Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Christian!

ich hatte und habe genau die selbe Meinung und Einstellung wie Du!
Leider hat so ein Tumor meistens einen tötlichen Ausgang. Selbstverständlich gibt es Ausnahmen. Bei meinem Papa wurde eine Lebenserwartung von ca. 1 Jahr diagnostiziert. Das war im Juni 04. Er machte 33 Bestrahlungen und 3 Chemos mit Temodal. Es traten bei ihm überhaupt keine Nebenwirkungen auf. Er war nur ein bißchen müde. Und aufgrund des Kortisons war er geistig voll da und hatte auch keine körperlichen Einschränkungen. Er war nur nach der Einnahme der Tabletten müde. Und dann ging alles Schlag auf Schlag. Innerhalb von 21 Tage verschlechterte sich alles. Aber geistig war er immer noch fit! Leider hatte er dann absolutes körperliches Versagen aufgrund der "Behandlungen". Und am 21. Tag verstarb er ganz plötzlich! Ich sehe es aber trotzdem als "Erlösung", denn wenn erst der Tumor weiter gewachsen wäre... es wäre eine Tortour für ihn und auch für uns geworden.
Am Ende ist das Ergebnis doch meistens das Gleiche, ob mit OP, Bestrahlungen, Chemos oder gar nichts! Natürlich nicht immer und diese Resthoffnung muß man haben. Aber wenn dieser Tumor schon im "Endstadion" ist...
Geniesst die Zeit mit Eurer Mama und seid bei ihr!!!
Es tut mir wirklich sehr leid für Euch!
Alles Gute,
Gruß Sylvia

Hallo,
meine Geschichte bzw. die meines Vaters beginnt hier auf Seite 28. Sie hat nun ein Ende. Nach fast 1 1/2 Jahren mehr oder weniger Siechtum ist er heute morgen eingeschlafen.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und dass ihr nie die Hoffnung aufgebt. Meine ist erst heute auch gestorben.
Lieben Gruß
Gabi

[Peter]

Hallo Gabi,

mein aufrichtiges Beileid.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und für die Zukunft alles Gute.

Liebe Grüße

Peter

Gabi,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater gestern gestorben ist.
Christian

Liebe Gabi!

Mein aufrichtiges Beileid!

Sylvia

Hallo Ihr alle!
Hallo Gabi!
Ich wünsche Dir Kraft und alles Gute und das bald auch wieder die Sonne für Dich scheint.

Ist nu leider nicht so ein toller Einstieg hier.
Ich bin auch oft im Forum nur in einer anderen Spate.
Bei uns ist meine Schwiegerma erkrankt.
Es äußerte sich mit Wortfindungsstörungen und öfteren Hinfallens.
Krankenhaus CT -Gehirntumor. Sie bakam Medikamente Kortison usw. und ist am Montag in Dortmund eingeliefert worden.
Mittwoch Biopsie, starke Nachblutung, OP mit Teilresektion des Tumors und Drainage.
Nun liegt Sie auf Intensiv und kommt gar nicht mehr zu sich. Die Ärzte haben heute nach einem erneuten CT festgestellt, das Sie zuviel Hirnwasser hat und hat nun noch eine erneute Drainage bekommen. Evtl. wollen Sie, wenn sich Ihr Zustand nicht bessert (momentan liegt Sie im künstl. Koma, da Sie zeitweilig sehr unruhig ist und oft würgt, wegen der vielen Schläuche) auch noch einen Luftröhrenschnitt machen.
Ansonsten sei der Tumor inoperabel!!!!!
Wir haben hier schrecklich viel Angst.
Und man steht einfach nur hilflos daneben.
Danke Euch fürs zuhören.
Trotzallen allen ein geruhsames WE.
Gruß Sansra

