Neu hier

[Milla]

Grüße euch erstmal alle

Also.. ich fang einfach mal an.

1 April 2009, SMS von meinem Freund : Ich muss ins Krankenhaus, habe Hodenkrebs.
Schock. Angst. Was jetzt? Aprilscherz?

Am Abend vorher hat er mir schon gesagt, er glaube irgendetwas stimme mit seinem Hoden nicht, es könne Krebs sein, er gehe am nächsten Tag zum Urologen.

Die Operation fand dann 3 Tage später statt, da das Krankenhaus überfüllt war.
Die Diagnose war 2 2,5 cm große Dottersack Tumore im rechten Hoden, nicht-Seminom. Gefäßinvasion vorhanden.
Die CT Ergebnisse 2 Woche später waren positiv. Ihm wurde empfohlen 2 Zyklem PEB zu machen.
Dann fing alles an. Familie ist gegen Chemo, Misteltherapie soll helfen. Er war hin- und hergerissen, ging zwar zum Chemotermin, liess sich aber vorerst nur von der Ärztin beraten, die Ihn zum Glück überzeugte die Chemo doch zu machen, er entschied sich für eine klinische Studie 1 vs 2 Zyklen PEB in Stadium I. Termin 29 Juni. Das waren aber 4 Monate nach der OP! Er hat in dieser Zeit zwar viel gelernt, aber so lange warten? Ich hatte kein gutes Gefühl dabei.
Nun, das war gestern. Irgendwie hatte er auch ein komisches Gefühl unter der Brustwarze, es wurde geschaut und es hat sich nichts schlimmes herausgestellt, nur Gewebeanlagerungen oder sowas in der Art.
CT trotzdem nochmal um auf nummer sicher zu gehen, da das letzte schon 3 Monate her war.
Die Chemo fing an, er wurde für die 2 Zyklen ausgewählt.
Heute- Ergebnisse des CT.
2 Metastasen im linken Lungenflügel!!! 3 Zyklen PEB.
Das in so kurzer Zeit? Ich habe Angst.. hätte er die Chemo doch früher gemacht.. Die Ärztin sagt zwar, es ändere sich nichts an der Prognose, ausser dass er noch 1 Zyklus mehr machen müsse. Ich lese auch immer wieder, dass Männer mit Lungenmetastasen wieder gesund sind. Doch machen mir diese doofen Prozentangaben ein mulmiges Gefühl... 99% bei Stadium I und 60% bei III.. und das nur wegen 4 Monaten?
Er ist 18, wird nächste Woche 19 und ich liebe ihn. Wir haben eine gemeinsame Wohnung und ich möchte ihn einfach nicht verlieren...

Ich danke euch schonmal fürs Interesse und Lesen, es ist denke ich einfach etwas anderes, mit Betroffenen zu reden, als mit sontigen Freunden und Familie.

Gruß
Milla

[Freelancer]

Hallo.

Positiv zu werten ist, dass dein Freund ja jetzt den Ernst der Lage erkannt hat. Spät...aber immer noch nicht zu spät.

1. Vergiss alle Prozentangaben und Statistiken...sie sind ein Leitfaden...entscheiden aber keine individuellen Schicksale.

2. Unterstütze deinen Freund...er hat eine anstrengende Zeit vor sich...und braucht alle Kraft um diese so schadensfrei wie möglich zu überstehen.

3. Hoffentlich hält sich seine Familie zurück mit gut gemeinten...aber in seinem Fall gefährlichen Ratschlägen. Dottersacktumore in sehr jungen Jahren sind nicht ohne Risiko...er sollte also nicht wieder in Unsicherheit geraten bei seinem Weg den er jetzt beschreitet...

Ich wünsche deinem Freund die Kraft seine erforderliche Therapie zu meistern...und dir ebenfalls alle Kraft und Ruhe ihn auf diesen Weg zu begleiten.

Euch viel Glück...und immer daran denken...wichtig ist nur wie euer Kampf ausgeht...und ich drück euch alle Daumen das ihr einen vollen Erfolg haben werdet.

Gruß,

Holger

[Milla]

Hallo Holger,

Ich danke dir für deine schnell Antwort

Wieso sind denn Dottersacktumore in diesem Alter schlecht? Davon habe ich bis jetzt noch gar nichts gehört.

