CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Hallo Günni.

Da hast du aber auch ein ziemlich großes "Ding" im Becken.
Ich denke das dein Weg mit der Bestrahlung der richtige ist.In Heidelberg bist du zumindest in guten Händen.Die neuartige Protonenbestralung wird dir dort bestimmt (ich hoffe es) weiterhelfen.

Hätte ich eine Chance gehabt,so wäre ich nun auch auf diesem Weg.Jedoch war es bei mir nicht möglich

Au waia...das sind ja doch ne ganze Menge die du schlucken mußt.
Ich nehme im Moment auch so einiges an Medikamente.Natürlich andere wie du,da ich ja keine Bestrahlung habe.
Targin,Novelgin,Ibu,Arcoxia,Paracetamol,Omeprazol, Amitriptylin,Gabapentin,
Diazepam und Mufolax.Eine recht bunte Mischung und helfen mir aber nur soweit,das die Schmerzen täglich ertragbar sind.



Nun wünsch ich dir noch einen recht schönen Abend.
Schick dir liebe Grüße in die Pfalz.
Diana

[tzorkr]

hey günni, dein "ding" hat ungeefähr die selben aussmasse wie meins, nur das meins ein osteosarkom ist.

wie wurde dein chordom denn bestrahlt? mit photonen? wie ist der wirkungsgrad der bestrahlung bisher?


ich nehme aktuell gar keine medikamente, ausser halt der der chemo was gegen übelkeit und nach bedarf was zum schlafen.

[günni10]

Hey tzorkr,

wurde in 24 Sitzungen an einem Linearbeschleuniger mit Photonen bestrahlt.
Danach kamen noch 8 Sitzungen mit Kohlenstoffionen dazu.

Über den Wirkungsgrad kann ich dir leider keine Auskunft geben.

Gruß günni

[günni10]

Hallo Leute,

was ist los bei euch?

Schon lange kein Eintrag mehr.

Bei mir gibt´s auch nichts neues.


Gruss Günni

[Levira]

Hallo an Alle!

Auch bei mir nichts Neues, nur der übliche Wahnsinn........

Liebe Grüsse und einen schönen Tag!
Levira

[Kerstin N.]

Hallo!

Auch bei mir nix Neues.

Liebe Grüße euch allen!

Kerstin

[Wolke76]

Hallo an alle.


Ja ja,der tägliche Wahnsinn hat uns alle fest im Griff.
Bei mir gibt es aber Neuigkeiten!

Konnte mich in den letzten Tagen leider nicht Melden,da ich mit heftigen Schmerzen,recht Unbrauchbar gemacht wurde
Erst hat mein linkes Bein mir seit Sonntag probleme gemacht und dann war ich gestern ja den ganzen Tag in Tübingen.Hatte mein erstes Kontroll-MRT nach der OP.
Bitte alle fest die Daumen drücken,dass kein Rezidiv auftaucht.Habe am 07.02 Besprechung des Ergebnis.

Und jetzt kommt der absolute Oberhammer
Ich war doch am 07.01 bei der CT-Untersuchung,wegen Verdacht auf eine "HERNIE" (also einen Bruch am Stoma).
Dort wurde ich vom ersten Arzt so Mies behandelt,dass dies auf alle Fälle noch ein Nachspiel haben wird.Der schickte mich nämlich am 20.12.10 mit den Worten "da ist nichts" weg.
Und der nächste Arzt,bei dem mein CT stattgefunden hat,sagte auch er könne keinen
Bruch sehen.Also auch nicht´s.Nur eben dieses Problem mit den stark gewundenen Darm.Das war alles.!!!

Gestern wurde ich von meiner Ärztin Untersucht,die meine gesamte Bauch-OP gemacht hat.Und jetzt haltet euch alle fest:
"Es ist eben doch ein Bruch"
Zwar erst ein angehender,aber auch dieser muss Behandelt werden,da sonst schlimmeres passieren kann.
Meine Ärztin sagte, dass sie gerne noch ein wenig warten möchte,da meine grosse OP erst vier Monate her ist.
Also wird es evtl. so ende Frühjahr anfang Sommer.Und dann wird entschieden ob über Koloskopie oder Bauchschnitt.Unbedingt muss bei mir dieses Netz zur Stärkung angebracht werden,da ich ein sehr schwaches Bindegewebe habe.Diesen umgibt dann den gesamten Stoma.
Ich soll nie ohne meine Bauchbinde aufstehen oder gehen.Muß sie den ganzen Tag lang tragen (was ich ja eh schon tu )
Ganz wichtig natürlich,wenn ich jetzt in 14 Tage in die Reha gehe.

