Triple Negativ Tumor

[KimiKater]

Hi Zwergi,

ich habe zu Beginn meiner Chemo am 31.1.11 die Patientenmappe mit allen meinen Befunden und Berichten zum damaligen Zeitpunkt bekommen (und hatte dann wenigstens bei der ersten Chemo eine interessante Lektüre).

Du als Patient hast ein Recht auf deine Befunde. Ggf können sie von dir die Kosten für die Kopien fordern.

Ich wünsch dir, dass alles gut geht

PS
bin auch gradmal 50

LG
Karin

[ängel]

Hallo Zwergi,
ich wohne zwar in Schweden, wollte nur sagen, ich habe mir auch immer die Kopien meines Journals schicken lassen. Musste zwar ein bisschen dafür bezahlen aber ich habe immer etwas entdeckt was die Ärzte mir so nicht gesagt haben und ich wurde immer bisschen schlauer.
Würde ich jedem empfehlen der mehr über seine Krankheit werden will.

[suze2]

hallo!
das ist richtig, aber mein problem waren die bilder - die bekommt man nicht so ohne weitres mit - im falle von CT und MRT sind sie auch relativ teuer (da viele bilder) - ich weiß auch gar nicht, wie groß die vergleichbarkeit ist, bei einem spitalswechsel sagte man mir, dass diese nicht gegeben sah, da andere maschine, andere schnittbildvariante oder so.. andererseits gab es genau dadurch bei diesem wechsel "probleme" und unklarheiten.

die geschriebenen befunde habe ich alle bekommen. aber manche radiologInnen beschreiben genauer und andere nicht.

alles liebe
suze

[Tasha]

Hallo...

also ich habe alles von meinem Brustzentrum bekommen.....ich habe nun Zuhause meine eigene Patientenakte

Bilder habe ich auch alle auf CD bekommen ohne nachzufragen!

In der heutigen zeit ist es kein Problem mehr seine Sachen zu bekommen, wenn doch muss man penetrant sein.......denn leider muss man es in jeder Hinsicht sein was die eigene Behandlung oder auch Nachsorge angeht!

LG Tasha

[mama173]

Wie meine Vorredner schon sagten, man muss die Befunde bekommen und kann das auch einklagen. In meinem Krankenhaus ist das gar kein Problem, wir wollen sogar, dass die Leute die Befunde haben und schicken Arztbriefe auch immer dem Patienten und nicht- wie im Falle meiner Mutter- nur an Hausarzt und einweisenden Arzt

[Wurmi]

Hallo Suze,
ich habe alle meine Bilder auf CDs. Es ist bei CT Thorax und Abdomen eine und bei PET-CT und bzw. MR sind es mehrere. Aber das war wichtig fuer mich, denn ichhabe meine schicken Bilder von hier oben nach D geschickt fuer eine 2t-Meinung. Das war nie ein Problem.
Ich musste hier oben jeweils ca. 10 Euro pro Kopie bezahlen.
Und klar habe ich alle Journale in Papierform.

Liebe Gruesse,
Wurmi

[zwergi2504]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure zahlreichen Antworten.
Ich hab gestern in meinem Brustzentrum angerufen und die Unterlagen "bestellt", mal sehen, wann ich es abholen kann.

Liebe Grüße an Euch alle und weiter viel Kraft wünscht Euch ganz lieb

zwergi2504

[Tasha]

Hallo zusammen,

gestern Abend bekam ich aufeinmal Bauchkrämpfe und merkte das es ganz schön in meinem Bauch/Darmbereich wüted.
Ich war bei einer Freundin und konnte daher nicht so wie ich gerne wollte...also die Luft rauslassen

Im Bett funktionierte es dann prima und ich bemerkte den Schmerz auf der rechten Seite. Da ich ja Luft rauslassen konnte wurde es auch etwas besser, aber es war nicht weg und heute Morgen war es auch nicht weg....also fuhr ich erstmal zu meinem FA.
Er hatte einen Ultraschall gemacht, Gebärmutter und Eierstöcke sind ok...also keine Zysten etc.! Naja gut, aber jetzt weiß ich noch immer nicht woher der Schmerz kommt

Ich habe meinen Arzt meine Ängste mitgeteilt, das ich Angst habe irgendwo Metas zu bekommen......er hat natürlich versucht mir diese Angst zu nehmen und meinte das es durchaus durch die Einnahme von Tam zu beschwerden kommen kann....im Berreich des Darms und Gebärmutter.

Ich mache mir nun Sorgen ob es ggf. die Leber ist mit Metas die nun gegen den Darm drücken könnte?! Ich habe Hallos ich hoffe es zumindest.
Oder das ich aufeinmal eine Blinddarmentzündung habe, denn es drückt auf der rechten unteren Seite.

Morgen fahre ich zu meinem Hausarzt und kläre es ab, ich versuche es zumindest. Maaaaaaaaaan mich nerven diese Gedanken und diese Ängste

Mir geht es doch gut und ich will auch das es so bleibt, aber mir graut es vor Morgen!

