmal so klappen muss, und wenn es mit den Schmerzen schlimmer wird kann man ja steigern!!!!!!! Wir haben schon auf 25 mg erhöt das morphin, und jetze a Ramipril 5mg(blutdrucksenk.)
Oh mann Sie ist 48j. und wird im Sommer zu ersten mal OMA!!!!
Sie musssssssssssssssssssssss Stark bleiben!Ihr Alle!
Ich bette jeden Tag zum lieben Gott für alle auf dieser Welt!!!!!!!

In diesem Sinne ,bis bald meine Lieben

[Sternchen 23]

Hi Irini,

Mensch , das deine mama so schmerzen hat tut mir echt leid. sagt mal wollt hier nicht mal mit dem schmerzspritzen anfangen so wie ich ??? Temgesic und durogesic gibt es und es ist viel besser und wirkt schneller und hält länger an. Die kopfschmerzen hab ich auch momentan. .
ich hoffe das gemzar und xeloda den teufeln den letzten zellen abtöten.
Wir müssen allle gemeinsam kämpfen und durch halten den klappt das .
Deine mama solll sich freuen das sie Oma wird und wer weiss denn sagt sie sich ich will mein engelkind groß wachsene sehen ich schaffe das ....

Ich drücke euch allen weiterhin die daumen und bete für euch mit

Alles Liebe
euer Sternchen

[Irini25]

hallo!!

Diese Namen hab ich mir aufgeschrieben,werde sie am montag gleich dem onko vorlegen!

Was haben sie für nebenw. ? Müdigkeit ect.?
Sie hat seit 2 tagen jetzt nova. und hat immer etwas sauren magen
Heute hat sie trotz allem gesagt das SIE ab Mon. kämpfen will
Sie fängt mit gemca und xeloda an, hoff das es ihr hilft und die Metas. anspricht!!!!!!!!!!!!! BITTTTTTTEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!
Halten Dich auf dem laufenden!
Danke Dir für den tip
In diesem Sinne......
irini

[Sternchen 23]

Hi Irini

Na , das sind doch schon super vorraussetzung die deine Mum mitbringt.
Also bei Gemzar können nebenwirkungen wie: Übelkeit ,Fieber, Schüttelfrost . Müdigkeit und auch schmerzen kommen. Und ein wenig fallen die haare aus aber nur wie gesagt ein wenig es lohnt aber wenn lange haare vorhanden sind sie ein wenig zu kürzen weil man sie sonst beim bürsten nicht mehr auseinander bekommt filzen halt denn schnell. Bei CXeloda können das gleiche auf treten zusetzlich das Hand /Fusssyndrom : S Schmerzen in Händen und Füssen und es können braune bis schwarze pikmentflecke auf Hände und Füsse kommen. Und leider können davon Die gesamten Nägel sich dunkel verfärben. Wie gesagt es kann muss aber nicht passiern. . Und wenn muss man es akzeptieren den hauptsache die biester im Körper gehen KO dadurch .
Also gegen der Übelkeit empfehle ich Emend ist eine drei Tage Therapie
es wirkt viel besser als tropfen gegen übelkeit die reizen zusetzlich die magenwand. Emend sind Kapseln Die erste nimmt man eine stunde bevor man die chemo bekommt und die anderen zwei die darauf folgenen Tage um die gleiche uhrzeit. So zusetzlich kann man auch Zofran schmelztabletten nehmen sind auch gegen die Übelkeit. Mit dem Novagin Tropfen würde ich sein lassen wenn deinen Mama damit Probleme hat bitte setz euch bei dem ONkodr. durch denn deine Mama muss das alles aushalten müssen nicht der Arzt die können immer nur dumm rum schnacken . Ach ja ich bekomm zusetzlich Antikörper deinen Mama soll auch mal dannach fragen die sind gut die stoppen den Zellwachstum somit auch der wachstum der Krebszellen.
Ich hoffe deine Mama weiss das es jetzt ne harte zeit wird aber sie kann es schaffen mit einem starken willen und gute Ärzte an Ihrer Seite.
Ja und bitte geht regelmäßig zur Blutkontrolle es kann passieren das sie mal blut brauchen wird. denn durch die gesammte chemo mit Gemzar und Xeloda wird die leber ganz schön in mitleidenschaft gezogen.