Heute bin ich noch sehr erschöpft und kaum in der Lage mich zu Bewegen.Fühle mich noch ein wenig "High" von den vielen Schmerzmedikamenten,die ich dringend gebraucht habe.Und am schlimmsten sind die Schmerzen am ganzen Berreich der Wirbelsäule.
Nunja...werde mich die nächsten Tage noch schonen und dann bin ich bestimmt bald wieder Fit wie ein Turnschuh

Ich lass euch allen ganz liebe Grüsse da und wünsche euch noch einen schönen Tag



Eure Wolke Diana

[Kerstin N.]

hallo Diana,

natürlich drücke ich dir die Daumen für deine MRT-Besprechung. Ich denke, ich spreche da für alle hier im Thread.

Also doch ein Bruch! Gut, daß das festgestellt wurde.

Du machst aber auch was mit. Ich hoffe, es geht nun bald aufwärts und deine Schmerzen werden weniger.

Ich bin in Gedanken ganz fest bei dir und schicke dir eine Umarmung.

Ganz liebe Grüße soll ich dir von ERwin ausrichten. Das mit dem Foto erledigt er am Wochenende.

Bussi
Kerstin

[Levira]

Liebe Wolke!

Oh je, Dir bleibt aber auch nichts erspart!

Schon komisch, dass so ein "Nichts" solche Beschwerden verursachen kann.
Ich weiss echt nicht, was sich manche Ärzte da denken, wenn sie so etwas vom Stapel lassen.
Nur gut, dass das ganze Desaster bei Dir noch frühzeitig entdeckt wurde.

Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen und sende Dir die liebsten Grüsse mit den besten Wünschen!
Levira

[Sascha A.]

Ich bin beeindruckt das du trotz allem Energie und Zuversicht ausstrahlst.
Ich hoffe ich schaffe das auch so

[Kaddy]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und über die GoggleSuche hier gelandet. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern Angehörige. Mein Schwiegervater ist betroffen und es ist äußerst schwer überhaupt etwas aus ihm rauszubekommen. Bzw. oft kann er oder ich auch mit den Fachbegriffen nichts anfragen.

Ich wollte eigentlich mich generell über diese Art von Krebs informieren. Aber es ist ja echt schwer etwas zu finden. Er hat die Diagnose jetzt schon seid ca. vier Jahren und eine verpfuschte OP hinter sich. Nach einem langen Weg wurde jetzt entschieden, dass er nun doch einen Schemo bekommt. Geplant waren 32 Bestrahlungen. Nach mitte 20 wurde dann auch aufgehört.

Er hat sich stark verändert. Was wir auch alle klar nachvollziehen können. Jahrelang Schmerzen, nichts hilft. Das zerrt einfach. Dann ist er ja auch das Aphamännchen und er fällt ihm schwer Dinge abzugeben. Klar, über diese lange Zeit mußte das zwangsläufig gemacht werden, er war immer wieder im KH.

Jetzt spricht er andauernd vom sterben. Und die Angehörigen wissen nicht wie sie damit umgehen sollen. Wir machen uns Sorgen und wollen ihm helfen. Wissen aber nicht wie. Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen. Ich denke ihr könnt euch besser in ihn reinversetzten. Bitte ...

Danke.
Gruß
Kaddy

[Levira]

Hallo Kaddy

Herzlich willkommen hier bei uns.

Gerne beantworten wir Dir hier Deine Fragen, so weit dies können.
Bei medizinischen Fragen sind allerdings die behandelnden Fachpersonen die erste Anlaufstelle.

Ja, Du hast recht, jahrelange Schmerzen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Und auch eine schlimme Diagnose nicht.
Da ist eine psychologische Begleitung immer sehr hilfreich. Für die Betroffenen, wie für die Angehörigen.

Vielleicht kannst und willst Du uns etwas mehr oder konkreter über Deine Ängste und Sorgen berichten.
So weit ich kann, werde ich Dir gerne antworten.

Liebe Grüsse und alles Gute
Levira

[Kerstin N.]

Hallo Kaddy,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Es tut mir sehr leid, was ihr - bzw. dein Schwiegervater da mitmachen müßt/muß.

In welchem Krankenhaus ist dein Schwiegervater in Behandlung? Wie alt ist er?

Ist dein Schwiegervater in psychologischer Behandlung? Ich halte das, genau wie Levira, für immens wichtig.

So eine Krankheit betrifft nicht nur den Körper sondern immer auch die Seele. Die ewigen Schmerzen machen mürbe und zehren auf.

Ich kann mir auch gut vorstellen, daß eure ganze Familie davon betroffen ist. Dein Schwiegervater ist ja schon eine ganze Weile erkrankt an dieser seltenen Krankheit. Das geht auch an euch nicht spurlos vorüber.

Natürlich wollt ihr ihm helfen. Das ist aber gar nicht so einfach. Ich kann mir vorstellen, daß dein SchwieVa es euch auch nicht gerade leicht macht, so wie du schreibst. Holt euch Rat bei den Ärzten. In den meisten KH´s gibt es einen medizinischen Dienst. Die helfen euch weiter, was Hilfe im Umgang mit der Krankheit angeht.

