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  #1  
Alt 23.09.2007, 23:29
Mama,down
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Leberkarzinom

Hallo,

möchte uns gern vorstellen:

Mein Mann, Ende 50, leidet an Leberkrebs.

Erfahren haben wir das, nachdem sein Leben wg. geplatzter Pfortader zu Pfingsten nur noch durch eine Not-OP zu retten war.Diagnose inoperabel, der Tumor liegt im Bereich der Gefäße und ist bereits mit Bauch- und Zwerchfell verwachsen.
Er wird jetzt in der Uni-Klinik in Essen behandelt und bekommt da Nexavar,demnächst sind 3 Monate rum, und die erste CT - Kontrolle steht an.

Wir haben 2 Kinder, 11 und 7, die wissen nur, daß Papa krank ist.

Ich selbst bin Anfang 40.

So, das wär' das.
Würde mich freuen, mich hier austauschen zu können, habe auch schon als Gastleser viele gute Tips erhalten, z.B. bzgl. Hand-Fuß-Syndrom, hatte er nämlich ganz schlimm.

Verbleibe mit lieben Grüßen an Alle

Mama,down

Geändert von Mama,down (23.09.2007 um 23:44 Uhr) Grund: War Test, ob einstellen heute Klappt
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  #2  
Alt 26.09.2007, 07:59
Benutzerbild von Erle
Erle Erle ist offline
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Registriert seit: 10.03.2006
Ort: Düren, NRW
Beiträge: 598
Standard AW: Leberkarzinom

Hallo Du arme Mama,
sei herzlich hier willkommen, sich auszutauschen ist oft der Anfang von "Bewältigung der Situation".
Du hast ja noch relativ kleine Kinder, da ist es wirklich schwer.
Mein Mann wird seit Februar auch in Essen behandelt, bis vor kurzem waren wir drüben in der onkologischen Tagesklinik. Letzte Woche musste er wegen einer Chemoembolisation aber stationär dorthin. Er hat keinen Leberkrebs, sondern Lebermetastasen. Deshalb kenne ich zwar den Namen Nexavar, aber über die Wirkung weiß ich leider gar nichts.

Wenn Du Dich gerne austauschen möchtest, dann schau doch rüber zu uns in den Thread "Behandlung von Lebermetas", dort sind wir eine nette kleine Gemeinde, die sich gerne Kraft und Mut spendet. Du findest dort auch einige, die Dir zu Leberkrebs mehr sagen können, als ich.

Auf alle Fälle würde ich mir professionelle Hilfe holen, auch was Deine Kinder angeht. Es kommt ein schweres Thema auf Euch zu, bleib nicht allein und glaube, Du musst alles selber bewältigen. Damit setzt Du Dich nur unnötig unter Druck.
Komm zu uns rüber, wir unterstützen Dich gerne.
Alles Liebe Erle
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  #3  
Alt 03.12.2007, 23:19
Mama,down
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Beiträge: n/a
Standard AW: Leberkarzinom

