wer hat Erfahrungsberichte von der Challenger Studie mit Erlotinib / Tarceva

[Miri74]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute zum ersten mal hier, habe jedoch zuvor ihr mich eingelesen. Allen Kranken wünsche ich Kraft und Heilende Energie. Allen Angehörigen Kraft, Mut und Vertrauen und ganz viel Liebe.
Ich selbst mache mir diese Eigenschaften zu nutzen, da auch ich als Angehöriger diesen Weg gehen muss. Mein Vater 66J. ist seit ca. 6 bis 7 Wochen mit der Diagnose Schatten auf der Lunge.... dann zur Klinik da Diagnose Lungenkrebs Stadium IIIB + Bronichialkarzinome + Lymphknotenmetastasen. Eine O.P. zum heutigen Zeitpunkt nicht möglich, da
zu groß oder zu viele Gefäße betroffen. Ich weis es nicht genau, zumindest war die Ausage der Ärzte " wir habe uns dafür entschieden noch nicht zu operieren." Die Tumore müssen erst verkleinert werden bis zur O.P.
Da in Löwenstein eine Studie läuft über Erlotinib/Tarceva , hat sich mein Vater für diesen Weg entschieden. Ich halte es für eine gute Idee, da mein Vater bereits Zuckerkrank, leicht Herz Krank und im gesamten einen schlechten Stoffwechsel hat. Eine super alternative zu Chemo. oder was meint Ihr ????
Erlotinib/Tarve d.h ein Medikament das das Wachstum stört bzw. hemmt. In der Schweiz bereits zugelassen in Deutschland seit 08/2006 auch. Im gegensatz zur Chemo wird nicht alles zerstört gut wie schlechte Zellen.

Studien Verlauf 6 Wochen 150 mg Tarceva danach Standard Chemo evtl. bei guter Verträglichkeit weiterhin Tarceva jedoch niedriger Dosiert, dann auch O.P.......

Für mein Vater war es ein großer Schock für uns natürlich auch. Wir sind stark und Gott sei Dank nicht in ein Loch gefallen. Mein Vater hat sich bis vor kurzem sehr viel Belesen und Informiert. Ich sehe zwar nicht in Ihn hinein aber er macht einen starken eindruck. An seiner Seite bin immer ich. Wir gehen zusammen zum Arzt..... Mein Bruder zieht sich ein wenig zurück, aber ich denke er kann nicht anderst, denn nicht jeder ist gleich und ich akzeptiere und respektiere das. Meine Mutter ist froh mich zu haben.
Parallel sind wir bei einer Heilpraktikerin die Horvi ( Schlanggift....) sowie Color-Tuning mit Ihm macht. Alle Hebel sind in Bewegung !!!!!
Seit ca.Wochen geht es meinem Vater nicht gut bzw. sehr schlecht. Tarceva wurde abgesetzt, da sein Gesicht extemen Eiter-Ausschlag hat. Kein Appetit ca. 8 kg verloren, sehr schlechtes Sehen, Bindehautentzündung. Das Räumliche sehe ist auch sehr schlecht. Selbst Lesen und TV ist zu manchen Zeiten nicht möglich. Dazu kommen noch viele andere Nebenwirkungen.

Unsere Hoffung ist , dass bis zum nächsten Termin am 08.09 auf dem CT zu sehen ist, dass sich all die Nebenwirkungen gelohnt haben und der Tumor auf dem Rückzug ist. Wie ich schon sagte, ich halte es für eine gute Alternative.

Falls ihr euch wundert, warum ich keine genaue Daten hin schreibe, diese sind mir irgentwie nicht wichtig. Ich bin viel zu sehr mit dem Guten und positiven Verbunden damit ich diesen Tag der Diagnose... so wichtig finde. Vielleicht haltet mich auch manch einer für Naiv. O.K. Aber es tut mir gut!!!!

Falls jemand etwas über dieses Medikament sagen kann, wäre ich sehr froh.

