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  #1  
Alt 10.12.2011, 10:38
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Böse Mein baby 11 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Ich bin neu hier und leider kein Arzt auch kenne ich niemanden mit einer ähnlichen erfahrung deswegen wende ich mich hier her. Ich beschreibe kurz den Krankenverlauf meiner Tochter so gut ich kann, ich versuche mich kurz zu halten.

Meine Tochter erkrankte mit 7 1/2 Monaten an Akuter Leukämie ( ALL ) Sie wurde auf eine Kinderonkologie gebracht und bekam sofort Bluttransfusion und eine Infusion weil Ihr damaliger zustand sehr sehr schlecht war, da unser Kinderarzt und das damalige Krankenhaus nicht wussten was die Kleine hat. Zu diesen Zeitpunkt hatte Sie immer hohes Fieber meist 40,5 grad hinzu kam erbrechen, durchfall, starke blässe, schwitzen, unwohlsein, starke schwäche, viele schnell entstehende blaue Flecken, Sie war sehr abwesend und schien starke schmerzen zu haben dann folgten Petechien, erst gingen Sie wieder weg doch nur für kurze Zeit dann wurden es mehr. Bei der Einlieferung in die Kinderonkologie hatte Sie 60% Blasten und bekam kurz daruf Ihren ersten Chemoblock und einen Hickmankatheter der nach 5 Wochen wegen verrutschen erneuert werden musste. Man sagte uns Sie hätte eine Heilungschance von 80% und ausser deb Hickman gebe es keinen anderen zugang, da ich diesen eigentlich nicht wollte wegen der Gefahr Ihn raus zu reissen was auch nach 5 Wochen im Kh passiert ist. Unserer Tochter ging es soweit ganz gut mit der Chemo und nach den ersten 33 Tagen ( behandlung nach interfant 06 ) hatte sie keine Leukämietellen mehr im Blut sowie Knochenmark, es sah alles sehr gut aus. Zwei Monate später kamen die Ärzte mit den neuen Chemoblockprodokoll und die Schwester wedelte nur kurz damit vor meiner Nase herum und ich laß das unsere Tochter eine MLL Translaktion hat und auch Krebszellen im Liquar ( ich hoffe das war jetzt richtig ) auf ansprechen der Ärzte erfolgte deswegen keine Erklärung und keine Aufklärung, also habe ich gegoogelt! Dort fand ich mehrfach das eine B-All mit Mll nur etwa eine 20% Heilungschance haben und Patienten mit dieser Art von Leukämie nach erreichen einer Remission sofort Knochenmarksstammzellen transplantiert werden sollen ( Kopfkratz ) Die Kleine bekam durchfall der behandelt wurde, am nächsten Tag hatte Sie davon Verstopfung und bekam eine sehr schwere Sepsis ( Blutvergiftung ) an der Sie fast Verstarb, dann bekam Sie eine Meningitis ( Hirnhautenzündung ) von deren wir gar nichts erfahren haben es wurde nur ein MRD angeordnet wo schon schäden am Hirn sichtbar waren, dann hatte Sie am Hals ein blaues Fleck was sich später als Blutgerinsel in der Halsschlagader erwies und bekam Blutverdünner. Dann lief es soweit sehr gut aber unsere Tochter hatte derzeit wieder Täglich hohes Fieber und erbrechen und war sehr schlapp, bekam auch wieder Petechien.. die werte gingen sehr in den Keller und man vermutete Nebenwirkungen der Chemo, bis dann wieder eine Punktion anstand. Die Chemo wurde wegen eines Infekts unterbrochen und bei wiederanfang war Sie gegen das Mittel Allergisch geworden und man gab Ihr dann eines was irgendwie Ummandelt ist! Es sind 2 Monate vergangen und wir erhielten einen Anruf der Krebs ist zurück, ein Redzidiv und jetzt soll Sie eine Stammzellentransplantation bekommen! Seid 3 Wochen liegt Sie auf der Isolierstation aus reiner vorsichtsmaßnahme weil Sie öfter mal einen Schnupfen hat und hatte nun auch schon den ersten Hochdosierten Chemoblock hinter sich, bei denen jetzt auch schon die meisten Haare ausgefallen sind. Dann wurde Knochenmark genommen und man sagte mir das noch 7,5% Blasten da sei, einige Tage später eine neue Probe und 40% Blasten die Ärzte fragten sich nun auch ( wie ich schon lange ) wie das so schnell gehen kann und schickten die Proben in ein anderes Labor dort war der Befund 0% Blasten!!!!!!! ABER irgendwas ist in Ihren Knochenmark also wollte man die Dna Ihrer Leukämiezellen entschlüsseln, da Sie aber zuvor auf den ersten Chemoblock bei Einlieferung so gut ansprach verwendete man nun nicht mehr die Hochdosierte Chemo sondern die ganz normale 33 Tage Chemo man sagte sobald der Spender seine Zellen abgibt Transplantieren wir sofort solange lassen Sie diesen Block so laufen und nach ewigen Tagen warten hies es gestern....Anscheinend ist es doch nicht so schlimm wie Sie gedacht haben und wahrscheinlich müssen Sie doch nicht Transplantieren!!!! Das Mll gen wäre nur in Ihren Läukämiezellen vorhanden und nirgens anders. Zuvor war Sie in den Mediumrisk Block des Interfant 06.