Hallo,

möchte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.
Mein Mann nimmt nach wie vor Nexavar, die Normaldosis von 4 Tabletten mußte er nach 4 Wochen absetzten, da seine Blutwerte schlecht wurden, und auch das Hand-Fuß-Syndrom böse zugeschlagen hatte.
Nach 2 Wochen Therapiepause hat er mit einer Tablette wieder angefangen, und 2 weitere Wochen später gab es auch noch eine zweite. Bei dieser Dosis ist es geblieben, damit sind seine Nebenwirkungen erträglich.
Die schlechte Nachricht ist, dass das Nexavar leider nicht so wirkt, wie wir uns das erhofft hätten. Der Tumor ist in den 3 Monaten zwischen den CTs um das 6fache gewachsen. Trotzdem soll er Nexavar weiternehmen, da möglicherweise der Tumor ohne Medikament noch sehr viel schneller gewachsen wäre.
Mittlerweile hat mein Mann auch recht starke Schmerzen, er nimmt jetzt Tramal, und bei Schmerzspitzen zusätzlich Novalgin. Trotzdem ist er damit nicht schmerzfrei, er wird aber von den starken Schmerzmitteln (Valoron haben wir auch schon probiert) ganz schläfrig und schwindelig, also erträgt er lieber die Schmerzen.
Ich denke mir, das kann es doch eigentlich nicht sein? Einen Schmerztherapeuten haben wir auch schon aufgesucht, aber mein Mann will von anderen Medikamenten nichts wissen.
Insgesamt hat sich sein Gesundheitszustand sehr verschlimmert, er ißt auch nur noch wenig, und nimmt permanent ab. Unser Kinderarzt, der ihn länger nicht gesehen hatte, nahm mich heute zur Seite und meinte, es würde jetzt Zeit, die Kinder zu informieren...
Das hat mir wieder einen Tiefschlag versetzt. Vor 2 Wochen habe ich selber mich mit akuten Herzbeschwerden ins Krankenhaus legen müssen, zum Glück ist es wohl nichts Organisches, sondern nur die Psyche. Jetzt muß ich natürlich blutdrucksenkende Mittel nehmen, um Schlimmeres zu verhüten.

Kennt von euch vielleicht jemand ein Forum hier im Internet, wo ich Hilfe für meine Kinder finden könnte? Wo es darum geht, Kinder an den Tod eines Elternteils heranzuführen? Habe schon gegoogelt, aber nichts gefunden.

Ich hoffe, dass wir wenigstens den Rest des Jahres noch mehr oder weniger "gut" verbringen können, wahrscheinlich wird es ja das letzte Weihnachtsfest für meine Kinder mit Papa sein. Meine Zuversicht ist dahin, seit er nicht mehr essen mag.
Danke für's Zuhören.

Liebe Grüße,
Mama,down
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  #4  
Alt 04.12.2007, 12:41
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberkarzinom

Hallo Mama,

es tut mir weh, wenn ich lese, dass es bei Euch so ist, wie es bei uns auch war.
Ich kann Dir bezüglich Deiner Kinder nur empfehlen mit dem Kinderarzt über eine Therapie zu sprechen.
Den Kindern steht das zu und da kümmern sich Menschen drum, die damit umgehen können und die Kids in dieser Zeit auffangen können und auch an die Krankheit und den bevorstehenden Verlust vom Vater hinführen können.

Auch für Dich solltest Du eine Therapie machen, ich bin jetzt dabei, eine Therapie zu machen, da ich nach dem Verlust von meinem Mann einfach am Ende bin.
Ich esse leider auch sehr wenig, baue massiv ab und die Hausärzte sagten ich mir ich muss dringend eine Psychotherapie machen um den Verlust besser verarbeiten zu können.
Ich denke so oft an die letzten Tage mit meinem Mann zurück und es schmerzt unendlich.

Sucht Euch Hilfe, die tut der ganzen Familie gut und wird Euch auf den wohl schwersten Weg begleiten.

Ich drück Dir feste die Daumen, dass Du die Kraft weiterhin findest, Deinen Mann auf den schweren Weg der Erkrankung zu begleiten..es wird nicht leicht und wichtig ist auch, bei einem bestimmten Zeitpunkt auch loszulassen.
Das muss ein Mensch auch spüren, dass er gehen darf, das belastet so schwerstkranke Menschen zutiefst.

Ich schick Dir ein Kraftpaket für die schlimme Zeit.

Lg
Melly
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  #5  
Alt 05.12.2007, 16:45
Orchidee67 Orchidee67 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Leberkarzinom

Hallo Mama,

mein tiefstes Mitgefühl für Deine Situation. Mein Vater ist im letzten Jahr an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben und bei meiner Mama haben wir letzte Woche die Diagnose erhalten: Tumor in der Leber (HCC). Morgen steht ein Termin in der Med. Hochschule Hannover an. Dann wissen wir mehr.
Gibt es bei Euch in der Nähe ein Krankenhaus mit Palliativstation? Diese Stationen verfügen über Mitarbeiter, die speziell geschult sind, sowohl physisch als auch psychisch. Eine andere Möglichkeit wäre es, in einem Hospiz anzurufen und dort um Hilfe / Unterstützung zu bitten. Diese Menschen sind eine Wohltat für Körper und Seele, sie wissen, wovon sie reden. Bitte einfach um Hilfe.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft wünscht Dir und Deinen Kindern

Orchidee
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  #6  
Alt 05.12.2007, 21:54
Elli Elli ist offline
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Beiträge: 1.337
Standard AW: Leberkarzinom

Hallo Mama,

drücke Euch ganz fest die Daumen,das Ihr noch ein wunderschönes, ,gemeinsames Weihnahctsfest verbringen könnt.