Seine Familie hat mittlerweile auch eingesehen, dass die Chemo die beste Variante ist. Sie unterstützen ihn sehr, er kann froh sein, dass er sie hat

Ich versuche Ihm all meine positive Energie zu schenken, bin jeden Tag im KH bei Ihm und hoffe dass Ihm das alles wenigstens ein bisschen einfacher gestaltet.

Gruß Milla

[Utopia]

Hallo Milla!

Da macht Ihr ja gerad eine harte Zeit durch...

Eure Ärzte haben natürlich recht, dass die Wahrscheinlichkeit extrem hoch ist, dass er durch die 3 Zyklen PEB wieder gesund wird. Ich kenne das mit den Wahrscheinlichkeiten und dem mulmigen Gefühl. Was ist, wenn man nicht zu den soundsoviel Prozent gehört. Diese Frage habe ich mir auch immer wieder gestellt. Ich habe aber gelernt, dass ich immer vom besten ausgehen muss, solange nichts anderes fest steht. Das ist zwar nicht immer einfach, aber alles andere macht die Sache nur noch schwieriger.

Mit der Mistel-Therapie... ich habe sowas zwar noch nie gemacht, aber ich denke nicht, dass es als alleinige Maßnahme ausreicht. Ich habe von Krebs-Patienten gehört, die das unterstützend zu einer Chemo gemacht haben, und damit auch sehr gute Erfahrungen gemacht haben. Aber gegen so einen Tumor muss man meiner Meinung nach leider schwere Geschütze auffahren, also OP und Chemo / Bestrahlung. Bei dem Tumor Deines Freundes ist eigentlich nur eine Chemo sinnvoll, weil es ein Nicht-Seminom ist.

Ich finde auch, dass mit der Chemo relativ lang gewartet wurde. Bei mir sollte die Chemo ca. 3 Wochen nach der OP beginnen, abhängig von der Wundheilung des Leistenschnitts - die Chemo beeinträchtigt die Wundheilung negativ. Leider neigen Nicht-Seminome auch dazu, relativ schnell zu metastasieren, im Gegensatz zum Seminom, das ich hatte. Ich weiss, dass es leicht gesagt ist - aber Dein Freund hat wirklich beste Chancen, wieder ganz gesund zu werden! Es ist wichtig, dass Ihr positiv denkt!

Ach ja, nur so aus Interesse: Hat Dein Freund einen Port implantiert bekommen für die Chemo-Infusionen?

Ich wünsche Euch für die Zeit der Chemo viel Kraft, und glaubt fest daran, dass Ihr diese Krankheit besiegen werdet! Auch hier im Forum sind so viele, die es geschafft haben... Du kannst uns ja auf dem Laufenden halten, würde mich freuen!

[Milla]

Hallöchen

Ach, das ist so schön, dass so schnell Antworten kommen. Mir gehts schon direkt besser

Er hat keinen Port, alles IV, was ich irgendwie nicht verstehe. Sind dann ja doch mehr Zyklen und das Zeug ist auch nicht gerade Balsam für die Venen...

Zur Misteltherapie kann ich nichts sagen, nur mein Schatz. -Misteln (sagt er, er habe es gelesen) sind krebserregend. Trotzdem liest man immer wieder von Heilung.. Keine Ahnung, ich finde, wenn die Medizin doch schon so weit ist, warum das nicht nutzen?
Klar, neben der Chemo kann man alle Geschütze auffahren, die notwendig sind. Gesunde Ernährung, mit dem Rauchen hat er auch aufgehört.

Es ist einfach gemein. Am Tag vor dem Termin bei dem Urologen hat er noch vor allen Freunden gepralt wie stolz er doch auf seinen gesunden Körper sei... Ironie des Schicksals..

[Utopia]

Zitat von Milla

Zur Misteltherapie kann ich nichts sagen, nur mein Schatz. -Misteln (sagt er, er habe es gelesen) sind krebserregend. Trotzdem liest man immer wieder von Heilung.. Keine Ahnung, ich finde, wenn die Medizin doch schon so weit ist, warum das nicht nutzen?