Kann das noch normal sein? vor einer Transplantation wird doch immer eine Hochdosierte Chemo genommen und warum wechseln die das Zeug einfach als wär es nur Hustensaft, in den fast 4 Monaten seid Sie im Krankenhaus ist war Sie mal eine einzige Nacht zuhause und nun schon 3 Wochen Isostation rein vorsoglich??!! und Mll ist doch eine Chromosomenveränderung also doch nicht nur in den Leukämiezellen oder?? Ich habe kein Vertrauen in die Ärzte unsere Tochter sollte seit 5.11 Verlegt sein aber das Krankenhaus verschiebt es ständig und vor der Transplantation riet man uns unbedingt an es dort machen zu lassen weil man da die bessere Erfahrung hat, als wir zwei Tage später sagten Nein wir wollen Verlegen hies es es würde jetzt nicht mehr gehen und wir sollen uns es überlegen sie haben sich schon soo an unsere Tochter gewöhnt Sie möchten Sie gerne dort behalten!! Wenn wir die Ärzte Fragen bekommen wir nur selten eine Antwort und wenn ohne das ausführlich eingegangen wird, meist sagt man uns nichts ausser wenn die Kleine in Lebensgefahr schwebt, wir wurden schon mehrfach angelogen und über uns wurde sich auch schon lächerlich gemacht nur weil der Arzt das was ich gesagt habe nicht verstanden hat. Sie rufen meine Schwiegereltern an wenn es um unsere Tochter geht obwohl ich vorher sagte das der Arzt da nicht anrufen soll das mache ich selber, beim anruf des Arztes wegen ein Mrd bekam ich keine Auskunft weswegen! Wir werden nur gefragt ob wir unsere Tochter füttern und Windeln können und bekamen auch daraufhin eine ausführliche Anleitung deswegen. ( Ich habe noch einen 3 Jahrigen Sohn!! ) Habe das Jugendamt auf den Hals weil die Ärzte Angst haben wegen Kindesgefährtung!! obwohl unsere Tochter im Krankenhaus liegt und bei besuch des Jugendamtes meinte der das Kh hätte Angst das mein Sohn vielleicht hinten runder kippen könnte weil sich derzeit alles um unsere Tochter dreht!! Nach zuhören von anderen Müttern dort scheint das bei unter 35 Jährigen Eltern so mode zu sein!! auch erfahren alle Mütter dort was mit unserer Tochter wieder einmal schief gelaufen ist obwohl von unserer Familie nichts erwähnt wurde.

Wie Ihr lesen könnt bin ich total Sauer ich werd das Gefühl nicht los das die dort etwas Falsch machen und mein Lebensgefährte will das Leben unserer Maus unbedingt retten und lässt sich auch nochganz bewusst belügen zb. eine Pflegeschwester für zuhause kommt nur wenn das Jugendamt zustimmt anschließent sagte die Sozialarbeiterin Nein das stimmt nicht das geht auch ohne!!!