LG Tasha

[zwergi2504]

Hallo zusammen,


erstmal, Tasha, wie geht es Dir mittlerweile?Du hast Dich gar nicht noch mal gemeldet?

Dann eine Frage an alle, gebt mir doch mal Euer Feedback........

Ich habe nach meiner Erkrankung gerade wieder angefangen zu arbeiten, mit der Wiedereingliederung.

Im Moment bin ich bei 6 Stunden täglich, es geht mir gut, aber wir sind auch noch 3 Kolleginnen (meine Vertretung ist noch da) wo eigentlich nur 2 Arbeitsplätze sind.
Heißt, in Zukunft, werden wir nur noch zu zweit sein, und im Moment ist durch die 1 Person mehr die Arbeitsbelastung moderat.
Ich habe eigentlich einen ziemlich stressigen Job im Logistikbereich, nichts darf liegenbleiben, alles muss immer sofort mit maximalen Einsatz erledigt werden und ein Acht- Stunden Tag ist selten, meist wird es mehr. Dazu werden Weiterbildung in der Freizeit usw. als normal angesehen und von meinen vielen jungen Kolleginnen ohne Murren absolviert ( wie ich auch vor meiner Erkrankung....)

Jetzt bin ich am Überlegen ob ich im Rahmen meiner Wiedereingliederung für die Zeit danach ( vielleicht 2 - 3 Jahre) versuchen soll, ob mein AG mitspielt und ich meinen Vollzeitvertrag reduzieren lasse auf 30 Wochenstunden.
Ich weiss allerdings nicht wie das organisatorisch mit dem Job gehen soll, weil da eigentlich 2 Vollzeitleute gebraucht werden.

Andererseits habe ich Angst, wenn ich wieder voll gehe, dass ich in einem Jahr wieder so gestresst bin, dass ich einen Rückfall bekomme. Ich weiss,
ich bin davor auch mit Teilzeit nicht geschützt, aber ich denke, das ein wenig mehr Freizeit für mich einfach auch "Überlebenszeit" = Wohlfühlzeit bedeutet.

Auch weiß ich nicht, wie mein Chef das ganze finden wird, aber er wird sich der Frage wohl stellen müssen ( ich habe 80% Schwerbehinderung) und ich arbeite in einem großem Unternehmen.

Dazu müsst Ihr noch wissen dass ich bis jetzt immer voll gearbeitet habe und mir die Arbeit auch Spass und der Umgang mit den Kollegen Freude macht..........

Was meint Ihr zu der Problematik? Was würdet Ihr an meiner Stelle machen? Voll arbeiten gehen und volle Dröhnung Stress mit 100 % Gehalt oder doch lieber versuchen etwas kürzer zu treten und auf mein Bauchgefühl zu hören?

Es wäre schön, wenn Ihr mir Eure Meinung kundtun würdet, das Gespräch mit meinen Chef steht in den nächsten 2 Wochen an.

LG zwergi2504

[ängel]

Hallo Zwergi,
ich kann dich voll verstehen. Nach dem 1. Krebs musste ich auch wieder voll arbeiten. Naja ich war ja arbeitslos, aber ich wurde dann vom AA eingesetzt und da ist mir die Zeit sehr schwer gefallen. Ich habe noch nicht mal die volle Arbeitszeit gearbeitet weil ich eine An- und Abreise von je fast 3 Stunden hatte.
Nun kämpfe ich um so eine Art Eingliederung und wenn es geht und ich irgendeinen Platz bekomme oder Jobb möchte ich auch nur noch 6 oder 4 Stunden arbeiten.
Jeden Tag 6 Stunden plus An- und Abfahrtzeit ist doch auch noch ganz schön happig. Ich habe hier immer wieder von Frauen gelesen die wieder gut einsteigen konnten oder sogar während der Chemo arbeiten konnten. Das ist bei jedem von uns anders. Der eine verkraftet alles ganz gut, der andere braucht mehr Kraft.
Mit 6 h täglich oder nur 4 vollen Tagen in der Woche bist du doch noch immer voll dabei und verpasst nicht viel.
Mir hat die Krankheit gezeigt dass alles ganz schnell vorbei sein kann, deshalb will ich, trotz wenig Geld, nicht mehr voll arbeiten, wenn es geht. Zumindest im nächsten Jahr oder der nächsten Jahre. Wenn es besser wird kann man doch wieder voll arbeiten.
Aber du musst das natürlich wissen und der Arbeitsgeber muss mitspielen, aber du hast uns ja gefragt.
Alles Gute,

[Jule66]