Nun aber mal zu Deiner Frage bezüglich der Kinder. Hier im Angehörigen Forum,findest du ganz oben Buchtipps. Vielleicht ist ja da etwas für Dich dabei.Ansonsten sprech Eure Kinderärztin bezw. Arzt an,das die Kinder professionelle Hilfe bekommen und Du evtl. auch.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen ,noch eine schöne gemeinsamse Zeit.

Liebe Grüsse
Elli
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  #7  
Alt 08.12.2007, 18:16
Mama,down
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Standard AW: Leberkarzinom

Hallo,zusammen,

ich habe meinen Kindern jetzt die Wahrheit gesagt. Die Kleine hat es wohl nicht in seiner ganzen Tragweite erfasst, wie sollte sie auch, das gelingt ja noch nicht einmal mir. Die Große hat sehr geweint, aber so recht heranzukommen ist an sie nicht, wohl auch durch ihre Behinderung bedingt, sie kann sich mit Worten oft nicht ausdrückern. Mein Mann ist auch wohl froh, dass wir das durch haben. Ich konnte mit ihm auch über eventuelle Pflegebedürftigkeit sprechen, und er meinte, das sei zu Hause für mich nicht zu schaffen. Also werde ich gleich am Montag Kontakt mit einem Hospiz aufnehmen, habe schon ein bißchen im Internet geschaut, es gibt bei uns gute Möglichkeiten, sogar in relativer Nähe. (20 - 30 min. Fahrt).
Insgesamt geht es ihm jetzt im Moment wieder besser, er liegt zwar, aber er ist wacher. Große Sorge habe ich akut nicht, das merke ich auch gleich an meinem Herzen, heute noch keine Stiche!
So, nun muß ich Essen machen! Hoffentlich hat er heute Appetit.
Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent morgen,

Mama,down
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  #8  
Alt 09.12.2007, 10:14
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberkarzinom

Hallo Mama,

es freut mich, dass Ihr die schwersten Dinge jetzt auch habt besprechen können.
Für die Kids ist es so hart, aber man sollte auch ihnen sagen, was grad passiert.
Sie sind ein Teil der Familie.

Schau Dir ein Hospitz an, Du kannst auch überlegen, daheim einen Pflegedienst zu organisieren.

Wenn Dein Mann aber selbst sagt, er will Dir diese schwere Zeit ersparen, dann schaut, dass Ihr ein gutes Hospitz findet.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Ich beginne morgen mit der ersten Sitzung der Trauerbewältigungstherapie und hoffe, es hilft mir, besser mit der jetzigen Situation umzugehen.
LG
Melly
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  #9  
Alt 09.12.2007, 19:53
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Leberkarzinom

Hallo Mama,

möchte mich Mels Worten anschließen.Eine schwere Hürde ist breits geschafft.
Die Idee mit dem Hospiz finde ich sehr gut. Dein Mann wird dort mit Sicherheit optimal versorgt,so daß Ihr die Zeit etwas entspannter angehen könnt. Wenn ich richtig informiert bin,wirst Du und bestimmt auch die Kinder dort Hilfe erfahren.
Wünsche Euch allen alles,alles Gute und ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Liebe Grüsse
Elli
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  #10  
Alt 08.06.2008, 15:37
Mama,down
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Standard AW: Leberkarzinom

Mein lieber Mann ist heute morgen gegen 03.40 Uhr im Hospiz für immer eingeschlafen.

Heimlich, still und leise... Wir kamen leider 10 Minuten zu spät...