Ich weis nicht mehr was ich tun soll, ich werd dieses Gefühl nicht los das da irgendwas falsch ist und meine Tochter da nicht bleiben sollte weil die gar nicht wissen was Sie tun, keine ahnung. Wer kann mir Auskunft geben oder weis über diese vorm von Leukämie besser bescheit? Ich bin Danbar für jede Antwort!!!!!

Sorry für die länge.

Geändert von BabyBlue (10.12.2011 um 10:59 Uhr)
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  #2  
Alt 10.12.2011, 12:05
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Hallo BabyBlue

Das tut mir sehr sehr leid für euch mein freund ist auch an All erkrank.
Das hört sich ja alles nicht so toll an was da im KH abläuft habt ihr da kein oberarzt oder sonstiges wo du dich beschweren kannst oder der euch verlegen kann ??
Weil das ist doch schon ganz schön verwirrent was die Ärzte da sage. Ich hab leider nicht soviel ahnung davon mein freund hat es auch erst seit juni aber was ich weiß das es schon mal sein kann das die werte so schwanken. Was die Stammzellen angeht weiß ich auch nur von meinen freund das wenn vonanfang an eine chromosomen veränderung im knochenmark ist das man dann eig von anfangan stammzellen braucht. Hätten die das denn nicht schon von anfangan sehen müssen?! Irgendwie hört sich das echt krass an wie das da abläuft das ist doch nicht normal da kann ich verstehen das du stinksauer bist wäre ich auch. Ich würde solange druck ausüben bis sie euch verlegen das können sie euch doch nicht verbieten vorallem wenn sie auf gut deutsch mit euch Arschoch hoch spielt. Ich denke mal Mitch wird sich hier bei dir noch melden der hat echt ahnung und auch so das man das versteht. Vielleicht kann er dir hier besser weiter helfen.

LG lena
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  #3  
Alt 10.12.2011, 13:09
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Hallo Lena,

vielen Lieben Dank für deine Antwort! Zumindest weis ich jetzt das das mit der Stammzellentransplantation noch jemand genauso verstanden hat wie ich. Danke. Zu deiner Frage... wir haben schon mehrmals mit den Oberarzt und den Stationsleiter gesprochen und genau von denen geht das alles aus. Man hat uns gefragt ob wir damit einverstanden sind das alle Ergebnisse in eine Studie aufgenommen werden dürfen, wir haben eingewilligt und ich weis nicht ob das der Grund mit sein könnte warum die jedesmal sagen wir können oder möchten nicht verlegen lassen??!!!!! Die Scxhwestern reden ja gar nicht wirklich mit uns, sagen eben nur wie es Ihr so geht und was an Medis gerade laufen aber für Ärzte Fragen sagen die einen immer an den Arzt halten das wissen wir nicht!!
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  #4  
Alt 10.12.2011, 13:16
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Achso Ps: Lena,

Das mit der Chromosomenveränderung ( MLL ) wurde schon in der ersten Woche Ihrer Einlieferung entdeckt ABER die haben uns das nicht mitgeteilt wenn ich nicht schon einmal danach gegoogelt hätte was das ist hätte ich das auf den Prodokoll nur für ne Abkürzung gehalten die mit den Medis zusammen hängen und erst als ich die Ärztin darauf ansprach erklärte Sie uns das und der Oberarzt bei der Visite sagte nach knapp 3 Monaten das erste mal das Kinder unter 1 Jahr mit Mll eine weitaus niedrigere Heilungschance haben als Kinder mit All ohne Mll. Aber das sagten die uns erst nach den Redzidiv!! und überall im Netz steht das bei Mll erst die Leukämie zurück kommt und dann Residenz ist gegen Chemotherapeutika zumindest gegen die meiste und vergleicht man die Studien und das im Netz trifft es genau mit den Verlauf auf unsere Tochter zu!! Die haben das alles von Anfang an gewusst und hätten meines erachtens nach anders handeln müssen da bei Mll kaum eine Heilung nur mit Chemo erfolgt. Glaube ich
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  #5  
Alt 10.12.2011, 20:42
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

