Chondrosarkom in der schädelbasis

[xxFarina]

Tag 10

[Jill1207]

dann kannst du ja morgen Bergfest feiern liebe Anke!!!!!

[xxFarina]

Ja morgen ist Bergsfest
Habt ihr was von dem Baby mitbekommen das ab morgen im HIT behandelt wird? Es muss einen Bericht im TV gegeben haben, den ich leider nicht gesehen hab, aber meine Freundin hat es gesehen. Sie meinte das Baby käme aus Russland und wird wohl mit Protonen bestrahlt. Die Mitarbeiterin im HIT, die mich am Samstag verabschiedet hatte, erzählte mir, dass ich direkt nach dem Baby dran wäre.

lg Anke

[Jill1207]

Nein, habe nichts mitbekommen! Oh je... Die armen Eltern!!!!!!!!!

[Pansch]

Glückwunsch zum Bergfest!

So, zu Hause ist doch schöner. Irgendwie übersteht man als "Fernreisender" die 4 Wochen, aber irgendwann ist es doch schön, wenn das Ende erreicht ist.

Wurde im Fernsehbericht auch erzählt, was dem Säugling fehlt? Das muss wirklich die Hölle sein, wenn so ein armes hilfloses Wurm da in dieser Maschine liegt.

Heute geht's bei mir wieder mit der Arbeit los. Mal sehen wie ich den ersten "normalen" Tag überstehe.

LG

Jens

[moni23]

Hallo,

herzlichen Glückwunsch zum Bestrahlungsende bzw. Bergfest. Wir sind noch voll in der Planung. Mittwoch Heidelberg und MRT 20.15 Uhr Dann wieder heim und am 18.11. geht es dann los.
Die armen Eltern und das arme Baby. Mein Sohn ist schon 22 Jahre und ich leide Qualen, dass er das über sich ergehen lassen muss. Wie schlimm ist es erst, wenn ein Baby da rein muss.
Kleine Kinder bekommen wohl vorher eine Narkose, damit sie still liegen bleiben. Das arme Würmchen.
Jens, dir wünsche ich einen schönen Arbeitsanfang. Tut sicher gut, nach dieser Zeit wieder etwas Normalität zu haben.

Schönen abend euch allen.

Moni

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,
ich habe das Baby nicht gesehen. Aber dafür ein 4 jähriges Mädchen. Als ich heute fertig war, stand ein Kinderbett vor den Kabinen
Oh Mann ich muss zugeben, dass nimmt mich ganz schön mit! Hoffentlich können sie dem Kind helfen.
Morgen ist Tag 13 für mich!
Liebe Moni, deinen Sohn könnte ich noch begegnen. Ich habe am 21.11 meinen letzten.

liebe Bärbel, was machen deine Beschwerden?

lg Anke

[Jill1207]

Wenn es Kinder trifft ist das unendlich schlimm! Ich möchte mir das gar nicht vorstellen da wird mir ganz anders!

Da meine Große die ersten winterkrankheit aus dem Kindergarten mitgebracht hat liegen wir gerade alle mehr oder weniger flach
Daher kann ich gar nicht sagen was ich bzw ob ich noch Nebenwirkungen habe (bis auf den Haarausfall).
Aus diesem Grund fällt auch eine mögliche coetisontherapie gerade aus...aber da hatte ich eh keine große Lust drauf!

Bald hast du es geschafft Anke nur noch 9 mal

[tzorkr]

Kortisontherapie? gegen was hilft die denn, bzw. warum kannst du sie nicht nehmen wenn du krank bist?

gruss

thomas

[Pansch]

Kortison ist ein starker Entzündungshemmer. Im Rahmen der Bekämpfung von Bestrahlungsnebenwirkungen bekommt man Kortison, wenn eine Entzündung zu einer Schwellung führt. Eine Schwelllung im Schädel muss man natürlich kleinknüppeln.

"Kleine" Nebenwirkung: Kortison unterdrückt natürliche Immunantworten, ergo: Hast Du eine Erkältung, brauchst Du Dein Immunsystem, darfst Du kein Kortison nehmen.

Gruß

Jens

[tzorkr]

ah ok, danke für die infos.

[Jill1207]

wusste ich jetzt auch noch nicht
Danke für die Info!
So langsam läuft bei mir dann der Countdown für die erste Kontrolluntersuchung an! Witzigerweise sind wir nervös obwohl eigentlich ziemlich sicher überhaupt nichts dabei rauskommen wird!