Du darfst nicht unterschätzen, dass oft nicht das Wohl des Patienten im Vordergrund steht, sondern die wirtschaftlichen Interessen von der Pharmaindustrie und allen anderen, die mit kranken Menschen Geld verdienen. Ich beziehe das jetzt nicht auf die Mistel-Therapie, sonder meine das ganz allgemein.

Es ist einfach gemein. Am Tag vor dem Termin bei dem Urologen hat er noch vor allen Freunden gepralt wie stolz er doch auf seinen gesunden Körper sei... Ironie des Schicksals..

Das kann ich Dir gut nachempfinden. Ich habe 2 Tage vor der Diagnose eine Reise gebucht und auf die Reiserücktrittskostenversicherung verzichtet, "weil ich ja eh nie krank werde". Stimmte bis dahin auch...

[GMS]

Hallo Milla,

eine blöde Geschichte, aber glaubt mir: Ihr seid auf einem guten Weg! Die Heilungschancen sind ausgezeichnet und ihr werdet das sicher schaffen. Ich weiss nicht, was Freelancer meint wenn er sagt "Dottersacktumore in sehr jungen Jahren sind nicht ohne Risiko". Man unterscheidet bei den Hodentumoren zwischen Seminomen und Nicht-Seminomen, wobei letztere, zu denen auch der Dottersacktumor gehört, agressiver sind und beim Verlauf deines Freundes unbedingt mit Chemotherapie behandelt werden müssen. Ich wüsste jetzt aber nicht, dass ein Dottersacktumor irgendwie gefährlicher wäre als ein anderes Nicht-seminom. Die Chemo wirkt hervorragend. So gut wie alle werden gesund!!!

Ich drücke Euch kräftig die Daumen. Bestell Deinem Freund einen Gruß: Er hat Glück in so jungen Jahren schone eine Gefährtin zu haben, die ihn unterstützt!

Liebe Grüße
GMS

[Milla]

Ooohja, das ist mir bewusst. Das war doch das ganze Problem.
Es hiess immer "Die Krankenkassen wollen doch nur Chemotherapien verkaufen" "Alle verdienen sich eine goldene Nase" "50% sind übertherapiert"
Das hat genau daswegen so lange gedauert.
Klar, sie wollen verdienen. Ist denen doch egal, wie es dem einzelnen geht.
Man muss einach immer auf sich hören, und wissen, egal für was man sich entscheidet, es ist richtig, schließlich ist das die eigene Entscheidung.
Im Endeffekt weiss jeder für sich selbst, was das richtige ist, was man brauch.
Das führte dann zum Glück auch zur begonnenen Chemotherapie.

[steffkar]

hallo milla. willkommen hier auch wenn die umstände besser sein könnten.

wie meine vorschreiber bereits erwähnten wird die nächsten zeit sehr hart, sowohl für ihn als auch für dich.
viele erwarten nun das DU stark sein mußt, aber glaub mir von faru zu frau das wirst du nicht sein.
du wirst unzählige tränen vergießen, wenn du siehst was kommt...
hilfe für die seele habe ich nach einigen wochen hier gefunden.
denk dran wir sowohl die männer als auch die frauen hier haben das gleiche durchgemacht wie ihr grad.
sei bei ihm und weine ruhig mit ihm, man muß nicht stark sein, irgendwann geht das auch nicht mehr.
durch durch den mist muß er allein und du kannst nur bei ihm sein.
gern erzähl ich dir von unserer situation die nun ein jahr am 08.07. wird oder du liest dir mal durch den bericht.
bei uns hiengen noch 3 kids mit drin.
ich drück dich ganz dolle
lg karina

[drowning]

Zitat von Milla

Ooohja, das ist mir bewusst. Das war doch das ganze Problem.
Es hiess immer "Die Krankenkassen wollen doch nur Chemotherapien verkaufen" "Alle verdienen sich eine goldene Nase" "50% sind übertherapiert"
Das hat genau daswegen so lange gedauert.

tut mir leid wenn ich das höre, aber da muss ich kotzen.
ch war untertherapiert, und wäre vielleicht daran gestorben.