Wir sind sehr traurig.


Mama, down
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  #11  
Alt 08.06.2008, 17:38
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberkarzinom

Liebe Mama,

ich möchte Dir mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.

Es tut so weh, wenn ein geliebter Mensch gehen muss.

Sei nicht traurig, dass er ohne Dich gegangen ist, oft ist es so, dass Sterbende diesen schweren Weg alleine gehen wollen.
Er wollte Dich sicher nur schützen und wusste, Du kannst so schlecht loslassen.
Mein Mann hat es auch so gemacht, er wollte mir das ersparen und hat gewartet bis ich mal weg war.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern für die nächste Zeit wirklich viel Kraft und auch Freunde und Familie, die Euch beistehen.

Mir wurde immer gesagt, Zeit heilt alle Wunden, ich war wütend als ich das hörte, weil ich es nicht glauben wollte.
Heute gut 7 Monate nach dem Tod meines Mannes hab ich wieder Kraft gefunden und nehme meinen Mann tgl beim Wort, in die Zukunft zu blicken.
Es tut dann oft nicht mehr arg so weg.

Am 26 Mai ist jetzt auch noch meine Mama an Lungenkrebs gestorben...aber der Abschied war länger, so dass ich damit besser umgehen kann.

Lass Dich lieb drücken ...
LG
Mel
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  #12  
Alt 09.06.2008, 08:38
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Leberkarzinom

Liebe Mama,

lass Dich ganz doll drücken.

Ich möchte mich Mels Worten anschließen,und Dir für die bevorstehende schwere Zeit alles, alles Liebe wünschen.

Liebe Grüsse
Elli
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  #13  
Alt 12.06.2008, 11:30
Mama,down
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Standard AW: Leberkarzinom

Ihr beiden,

ich danke euch ganz, ganz herzlich für eure Worte!
Ich habe mich damals, als wir die Diagnose bekamen, gleich hier angemeldet, und besonders ihr beide habt mir schon damals so liebe Worte gegönnt.
Ich habe dann aber meine "Heimat" in einem anderen Forum gefunden, warum auch immer.
Hier hatte ich ja nicht mehr geschrieben.
Ich fand es jetzt nur fair, euch zu informieren.
Und auch für die vielen anderen Menschen, die hier lesen, und Rat und Hinweise suchen.
Ich habe gelernt, das jeder Krebs anders ist, so individuell, wie der Mensch, der ihn bekommt.
Mein Mann war bis zuletzt kein bisschen gelb, selbst die Augen waren ganz weiß, die Leber selber hat bis zum Schluß noch ganz gut funktioniert. Keine Aszitis. Kein Koma.
Es war wohl einfach so, dass der Krebs den ganzen Körper überschwemmt und kaputt gemacht hatte, überall ein bißchen.
Es war jetzt besser für ihn, die letzten 2 Tage waren schlimm.

Ich verabschiede mich aus diesem Forum und hoffe, dass so liebe Menschen wie ihr beiden dieses Forum weiter mit Leben füllt, im wahrsten Sinne des Wortes.
Ich wünsche euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße ,

Mama,down

Geändert von Mama,down (12.06.2008 um 11:31 Uhr) Grund: RS-Fehler
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  #14  
Alt 12.06.2008, 22:24
Elli Elli ist offline
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Ort: Düren
Beiträge: 1.337
Standard AW: Leberkarzinom

Liebe Mama,

vielen Dank das Du Dich hier noch mal kurz gemeldest hast.

Das Du Deine "Heimat"woanders gefunden hast,ist doch wunderschön.Denke mal das dort Menschen sind,die Dich in Deiner Situtaion ganz sicher besser unterstützen und begleiten können als wir es vielleicht können.
Ich möchte Dir auf jedenfall alles,alle Gute und Liebe für Deinen weiteren Lebensweg wünschen.Irgenwann tritt die Trauer in den Hintergrund,und Du wirst Dich an die schönen Momente und Augenblicke erinnern.

Alles Liebe für Dich und Deine Familie

Elli
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