[moni23]

Guten abend oder besser gute Nacht.

Waren gestern wieder in Heidelberg zum MRT für den Strahlencomputer. Ätzende Gurkerei. 250 km hin und abends spät 250 km im dicken Nebel und Nieselregen zurück. Bin ziemlich groggy. Phil darf ja kein Auto fahren. Er bekommt übrigens immer noch Kortison wegen der Schwellung nach der OP. Wir jetzt langsam reduziert. Der Arme leidet durch das Kortison unter Schlafstörungen und hat furchtbar viele Pickel im Gesicht. Dann muss er ja auch noch Antibiotika schlucken wegen der Naht, die nicht ganz ok war. Aber jetzt ist sie fast abgeheilt und auch die Lungenembolien scheinen zu verschwinden. Morgen muss er wieder zum Throax röntgen. Sein Bauch ist vom Heparin spritzen schon grün und blau. Aber sonst geht es ihm gut. Die Doppelsichtigkeit wird immer besser und auch Kopfschmerzen hat er nur ganz selten.
Jill dir alles gute zum Kontrolltermin und Anke, du hast es ja auch bald geschafft. Ja, Phil fängt am 18. an und ist dann kurz vor Weihnachten fertig.
Ja, wenn Kinder krank sind, empfindet man es als besonders schlimm. Weiß noch die Windpocken, grippalen Infekte usw. Damals litt man mehr als die Kidis. Sie sind so klein und hilflos. Aber was Phil jetzt durchmacht........ Ich glaube, wenn ein Kind krank ist leidet man egal wie alt es ist. Erst jetzt verstehe ich meine Mutter, was sie durchmacht (e) ihre 3 Töchter haben alle mit 47 Brustkrebs bekommen. Ich als Jüngste bin noch am besten dran. Meine beiden Schwestern hatten schon schwere Rezidive. Die eine gerade das 3 in 2 Jahren. Aber man darf die Hoffnung nie aufgeben.
Positives Denken ist die halbe Heilung . Also Kopf hoch, Ihr werdet alle gesund. Bin ich fest von überzeugt.
Und jetzt wünsche ich euch eine gute Nacht.

[xxFarina]

Hallo ihr Lieben,

endlich Wochenende und 2 ganze Tage frei
Mein Mann ist gestern abend nach Heidelberg gekommen und heute morgen nach der Bestrahlung sind wir zurück nach Kölle.
Heute hat meine "Booster"- Bestrahlung begonnen. Aber es war nix besonderes, wenn nicht die Ärztin anwesend gewesen wäre, die weniger Plan hatte als die Krankenschwestern, und ich jetzt 1 Minute weniger hab als vorher , hätte ich davon nix mitbekommen.
Mein Mann war heute übrigens mit drin und durfte über die Monitore zuschauen.

Also nur noch 6 Tage
Am Dienstag feiert das HIT 2 jähriges Jubiläum! Der Warteraum ist dann besetzt und wir müssen dann direkt vor den Kabinen warten.

Ja Moni, am Freitag geht es dann für deinen Sohn los. Wo kommt er denn unter? Habt ihr was gefunden? am Donnerstag kam eine vom Personal mit einem Wagen voll neuer Masken durch den Warteraum. Auf einer Maske stand Philipp.

Liebe Bärbel, gute Besserung dir und den Kids, wäre ja schön wenn es auch ohne Kortison ginge.
Verlierst du immer noch Haare? Bei mir ist bisher noch nix passiert, außer das ich körperlich schneller an meine Grenzen komme, keinen Appetit habe und meine Schleimhäute so trocken sind. Habe aber eine Mundspülung bekommen.
lg Anke

[moni23]

Hallo, dann genieße mal das Wochenende zu Hause. Wir haben ja ein super tolles Wetter.
Na, dann ist Phils Maske ja schon da. Bin noch mit den Kassen am verhandeln ob Phil teilstationär aufgenommen wir. Hat ja 4 Lungenembolien und muss 2 x tgl. spritzen und andauernd zur Blutkontrolle. Würde mich schon beruhigen.
Mal schaun, am Freitag geht es los. Ja Anke, dann hast du es schon fast überstanden. (-:
Bärbel, dir auch gute Besserung. Aber die Kleinen schleppen im Herbst und Winter so einiges mit nach Hause, gerade wenn sie erst mit dem Kindergarten anfangen. Augen zu und durch. Zumindest mit den winterlichen Kopfläusen hatten wir immer Glück. (-:
Allen noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Moni