[Massimo]

hallo miri,es tut mir sehr leid das es deinen papa auch mit dieser schrecklichen krankheit erwischt hat...ich wünsche euch das aller beste und ganz viel kraft und stärke!!!ich hoffe das horvi auch seine gute wirkung bringt.leider kann ich zu tarceva nicht viel sagen,aber du wirst hier bestimmt noch viele antworten bekommen.ich drücke euch ganz fest die daumen

[Miri74]

Lieber Massimo,

danke für dein schöne Wörte ich nehme Sie mir in mein Herz.

Ich weis zwar nicht was dich mit dem Forum verbindet, wünsche dir von ganzem Herzen Vertrauen, Liebe und Gesundheit.


Liebe Grüße Miriam

[Massimo]

Hallo Miriam,leider hast du noch keine entsprechende antwort auf deine fragen bekommen.das tut mir leid,aber vielleicht sprichst du hier im forum direkt die personen am besten an.oder du gehst ein paar seiten zurück,da steht soweit ich mich noch erinnern kann,erfahrungsberichte über tarceva(Erlotonib).ich weiß das es ein Wachstumsrezeptor ist,aber ob er den tumor verkleinern kann,das habe ich noch nicht gelesen...ich hoffe es sehr für euch!ich bin hier im forum seit 1jahr und habe leider meinen freund am 18.05.06 an einem nicht kleinzelligen verloren...leider haben wir nicht alles versucht,wie z.b.horvi!ich hatte damals nur den ärzten vertraut und große angst davor noch andere dinge aus zu probieren...deshalb lasst nichts unversucht und informiere dich so gut es geht!hier im forum gibt es schon einige wunder,die aber ohne gutes recherieren,glaube ich nicht vollbracht werden konnten...Ich wünsche euch von ganzem herzen alles erdenklich gute und ganz viel kraft!!!mfg gerdi

[Miri74]

Liebe Gerdi,

danke für dein Information und deine positiven wünsche für mich. Vielen Dank!!!
Wie ihr ja wisst, habe ich die Frage ans Forum gestellt, und schneller als Gedacht, habe ich die Antwort einen Tag später erhalten.

Es ist folgendes geschehen:
Am nächsten Tag 01.09 hatten mein Vater und ich einen Termin in der Klinik um den Kreatin ( Nieren) Wert im Krankenhaus zu messen, nichts besonders.Mein Vater hat ja nicht nur Schwierigkeiten mit dem Essen sonder auch mit dem Trinken. Der Kreatin wert war super!

Ich muss jedoch sagen, dass ich bei meinem ersten Schreiben im Forum nicht ganz genau seinen Zustand beschrieb. Seit letzten Montag wurde Tarceva abgebrochen, da sein Hautausschlag und auch das Sehvermögen sehr schlecht war. Danach ging es ihm von Tag zu Tag schlechter d.h. das Räumliche sehen war fast ganz weg und er war sehr wakkelig. Doch das aller schlimmste war, dass nun sein Denken ein Problem wurde. Er konnte sich an manches nicht errinnern.
Was für welche Medikamente nehme ich?
Welche Krankheit habe ich?
All solche Fragen, stellte er mir. Man muss dazu sagen das ging aber alles ratzt fatzt, von heut auf morgen war diese Hilfslosigkeit da.
Zu Anfang dachten wir, dass schlechte Sehen kommt von der Bindehaut- entzündung die auch der Augenarzt festestellt hat. Die leichte Kopfschmerzen kommen dann klar vom schlechten sehen und das instabile Laufen kommt vom Sehen. Da das Medikamet abgesetzt wurde braucht das ja seine Zeit bis sich der Körper dran gewöhnt hat.
Alles braucht halt seine Zeit.
Doch leider kam es ganz anderst, gestern wurde anhand von einem CT am Schädel mehrere Hirnmetastasen mit Ödemen festgestellt.
Mein Vater befindet sich im Krankenhaus und bekommt 5 Tage Infussionen, danch soll mit Bestrahlung begonnen werden.
Kurz gesagt Tarceva hat bei meinem Vater keinen Erfolg gehabt, da ja sonst diese Medastasen nicht in so einer kurzen Zeit wachsen konnten. Leider muss ich diesem Medikamt nicht positives zu sprechen.
Bestimmt gibt es Personen die damit Erfolg haben, da es ja sonst kein zugelassenes Medikament wäre.
Ich bin trotzdem zuversichtlich und mein größter wünsch ist, dass mein Vater nicht leiden muss. Egal wie es kommt ich werde damit umgehen müssen und auch können,die Hauptsache ist ihm geht es soweit gut.
wünchen allen im Forum Kraft und Vertrauen.