hey

Also wenn ihr an der studie teil nimmt dann müssen sie daran halten was der plan sagt und dann hätten sie euch aufklären müssen alles was zu dem tehma ansteht. Mein freund nimmt auch an der studie teil und wenn die ärzte was änderen wollen dann müssen sie mit der studie vorher alles besprächen das war bei meinen freund auch so. Im welchen KH ist deine Maus denn ??
Wenn du ein schlechtes Gefühl hast dann würde ich auch alles in betracht ziehen zu wecheln wenn das bei mir und unseren Zwerg so wäre. Das ist ja eine zumutung wie soll man da denn ruhig bleiben.
Wie geht es ihr denn im moment?
Die erlauben sich ja sachen wie mit dem jugendamt das gibt es doch nicht, habt ihr schon mal drüber nachgedacht damit an die Presse zu gehen ? So wie die sich verhalten und ihr nichts erreichen könnt wenn ihr so mit denen redet?

Lg lena
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  #6  
Alt 10.12.2011, 20:47
lena NMS lena NMS ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

achso ich finde auch sie hätten dann anders handeln müssen von anfang an einen spender suchen in der zeit chemo und vorberitung für die SZ und dann die hochdosischemo vor der SZT so wird es jetzt auch bei meinem freund gemacht gut bei ihm stand es auch noch bis vor ein paar wochen in den sternen mit den SZ aber jetzt geht es bald los wenn ein spender gefunden ist.
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  #7  
Alt 11.12.2011, 23:07
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Hmm der lange Text war doch recht verwirrend muss ich sagen. Viel dazu sagen kann ich gar nicht. Aber eins will ich doch anmerken. Wenn man bei google nach Infos sucht, vor allem was die Heilungschancen angeht, dann muss man sehr vorsichtig sein, wie man die gefundenen Wissenbrocken interpretiert.

1. Man findet oft veraltete Informationen. Oft sind die Informationen aus medizinischen Büchern, die schon einige Jahre auf dem Buckel haben. Wir waren das Beste Beispiel: Über die sehr sehr seltene Leukämie-Form meiner Frau habe ich nur sehr wenige Informationen gefunden. Alle, aber ausnahmslos alle die ich in den ersten Monaten gefunden habe, sagten aus, dass diese Form nicht heilbar ist, und das mediane Durschnittsüberleben bei 56 Tagen liegt. Was vor allem daran liegt, dass die beteiligten Zellen fast unempfindlich gegen Chemotherapeutika sind. Erst später habe ich Einzel-Fallstudien gefunden, die von einer erfolgreichen Behandlung berichtet haben. Man muss aber schon wissen wie man suchen muss, und da bin ich quasi ein Experte geworden. (Auf Deutsch gibt's sowieso nix.) Meine Frau ist jetzt (14 Monate später) seit 9 Monaten frei von Leukämiezellen. Soviel zu google.

2. Wenn man nicht so in der Materie drin ist, ist es schwer den Überblick zu behalten. Auch wenn man in so einer Verzweifelten Situation ist wie ihr, muss man den Ärzten viel Vertrauen schenken. Das fällt manchen schwerer als anderen, aber ohne wird's noch schwerer. In Verbindung mit Punkt 1 muss man sagen: Bitte nicht die Arbeit der Ärzte beeinträchtigen, nur weil man bei google was zur Krankheit gelesen hat (oder hier im Forum). Ihr werdet den richtigen Weg finden.

3. Weils oben angesprochen wurde: Jede Leukämie resultiert aus einer Zelle deren Chromosomensatz sich verändert hat, wodruch sie sich ungehemmt vermehren kann. Insofern ist das MLL-Chromosom nur eine Möglichkeit unter mehreren/vielen. Aber aus der konkreten Veränderung kann man Rückschlüsse auf den Verlauf der Krankheit machen. Wenn die Leukämie schon weit fortgeschritten ist und sehr sehr viele entartete Zellen existieren steigt die Wahrscheinlichkeit einer neuen Mutation, so dass es mehrere Zelllinien mit unterschiedlichen genetischen Merkmalen und somit auch Eigenschaften geben kann. Daraus resultieren auch die Resistenzen, die sich mit quasi "mit der Zeit" ausbilden. Einen Chemoblock überleben eben eher die resistenten Zellen.