Ich hoffe ich hab erstmal alles aufgeschrieben wenn ich watt vergessen haben sollte trage ich es nach.

Bestell deiner Mum nen Lieben Gruss von mir und sag ich glaub an sie.
Schick auch ein dickes Kraftpaket rüber.

Alles Liebe
euer Sternchen

[Sternchen 23]

Hallo Ihr lieben,

Hatte am freitag wieder chemo und antikörpertherapie,
leider ging es mir das ganze wochenende .heute ist der erste tag wo ich ein wenig wieder machen kann . Essen konnte ich auch wieder nicht ...
ich hoffe das der appetitt wieder kommt.Ich hab viel viel geschlafen ,das konnte man an diesen wochenende auch weil hier nur sturm ,regen und hagel runter kam . naja da hab ich wenigsten keine sonnenstrahlen verpasst . So , ich hoffe euch gehts allen einiger maaßen gut drück euch alle ganz fest.

Bis denne euer Sternchen

[Tina1980]

Liebes Sternchen,


das mit dem Wetter ist echt mist gewesen, da hast Du Recht.

Mein Dad hat jetzt seinen letzten Zyklus Gemzar vor sich und dann wird nochmal alles untersucht und danach ein neuer Therapieplan entwickelt. Leider ist er nicht rehafähig, sodass er nicht in Reha darf. Er kann auch fast nie was essen, allerdings hat er durch das ganze Cortison immernoch leichtes Übergewicht, daher ist das mit dem Appetit nicht so schlimm, nur unangenehm.

Ich denke an Dich....

Tina

[Sternchen 23]

HI Tina

mensch dein Dad hat glück wenn er mit dem ersten Block fertig ist.
Der zeite block nur ein wenig besser also ich hab die erfahrung ge,acht das mein fieber nicht mehr hoch steigt.hab immer so gegen 38,1 grad oder etwas niedriger. Ja das mit dem Appetitt kommt aber wieder . Also nach drei oder vier tagen nach chemo gabe ist das jetzt bei mir so das ich es mit dem essen leicht steigern kann. aber das wichtigste ist das dein Vater viel viel trinkt. Das ist gut für leber und die Nieren . Obwohl es mir auch nicht immer leicht fällt viel zu trinken aber wenn man genung trinkt geht es einen körperlich ein wenig besser. so ist es bei mir jeden falls .


Alles liebe Euch

Sternchen

[Marika69]

Hallo Ihr starken Kämpfer,
ich wollte mich nach langer Zeit auch wieder mal melden. Die Zeit verrast wie im Fluge und manchmal ist es eben schwer mit all den Sorgen und Nöten umzugehen. Trotzdem möchte ich euch Mut machen. Meine Mama hat heute Ihre 12. Chemo mit Gemzar und so einer zusätzlichen Chemo bekommen. Ihr geht es recht gut. Ich danke wirklich dem lieben Gott, dass ich dass im Moment sagen kann. Sie bekommt alle Unterstützung von uns. Sie ernährt sich sehr gesund, trinkt sehr viel und jeden Tag Aronia-Saft aus dem Reformhaus. Der ist extrem gesund. Manchmal ist Ihr etwas schlecht. Erst so 2 bis drei Tage nach der Chemo und es zwickt auch ganz schön im Bauch, aber sie kommt ohne Schmerzmittel aus. Nach Ostern macht der Doc wieder Sono. Hoffentlich sieht es einigermaßen gut aus. Das Schlimmste war für Sie der Stent-Wechsel gewesen, Sie bekam eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse und Ihr ging es vor ca 4 Wochen dadurch extrem schlecht. Jetzt hat Sie sich wieder schön aufgerappelt. Ich bin froh. Sie hat Angst vor dem nächsten Wechsel...dass soll in 4 Monaten sein. Habt Ihr Erfahrung damit? Bitte seid alle stark, wir können es schaffen, wir müssen es schaffen, Kampf ist angesagt, toi toi für alle und liebe Grüße Marika

[Irini25]

Hallo euch allen

Wollte mich ma wieder melden,euch schreiben das a´lles soweit gut ist bei Mama!
Sie bekam ja gemca in kombi mit xeloda (1500 früh u. abends)
Sie hat Apettitlosigkeit gehabt und hat sich schlecht gefühlt, deswegen hat
Sie jetzt beschlossen erstmal abzubrechen.....
Sie ist sich da sehr sicher das Sie das alleine erstmal schafen muss,wie vor sieben jahren als Die Ärzte sagten "Keine Chance!!!!! "
Nun ja....... Was soll ich sagen.
Wie Marika schon sagt wir Müssen jetzt kämpfen....mit kämpfen!

