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  #31  
Alt 05.08.2014, 11:11
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo Dusty ,

ja dein Fall ist wirklich was besonderes ,so wie ich das gelesen habe.

Meine Frage an euch wäre : wie sehen nach den aktuellen Leitlinien 2014 die Nachsorgeuntersuchungen aus.

Ich bin ja low Risk und aktive Überwachung jetzt da pt1 ... Rest 0

Ich habe erfragt ob es möglich ist die CT Untersuchungen in MRT umzuwandeln.
Naja - mein Urologe muß sich da erkundigen ob das geht. Ist sicher eine Kostenfrage für mich armen Kassenpatienten

Aber kennt jemand die aktuell empfohlenen Intervalle ?
Mir war bekannt ,die ersten beiden Jahre aller 3 Monate radiologisches Ganzkörperscan und Ultraschall mit BE.

Nun sagt mir mein Urologe ... Ne ne halbjährlich Radiologie und aller 3 Monate Ultraschall.

Habe im Netz keine aktuellen Leitlinien von 2014 gefunden .Oder sie waren auf Englisch gegen Bezahlung

Vielen Dank für eure Hilfe...

Tomba36
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  #32  
Alt 05.08.2014, 12:45
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi,

schau mal auf hodenkrebs.de, da gibt's unter Dokumente entsprechende Leitlinien.

Bzgl. MRT, lass dir da keinen Müll erzählen. Dein Arzt kann dich problemlos zum MRT (Abdomen + Becken) überweisen, meiner macht das von Anfang an, stand nie zur Debatte. Thorax Röntgen ist am Anfang noch halbjährlich...

No worries, die Nachsorge ist engmaschig genug!
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  #33  
Alt 05.08.2014, 15:19
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi,

In deinem Stadium meine ich folgendes zu wissen.

Alle 3 Monate sono + tumormarker
Innerhalb der ersten beiden Jahre
Alle 6 Monate ct/mrt abfinden und röntgen thorax

Viele Grüße
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  #34  
Alt 07.08.2014, 22:23
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Danke liebe Freunde für die hilfreichen Tips.

Bei mir ist jetzt noch ein anderes Problem dazu gekommen ...
Ich habe starke Schmerzen in der Prostata ... die sind am Abend am schlimmsten. Nehme dann auch Schmerzmedis.

Die Beschwerden erinnern an die Schmerzen die ich auch schon vor 3 Monaten mal hatte ... Mein Arzt ist langsam auch am Ende mit meinen Problemen.

Es ist auch keine Einbildung da im MRT auch Auffälligkeiten beschrieben wurden in der Prostata.

Ich bin 37 ... Wie kann das jetzt mit dem Hodenkrebs und den 2 Operationen zusammenhängen.
Erst dachte ich evtl.als Reaktion auf das ganze OP Geschehen usw. Aber langsam überkommt mich die Angst ,dass da evtl.auch was bösartiges ist.

Würde zwar mit dem Teufel zugehen aber möglich ist ja heutzutage alles.

Gruß Tomba36
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  #35  
Alt 23.11.2014, 17:52
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo Gemeinde,

wollte mal eine Statusmeldung abgeben.
Positiv : - gehe wieder voll arbeiten auch wenn es etwas schwierig ist
- habe meine erste kleine Durchsicht weg (Sono+Marker) alles ok

Negativ : - schwere Rücken und Gelenkschmerzen ,keiner weiß so Recht wo die
herkommen
- versuche ohne Psychologen durchs Leben zu gehen, fällt mir schwer
manchmal holt einen der ganze Mist wie eine Lawine ein.

Im Januar das 1.MRT - obwohl ich da etwas skeptisch bin. Beim MRT zum Ausschluss Seminom wurde eine 1,3cm Geschwulst nicht als Tumor erkannt.
Da die Marker auch negativ waren wurde erst mal paar Monate rumgedoktert.

Aber letztendlich drehte sich bis jetzt alles zum Guten - außer das Wohlbefinden.

Ist es euch auch so gegangen das man schlechter schläft, nicht wirklich ausgeruht durch den Tag geht und sich immer etwas neben der Kappe fühlt?

Mir geht es jedenfalls so ... die Schmerzen im Steiß machen mich noch fertig, komischerweise hab ich Ganglion am Handgelenk bekommen.

Alles noch Nachwirkungen der halbjährlichen Antibiosen??

Nun weiß ich wie sich tlw.die Leute fühlen mit "wait & See"

Trau mich nicht so recht zum Arzt ,manchmal wird man so hingestellt als sei man ein Hypochonder geworden.
Naja schaun wir mal ...

