Dringender Verdacht auf Leberkrebs

[cc72]

Hallo, bei mir hat es auch ca. 3-4 Wochen gedauert bis zum Biopsie-Ergebnis. Allerdings hatte mein Hausarzt das erste Ultraschall wegen Knubbel am Bauch gemacht und schon so eine Ahnung gehabt. Er hat mich auch immer weiter geschickt obwohl nach besserem Ultraschall und MRT FNH bestätigt wurde und der Krankenhausarzt, der Kontrastultraschall machte hat letztendlich auch so ein Gefühl gehabt und die Biopsie durchgeführt. Dann OP und nochmalige Bestätigung nach Histologie. Mit der Histologie nach OP kam auch der Befund, dass die umgrenzende Lymphbahn mitbetroffen war (sog. Lymphangiosis carcinomatosa), jedoch keine Lymphknoten. Das hatte sich dann vor einigen Monaten insofern bestätigt, dass ich Knochenmetastasen habe.
Tumorgröße war damals über 10 cm und eine Prognose möchte ich bis heute nicht hören. Selbst wenn ich nur eine Chance von 2 Prozent hätte noch ein paar Jahre zu leben, wollte ich doch zu diesen 2 Prozent gehören oder?
Meine Reha war 3 Wochen und ausreichend, man bekommt aber ohne Weiteres eine Verlängerung, wenn nötig.
Ich war gerade heute zur Nachuntersuchung und in fast allen Röhren. Auch für mich heißt es wieder ein paar Tage warten, bis das Ergebnis telefonisch mitgeteilt wird. "Meine" Uni ist auch 2 Std. Fahrt von uns entfernt und unsere Tochter hat diese Fahrten aber immer gut mitgemacht und das nur am Wochenende. Ich hab tägl. zum Gute Nacht Sagen angerufen und mit ihr telefoniert. Mein Mann war öfter bei mir.
So, tu Dir noch was Gutes, schön viel Essen und dann ist das was da nicht hingehört endlich bald raus! Auch wenn sich unsere "Geschichten" scheinbar ähneln ist doch jeder Mensch so individuell, glaub daran, dass alles gut wird!
Drücke die Daumen für Dich!

Gruß

cc72

[Lejean]

Hallo CC72,

hab vielen Dank für deine Nachricht......

Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen für Dich.....bleibe weiter so positiv gestimmt.... Ich bewundere die Kraft, die du ausstrahlst....Ich will auch kämpfen, ich weiss nur noch nicht wie....

Ja du hast völlig recht...Auch ich will und muss Leben....seid dieser ersten Diagnose ist eine Welte zusammengebrochen. Ich betrachte viele Dinge nun ganz anders als vorher. Noch vor 3 Monaten war ich ein Workoholic mit einer 80 Stunden Woche....und nun...ich geniesse jede Stunde, Sekunde mit meiner Familie.

Ich rede mir nun immer ein, dass es nur diese FNH sein kann/darf...... was mich aber dabei am Meisten beunruhigt sind diese Lymphknoten....was bedeutet dies und warum kümmert sich kein Doc darum? Waren bei dir auch alle Blutwerte ok?

Morgen früh muss ich wieder anrufen und fragen, ob ich dann übermorgen in die Klinik darf.....so wäre Freitag die OP...zitter

Ich würde mich weiter über Nachrichten freuen...auch wenn ich im KH bin...ich kann sie trotzdem lesen. ;-)

Ich drücke auch dir die Daumen.....

Grüße zurück!

Anja

[cc72]

Hallo! Wollte nur nochmal schnell ALLES GUTE für morgen (hoffentlich ist der Termin bestätigt worden) wünschen...die Daumen sind gedrückt. Wenns mal weh tut....ich hab noch so ne Weisheit gelernt, vielleicht hilft sie dir auch....wir sind alle zäher als wir glauben und es geht vorbei!

Ich denke morgen an Dich und freue mich schon jetzt über eine erste Nach-OP-Nachricht!

Gruß

CC72

[Lejean]

Hallo cc72,

dies ist leider keine Nach-OP Email....

Ich war gestern in meiner Uni...hatte alle Voruntersuchungen hinter mich gebracht und dann kam der Prof und meinte, er operiert mich nicht aufgrund der bereits gesagten Tatsache (jung, keine Zirrhose etc) ich solle die Zähne zusammenbeissen und alle 6-9 Wochen zum MRT kommen. Meine geschwollenen Lymphknoten kamen denen dann doch spanisch vor und sie haetten sie punktiert. Doch das möchte ich dann doch lieber Heimatnah im KH machen lassen...... Ich bin nun echt am Ende..... einerseits ist es ja schön, dass keine OP stattfindet...andererseits habe ich so weiteres warten. Das zeehrt an meinen Nerven/Kräften. Mein Umfeld redet auf mich ein, ich solle wieder arbeiten gehen...das würde mich ablenken....ich bin Filialleiterin und habe ein Team zu motivieren und zu führen. Mal ganz abgesehen von Leistung, die von mir erwartet wird. Ich kann das nicht.....