@marika bei meiner mama war Der stand wechsel auch immer mit schmerzen verbunden,aber das ist wie eine op und das tut weh!Hauptsache jetzt geht es ihr Gut!!!!

So meine Lieben...... ich meld mich bald wieder!!!!!
Gruss

[Sternchen 23]

HI Mausi Irini

Deine Mama macht das richtig hört auf ihren Körper sowie ich ,sie wird es schaffen. Und pfeifft auf die Ärzte die lappern sowieso nur misst. Spreche da aus erfahrung. wenn man leben will finden man ein weg dafür das ist so. Und ich vertraue deine Mama da voll und ganz !!! Hey Mama Irini ich bete für uns alle das wir es schaffen diesen Ärzten endlich mal zu zeigen das dieser Kampf nicht um sonst ist !!! Ich glaube fest daran ,denn ich möchte leben und lieben und alles was dazu gehört.Also alle die an dieser krankheit leiten kämpft dafür es lohnt sich , auch wenn es schwer und schmerzhaft ist.... .

diese krankheit raubt auch mir mein letzen nerv und ich bin erst 23 jahre aber ich kämpfe weiter und weiter. Ich will leben denn ohne grund wurde mir dieses leben nicht geschenkt !!!

Lg Sternchen

[Kämpfer79]

Hallo Sternchen 23!

Ich lese auch nun schon etwas länger in diesem Forum. Jetzt finde ich es an dem Zeitpunkt auch einmal etwas zu schreiben.
Erstmal ganz großen Respekt an dich wie du mit dieser Krankheit umgehst und echt super wie du kämpfst.
Bei mir wurde mit 26 Jahren ein Klatskin-Tumor festgestellt. Dieses Jahr im Juni werde ich 28. Da bin ich ja nicht der einzige junge Mensch mit dieser Krankheit.
Ich habe deinen Bericht fast komplett gelesen, was ich allerdings auch nicht verstehe ist warum die Ärzte damals bei dir keine Adjuvante CTX gemacht haben.
In welchem Bereich der Gallengänge lag denn damals der Primärtumor und was für ein operativer Eingriff wurde durchgeführt?

Bei Interesse kann ich ja mal meinen bisherigen Erfahrungsbericht hier hereinschreiben.

MfG
Benny

[Marika69]

Hallo,

ich würde mich schon interessieren wie du mit der Krankheit umgehst und vielleicht ein paar Tipps an Betroffene weitergeben kannst. Ich glaube jeder hier hofft auf eine Wunder. Vor zwei Tagen erst schrieb ich, dass es meiner Mama recht gut geht und heute früh habe ich mit ihr telefoniert und sie ist wieder gelb!! Morgen muss sie wieder ins Krankenhaus. Dann wieder diese Tortour mit dem Wechsel des Stents. Wer hat damit Erfahrung? Hoffentlich geht es diesmal gut und es kommen nicht noch schlimmere Dinge in den nächsten Tagen. Kann es sein, dass die Gelbfärbung der Haut auch noch eine anderes Signal ist?? Oder wieder Stent verstopft, nach nur 5 Wochen?
Wie geht es dir im Moment, wie sieht deine Therapie aus und wurdest du operiert?.. Viel Kraft, Geduld und alles Liebe Marika

[Kämpfer79]

Hallo Marika69,

ich bin gerade dabei, ein paar Zeilen zu schreiben. Müsste morgen fertig werden und dann kopiere ich alles hier rein.
Erst einmal wünsche ich deiner Mama auch viel Kraft. Nur wer kämpft, kann und wird den Kampf gewinnen.
Die Gelbfärbung kann ein Hinweis auf eine Abflussstörung der Galle sein.
Wurde bei deiner Mama schon Blut abgenommen? Besonders die Leberwerte und der Bilirubinwert sind interessant.
Hat sich der Urin dunkel verfärbt? Hat sie ein Juckreiz?
Die Stents können auch verstopft sein. Das sieht man ganz gut anhand einer ERCP, bei der, wenn nötig, die Stents gewechselt werden könnten.

Gruß Benny