In Liebe Eure Miriam

[asteri71]

Hallo Miriam,
es tut mir Leid,dass dein Papa auch krank ist und nun Hirnmetastasen hat.
Bei meinem Papa sind im Januar Hirnmetastasen diagnostiziert worden.
Wenn du möchtest,kann ich dir gern mehr darüber erzählen.
Du kannst natürlich auch selber nachlesen,was ich so geschrieben habe.
In dieser Situation kann man immer nur wieder dasselbe sagen-nutzt die Zeit,die euch miteinander noch bleibt,genießt jeden Tag,lebt bewusst und erfüllt deinem Papa jeden Wunsch.
Wir können unsere kranken Angehörigen nicht heilen,wir können nichts für sie tun als einfach da sein,Zeit für sie haben.
Es ist leider so.
Liebe Grüße und viel Kraft
von asteri

[Miri74]

Hallo Asteri,

besten Dank für deine Nachricht, gerne würde ich etwas mehr über Hirnmetastasen erfahren. Ich habe mich bei dir einwenig eingelesen. Auch du hast mein Mitgefühl was deine Papa betrifft. Weist du ober viele Betroffene diese Verwirrtheit haben? Oder sind genauso viele Menschen mit H.Tumoren noch so wie sie früher waren. Also bei Lungenkrebs sind sie eigentlich noch ganz fit. Mein Vater hatte zwar emse Nebenwirkung durch die Medikamente, klagte jedoch nie über Atemnot oder Schmerzen. Jetzt beim Hirn sieht das anderst aus. Ich wünsche mir,dass er davon verschönt bleibt.

Die Sache mit deinem Sohn, ich glaube ich würde ich aufjedenfall mitnehmen, wenn er das möchte (Sein wille ist wichtig) Ich habe meinen ersten toten mit 5 Jahren gesehen, es war mein Lieblingsonkel. Es ist O.K. gewesen für mich und es hat mich wachsen lassen.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz besonderst deinen Vater alles erdenklich Gute

In Liebe Miriam

[Manuela 1]

Hallöchen, ich möchte dir den Mut und die Hoffnung nicht nehmen, sondern dir berichten das Tarceva bei meiner Mutter ansatzweise gewirkt hat. Sie hat den nicht klein zelligen Lungenkrebs, T4 N3 N1 seid Anfang Mai 06. Nach mehreren Chemos die leider nicht wirklich erfolg gebracht haben, haben die Ärzte sich für die Tabletten entschieden. Vielleicht etwas zu spät, aber die Untersuchungen haben ergeben das der Lungentumor um einiges zurück gegangen ist. Leider kommt für meiner Mutter diese Tablette nicht mehr in Frage, sie liegt nur noch und schläft ist mit Morphium und Beruhigungsmitteln voll gepumpt und wir hoffen und wünschen Ihr jetzt, das Sie in Frieden und in Ruhe einschlafen kann. Bei meiner Mutter wurde ein neuer eigenständiger Herd am Zwölffingerdarm Diagnostisiert und der Krebs schreitet so schnell voran das wir nur noch wenige Tage hatte die einigermaßen schön waren.
Gebt also die Hoffnung nicht auf, denn ich halte sehr sehr viel von diesen Tabletten und ich denke wenn meine Mutter nicht noch anders wo den Tumor gehabt hätte, wäre es eine kleine verlängerung für sie gewesen.
Ich drücke dir und deiner Familie ganz fest die Daumen und hoffe das die Tabletten bei Euch auch wirken.

