Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

ich maile aus österreich.
meine Schwester lebt über 3 Jahre nach der Diagnose Glioblastom iV noch immer.
Seit 4 Monaten aber wird ihr Zustand täglich dramatisch
schlechter.
Was das heißt,das wissen wohl alle,die auf dieser Seite mailen : fast kein Wortschatz mehr,keine Bewegung ab Brust hinunter,keine Intimfunktionen ,Schlucken sehr erschwert.Wann kommt das Atemzentrum dran ?etc etc.
Unsere Familie zusätzlich einer Pflegerin pflegen sie zu Hause.
Wir alle wissen,daß es keinen Weg zurück gibt ,aber alle wissen wir auch ,daß Liebe auch diese Dinge miteinschließt.
3 Jahre hat Sie aber mit fast gleicher Lebensqualität ab der Diagnose gelebt.
Ein Ende kann man nie vorraussagen,weil es wachstumsretardierende Momente gibt.Dann setzt eine leichte Erholung ein.
Ich schließe mich der allegeminen Ansicht an,daß die Betroffenen und die Angehörigen viel zu wenig informiert werden und die Vernetzung der betroffenen nicht leicht ist,weil dieser Tumor so schnell zum Tod führt,daß zu einer Community gar keine Zeit bleibt.
Wenn es nur irgendwo auf der Welt gelingen sollte,das Wachstum dieses wahrlichen Monsters zu drosseln,dann wüßte das 5 Stunden später die ganze Welt.

An alle - von Gaby über Sabine ,Jitka - meine Anteilnahme und Verständniss.
Besonders diejenigen,die dabei finanzielle oder körperlioche Schwierigkeiten haben ( s.Schwangerschaft > Das Kind wird ja hoffentlich schon geboren sein...)

Sepp
name@domain.de

An Sabine und alle anderen,

(An Sepp aus Österreich - das Baby ist leider in 11.SSW gestorben - in der 11.SSW habe ich die schreckliche Diagnose von mein Hans erhalten - natürlich hat ein Schock erfolgt) Von meine Bekannte Ihr lebensgefährte hat auch 3 Jahre nach Diagnose gelebt und dann hat das Tod schnell gekommen aber hat trotzdem leiden müssen. Ich habe so ein Angst, das mein Mann leiden muss und ich schaffe das alles nicht. Jetzt am Sonntag hat die letzte Dosis von Themodal erhalten und folg. tage war ihm wirklich schlecht. Ich weiss nicht, wie gehts alles weiter, vor allem keiner vom mein Umkreis kann mich helfen - sie haben schliesslich nie in diese Situation gestanden... Und noch dazu ein Sehnsucht nach einem Baby. 4 meine beste Freundinen sind wieder Schwanger - ich bin so neidisch und dieses Neid kann ich leider nicht unterdrücken. Ich schäme mich so... Am liebsten möchte ich ganzen Tag weinen.
Sabine mein E-Mail ist Holzbau.Eckl@t-online.de.
Liebe Grüße an alle
Jitka