Viel Kraft und Glück!
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  #8  
Alt 12.12.2011, 09:29
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Hallo Mitch,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weis das mein Text etwas verwirrent ist aber ich hab leider schwierigkeiten mit den kurzfassen, vorallem dann wenn ich denke das jeden einzelheit von bedeutung ist. Zu deinen Komendar... wir stehen den Ärzten nicht im weg! im gegenteil bisher haben wir wirklich alles unterschrieben und machen lassen was Sie uns unter die Nase gehalten haben Aber meist war es dann so das wir uns hinterher geärgert haben es unterschrieben zu haben!!! Mein Partner meint ja auch die werten schon Wissen was Sie machen aber die Schwestern und Ärzte sind sooo schrecklich unfreundlich Sie ignorieren einen sogar. Das schlimmste ist wenn unsere Kleine mal Heuelt kommen die Schwestern noch unter einer minute rein nehmen einen das Kind weg, trösten es und kuscheln mit Ihr Sie geben einen nicht einmal die möglichkeit Sie selbst zu trösten, so als seie man unfähig das eigene Kind zu trösten. Das macht uns beide ja sogar unsere Eltern sehr traurig und fertig. Man sagte uns sogar das man extreme bedenken hätte Sie uns das Wochenende nach hause zu geben, falls was passiert. Leide bekam unsere Maus dann auch noch Fieber und so war Sie am nächsten morgen wieder im Krankenhaus. Das beste daran ist das ich diesen Leuten vertrauen soll und Ihnen das Leben meiner Tochter in die Hand geben soll aber uns vertrauen Sie überhaupt nicht, Sie haben ständig Angst das mit den Hickman was passieren könnte. Bisher lassen wir wirklich alles machen aber man bekommt auch so gut wie keine aufklärung, wir kommen uns schon vor als müsste man mit uns nichts bereden da wir eh keine Ärzte sind und keine Ahnung haben. Man hat uns Blut abgenommen um zu schaun ob wir als Stammzellenspender für unsere Tochter in Frage kommen obwohl wir weil wir nur halbe Gene haben zweite Wahl wären. Wir haben nichts unterschrieben für die Typisierung wir wurden nicht aufgeklärt und wissen nicht mal an welches Labor es gegangen ist usw auch müssten die Ergebnisse schon da sein aber weil bereits Drei Spender gefunden wurden ist es anscheinent nicht mehr nötig uns das mit zu teilen. Ich weis nicht mal ob das Ergebnis in einer Spenderdatei aufgenommen wird oder was die Ärzte jetzt mit den Testergebnissen machen wenn es nicht gebraucht wird.... wird das vernichtet?? oder kommt das in die Akte unserer Tochter??? genau solche Fragen beantwortet keiner!! Mal sehen was nun die nächste Punktion ergibt dann soll ja nun entschieden werden ob Sie Transplantieren oder nicht.

Liebe Grüße BabyBlue
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  #9  
Alt 12.12.2011, 11:22
lena NMS lena NMS ist offline
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hallo babyblue

Also eigentlich ist es so wenn ihr getestet werdet das ihr unterschreiben müsst so war es zumindest bei uns. Es kommt auch nur in die spender datei wenn ihr auch fremdspender werden möchtet was ich auch gemacht habe, weil ich das sehr wichtig finde. Das hättet ihr dann auch unterschreiben müssen. Wenn ich da drüber nachdenke mein kind würde mir weggenommen werden wenn es weint würde ich auch sehr sauer und traurig sein, weil eigtlich ist man doch die bezugsperson und möchte doch auch nur das es seinem kind gut geht. Es ist wirklich sehr schwer bei euch finde ich ich kann dich sehr gut verstehen. Ich muss mitch recht geben ich hab am anfang auch sehr viel gegoogelt was mich dann noch verrückter gemacht hat aber da kann ich dich auch verstehen man möchte mehr wissen es verstehen wie es passiert was man machen kann und und und man weiß nicht wie es weiter geht das macht ein verrückt. Auch grad wenn sorry ihr so scheiß ärzte habt die euch noch nicht mal beachten ist es echt schwer. Das tut mir sehr leid . Ich drück euch trotzdem die daumen das es besser wird und die bald mal richtig mit euch reden und euch aufklären.