Hallo,
es ist schon merkwürdig. Da hatte ich über ein Jahr lang Zeit, mich auf diesen Tag einzustellen und nun, da eingetreten ist, was schon längst hätte eintreten müssen, ist es für mich ziemlich schwer damit umzugehen. Zumal ich mir in den letzten Wochen oft gewünscht habe, er könnte endlich gehen, weil es in meinen Augen eine fürchterliche Quälerei war. Aber wahrscheinlich war es für mich schlimmer als für ihn, da er, wie ich hoffe und auch der Arzt sagte, er davon nichts mehr mitbekommen hat. ES ist auch diese Ungewissheit, die mir auch niemand so recht nehmen konnte, was er noch mitbekommen hat oder auch nicht. Die Ärztin aus der Klinik, mit der ich noch Kontakt hatte, sagte immer wieder, ihm ist sein Zustand nicht bewusst. Und das möchte ich auch gerne glauben, nur leider gelingt es nicht so gut.
@Claudia... ich glaube hier irgendwo gelesen zu haben, dass auch du deinen Vater letzte Woche an diese Krankheit verloren hast? Dann möchte ich auch dir sagen, wie leid mir dies für dich tut. Wie kommst du jetzt damit zurecht? Ich habe immer gedacht, wenn es soweit ist, werde ich erleichtert und froh für meinen Papa sein, dass er nicht mehr so leiden muss (ob er es jetzt mitbekommen hat oder nicht), aber es ist einfach nur schrecklich. Aber ich glaube, da ist wohl auch eine Portion Selbstmitleid dabei. Dazu muss ich sagen, dass ich meinen Papa in diesem Jahr sehr intensiv begleitet habe und fast jeden Tag da war. Meine Mutter ist leider auch nicht so fit, so dass es ihr oft aus gesundheitlichen Gründen einfach nicht möglich war zu ihm zu fahren. Mein Bruder wohnt ziemlich weit weg und ich es nicht ertragen konnte, zu wissen, dass niemand bei ihm ist. Ich habe mich da wahrscheinlich auch ziemlich reingesteigert. Aber ich hoffe, die Zeit wird die Wunden heilen. Alles Gute für euch, die ihr mit dieser Krankheit konfrontiert seid.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi,

Mir kommt es alles immer noch vor wie im Film. Ich kann es einfach nicht glauben. Diese Endgültigkeit...nie mehr mit ihm sprechen, nie mehr mit ihm lachen, mit ihm streiten, ihn in den Arm nehmen.
Mein Vater hatte gerade 4 Monate nach der Diagnose. Bei ihm kam noch ein Darmdurchbruch dazu. Er musste mehrere Male operiert werden, auch weil seine Wunde nicht heilte. So lag er die kostbare Zeit fast nur im Krankenhaus. Er hatte aber immer noch Hoffnung. Zuletzt hatte er noch Anfälle bekommen, und ist auch an einem dieser Anfälle gestorben. Die Ärzte hatten auch einfach das Cortison runtergefahren, und ich glaube auch das diese Anfälle deswegen kamen. Er hatte die nämlich vorher nicht. Jetzt mache ich mir schlimme Vorwürfe. Warum habe ich nicht darauf bestanden, das das Cortison wieder höher gesetzt wird, warum habe ich nicht mit den Ärzten geredet, das er Medikamente gegen die Anfälle bekommt.Aber die Ärzte hätten doch auch selber darauf kommen müssen oder ?

Die Sehnsucht nach meinem Vater wird immer größer, und ich weiß nicht ob das jemals besser wird. Ich kannn mir nicht vorstellen, jemals wieder ausgelassen zu sein.

Entschuldige, ich hab ein bißchen wirr gesschrieben, aber so ist auch mein momentaner Zustand. Auf der einen Seite weiß ich, das ihm viel erspart geblieben ist. Er war noch geistig voll da,war halt nur unheimlich schwach, konnte nicht mehr laufen, und hatte auch keinen Appetit, aber auf der anderen Seite, hätte ich ihn gern noch um mich gehabt.