Hallo Zwergi,
ich würde auf jeden Fall versuchen,eine Reduzierung der Arbeitszeit zu bekommen.
Mit einer Schwerbehinderung von 80% sollte das auch kein Problem sein...meiner Meinung nach hast Du auch ein Anrecht auf Reduzierung der Stundenzahl.
Ich selber habe eine 30Stunden Woche-mehr könnte ich auch gar nicht.Allerdings hatte ich die auch vor der Erkrankung-aufgrund meiner Kinder,bin auch alleinerziehend.
Auf jeden Fall brauche ich mehr Zeit zum Regenerieren als früher,dass schiebe ich tatsächlich auf die Erkrankung.
Wie das bei einem 8 Stunden Tag(oder noch mehr) gehen soll,ist mir schleierhaft.
Es gilt als erwiesen,dass Stress zu den Rückfallfaktoren gehören kann.
Höre auf Dein Bauch,mache ich zunehmend auch und fahre sehr gut damit.
Liebe Grüße,Jule

[Tasha]

Hallo zwergi,

Danke der Nachfrage....also mir geht es gut und mein Oberbauch Sono war ok. Der Arzt hat mir auf dem bauch geklopft und meinte direkt, das da Luft drin wäre. Zum Glück ist es auch nciht der Blinddarm

Es ist schon Wahnsinn....bei mir sind sofort die Alarmglocken angesprungen!

Zum Thema Arbeit kann ich nur sagen, mache das was Dir gut tut. Wenn Du meinst das es Dir besser als Teilzeitkraft geht, dann versuche es zu Ändern!
Ich habe mir ganz fest vorgenommen soweit es geht negativen STRESS aus dem Weg zu gehen...es klappt natürlich nicht immer, aber immer mehr!

Ich gehe 24 Stunden die Woche Arbeiten, da ich einen 5 jährigen Sohn habe und ich muss sagen das ich es auch nciht mehr ändern werde....ok vor meiner Diagnose hatte ich auch nur diese Stunden gearbeitet aber ich hatte an anderer Stelle genug Stresspotential!

Höre nicht auf andere...sondern auf Dich

LG Natascha

[Kiri123]

So ich glaube ich bin soweit dass ich auch mal anfange hier zu schreiben.. Als ich von meiner Erkrankung erfahren hab, habe ich ein bisschen gelesen, dann gings mir gut jetzt machts mir wieder zu schaffen und ich wollte mich auch mal bei euch vorstellen.
Wie ihr euch denken könnt habe ich auch einen Triple negativen Tumor in der linken Brust, allerdings war ich bei der Diagnose erst 23 Jahre alt (Vor 4 Monaten). Ich erhalte jetzt Chemo bin genau in der Hälfte (ganz ehrlich, ich hab keine Ahnung wie das Medikament heißt, habe bei den ersten 4 zwei verschiedene Medikamente erhalten glaube E/C, und die nächsten 4 sind ein Medikament irgendwas mit "T"). Für diese zweite Hälfte muss ich dann während der Verabreichung Eishandschuhe anziehen.. Hattet ihr das auch? da kommen dann wahrscheinlich die von euch beschriebenen Nebenwirkungen. Was gibt es noch an Nebenwirkungen?
Habt ihr schon mal über eine präventive Mastektomie beidseits nachgedacht? Ich bin noch so jung und möchte um ehrlich zu seine nie wieder so etwas durchmachen.. Ich werde mir höchstwahrscheinlich beide Brüste präventiv abnehmen lassen und mit Silikon wieder aufbauen lassen. Mich wundert das, dass nich mehr Frauen darüber nachdenken..

Noch eine Frage zu den Statistiken.. Mir hat kein Arzt gesagt dass die Chancen schlechter stehen mit einem Triple-Negativen Tumor wieder gesund zu werden. Könnt ihr mir dazu mehr sagen?

Vielen lieben Dank schon einmal für eure Antworten, und ich drücke euch allen die Daumen die noch während der Chemo oder Bestrahlung sind... Das wird schon! Ein notwendiges Übel damit wir LEBEN können!! Und das halbe Jahr Leidensweg ist es doch allemal wert... Immer nach vorn gucken.

Liebe Grüße
Kira

[laila48]

Hallo Kiri,
ich bin ebenfalls triple negativ und kann Dir in Bezug auf das Abnehmen beider Brüste schreiben. Ich habe mich ebenfalls dafür entschieden, nachdem ich jahrelang zur Vorsorge ging und ständig in Aufregung versetzt wurde, weil oft der Verdacht auf BK bestand(allerdings ohne Befund bis 2009) Ich konnte mir einfach diesen Stress nicht mehr antun. Beide Brüste sind jetzt entfernt und im Augenblick lebe ich ohne Aufbau ganz gut damit. Ich möchte aber nicht ausschließen, daß ich evtl. später einen Aufbau machen lasse. Falls Du noch weitere Fragen zu diesem Thema hast, melde Dich gerne bei mir. Ich wünsch Dir alles Gute laila48

[kathi82]

Hallöchen!!

Ich bin auch TN, und wollte nur mal zwischenfragfen, was AHB heißt, was ihr immer alle bekommt??

Danke und Gruß