Alles liebe
Manuela

[asteri71]

Hallo Miriam,
die Frage bezüglich meines Sohnes,die ich hier im Forum gestellt hatte,ist schon ein wenig her.
Inzwischen WAR ich mit den Kindern in Deutschland bei meinen Eltern und für meinen Sohn war es auch okay.Es war nicht so wie früher,denn wir konnten ja kaum etwas zusammen unternehmen,aber mein Sohn hat es verstanden und es war okay für ihn.
Übermorgen besuche ich jetzt meine Eltern noch einmal allein für eine Woche.
Wenn du magst,dann schreibe ich dir dann wieder.
Liebe Grüße von asteri

[Miri74]

Hallo Manuela,

du hast mein tiefstes Mitgefühl, wenn ich so etwas höre schmerzt mein Herz, da ich ansatzweise die letzten Tage so ein Leiden miterleben durfte. Mein Vater hat Gott sei Dank keine Schmerzen.

Manuela hatte deine Mutti keine Nebenwirkungen von Tarceva?
War sie in einer Studie?
Mit der Aussage, dass der Lungentumor kleiner wurde trotz Metastasen, machst Du mir troztdem Hoffnung. Ich dachte jetzt ist alles zu spät, wenn sich da Metastasenbilden kann das auf gar keine Fall etwas gebracht haben.
Ich muss unbedingt morgen auf ein CT vom ganzen Körper bestehen. !!!
Heute war ich bei meiner Vater, es ging im zu 100 % besser als gestern. Er konnte wieder sehen, das ist doch toll. Das gehen zu Fuss ging auch.

Aber jetzt zu dir. Wie geht es dir? ich hoffe es zermürbt dich nicht deine Mutti so leiden zu sehen.
Dein Wunsch ,wenn es auch deiner Mutti ihr wunsch ist, soll erhört werden.

Ich beschäftige mich ja auch mit dem Tot und das schon bevor ich in diese Situation kam. Meine Gedanken gehören dieser Vorstellung an:

Ich lasse dich in Liebe los und weiß, dass wir uns wiedersehen, wenn ich einmal selbst nach Hause gehen darf.
Ich bin dankbar, dass Liebe und LIcht dich jetzt umhüllen. Du wirst auf deinem Weg sicher geführt. Ich bin dankbar für die Erkenntnis, dass ich dich rufen kann, und weiß, dass du immer da bist und mich hörst.

So tröst ich mich ! wenn ich an den Abschied im Hier denke!

sei gedrückt von Miri

[Miri74]

Hallo Asteri,

hatte Werner Trompetz doch recht, dass Kinder mehr Vertehen als wir Erwachsene annehmenich. Freut mich, dass ihr für Euch die richte Entscheidung getroffen habe.
Geniesse deine Woche.

Liebe Grüße Miriam

[Miri74]

Hallo Massimo,

du hattest das letzte mal gesagt, evtl. könnte ich ein paar Seiten zuvor etwas über Erlotinib finden. Leider haben ich nicht gefunden, kannst du mir vielleicht genauer sagen wo.

Machs gut, bis bald Miriam

[Manuela 1]

Liebe Miri, am Montag ist meine Mum von uns gegangen und das so wunderschön im schlaf. Schöner kann es doch nicht sein.... Es waren gott sei dank nur wenige Tage wo es ihr nicht so gut ging und dank des Morphiums und Beruhigungsmittel ging es auch relativ ohne schmerzen.

Der schmerz sitz sehr tief, weil man so hilflos daneben steht und nicht helfen kann um den schmerz und die Krankheit zu lindern.
Ich war immer für sie da, habe sie zur jeder Chemo oder Untersuchung usw. begleitet, habe sie zu mir nach Hause geholt für Tage oder Wochen immer wie es ihr persönlich ging. Und nun ist soviel leere da....

Aber um auf Tarceva zurück zu kommen, meine Mum hat leichte Akne bekommen, aber die war nicht sehr doll, ansonsten hatte meine Mum keine weiteren Nebenwirkungen was die Tabletten anbetrifft, aber ich kann nur von meiner Mum sprechen jeder Mensch und jeder Körper reagiert anders. Der Lungentumor ist um einiges kleiner geworden. Der Tumor den sie an der Nebenniere hatte ist gleich geblieben, war aber auch ein kleiner teil erfolg weil er halt nicht gewachsen ist.