Traurige Grüsse von Claudia

Liebe Claudia,

auch wenn ich diesen Satz selber besch... finde, will ich ihn Dir sagen: "Für Deinen Vater war es besser so." Das Du Dir Vorwürfe machst, ist auch nur natürlich. Die sind aber unbegründet. Jeder von uns Angehörigen tut und macht was er nur kann. Meine Schwester ist vor 1 1/2 Jahren gestorben. Ein halbes Jahr nach Diagnose. Davon hat sie 3 Monate im Krankenhaus und 3 Monate im Hospiz gelegen. Ich denke heute noch oft "Hätte ich was ändern können?" Schiebe den Gedanken aber sofort wieder bei Seite. Ich habe alles getan, was ich tun konnte. Vor allem war ich für sie da, genau wie Du für Deinen Vater.
Ja, die Entgültigkeit ist einfach nur schrecklich. Das wird auch bleiben, aber es wird anders. Auch Du kannst irgendwann wieder lachen und denkst an die schönen Zeiten mit ihm zurück. Laß Dir Zeit, vor allem zum Trauern. Das ist sehr, sehr wichtig.

Alles Liebe und Gute
Sabine

Liebe Claudia, liebe Gabi,
ich lese immer noch hier im Forum, obwohl ich meinen Papa schon im März 2004 verloren habe (war so ab Seite 24/25 im Forum). Ich wünsche Euch viel, viel Kraft, ich weiß genau, wie Ihr fühlt. Jetzt nach 1 1/2 Jahren vermisse ich meinen Papa immer noch schrecklich, aber es gibt Momente, wo ich auch schon wieder lachend zurückdenken kann an die guten Zeiten mit ihm. Allerdings holt mich dann auch die Trauer wieder ein, und ich könnte tagelang nur heulen. Ich möchte Euch nur sagen, ich fühle mit Euch, und wir haben uns nichts, aber auch gar nichts vorzuwerfen, auch ich hatte diese Gedanken sehr sehr oft. Mir hat dieses Forum damals sehr geholfen, ich bin immer noch in Kontakt mit Nicole, deren Vater damals gleichzeitig gestorben ist, und wir bauen uns oft gegenseitig wieder auf, wenn es uns schlecht geht. Alles Liebe Alexandra

Hallo Claudia,
nein, das Kortison ist, soviel ich weiß, nicht für die Anfälle verantwortlich.(Es ist gegen das Ödem) Dafür gibt es spezielle Mittel gegen Anfälle. Mein Papa hatte in den letzten 8 Wochen auch einige Anfälle. Kortison hatte er schon lange nicht mehr bekommen. Ich glaube auch, dass dir und deiner Familie und vor allem deinem Vater ein langer Leidensweg erspart geblieben ist. Ich mache mir Vorwürfe, dass ich so auf diese OP gedrängt habe, die uns nur Leid gebracht hat, da mein Papa sich davon gar nicht erholt hat. Aber was nutzt das jetzt. Es hat alles so sollen sein. Am Mittwoch ist die TRauerfeier und ich frage mich schon wie ich das durchstehen soll. Aber wahrscheinlich so, wie viele andere auch. Wie, als ob ein Film abläuft. Wir haben uns die Musik, die gespielt werden soll selbst zusammengestellt und das war schon furchtbar. Ich wünsche dir alles alles Gute liebe Claudia.
@Alexandra... ja, ich kann mich an dich noch gut erinnern. Du hast mir mal geschrieben, er wäre bereit zu gehen ich müsste ihn nur gehen lassen. Ich habe ihm oft gesagt, Papa, wenn du meinst deine Zeit ist gekommen, kannst du gehen. Aber er war noch nicht soweit. Gerade vorletzte Woche habe ich dann zu ihm gesagt, Papa, du weißt schon, was du tust. Wobei ich nicht weiß ob er davon etwas mitbekommen hat. Lag er doch jetzt schon länger in einem komaähnlichen Zustand. Es ist gut so wie es ist. Auch ich werde irgendwann damit klarkommen, wie auch du liebe Claudia. Aber in unseren Herzen werden sie immer weiterleben.
GAbi

Hallo ihr lieben,

Vor der Trauerfeier hatte ich auch wahnsinnig Angst, und dachte ich pack das nicht. Aber es war wirklich wie im Film. Man denkt, man ist nur Statist. Alles läuft an einem vorbei. Wir haben auch seine Lieblingsmusik genommen. Es waren sehr viele Leute da, und wir haben wahnsinnig viele Karten bekommen. Ich glaube das hätte ihn unheimlich stolz gemacht.