Lieben gruß lena
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  #10  
Alt 12.12.2011, 11:57
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Hallo Lena,

schön jemanden zu haben der einen etwas versteht :-) Unserer Kleinen geht es im moment gut bzw den Umständen entsprechent. An manchen Tagen vor der Hochdosierten Chemo hätte man nicht einen Gedanken daran verschwendet das Sie überhaupt Krank ist geschweige denn eine tödliche Krankheit hat, das ist manchmal ganz schön komisch. Wie geht es deinen Freund denn derzeit? wenn ich Fragen darf. Das muß ja auch sehr schwierig für dich sein! Sein Kind liebt man ja mindestens genauso wie seinen Partner aber auch wenn ich selbst Angehöriger eines betroffenen bin kann ich mir gar nicht vorstellen wie es wär wenn mein Partner jetzt Krebs hätte! Das mit unserer Tochter hat uns soooo sehr überrumpelt das hat schon ne ganze weile gedauert bis ich es wirklich geglaubt habe. Bis zur auswerdung des Knochenmarks habe ich immer gesagt das kann nicht sein die haben da bestimmt einen Fehler gemacht und vermuten nur das schlimmste. Das es uns aber dann doch mit den schlimmsten trifft hätte ich nie gedacht. Jeden morgen stehe ich auf und frage mich wie lange wird das noch so gehen wann hat das alles entlich ein ende und wann dürfen wir unsere Tochter mit nach hause nehmen Das einzige was wirklich im erschreckenten sinne positiv ist, ist das Sie gar nicht weis was Sie hat und auch selbst nicht um Ihr Leben panngen muß, dafür tun wir das umso mehr und ich könnte mir nicht vorstellen wenn Sie jtzt älter wär und mich andauernt fragen würde.... Mama muß ich bald sterben oder warum nimmst du mich nicht mit nach Hause!!!!! Bei deinen Freund ist das ja wieder ganz anders, warum nur musses solche Krankheiten überhaupt geben?? Ich wünsch Dir und deinen Freund jedenfalls viel viel Glück das auch Ihr das alles bald überstanden habt und für immer ruhe vor dieses sch.... Krankheit habt.

Liebe Grüße Sarah
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  #11  
Alt 12.12.2011, 12:26
lena NMS lena NMS ist offline
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hey

Ja im moment geht es ihm soweit ganz gut körperlich psyisch nicht ganz so gut er hat kein rückhalt von seiner familie nur von mir und meiner familie und das macht mich ein bisschen sauer und total traurig weil er deswegen auch viel weint was ich voll und ganz verstehen kann. Ja es ist schon nicht schön wenn es der partner hat zumal wo wir das ergebnis bekommen haben stand ich vier tage vor der entbindung war alles nicht so leicht mir viel es auch sehr schwer positiv zu denken, da man nicht weiß wie es weiter geht. Ich finde jetzt wo man weiß auch wenn es sich krass anhört das nur stammzellen noch helfen weiß man zumindest wie es jetzt zur zeit weiter geht, für ihn selber ist der weg jetzt auch klarer er weiß was ansteht und das finde ich erlich gesat zwar alles nicht so schön aber man hat hoffnung, mein Freund sagt immer zu mir schatz du bist zu optimistisch aber das ist mir egal lieber so als wenn ich die ganze zeit nur am heulen bin, was auch schon sehr oft vorgekommen ist am anfang ich denk lieber positiv dann geht es mir auch gut, klar hat er genau wie agnst das es schief läuft , aber so darf man nicht denken, weil sonst macht man sich echt kaputt. Ja das ist echt nicht schön gerade wenn einen die person sooo wichtig ist und die meinste zeit im krankenhaus ist und nichts machen kann nur warten das man gesgat bekommt sie können ihren freund oder tochter abholen. Weiß man ob deine maus über weihnachten nach hause darf? Wir feiern dieses Jahr weihnachten mal anderes und zwar im krankenhaus das nimmt man in kauf wenn dann alles gut wird. Von wo kommt ihr denn her ?