An alle Betroffenen,

seit der Diagnose Gliblastom IV bei meinem Mann habe ich versucht alle möglichen Informationen zu bekommen.
Dadurch bin ich auch auf dieser Seite gelandet. Am 25.7. haben wir nach einer MRT die Info erhalten, dass mein Mann (45) einen
Gehirntumor hat. Ca. 20 min nach Diagnose ist er eine Art Schockzustand gefallen. Ich konnte ihn nicht mehr verstehen, er war
völlig verwirrt und er wurde am gleichen Tag in die Neurochirugie Berlin Buch eingeliefert. Bis dahin hatte er nur
Konzentrationsschwaechen und hat viel vergessen. Der Tumor war ca. 4,5 cm groß.
Dadurch hatte sich ein Ödem gebildet was stark auf das Gehirn drückte. Er wurde dann 12 Tage mit Dexametason behandelt, worauf
sich sein Zustand sehr gebessert hat. Er hatte zwar immer noch Schwierigkeiten uns richtig zu verstehen oder die richtigen
Worte zu finden aber es ging ihm deutlich besser. Am 6.8. wurde er dann operiert. Die ersten Tage nach der OP war er sehr
verwirrt, was sich jedoch wieder besserte. Leider wurde linksseitig die Verbindung zum Seh-Nerv mitentfernt so dass
er auf beiden Augen rechts nichts mehr sieht. Auch wurde mir gesagt, dass der Tumor nicht ganz entfernt werden konnte.
Schwer war ihm klarzu machen, dass eine Bestrahlung hilft. Erst als wir ihm tagelang erklärt haben, dass die Bestrahlung den Tumor
"eintrocknet" hat er zugestimmt. Jetzt haben wir 32 Bestrahlungen hinter uns und die Behandlung mit Dexametason laeuft in
3 Wochen aus. Die Bestrahlung hat er von mal zu mal schlechter verkraftet. Er wurde immer verwirrter, müder und durch die
Tabletten auch immer schwächer. Lt. Aussage der Ärzte baut Dexametason die Muskulatur rigoros ab.
Jetzt habe ich ihn seit dem 11.10. zu Hause und kann keine Besserung festellen. Er macht sehr viele unsinnige Dinge, ich kann ihn
kaum unbeobachtet lassen. Das regt ihn sehr auf weil er nicht versteht was er falsch macht. Trotzdem hat er den Lebensmut nicht
verloren aber das liegt wohl daran, dass er die Diagnose verdrängt und davon ausgeht dass er wieder völlig gesund wird. Ich lasse
ihn auch in dem Glauben und spreche ihm immer wieder Mut zu. Zur Zeit gebe ich ihm Weihrauch-Tabletten in der Hoffnung das diese
noch irgendwie helfen. Angst habe ich vor dem was noch kommt. Die Ärzte haben mir von Anfang an nur troepfchenweise gesagt was die
Diagnose Glioblastom IV bedeutet. Auch zum weiteren Verlauf habe ich meine Informationen nur aus dem Internet. Ich bin mir nicht
sicher ob ich einer Operation zugestimmt hätte, wenn ich zu dem Zeitpunkt das Ausmass dieser Krankheit gekannt hätte.
So viel von uns. Ich werde in Abständen wieder berichten wie es meinen Mann geht.
Allen viel Kraft - Birgitname@domain.de

Hallo !
Ich war lange nicht mehr hier meine Mama ist am 3.6.02 an einem Glioblastom operiert worden alles gut gelaufen. Nach den Bestrahlungen ging es ihr gut sie war nur sehr müde aber dann kam alles zusammen sie hat nach der Einnahme von Temodal einen total Zusammenbruch des Blutbildes bekommen und wir haben 15 Tage um ihr Leben gebangt. Obwohl kaum noch Hoffnung bestand haben wir meine Mama nach ca 7 Wochen wieder mit nach Hause nehmen können. Zu unserer Freude!
Aber seit dem kann man täglich mit ansehen wie ihr Kopf bzw. ihre Gedanken immer leerer werden sie kann sich so gut wie an garnicht mehr irgend erinnern. Und sie hat fürchterliche Angst vor allem und sie sieht so merkwürdige Sachen. Wie z.B. weiße Mäuse schwarze Männer einen Schrank ohne Tür. Sie liegt seid 10 Tagen wieder im Krankenhaus wo sie auf Tabletten gegen die Depressionen eingestellt wurde. Meiner Meinung nach ist das nicht so das Wahre da man nur den Zustand etwas verbessert aber die Ursache nicht behebt.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Situation ?????
Wir haben Morgen einen Termin zu einem erneuten MRT wir haben alle fürchterliche Angst davor aber ich denke nur auf Verdacht zu Behandeln ist sicher nicht in Ordnung. Ich habe einen Termin am Di. in Marburg vereinbart hat jemand gute Erfahrungen mit Marburg ???
Operiert worden ist sie in Kassel aber wir möchten eine zusätzliche Meinung einholen.

Es ist so wahnsinnig schlimm wenn man mitansehen muß wie sich die eigene Mama mit 58 Jahren nicht mehr helfen kann und wie sie jeden Tag mehr Abbaut.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und würde mich freuen wenn uns jemand helfen könnte!

ALLES ALLES GUTE FÜR ALLE

Simone

[Peter]

Hallo Simone,

Depressionen oder psychische Probleme mit dieser Krankheit können tatsächlich zu solchen Vorstellungen führen. Es kann natürlich auch erneutes Tumorwachstum der Grund sein. Der Kopf ist
etwas komplexes und man weiß auch heute noch nicht so genau wie alles zusammen spielt....
Aber ich denke die Behandlung Deiner Mutter ist so in Ordnung. Was man noch zusätzlich machen könnte, ist eine Psychotherapie. Die Therapeuten können einem sehr gut dabei helfen mit den Problemen besser zurecht zu kommen...

Zu Marburg, mache das auf jeden Fall. Versuche die MRT-Bilder vom heutigem Tage mit zu nehmen. Vielleicht sagen sie Dir das gleiche wie die behandelnden Ärzte, aber dann ist man sich ein gutes Stück sicherer das die richtige Behandlung gemacht wird... Marburg ist bekannt.

Ich drücke Euch die Daumen...