Heute war nun wieder mein 1. Arbeitstag, und es war einfach schrecklich. Es kann doch nicht einfach der Alltag weitergehen.Alles ist doch anders...

Ich werde auch nicht damit fertig, das er diesen Tumor bekommen hat. WARUM ?? Ich vermisse ihn so sehr.
Er war immer so fit. Hat nie geraucht und nie getrunken.
Aber irgendwie dreh ich mich im Kreis, und es wird nicht besser.Am liebsten würde ich mich verkrichen, und nicht mehr rauskommen...

Traurige Grüsse von Claudia

Liebe Claudia!

Du hast so Recht. Wie kann die Welt sich weiter drehen, die Vögel singen u.s.w.
Man kann es nicht verstehen und keiner wird Dir wirklich dabei helfen können. Lebe Deine Trauer aus und denke immer daran, in Deinem Herzen wird Dein Vater immer bei Dir sein.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo!
Mir geht es genauso. Meine Schwima war immer eine so resolute und starke Frau. Sie ist eine supi Schwima und eine noch bessere Omi. Nun liegt Sie da, nach der Punktion, im Koma und niemand weiß wie es weitergeht oder wie es wird.
Gestern noch die Bestätigung das es sich um ein inoperables
Glioblastom handelt.......! Noch mehr Verzweiflung macht sich breit.
Erst im Dezember wurde bei meiner Ma ein inoperabler Speiseröhren CA diagnostiziert. Mittlerweile kann Sie nichts mehr essen ist dünn wie ein Hering, aber es geht Ihr auch unter der Chemo trotzdem relativ gut.
Ich weiß nun mittlerweile auch nicht mehr wo mir der Kopf steht.Alles dreht sich nur noch um Krebs.
Selbst wenn meine Schwima wieder zu sich kommt, was soll dann werden........................!!!!!!!
Auf der Arbeit kann ich oft keinen klaren Gedanken fassen, stehe oft neben mir.
Aber so traurig auch alles ist, das Leben fragt nicht danach, es geht weiter, egal wie.
Jeder muß versuchen seinen Weg zu finden und damit feritg zu werden........!Leider leichter gesagt als getan.
Mag noch nicht darüber nachdenken, was auf uns in der nächsten Zeit noch zukommt.
Ich bin in Gedanken bei Euch allen.
Liebe Grüße
Sandra

Hallo liebe Sandra, heute nach langem habe ich mal wieder in das Forum geschaut. Fast 2 Jahre ist es nun her, dass meine Schwiegermutter den Kampf gegen das Glioblastom verloren hat, und der Schmerz und das Leid, dass ich gesehen habe und den Schmerz den man fühlt eine so geliebte Person zu verlieren, kann man nicht beschreiben. Auch hat sie ein großes Loch hinterlassen, immer wenn ich mein Töchterchen wachsen sehe, denke ich wie schön es doch gewesen wäre, wenn sie sich noch etwas besser hätten kennenlernen können. Aber das hat halt leider nicht sein sollen. Auch habe ich im Juni 2001 (nicht mal ein Jahr bevor meine Schwiegermutter krank wurde) meine Cousine aufgrund eines Tumores an der Wirbelsäule verloren, Natali hat 2 kleine Kinder hinterlassen, damals 18 Monate der Kleine und nichtmal 3 Jahre der Große. Ich möchte dass Du weißt dass Du nicht alleine bist in Deinem Schmerz, und wenn Du einmal jemanden brauchst zum reden, bin ich gerne für Dich da, weil ich weiß, dass das nicht einfach ist. Alles liebe Nicole