Tomba

Geändert von Tomba36 (23.11.2014 um 21:11 Uhr)
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  #36  
Alt 02.12.2014, 02:11
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von Tomba36 Beitrag anzeigen

Negativ :
- versuche ohne Psychologen durchs Leben zu gehen, fällt mir schwer
manchmal holt einen der ganze Mist wie eine Lawine ein.

Trau mich nicht so recht zum Arzt ,manchmal wird man so hingestellt als sei man ein Hypochonder geworden.

Tomba
Hey,

zum ersten: WARUM?
Was hält dich davon ab? Angst? Scham? Faulheit?
Anrufen, Termin ausmachen, schauen ob einem die Person taugt, wenn nicht neuer Versuch und dann entspannt darüber reden, was einen belastet.

Es ist normal, dass man die ersten Jahre vermehrt Angst hat. Ständig dieses Schwert über dem Kopf baumelnd, könnte ja jederzeit wieder knallen... hat man ja schon erlebt. Mein HNO hatte ebenfalls einen HK, der meinte dann ich sollte mir Zeit geben, das würde nach ca. 3 Jahren deutlich nachlassen. Was soll ich sagen? Er hatte Recht.
Dennoch: Ein Psychodoc ist dafür da, dies zu beschleunigen und dir das Leben zu erleichtern, also versuch das doch einfach mal?
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  #37  
Alt 02.12.2014, 13:59
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Ich habe mich auch ewig mit Rückenschmerzen herumgeplagt und habe es fast nicht geglaubt als im CT nichts zu sehen war.
Hat sich schliesslich als muskuläre Dysbalance herausgestellt. Ein paar Minuten Rückentraining pro Tag und die Schmerzen waren nach knapp 2 Wochen weg!
Wenn ich nachlässig werde und die Übungen nicht mache, kommen die Schmerzen allerdings wieder.

Warst du schon bei einem Orthopäden?
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  #38  
Alt 02.12.2014, 19:38
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo ,

also beim Orthopäden Bin ich Dauergast vor meiner Krankheit gewesen.
Habe zusätzlich noch Gelenkrheumatismus.

Seit den Operationen und den Besuchen beim Urologen habe ich jedoch mich um jeden weiteren Arzttermin gedrückt. Die einen nennen es Faulheit, die anderen Arztmüdigkeit

Ich war sonst immer sehr sportlich, doch nach der ganzen Geschichte jetzt ist das alles eingeschlafen.

Ihr habt Recht - ich sollte es erst mal mit Sport versuchen.
Genau so sollte ich beim Orthopäden fragen was diese Rückenschmerzen sind und warum sie bis in den "gesunden Hoden" ausstrahlen.

Die Mikrolithiasis ist ja geblieben und somit ein Risikofaktor mehr auch den anderen Freund zu verlieren.

Komisch - bei der Reha hatte auch einer HK der die selben Probleme danach mit der Beckenbodenmuskulatur hatte.

Die 3 Jahre und dann wird es besser - ja darauf hoffe ich auch.
Blöd nur das ich zu viel weiß über das ganze.
Letzte Woche stand ich als OP Personal am Tisch bei einem Patienten mit HK und wir haben den Hoden entfernt.
Mir war da richtig übel - wie in Trance hat man gearbeitet.

Und ja ich glaube das ich auch ein Fall für den Gehirnklempner bin - doch da gibt es keine wirklich Guten bei uns.
Auf Medis hab ich auch keinen Bock die einen ruhig Stellen etc.

Momentan schwappt das alles sehr weit hoch.

Danke euch für die Antworten.
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  #39  
Alt 08.02.2015, 11:29
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo liebe Gemeinde,

wollte mich mal nach einigen Nachsorgeuntersucungen melde.
Mein 1.grosser Check war gut gewesen - der Urologe in der Gemeinschaftspraxis hat sich viel Zeit genommen um per Sonographie die Lymphknoten darzustellen.
Es war alles in Ordnung und ich war zufrieden.

Beim 1.MRT allerdings kamen Fragezeichen auf - es wurde nur ein MRT Abdomen gemacht, auf meine Nachfrage hin warum nicht auch kleines Becken wurde geantwortet : "beim Abdomen MRT ist ein Teil des Beckens drin" aha naja ...
2.Es wurde kein Kontrastmittel genommen ,was mich extrem unruhig machte.
So wie ich das hier aus dem Forum kenne wird es wohl immer mit KM gemacht oder liege ich da falsch???

Ne das fand ich alles nicht gut , gar nicht gut - ungut quasi

Bei der 2 Monate darauf folgenden Nachuntersuchung Ultraschall wurde ich von nem anderen Urologen in der Praxis geschallt - den mag ich gar nicht aber das beruht auf Gegenseitigkeit. Ihm passt es nicht das ich viel weiß über das Thema.

Er stellte auch die halbjährliche MRT Nachsorge in Frage - aber da bin ich konsequent ... Dieser Urologe behandelt mich definitiv nicht mehr.