ganz liebe grüße lass dich drücken
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  #12  
Alt 14.12.2011, 09:32
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Guten morgen Lena,

ich hoffe es geht Dir gut!!! Wie es mit Weihnachten aussieht wissen wir zwar noch nicht da man ja vor kurzen meinte das eine Transplantation nicht unbedingt nötig wäre Sie aber auf der iso station liegt und der neue bzw alte Chemoblock angefangen hat. Es sieht also alles in allen so aus das wir unser erstes gemeinsamen Weihnachten was wir uns sooo sehr gewünscht haben wohl nicht zuhause gefeiert wird!!! Ehrlich gesagt so richtig lust auf die Feiertage habe ich auch nicht, ich habe zwar die Fenster dekoriert aber nur für meinen Sohn und meinen Mann weil Ihn soetwas total gefällt ( er ist damit wahrscheinlich das einzige Exemplar auf dieser Welt ) Das mit der Familie deines Freundes kann ich sehr gut nachvollziehen!!! Mein Sohn hat seid er 4 Monate ist Neurodermitis und meine Eltern gaben mir immer die Schuld dafür. Bei besuchen wurde ich dann immer runter gemacht und irgendwann sagte meine Mutter Sie möchte mal mit Ihm zum Arzt.... ende vom Lied der Arzt sagte Ihr das gleiche wie mir und konnte auch nur Creme verschreiben. Daraufhin wollte Sie von einen Arzt zum anderen und ich wollte mit aber Sie wollte alleine gehen, da ich das nicht wollte schickte Sie mir das Jugendamt auf den Hals. Sie kamen gleich am nächsten Tag aber hatten rein gar nichts zu beanstanden also kamen Sie nicht mehr uns sagten das auch meiner Mutter das alles in ordnung ist. Daraufhin brach ich den Kontakt zu meinen Eltern ab weil welche Mutter schickt der eigenen Tochter das Jugendamt auf den Hals obwohl Sie die Wohnung und alles kennt und es wirklich nix gab warum die hätten zu mir kommen müssen. Dann zogen wir um und auch da riefen Sie wieder das Jugendamt an, die waren auch wieder da und hatten wieder nichts zu beanstanden. Da Wohnung sauber mein Sohn hat alle Impfungen und alle U Untersuchungen und die Neuro kommt nur noch selten mal im Gesicht soweit hat Sie sich inzwischen verwachsen!!! Ich hatte bis vor ein paar Wochen noch kontakt mit meinen Bruder bis meine Kleine Leukämie bekam und mein Sohn vor 8 Wochen eine Bronchidis. Ich hatte Ihn nicht angerufen wegen der Bronchidis und als er mich Anrief gab er mir tatsächlich die Schuld das meine Maus Leukämie hat und weil ich nicht auf meine Kinder aufpasse und eine Rabenmutter bin hat mein Sohn ne Erkältung bekomm. Wobei mein Sohn bei seiner Oma ( meine Schwiegereltern ) war und ich im Krankenhaus als er sich Erkältet hat aber sowas muss ich mir von meiner Assozialen Familie anhören, anders kann man das nicht bezeichnen. Meine Schwiegermutter konnte das gar nicht fassen als er mich Anrief Sie saß nämlich daneben und war total Schockiert. Ich habe schon lange den Sinn im Leben verloren und frage mich nur noch Wann hat das alles ein ende und wann hab ich entlich ruhe vor meiner Familie und was habe ich nur getan das man mir soetwas antut??? Ich wünschte mir ich hätte meine Mutter noch das ich mit Ihr manchmal über den Krebs meiner Tochter reden könnte aber nur weil ich nicht mit meinen Ex zusammen geblieben bin und mein Mann nicht der gewünschte Schwiegersohn ist weil er und seine Eltern nicht die Reichsten sind bin ich jetzt schuld das meine Tochter Krebs hat Wobei mein Partner soo liebevoll zu meinen Sohn ist und es Ihm sogar stöhrt das sein Vater nichtmal zu seinen Geburtstag anrief und sich auch sonst nicht kümmert. Mein Sohn sagt zu Ihm sogar Papa von ganz allein er spricht seinen Vater mit Vornamen an obwohl wir immer sagten das er sein Papa ist!!! Ich könnte mir keinen besseren Mann vorstellen er ist so liebevoll und tut wirklich alles für uns und auch meine Schwiegereltern lieben meinen Sohn wie als wenn es der Leibliche währ und selbst die zwei jüngeren Brüder von meinen Partner lieben meinen Sohn und nehmen Ihn sogar zum Fußball und Einkaufen mit und die Bengel sin geade mal 19 und 24 Jahre alt, Sie Fragen immer nach meinen Sohn und ich sol Ihn auch öfter mal vorbei bringen weil mein Schwager ist auf Montage und sieht Ihn nicht so oft deswegen muss ich einmal am Wochenende hin das er meinen Sohn sieht um mit Ihn zu topen und zu spielen!!! Was will ich mehr eine dicke Geldbörse könnte das nicht ersetzen!!! Zu deiner Frage wir sind in den Saalekreis gezogen kommen aber Ursprünglich aus den Burgenlandkreis! und Ihr?