Peter

Hallo Simone,
bei meinem Vater (67) wurde 11/01 ein GlioIV diagnostiziert, also OP in Bad Wildungen. Bis Mai wurde er bestrahlt und danach wurde gar nichts mehr gemacht. Er lehnt eine Chemotherapie ab und meine Mutter und ich versuchen ihn auch nicht zu überreden. Er muß sich selbst entscheiden. In den letzten beiden Wochen verschlechterte sich sein Zustand sehr schnell. Er hatte am Sonntag einen schlimmen Epi-Anfall und seitdem ist seine rechte Seite gelähmt und er ist inkontinent. Heute früh ist er nach Marburg ins Klinikum gekommen. Ich werde Dir berichten, wie die Klinik ist. Ich wünsche Dir und allen in dieser Situation die Kraft, alles durchzustehen!
Johanna

Vielen Dank für Eure Antworten !

Meine Mama ist Heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. Allerdings hat die Ärztin den Heutigen Termin zum MRT abgesagt ich muß leider immer wieder feststellen das die Ärzte es nicht gut ertragen können wenn man sich für den Kranken einsetzt und nicht nur auf sein Ende wartet so wie es leider viele Ärzte tun. Wir haben für Dienstag den Termin und nach Aussage unseres Hausarztes machen die dort ein neues MRT, werde ich aber Morgen noch mal mit Marburg abklären.
Johanna von wo kommst du ? Vielleicht können wir uns ja mal telefonisch oder per E-mail in Verbindung setzen. Ich komme aus Korbach sicherlich bist du ja auch aus unserer Gegend wenn dein Vater in Bad Wildungen lag. vielleicht können wir uns ja gegenseitig ein paar Tips geben oder uns nur einfach austauschen. Würde mich sehr freuen. Ich wünsche dir und deiner Familie sowie allen Betroffenen viel Kraft

Simone

Hallo Simone,
mein Vater ist nicht direkt in Bad Wildungen, sondern in Reinhardshausen operiert worden. Wenn bei Deiner Mutter eine erneute OP anstehen sollte, so kann ich die Werner-Wicker-Klinik in Reinhardshausen nur empfehlen. Die haben sich auf Hirntumoren spezialisiert und kümmern sich auch sehr um die Angehörigen.
Von Marburg kann ich noch gar nichts berichten, weil bisher noch nichts unternommen wurde. Wir können uns gerne e-mailen. Ich lebe in Marburg, meine Eltern kommen aus Schwalmstadt. Ich freue mich, von Dir zu hören.
Weiterhin alles Gute,
Johanna
johanna_duelfer@yahoo.de

Hallo !


Wir waren Gestern in Marburg nur leider konnten die Ärzte nichts sagen da unser Hausarzt (ex) nicht in der Lage war nach 4 Wochen eine Überweisung für ein erneutes MRT auszustellen. Ich habe am Montag gedacht ich bekomme eine Krise so ein sch..... als ob die ganze Situation nicht schwer genug ist muß man sich auch noch mit den Ärzten wegen einer Überweisung rum ärgern.
Der Ober Arzt hat uns geraten in 14 Tagen mit einem neuen MRT noch mal in Kassel vorzusprechen. Das kann doch gar nicht wahr sein mit einem neuen Bild hätten die doch eindeutig etwas sagen können vor 4 Wochen ging es der Mama noch Welten besser.

Habt ihr auch so einen Streß mit den Ärzten oder ist das bei euch besser ? Das kann doch nicht normal sein das mann überall auf taube Ohren stößt. Kann mann nicht irgend etwas gegen das verhalten der Ärzte tun ????

Ich hoffe das alles gut wird auch wenn es noch so schlecht aussieht


Ich drücke allen ganz fest die Daumen

Lieben Gruß

Simone

[Peter]

Hallo SIMONE,

das ist ja wirklich ärgerlich. Warum wollte der Hausarzt denn keine Überweisung zum MRT schreiben?
Und wann ist das letzte gemacht worden?
Ist schon wichtig bei dieser Krankheit immer MRT Bilder zu machen, damit man bei veränderungen reagieren kann..

Ja man kann gegen solche Ärzte angehen. Nur ob man da erfolgreich ist , bezweifele ich. Zudem denke ich schenkt lieber die Kraft die so eine Sache kostet, das geht meißt vor Gericht, Eurer Mutter sie wird Euch Dankbar sein...

Alles Gute

Peter

Hallo Peter !