wenn ich zurückdenke, der größte schock war das optische. wie ich die ersten krebsler auf der station sah, erging es mir genauso, nur mit dem unterschied, ich wußte, bald schau ich auch so aus.
was mir erst jetzt im nachhinein wirklich bewußt wird ist, dass auch wenn es einem gut geht während der chemo, und den meisten ist es ned sooo schlecht ergangen, man immer aussieht, als ginge es einem scheiße, aufgrund der optik

aber ich wünsche euch alles gute *daumendrück

[anakin]

Liebe Milla,

ich kann mich Steffkar nur anschließen...
Es erwarten quasi alle von dir als Freundin: DU mußt stark sein, aber auch ich als Frau kann dir sagen, das kannst du und das kannst du nicht...
du wirst unzählige tränen vergießen, wenn du siehst was alles auf euch zukommt...denn auch die Nachsorgen sind vom emotionalen Auf und Ab nicht zu unterschätzen
hilfe für meine seele habe ich auch hier gefunden.
denk dran wir alle hier haben das gleiche durchgemacht wie ihr grad.
sei immer bei ihm und weine auch maö mit ihm, man muß nicht immernur stark sein, irgendwann geht das auch gar nicht mehr.


Wir haben im April schon 1 Jähriges nach Diagnosestellung gehabt und nächste Woche Mittwoch vor genau einem Jahr hat er seine Chemo beendet...

Denke immer daran, nach jedem Regen folgt auch wieder Sonnenschein....irgendwann!

[Milla]

hallo

Also, nein ich bin keine Krankenschwester, ich hab mir nur viel drüber informiert.
Ich bin 20 und das Krankenhaus ist die Uniklinik in Mannheim und davor die Uniklinik in Heidelberg.
Jetzt ist er in Mannheim in Behandlung. Ich muss aber sagen, dass er sich dort wohl fühlt und auch in guten Händen ist.

Er verträgt die Chemo sehr gut. 1 mal gings ihm schlecht. Heute ist der 9 Tag und vielleicht kann er morgen sogar etwas Besuch empfangen, an seinem Geburtstag

Ich merke nur, dass es immer anstrengender wird. Ich muss kochen, den Haushalt schmeissen, mich um ihn kümmern und dann auch noch meine Sachen erledigen. Das ist ein ganz schöner Stress. Aber wem sag ich das, hier sind bestimmt einige Angehörige, die das gleiche erlebt haben/erleben

Gruß Milla

[Milla]

Hallöchen

Wollte euch mal auf dem aktuellen Stand halten.

Mein Schatz steckt grad mitten im 2ten Zyklus und am Montag beginnt der 3te.
Bis jetzt alles IV, doch am Montag soll er einen ZVK bekommen, vor dem er sich doch recht fürchtet.
Diesen Montag war er im MRT und Morgen bekommt er die Ergebnisse gesagt. Ich hoffe ja, dass sie positiv sind ...

Ihm geht es unglaublich gut. Haare sind zwar weg, aber so fit habe ich mir einen Chemopatienten nicht vorgestellt. Er hat 10 kg zugenommen und hängt mich mit dem Fahrrad immernoch ab Kein einziges mal musste er kotzen, nein, er hat sogar einen gesteigerten Appetit.

Ich bin nur sauer auf die Ärzte.. Jetzt hat er den zweiten falschen Brief vom KH bekommen. Auf dem ersten stand, er hätte Lebermethastasen..
Und nun hat er am Montag einen Termin für ein Gespräch nächsten Mittwoch bekommen.. Hmh.. nur komsich, weil er doch eh zur Chemo wieder da ist..
Der momentag betreuende Arzt wusste gar nicht, dass er aus der Studie rausgeflogen ist und Methastasen hat...
Zum Glück hat er das rechtzeitig gesehen und alles geklärt...
Ich will gar nicht wissen, wie falsch die Behandlung verlaufen wäre, wenn nicht alle so dahinter sind ....

Irgendwie ist der Text recht unverständlich
Nunja... Wünsche euch einen schönen Tag
Milla

[macg]

er solls aber mit dem radfahren nicht übertreiben. auch wenn man(n) sich gut fühlt kann der schuss auch nach hinten losgehen.

chemo ist eh auch fürs herz nicht das beste. weil die ganze zusätzliche flüssigkeit muss ja auch im körper bewegt werden.

[drowning]

er soll sich beim legen vom zvk was spritzen lassen. dann ist das echt nicht unangenehm.