Man ist das lang geworden

Liebe Grüße Sarah
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  #13  
Alt 14.12.2011, 11:23
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

In der Literatur würde man das wohl "Stream of Consciousness" nennen. :-)
Bitte bau in Deine Texte ab und zu mal einen Absatz ein, sonst ist das so anstrengend zu lesen und zu verstehen.

Eure familiäre Situation ist sehr verwirrend und bestimmt sehr anstrengend. Sowas muss einem doch die letzte Kraft rauben...

Eine Frage hätte ich noch auf den ersten Beitrag von Dir bezogen: Du schreibst was von einem Blutgerinnsel in der Halsschlagader usw.
Ist von den ganzen Dingen wie Gerinnsel, Sepsis, Meningitis irgendein Schaden zurückgeblieben? Oder geht man davon aus, dass das alles keine bleibenden Schäden verursacht hat?
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  #14  
Alt 14.12.2011, 12:25
BabyBlue BabyBlue ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Hallo Mitch,

"Stream of Consciousness" ?? Ich weis ich schreib irgendwie immer einen Roman! Sorry wegen den Satzzeichen und so, aber ich schreib meist immer zwischen Tür und Angel und versuche so wenig wie möglich Zeit dafür zu brauchen.

Zu deinen Fragen: Das Blutgerinsel wurde ja mit Blutverdünner behandelt und wurde dadurch kleiner. Ganz weg ist es noch nicht aber man hatte Angst das es zum Herzen wandern könne.
Die Sepsis ist zum Glück auch wieder weg und hat soweit ersichtlich keine schäden hinterlassen. Sie hatte zwar einen Puls von 200 aber am Herzen war nichts danach zu sehen.
Bei der Meningitis wurde zwar im Mrt ein befall am Gehirn erkannt aber man sagte uns nach dem Mrt nichts weiter dazu. Leider muss ich sagen das unsere kleine ab und zu mit den Kopf schüttelt. Die Oma hat Ihr zwar Nein Nein in form von Kopfschütteln beigebracht aber manchmal zuckt Sie einfach nur so. Etwa so wie wenn einen ein kalter Schauer über den Rücken läuft, aber bei Ihr eben nur am Kopf. Das kommt bei Ihr ab und zu mal ohne das jemand das vor macht und sieht wirklich eher nach einen Tick aus (ähnlich wie bei Tourett kranken) Ich hatte meinen Partner darauf mal aufmerksam gemacht und er gab mir da schon recht. Aber die Ärzte sagen nichts dazu.

Ansonsten werden bei Ihr alle 14 Tage die Organe kontrolliert weil Sie meist bei jeden Mittel eine schwere Nebenwirkung bzw Reagtion zeigt aber bisher nichts auffälliges. Bei einen medikament hatte Sie sogar eine Nebenwirkung die nichtmal in der Packungsanleitung stand!! Dort schauen die Ärzte witziger weise bei meiner Tochter jedesmal rein wenn Sie ein neues Mittel bekommt.

Ich hoffe ich konnte Dir damit deine Fragen beantworten falls du noch Fragen hast einfach schreiben!!!

Liebe Grüße Sarah

Geändert von BabyBlue (14.12.2011 um 12:30 Uhr)
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  #15  
Alt 14.12.2011, 12:41
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

Ah Danke für die Infos.

Na dann hoffen wir, dass die Kleine das möglichst schadlos übersteht. Wie siehts eigentlich mit dem Körperkontakt aus mit der Kleinen? Die ist ja auf Isolierstation. Könnt Ihr sie in den Arm nehmen oder so?
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