Diese Fahrlässigkeiten in der Nachsorge könnten mich das Leben kosten... Das versteht der Typ aber nicht. Naja es gibt solche und solche.

Ich lebe nun ein gutes halbes Jahr nach der OP ganz gut, gehe arbeiten und habe nur leichte Einschränkungen.
Viel macht die Psyche - schlimm sind die Rücken und Knochenschmerzen ,die ich gleich mit nem Rezidiv in Verbindung bringe.

Dabei ist es eine Spondylarthrose - so jedenfalls der Nebenbefund MRT.
In der Leber wurde auch was gefunden 1,5cm groß aber es wurde als Hämagiom abgestempelt . Fragliche Grössenprogredienz steht da - also nicht Fisch nicht Fleisch wenns ums Wachstum geht.

Die Krebserkrankung könnte ich bis jetzt nicht ausm Kopf streichen - sie ist allgegenwärtig und ich habe auch weiter Angst um den anderen Hoden.

Lese jeden Tag hier im Forum, weiß das es nicht gut ist aber ich lese eben auch von Leuten die es viel viel schlimmer getroffen hatte und die es geschafft haben wieder glücklich zu sein.

Viel Text ich weiß aber evtl.finden sich Betroffene die was zur Nachsorge an sich noch sagen können wie zB. die Sache mit dem KM und dem MRT kleines Becken und der evtl.Vorgehensweise bei Mikrolithiasis .

Gruß Tomba
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  #40  
Alt 08.02.2015, 11:56
Schwabe66 Schwabe66 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo Thomba,

bei mir wird MRT Abdomen und Röntgen Thorax gemacht. Ich bekomme zum MRT Kontrastmittel und muss zuvor 0,5l Wasser trinken. MRT Becken wurde bei mir nie gemacht. Derzeit habe ich einen 3-monats Rythmus bei den MRT Untersuchungen (auch wegen der Psyche).

Ist ein MRT Becken in den Nachsorgeempfehlungen überhaupt gefordert ?
Was ist genau der Unterschied zwischen Abdomen und Becken ?

Gruss Schwabe
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  #41  
Alt 08.02.2015, 14:16
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo Schwabe66,

also gefordert ist es nicht - es gibt Empfehlungen.
Empfohlen wird CT - so sagt mein Urologe aber die Experten wie Prof.Schrader raten vom CT ab. Demzufolge aller halben Jahre MRT Abdomen und Becken eigentlich mit Kontrastmittel.

Der Unterschied vom Abdomen und Becken ist der Abschnitt im Körper.
Das Abdomen geht vom Zwerchfell (kurz unterhalb der Lunge) bis zum Beckenkamm, manche nehmen die Leistenregion noch mit dazu aber eigentlich gehört die anatomisch gesehen zum Beckenabschnitt.
Hoffe ich könnte dir damit etwas helfen.
Das du aller 3 Monate bekommst find ich persönlich gut - ist aber alles eben ne Geldfrage und somit kann man sich glücklich schätzen wenn es bei einem öfter gemacht wird.
Bei mir hat ja der andere Hoden eine Mikrolithiasis (Schneegestöber) deswegen wäre es mir halt wichtig wenn es mit beobachtet wird ,sonst gibt's ja ne diagnostische Lücke. Aber evtl.sind ja andere Experten hier die mir erklären können warum das Becken nicht mit dazu genommen wird.

Mit dem Kontrastmittel sieht man einfach mehr - grad wenn es um cm Veränderungen der Lymphknoten geht.

Wüsste auch gern warum Mikrolithiasis entsteht - kann mir leider keiner sagen.
Die Menschheit ist in der Lage aufn Mars zu Fliegen aber wenn es um das verkalken seiner jungen Bevölkerung am Hoden geht steht die Wissenschaft vor einem Rätsel. Naja meine persönliche Meinung - hoffe es fühlt sich keiner beleidigt.
Ist halt nur schlimm das man bei allem aufpassen muß das es auch gemacht wird - für medizinische Laien ein Ding der Unmöglichkeit.

Gruß Tomba
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  #42  
Alt 08.02.2015, 14:24
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi!