Bekommt dein Schwiegervater häusliche Pflege?

Warum hat man mit der Bestrahlung bei deinem Schwiegervater denn aufgehört?

Es ist natürlich für die Angehörigen nicht gerade leicht, wenn der Erkrankte nicht so recht erzählen mag - oder kann.

Habt ihr schon einmal mit den behandelnden Ärzten gesprochen? Läßt sich dein Schwiegervater begleiten zum KH oder macht er alles mit sich alleine ab?

Ich wünsche deinem Schwiegervater, daß die Chemotherapie hilft und, daß seine Schmerzen gelindert werden können.

Dir wünsche ich alles Gute und sende dir ein paar dicke Kraftpakete. Die könnt ihr sicher gebrauchen.

Liebe Grüße
Kerstin

[Wolke76]

Hallo Kaddy.


Von mir auch ein herzliches Wilkommen.
Leider ist der Anlaß kein schöner aber ich freue mich sehr,dass du mich gefunden hast.

Als ich damals am 01.03.10 diese schreckliche Diagnose erhalten habe,musste ich nach sehr kurzer Zeit feststellen wie alleine ich damit war.Denn dieser Tumor ist sehr selten und deswegen kommt man auch an fast kein Infomaterial hin.Deswegen schreibe ich hier in meinem Thread sehr offen über meinen Krankheitsverlauf.
Du bist nun die dritte Person die mich so gefunden hat.Es sind zwar immer Männer aber das macht mir nicht all zu viel aus.Gerne möchte ich dir weiterhelfen und es wäre schön,wenn du ein bisschen mehr von dir und vorallem dem Behandlungsverlauf deines Schwiegervaters erzählt.
Kerstin hat ja schon so ziemlich alle Fragen gestellt!
Hast du diese Seite schon mal Gegoogelt http://www.chordom-info.de/
Dort sind viele wichtige Informationen zusammen getragen.Geholfen hat mir darunter unteranderem die dort beschriebene Misteltherapie.

Leider muss ich nun fürs erste mich verabschieden,da noch ein Arzt und Sanitätshausbesuch heut morgen auf meiner Liste steht.
Aber ich Melde mich später nocheinmal.

Lass dir ganz viele Grüsse und ein Mutmach-Paket da.



Bis bald
Wolke

[Kaddy]

Vielen Dank, für die netten Antworten.

Leider bin ich nicht so tief im Thema, bin nur diejenige, die sich besser mit dem Computer auskennt.

Ich möchte später mal den PC an machen und meinen Freund das alles hier lesen lassen.

In phychologischer Behandlung ist er nicht und schätze ihn auch so ein, dass er das nicht möchte. Wobei ich ganz klar auch dafür wäre wenn er täte. Denn es gibt einfach Dinge wo Verwandte und Freunde nicht abfangen können und es eben Menschen gibt die auf soetwas spezialisiert sind.

Begleitet wird er immer von der Schwiegermama. Sie wird auch diejenige sein, die seinen Krankheitsverlauf am besten kennt.

Ja, er ist generell schon schwierig. Nicht falsch zu verstehen, wir mögen und und verstehen uns. Aber er hatte schon bevor wir uns kennengelernt haben einen schweren Unfall und ich kenne ihn jetzt nur krank. Seine Familie sagt er wäre früher schon offener gewesen und nicht so ... wie sage ich das jetzt .. verbittert. Wir können das alle nachvollziehen. Aber es ist auch schwer für ihn unsere Hilfe anzunehmen. An unserem mangeltem Verständnis hängt es also nicht, eher an der Unwissenheit wie man mit ihm jetzt am Besten umgeht.

Was mich jetzt wirklich beunruhigt ist, dass er oft von sterben spricht und ich wollte mit meiner Suche erst mal herausfinden ob dies so ist ... also nicht falsch verstehen, über andere Krebsarten kann man einfach viel mehr lesen und ich wollte wissen ob es Dinge gibt, die noch nicht beachtet wurden und ja ob man mit dieser Diagnose noch lange zu leben hat. Ich weiß jetzt nicht wie ich die Worte richtig wähle kann, daher habt bitte ein Nachsehen mit mir. Dies ist natürlich auch ein unangenehmes Thema für euch. Ich dachte nur, wenn ich jemanden finde oder eienn Artikel finde ich denen dies positiv steht, dass ich ihn so etwas beruhigen könnte und ihm diese Angst etwas nehemen könnte.

Ich weiß, dass dies echt schwer ist und eben sein Leben nicht mehr so sein wird wie früher. Er hat zumindest mal einen künstlichen Ausgang für den Urin. Und wie schon erwähnt Schmerzen. Aber könnte er daran sterben?