Ich verstehe nicht, warum man mich 3 Wochen auf die OP warten lässt und dann doch nicht operiert........

Mein Internist schreibt jetzt ein größeres KH in der Nähe an mit der Bitte um Lymphknotenentnahme und Kontrolle des Leberteilchens.

Es tut mir leid, das ich dich mit meinen Problemen so nerve,du hast sicher genügend eigene....Ich habe das Gefühl, momentan versteht mich keiner....ich habe eine riesengrosse Angst...die mir keiner nehmen will/kann...

Ich will endlich wieder normal leben/arbeiten ohne irgendwelche eventuellen hypotetischen Diagnosen....verlange ich zuviel?

viele traurige Grüße

Anja

[tine28]

Das gibt es doch nicht oder??

Die können doch nicht Abwarten wollen bis es zu spät ist (fals was ernstes ist),du hast ein Kind,hä also für mich Unverständlich.

Ist es jetzt ganz sicher das du keinen Leberkrebs hast oder nicht???

Du bist so tapfer,wahnsinn. Ich würde alleine schon von der Angst sterben.

Ich knuddel dich ganz feste.

Deine Tine

[Lejean]

Hallo liebe Tine28,

glaub mir ich bin nicht tapfer...ich kann es auch nicht mehr....ich habe das Gefühl die Welt hat sich gegen mich verschworen...alle reden auf mich ein....boah es ist der absolute Wahnsinn.

Die Götter in weiss sind nun zu 98% sicher, das es eine FNH ist. Gut, das freut mich. Ich möchte aber 100% Sicherheit, es geht um meinen Körper! Wer sagt mir, dass ich nicht zu den 2% gehöre??Ich hab Angst und bin allein gelassen. Mein Mann kann den Ärzten noch vertrauen und versteht mich daher nicht. Ich habe dieses Vertrauen aber verloren und weiss weder ein noch aus.

Der eine Arzt sagts so, der andere so...ich darf mir meine Diagnose dann vielleicht aussuchen??? So soll ich alle paar Monate zur Kontrolle. Wenn sich was tut kommts raus, wenn nicht nicht....Genau diesen Nervenkrieg wollte ich nicht. Ich will endlich Gewissheit...ist das so falsch?

Warum werde ich erst zur OP geladen und dann wird nix gemacht?Obwohl sich an den Befunden nichts geändert hat?

Drehe ich schon durch? Weil ich Sicherheit will? Verlange ich zuviel?

Ich bin am Ende meiner Kraft und habe auch schon über das andere Extrem nachgedacht...was ist wenn ich nicht mehr bin?

Sorry, dass ich meinen Gefühlen hier freien Lauf lasse..

traurige Grüße!

Anja

[cc72]

Liebe Anja,

na das sind ja Neuigkeiten, die mich aus den Socken hauen. Aber es gibt nichts was es nicht gibt. Versuch es in all den negativen Gedanken und Deiner Wut u. Angst positiv zu sehen. Ich hoffe natürlich, dass die Ärzte Recht haben und es eine FNH ist. Wenn die Lymphknoten aber etwas anderes zeigen, dann würde ja auf alle Fälle gehandelt. Und so ein HCC wächst nicht von jetzt auf gleich bei normalem Immunsystem. Vielleicht zum Trost: meine Schwägerin kam mit 4 geschwollenen Lymphknoten ins KH zur Entnahme und es hat sich gerausgestellt, es ist ein schwerer Verlauf einer aktiven Toxoplasmose. Woher weiß kein Mensch. Das ist nicht gut aber heilbar.
Laß dich krankschreiben und versuche die Lymphentnahme so schnell wie möglich durchführen zu lassen. Danach weißt Du wieder mehr!

CC72

[Lejean]

Hallo CC72...

vielen Dank für deine Nachricht. Ja, mich irritiert diese ganze Situation sehr. Ich bin traurig, verzweifelt, voller Angst etc...ich habe leider ein Umfeld, welches mich nicht versteht....alle meinen, ich sollte glücklich sein, mit der 98%igen Sicherheit...ich solle normal werden und wieder arbeiten gehen = ablenken

Ich kann das aber nicht....ich weiss nicht wie...