Also ich hab auch den "sternenhimmel" im anderen Hoden aber auch nie ne zufriedenstellende Antwort drauf bekommen wieso weshalb warum... Meine Diagnose war 08/12 und ich hab auch Angst das da noch mal was kommt... Die TIN ist aber nicht gleich bedeutend mit Sternenhimmel... Man sagt aber das durch eine Chemo ( bei mir 3 zyklen peb ) allein die tin in 70% der fälle platt gemacht wird... Leider ist bei mir damals keine biopsie gemacht worden so das ich dieses "Laster" ein Leben lang mit mir rum schleppe... Also du bist nicht allein wie wars bei dir? Chemo? Biopsie?
__________________
Selbst alle Dunkelheit dieser Welt kann eine kleine unscheinbare Kerze nicht am Leuchten hindern
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  #43  
Alt 08.02.2015, 17:32
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi FCKSatan,

ich hatte wait and see gewählt. Wurde mir so von der Uniklinik empfohlen.
Zu der Chemo haben se mir gesagt - die würde eine TIN auch nicht packen im Hoden da es eine natürliche Blut-Hodenschranke gibt ,wie auch beim Gehirn.

Heißt es kann nicht einfach alles so rein .Diese Schränke gibt es wirklich google mal.
Einzig allein eine Bestrahlung würde die TIN mit vernichten.

Ich hatte keine Biopsie so wie du, Problem war das meine Wunde bei der 2.OP vereitert war und ich nicht wollte das irgendwelche Keime den vermeintlich gesunden Hoden treffen.

So weit ich weiß gibt es Studien die sagen ,Sternhimmel oder Mikrolithiasis wie es heißt nix mit Prädisposition zu HK.
Wohingegen aber weitere Recherchen meinerseits dazu führten : ja es würde HK begünstigen oder man hätte zumindest ein höheres Risiko.
Mein Arzt sagt so genau weiß man das nicht.
Fakt ist - es wird nicht weggehen , man hat das auch wenn man infertil (zeugungsunfähig) ist und es soll wohl auch stoffwechselbedingt sein.
Keiner weiß nix genaueres - schlimm ist das ich ,wie auch du ,nicht herausfinden werde ob da nun was im Busche ist oder nicht.
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  #44  
Alt 08.02.2015, 18:27
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Also bei mir wird auch alle drei Monate MRT Abdomen/Becken und Röntgen Thorax gemacht und ich bekomme im Laufe der Untersuchung auch Kontrastmittel gespritzt. Vielleicht einfach mal bei der Radiologie nachfragen bzw. die Radiologie wechseln.
Ich habe auch 3 mal die Radiologie gewechselt, bis ich zufrieden war. Genau das gleiche mit dem Urologen, der erste war gar nicht zu gebrauchen (hat mein Rezidiv nicht erkannt und die Anzeichen mit "ach das bilden sie sich alles nur ein" abgekanzelt, sodass das Rezidiv erst ein paar Wochen später von meinem Hausarzt entdeckt wurde). Mittlerweile habe ich aber auch da einen Guten gefunden, der sich Zeit nimmt und kümmert. Gibt halt gute und weniger gute Ärzte, da muss man leider manchmal etwas Zeit investieren. Aber wie du schon sagtest, es ist deine Gesundheit und da sollte man sich die Zeit nehmen den einen zu finden, der eben zu den Guten gehört.

Ein Arzt hat mal zu mir gesagt, dass man sich die Medizin wie eine große dunkle Turnhalle vorstellen muss. Man selber hat eine kleine Taschenlampe, mit der man da reinleuchtet. Man sieht eben nur einen Ausschnitt und der Rest bleibt im Dunkeln.
Wird wohl noch ein oder zwei Tage dauern, bis man da mehr Licht ins Dunkel gebracht hat .
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #45  
Alt 08.02.2015, 19:35
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Oh wie Recht du hast Dusty ,
mit einem orthopädischen Leiden oder Husten,Schnupfen Heiserkeit ist das alles kein Problem aber wenns um Krebs geht sollte man keine Abstriche machen.

Es kann den Tod bedeuten - dies muß man sich immer vor Augen halten.
Gut das du einen guten Radiologen gefunden hast.

Ich hab hier am A... der Welt leider nicht viel Auswahl ,überlege aber sehr halt bis Berlin zu fahren. Ist halt alles ne Frage der Zeit ,des Geldes usw.

Ein Rezidiv zu übersehen wäre der Supergau - bin halt enttäuscht von eigenen Kollegen so behandelt zu werden.

Also habe ich doch Recht,dass das kleine Becken mit zur Nachsorge gehört.
Hab schon an mir selbst gezweifelt.
Bei der Bildgebung ist es wichtig die Vergleichsbilder aus der Voruntersuchung zu haben (blöd wenn es keine gibt)
Außerdem halte ich es auch für wichtig das selbe Gerät zu nutzen bzw. die selbe Bildgebung(MRT/CT)

Naja die Knochenschmerzen bleiben jetzt bis zur nächsten Durchsicht .

Das mit der psychischen Schiene hat der andere Urologe auch bei mir versucht.
Desweiteren hab ich meine extreme Gewichtszunahme erwähnt - da kam nur lapidar "abends keine Kohlehydrate und weniger Bier" schönen Dank auch

Grüße an alle Tomba
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