Was die Metastasen anbetrifft, erst am Mittwoch haben wir erfahren das meine Mutter einen neuen eigenständigen Tumor am 12 Fingerdarm hatte, der schon gestreut hat daher auch ihr ständiges erbrechen. Vor 4 Wochen war noch nichts zu sehen da wurde meine Mutter komplett durch gecheckt.
Also war die Zeit von Mittwoch bis Montag sehr kurz um abschied nehmen zu können und vielleicht noch einschreiten zu können.

Vielleicht ist es aber auch ganz gut so, so ist ihr viel leid und elend erspart geblieben und sie wollte nie ein Pflegefall werden.

Ich kann nur für Tarceva sprechen und drücke dir und deiner Familie weiterhin ganz feste die daumen.

Trotz allem möchte ich hier noch einmal sagen, sprecht immer über den Tod, was für wünsche vielleicht noch da sind, oder wie man sich die beerdigung vorstellt, was man vielleicht anhaben möchte, aber auch die Wichtigen dinge wie Versicherungen wo liegt was, Bei Handyverträgen oder anderen wichtigen Dingen, die Passwörter usw. es gibt soviele wichtige dinge die man meistens nicht weiss weil es einem so unwichtig erscheint....wir sehen es jetzt bei meiner Mum es ist so vieles durch einander das reinste Chaos und wir müssen uns schritt für schritt durch arbeiten. Zum Glück hatte sie mir am letzten Monatg noch gesagt wo sie den Brief an uns hinterlegt hat und wie sie sich Ihre Beerdigung vorstellt.

Vergesst das bitte nicht zu Regeln immer nur für den NOTFALL.

Alles liebe Manuela

[Soraya]

Hallo Miriam,

tut mir leid das alles zu lesen, ich hab das auch alles mitgemacht und war immer 100% auf der Suche um diese Hoffnung meinem Vater weiter zu geben.....Am Ende weiss man dass man alles gemacht hat was in unserer Macht stand.
Tarceva.....halt ich leider nicht viel davon, mein Vater hat es sieben Tage genommen, danach ist er von uns gegangen.....und dabei hatte ich mich über dieses Zeug informiert... er bekam aber eine Lungenentzündung.... und meiner Meinung nach von dem Tarceva. NEBENWIRKUNG: LUNGENENTZÜNDUNG, kann zum Tod führen... tja bei meinem Vater musste das dann auch wirklich so kommen, von wegen Akne, das ist doch nix schlimmes, wenn man von dieser - verdammten Krankenheit - spricht.

Ich hab soeben alles gelesen, was du geschrieben hast und als ich an der Stelle mit dem "Sehen" kam, da wusste ich dass es wohl eine Hirnmetastase ist.... ist auch leider so. Tut mir leid. Ich hoffe dein Vater muss nicht viel leiden. Mein Vater hatte am 05.02.06 die Diagnose erhalten, ich war natürlich dabei, und am 05.04.06 ist er verstorben, Primärtumor war Lunge... Chemo Bestrahlung alles schon gemacht, ein Jahr nach Diagnose dann kam was in zwanzig Jahren hätte kommen können. Mein Vater war gerade mal 63.

Die Symptome der Hirnmetastase werden sehr schnell besser durch die Kopfbestrahlung... aber leider ist es nur palliativ..und letztendlich spielt der Körper - die übrigen Organe - ohnehin nicht mehr lange mit. Ich hoffe jedoch, dass es auch Ausnahmen gibt..............und drück deinem Dad ganz fest die Daumen..............viel Glück und alles alles Gute. Du kannst mir gerne schreiben, wenn du Fragen hast. ciao bis dann

Josie

[Miri74]

Liebe Manuela,

mein tiefes Mitgefühl für dich und deine Familie, ich wünsche euch viel Kraft

Ich bin
von dir gegangen
nur für einen Augenblick
und gar nicht weit.
Wenn du dahin kommst,
wohin ich gegangen bin,
wirst du dich fragen,
warum du so geweint hast.Alles Liebe Miriam