Dem Ärzt hat nicht gepast das ich die Mama in Marburg angemeldet habe. Das geschah allerdings nach absprache der Ärztin hier im Krankenhaus die meinte wenn ich die Mama in Marburg vorstellen möchte müßte ich mich selber drum kümmern da sie nicht in der Lage ist sie einzuweisen. und da ich auch noch der Meinung war das wir dann wohl ein neues MRT brauchen habe ich wohl zu viel mitgedacht. Er war der Meinung das er die Anordnungen zu entscheiden hätte und nicht ich. Denn ich habe als Tochter ja eh keine Ahnung denn ich bin ja kein Arzt. HA HA das ich nicht lache! aber leider hat er doch den längeren Arm Schade eigentlich. Denn die fahrerei geht ja leider nur über meine Mama. Sie hat Heute fast den ganzen Tag geschlafen war ziehmlich viel für sie gestern und hat eigentlich nichts gebracht der Arzt hat gemeint das er überhaupt nicht versteht das die Mama so schlecht reagiert da das MRT doch gut aussieht nur das Bild war von vor 4 Wochen und da ging es ihr noch besser. Auf die idee ein neues Bild zu machen ist er nicht gekommen aber ich glaube das kann er wohl nur machen wenn die Mama Stationär aufgenommen worden wäre. Ich hoffe das der neue Hausarzt besser ist der kommt am Freitag das erste mal zu uns nach Hause. Ich hoffe der ist etwas flexibler.

Danke

Gruß Simone

Prinzipiell ist ein praktischer od.Hausarzt bei einem Glioblastom überfordert.
Wer an einem Glioblastom erkrankt ist,der gehört in die Hände eines Neurologen und eines Onkologen,der auf Hirntumore spezialisiert ist.Und auch da braucht man Glück !Das muß man doch vermeiden können,den Hausarzt um eine MRT bei einem Glioblastom zu ersuchen !Man geht ja auch nicht in die Nähstube,wenn man einen Anzug will....

Da aber der Mensch nicht nur aus Hirndruck besteht, ist für die allgemeine Befindlichkeit und da speziell im fortgschrittenen Stadium eine ( tägliche ) Begleitung durch einen Hausarzt selbstverständlich.
Nachsatz : ich maile aus Österreich und da sind die Verhältnisse ein bißchen anders.

Sepp

Hallo Simone,
ich ärgere mich momentan jeden Tag über die Ärzte in Marburg. Ich habe das gleiche Gefühl wie Du: ich werde nicht ernst genommen. Und alles was man mir sagt, ist im grunde nur, daß es sich nicht lohnt, sich zu verausgaben, weil der Scheiß-Krebs sowieso siegt. Ich will mich damit aber nicht zufrieden geben. Ich werde kämpfen und ihr alle sollt es auch tun. Wir können uns doch von den Ärzten nicht auch noch runterziehen lassen.
Alles Gute für alle, liebe Grüße
Johanna

Hallo Johanna !

Das tut mir sehr leid das du wohl das gleiche durchmachen mußt wie wir. Ich habe irgendwie langsam die Nase voll von den Ärzten. Allerdings fand ich den Oberarzt in Marburg sehr nett er hat sich zumindestens mal Zeit genommen. Die Ärzte in KS waren zwar meiner Meinung nach sehr Kompetent allerdings haben die so gut wie nie gesprochen. das fand ich in Marburg etwas besser.
Wie geht es denn deinem Vater ?
Meiner Mama geht es die letzten drei Tage etwas besser sie ist etwas wacher und sie beteiligt sich wieder etwas an Gesprächen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf auch wenn es noch so schlecht aussieht und ich glaube das ist das aller wichtigste für uns alle auch wenn ich dann wahrscheinlich in ein noch tieferes Loch falle falls es nicht gut ausgeht. Aber ich denke das bin ich meiner Mama schuldig das ich für sie hoffe. Sie hat sich immer für uns geopfert und würde sicher auch nicht aufgeben wenn jemand aus unserer Familie krank wäre.

Übrigens haben wir einen neuen Hausarzt zu unserer Freude ist er der Meinung das wir auf jeden Fall Weihrauch probieren sollen. Habt ihr es damit mal probiert ?
Ich würde mich sehr freuen wenn du etwas positives von Deinem Vater berichten könntest. Ich drücke ganz fest die Daumen

Bis dann

Simone

Hallo Sepp !

Da hast du sicher recht. Nur leider gibt es bei uns in der Gegend keinen Neurologen der Hausbesuche durchführt ist halt etwas dumm gelaufen ist man also auf den Hausarzt angewiesen ob wir wollen oder nicht. Aber wenn es bei euch besser ist kann man ja vieleicht noch hoffen das es bei uns auch noch mal besser wird.
Wie geht es deiner Schwester?

Ich wünsche dir alles Gute
lieben Gruß
Simone