Ich habe schon alles bzgl der Lymphknoten abklären lassen....Knochenmark, Pfeiff. Drüsenfieber, Toxoplasmose etc...alles ohne Befund. Ich habe grosse Angst, das es immer noch im Zusammenhang mit der Leber steht...ich ich doch zu den 2% gehöre....

Ich verstehe die Doc´s nicht, warum bestellen die mich erst zur OP und dann doch nicht mehr?Ich solle mich doch über die ersparten Schmerzen freuen...

Wie es weiter gehen soll, weiss ich nicht.

Mein Hausarzt schreibt nun ein KH hier in der Nähe an, welches zur Kontrolle noch mal die Bilder schauen soll...und einen Lymphkoten entnehmen soll. Wie lange das jetzt wieder dauert, weiss ich nicht. Ich habe keine Kraft mehr...und habe zur Zeit niemanden, der mir halt geben könnte...ich werde bald verrückt.

verzweifelte Grüße!

Deine

Anja

[sonja1973]

Liebe Anja,

bin eigentlich im Gallengangskrebsforum (wg.meinem Mann 40ja) unterwegs und hab deine Geschichte still mitverfolgt. Ich kann mir vorstellen, was du für eine Angst durchstehst und vor allem es ist ja etwas in der Leber. Vertraue deinem Gefühl und lass dich nicht davon abbringen, wenn du meinst du musst es für dich 100% abklären dann tu das ..alle anderen, die nicht in deiner Situation sind haben gut reden und geben sich mit den 98% zufrieden..das reicht aber in Sachen Gesundheit nicht!! Die Götter in Weiß sind ebend doch keine Götter nur Menschen wie du und ich , und die täuschen sich auch. Ich spreche da aus Erfahrung mit meinem Mann. Letztes Jahr wo er Krebs in sich hatte, war der TM auch nicht hoch und keiner von den Ärzten hatte gedacht krebs. Operiert wurde er , weil er nicht alle 3Monate zum Stenteinsetzten in die Klinik wollte, das war sein Glück, denn da wurde festgestellt; shit, doch krebs! und auch dieses Jahr mit Schmerzen an der Niere hat man gesehen das Harnstau da ist, aber wieso weshalb das hat die Ärzte(aus 3verschiedenen kliniken) nicht interessiert..bis er dann wieder in die Uni gegangen ist, wo er operiert wurde und es wurden metastasen festgestellt..
Das heißt nicht, das es bei dir jetzt auch so sein MUSS. Aber klär das ab, damit du für dich ruhe hast..versuch es in einer Uniklinik , vielleicht muss es nicht sofort die große OP sein, aber je nach Größe des Tumors kann man eine Biopsie machen..hast du denn sonst irgendwelch symptome? müdigkeit, durchfall, nachtschweiß ??
Ich wünsche dir alles Gute und die nötige Unterstützung von deinem 'Umfeld
liebe grüße
sonja

[Lejean]

Liebe Sonja,

herzlichen Dank für deinen Beitrag. Es hilft mir sehr, mit Leuten zu "sprechen", die sich in meine Situation hineinversetzen können. Mein näheres Umfeld kann es nicht. "Die" sind eben nicht in meiner Situation und reden alle kräftig auf mich ein... "du musst", "du sollst", etc....

Ich möchte es für mich wissen....und eben nicht nur zur 98%, sondern zu 100%...

Ich warte nun ab, was hier in dem KH in der Nähe untersucht wird.... und auch was die Lymphknotenuntersuchung ergibt.... wenn es dann ENDLICH mal losgeht und sich ein Arzt, dazu herablässt, sich meiner "Geschichte" anzunehmen....irgendjemand muss es doch geben, der mir helfen will/kann..???

Dieses warten, diese Ungewissheit...ist da nun was?Ist nix? macht mich verrückt...es geht nichts voran..ich warte seit 8.4.2010....OHNE wirklich nenenswerte Erfolge, im Gegenteil....warten, warten, warten um dann noch von einer "Uni" zappeln gelassen zu werden.... TOLL...oder??

Ängstliche Grüße!

Anja

[Bremensie]

Hallo Anja,
deine Angst ist verständlich. Du hast wie es aussieht ein riesegroßes Karusell im Kopf dass sich nicht stoppen lässt. Ich denke mal dass sich dein HA bemüht dass du einen schnellen Termin im KH bekommst. Gibt es denn etwas in der nächsten Zeit,abgesehen von deiner Krankheit, worauf du dich freust?
Vielleicht kann dies dein Karusell im Kopf ein wenig zum Stillstand bringen. Natürlich wird es sich nach einiger Zeit weiterdrehen. Es geht ja darum das Kopfkarussell ein wenig zum Stillstand zu bringen. Vielleicht kannst du ja deinem Verwndten und Freundeskreis zum Ausdruck bringen wenn alle eventuell auch auf einmal auf dich einreden dass dich dies nur belastet und gar nicht Hifreich für dich ist du aber dankbar bist für ihre Ratschläge.
Ich drücke dir jedenfalls ganz doll die daumen und nehme dich ganz fest in den Arm.
LG Erika

[Lejean]

Liebe Erika,

hab dank für deine lieben Worte. Ich versuche seit Tagen mit meinem Mann zu sprechen. Er "will das Thema nicht mehr hören"...ich soll abschalten...ich kann es aber nicht..ich will Gewissheit....ist das so schwer zu verstehen?Ich möchte endlich Antworten und eine gesicherte Diagnose...und endlich jmd, der sich um diese sch... Lymphknoten kümmert...

Lt meinem Ehemann... soll ich zu einem Psychologen.... ich bin nicht krank im Kopf..ich war noch nie so klar.... ich möchte nur Klarheit und endlich wieder einen Mann, der hinter mir steht.

Ich suche gerade alle Unterlagen fürs KH zusammen...Gott sei dank habe ich mir alle Befunde kopiert...

Ach, warum nur kann sich daheim keiner in meine Situation hinversetzen?

Bin ich doch schon gaga und merke es nicht??

So, wie du schreibst, dreht sich in meinem Kopf alles und nichts darum...außer euch, kann ich mit niemanden ernsthaft darüber reden...ohne als verrückt abgestempelt zu werden....und das ist nicht gerade hilfreich :-(

Ich danke allen, die ein offenes Ohr für mich haben...

lg

Anja

[Bremensie]

Hallo Anja,
nein du bist nicht gaga. Allerdings hast du eine verkehrte Meinung was den Psychologen angeht. Ich kann dir dies nur aus eigener Erfahrung sagen. Es gibt sogar Psychologen die auf Patienten mit Krebs spezialisiert sind. Sie wissen um deren Sorgen und Nöte und eben auch Ängste. Mir hat in einer persönlichen Krise eine Gesprächstherapie bei einem Psychologen sehr gut helfen können. Wenn du dich darüber mit mir unterhalten möchtest kannst du mir gerne eine PN schicken. Angehörige sind mit den Ängsten des Erkrankten auch oft überfordert und fühlen sich hilflos und sind dann abweisend. Mein Lebensgafährte war auch an Krebs erkrankt und ich als Angehörige habe mich auch oft hilflos gefühlt. Ich war hilflos weil er mir ja eben auch nahe stand. Ich wußte oft nicht wie finde ich die richtigen Worte im Umgang mit ihm. Ich kann dich nur bitten wenn möglich nimm Hilfe von außen an. Es ist schon erschreckend dass in unserer doch so aufgeklärten Zeit viele Menschen immer noch ein veraltertes Bild über die Psychologie in sich haben.
LG von Erika

[tine28]

Meine liebe,

Was ich dir Anbieten kann wäre das wir mal Telefonnieren.
Bei mir kannst du dich Verstanden fühlen und Ausweinen oder Lachen wenn dir danach ist.
Wenn du auf mein Angebot eingehen möchtest dann schreibe mir per PN und wir können Nummern Austauschen.

Ich drück dich

[cc72]

Hallo Anja,

habe ein paar Tage nicht lesen können. Auch ich kann Dich gut verstehen. Du drehst am Rad und seit April ist auch wirklich schon eine lange Zeit vergangen. Wann ist die Untersuchung im KH in der Nähe? Hatten die in Leipzig ein Kontrastultraschall gemacht? Hast Du schonmal überlegt deine "Geschichte" an eine andere Uni zu schicken? Ich habe heute wieder am eigenen Leib erfahren, dass eine Zweitmeinung oft alles andere über den Haufen wirft - und das natürlich in positiven wie im negativen Fall....Wenn Du so beunruhigt bist, kann ich nur dazu raten. Z.B. Uni Mainz, Prof. Otto oder Dr. Heise ansprechen/anschreiben oder Uni Heidelberg oder Charite Berlin aber nur wenn Du in der Transplantchirurgie bist. Ich selbst habe die Erfahrung, in einem kleineren Zentrum ist der Kontakt persönlicher und es gibt nicht so viele verschiedene Ansprechpartner.
Grüße
CC72